原創(chuàng) 騰訊醫(yī)典 

“老姐，我要死了，你以后要好好的?！?

15歲的松松在QQ上給姐姐發(fā)了消息，此時(shí)的他因骨肉瘤右小腿已截肢，腫瘤肺轉(zhuǎn)移導(dǎo)致呼吸衰竭，正經(jīng)受著病痛折磨。

爸爸媽媽在北京陪他，但有些話他想跟在老家讀高二的姐姐說(shuō)，他知道自己時(shí)間不多了。

“當(dāng)我的手指劃過(guò)尺子上的3和4，能否觸摸到π；當(dāng)我的手指撫過(guò)地圖上的那個(gè)城市時(shí)，能否觸摸到你?！?

這是他給姐姐發(fā)送的最后信息，那天是2020年10月19日。

11天之后，在北京大學(xué)首鋼醫(yī)院安寧療護(hù)中心，這個(gè)愛(ài)玩游戲、身高1.8米的15歲男孩走了，他捐獻(xiàn)了角膜和遺體，父母說(shuō)，這樣感覺(jué)還有兒子留在世上的痕跡。

“人死了以后會(huì)去哪兒？我好害怕?！眿寢寣O淑琴記得，兒子在人生最后那段時(shí)間問(wèn)過(guò)她幾次，但她泣不成聲，不知怎么回答。

離京返回江西老家時(shí)，孫淑琴戴上兒子生前最喜歡的帽子，讓丈夫穿著兒子的外套，這樣她覺(jué)得兒子沒(méi)走遠(yuǎn)，還一直在身邊。

如果兒子不患病，吳喜飛和孫淑琴擁有的本是一個(gè)幸福美滿的家庭。

“七山半水二分田，半分道路與莊園”，江西上饒橫峰縣是個(gè)山清水秀的地方，土地肥沃、氣候濕潤(rùn)，去浙江、上海交通便利。

（江西上饒）

因?yàn)樯跅l件差的農(nóng)村家庭，1981年出生的孫淑琴15歲就外出打工了，而1979年出生的吳喜飛，18歲時(shí)也隨著老鄉(xiāng)去鄰近的浙江謀生。

孫淑琴嫁給吳喜飛時(shí)21歲，第二年就生下了女兒，3年后又生下兒子松松。

孩子接連出生，他們不再外出，孫淑琴負(fù)責(zé)帶孩子，吳喜飛是泥瓦工，干過(guò)裝修，后來(lái)買了農(nóng)用車給工地拉沙子、運(yùn)磚，每天能掙二三百塊。

日子過(guò)得不富裕，但兩人對(duì)孩子寄予很大期望，都送進(jìn)了私立學(xué)校就讀，一年要花兩萬(wàn)多學(xué)費(fèi)，“我們小時(shí)候都沒(méi)機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)，只能打工，體會(huì)到生活艱難，希望孩子不要再走我們的老路。”

去年3月初，松松不小心摔了一跤，右小腿腫了，去診所輸液消炎后腫消了。但3月18日，右小腿又出現(xiàn)了腫塊，打針輸液也下不去，腫塊反而變大，把褲子都撐了起來(lái)，雖然松松不覺(jué)得疼，上課也沒(méi)影響，但夫妻二人沒(méi)敢再耽擱。

縣醫(yī)院的醫(yī)生一看片子就感覺(jué)情況不妙，讓他們趕緊帶孩子去江西省腫瘤醫(yī)院。

兩人急忙帶著松松趕到南昌，但醫(yī)院做核磁共振要排隊(duì)十多天，他們等不及，又馬不停蹄趕到上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，經(jīng)過(guò)檢查，確診右下肢骨肉瘤。

對(duì)孫淑琴夫妻來(lái)說(shuō)，骨肉瘤是陌生的醫(yī)學(xué)名詞。醫(yī)生告訴他們，骨肉瘤是最常見(jiàn)的惡性原發(fā)骨腫瘤，多見(jiàn)于11～20歲，這個(gè)時(shí)候是骨骼生長(zhǎng)發(fā)育的旺盛時(shí)期，主要發(fā)生在下肢特別是膝關(guān)節(jié)周圍。目前骨肉瘤病因不明，但跟骨骼的活躍生長(zhǎng)、放射線、遺傳、病毒等因素有關(guān)。

等待穿刺活檢結(jié)果的時(shí)候，正好是2019年的愚人節(jié)，孫淑琴和丈夫說(shuō)，多希望這只是一個(gè)玩笑。十多天來(lái)，他們帶著兒子輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，內(nèi)心煎熬，都瘦了十幾斤。

醫(yī)生明確告訴他們，骨肉瘤非常危險(xiǎn)，切掉腓骨也很容易轉(zhuǎn)移，最好馬上截肢，“從目前相同病例看，即使截肢，也未必能活過(guò)兩年?！?

雖然已有心理準(zhǔn)備，但孫淑琴和吳喜飛聽(tīng)后還是感覺(jué)“天塌了”。

4月3日松松開(kāi)始化療，每天輸液12個(gè)小時(shí)，藥物副作用非常大，他邊哭邊喊疼，打嗎啡都沒(méi)用。一個(gè)病房里五張病床，都是同樣的病，同樣的青少年，還有同樣難過(guò)的父母。

第一期化療后，他們帶著兒子回到了老家?！吧〉氖俏?，你們哭喪著臉干嘛？”松松并不知道病情有多嚴(yán)重，以為只要切掉瘤子就好了。

因?yàn)樽呗吠忍?，松松不愿出門，在家里沒(méi)事就拿著新買的手機(jī)玩游戲，頭發(fā)都掉了也不在意，一玩游戲就什么都忘了。

醫(yī)院床位緊張，五周之后他們才排上病床，回到上海繼續(xù)第二期化療，但松松因血液濃度高，pH值降不下來(lái)，只能不斷通過(guò)“水化”療法稀釋。

松松是病房里最樂(lè)觀的孩子，他還會(huì)開(kāi)導(dǎo)其他病友，說(shuō)沒(méi)什么好怕的。

（松松）

但當(dāng)醫(yī)生說(shuō)應(yīng)該截肢時(shí)，他說(shuō)寧愿死也不想少一條腿。孫淑琴和吳喜飛也不想放棄任何治療機(jī)會(huì)，“我們總想著，萬(wàn)一有奇跡呢？北京的大醫(yī)院那么多，還沒(méi)去看呢。”

家屬們?cè)诓》拷涣髦委熜畔?，有的孩子曾?jīng)在北京大學(xué)人民醫(yī)院就診，讓孫淑琴跟醫(yī)院的主治大夫網(wǎng)上聯(lián)系，傳過(guò)去松松的資料，醫(yī)生回復(fù)說(shuō)可以做腫瘤切除手術(shù)，盡量嘗試保住腿。

“為了保住腿，我們?nèi)ケ本プ詈玫尼t(yī)院治！”孫淑琴和丈夫懷著最后一絲希望。

5月19日，夫妻倆帶著松松來(lái)到北京。

為了做腫瘤切除手術(shù)，松松先得做三期化療?？上驳氖腔熞?jiàn)效，腫瘤明顯縮小，以前腫瘤部位鼓鼓的，化療后那片皮膚變得皺巴巴的，像漏了氣的氣球。

7月12日，松松在北京大學(xué)人民醫(yī)院進(jìn)行了一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)7個(gè)多小時(shí)的手術(shù)，孫淑琴和丈夫、女兒在手術(shù)室外如坐針氈，別人家的親人一個(gè)個(gè)被推出來(lái)，而松松一直沒(méi)有音信，他們就輪番扒著手術(shù)室門縫往里瞅，急得嘴上都起了泡。

幸運(yùn)的是，手術(shù)很成功，松松的腓骨被切掉，置換了半個(gè)膝關(guān)節(jié)，再重建血管、接上神經(jīng)，手術(shù)中輸了2600毫升血，松松切下來(lái)的骨頭是黑的。

但11月復(fù)查時(shí)，松松的肺部發(fā)現(xiàn)了結(jié)節(jié)，需要繼續(xù)觀察。

因?yàn)樽⑸浼に兀伤勺兊冒装着峙?，一段時(shí)間后，他可以拄著拐杖慢慢走路了，他喜歡跟護(hù)士、醫(yī)生和其他病人主動(dòng)打招呼，“叔叔阿姨”總掛在嘴上，大家都很喜歡這個(gè)男孩。

12月，松松走路更輕松了，雖然還是一瘸一拐，但每天都會(huì)在小區(qū)散會(huì)兒步，他覺(jué)得自己康復(fù)得不錯(cuò)，為了慶祝，12月19日，他決定和病友一起去看看天安門。

“我大意了，現(xiàn)在特別后悔，不該讓他去的……”孫淑琴說(shuō)。

（孫淑琴和兒子的合影）

松松到北京半年多，活動(dòng)范圍就是醫(yī)院和出租房，他還沒(méi)看過(guò)首都，為了不讓父母跟著，他約了病友小鄭一起。

“天氣很冷，他非要去，我給他打車的錢，他也沒(méi)用?！睂O淑琴見(jiàn)松松那么興奮，也不忍拒絕。他坐地鐵到了天安門廣場(chǎng)，和病友走了一整天，剛置換的關(guān)節(jié)不能承受那么大的運(yùn)動(dòng)量，而且手術(shù)后免疫力低，回家就感冒了，腿上傷口隨后發(fā)生了感染。

松松病情惡化比預(yù)想的還要快。

由于感冒導(dǎo)致腿上傷口感染，幾次清創(chuàng)再縫合，已經(jīng)延誤了化療，更沒(méi)想到的是，今年1月，一場(chǎng)突如其來(lái)的新冠肺炎疫情，打亂了醫(yī)院診療秩序，松松三個(gè)月沒(méi)能化療。

2020年4月，距離松松發(fā)病已一年，他肺里的結(jié)節(jié)突然增大，從0.4厘米到1厘米多，發(fā)生了肺腫瘤轉(zhuǎn)移。

孫淑琴和吳喜飛的心情再次跌入谷底。松松腿部感染很嚴(yán)重，從外面看已爛掉，醫(yī)生建議截肢保命，不截肢就無(wú)法化療，控制不了瘋長(zhǎng)的肺部腫瘤。

做通松松工作很難，“以后你不能走路，想去哪里我推著你。”孫淑琴跟兒子說(shuō)，松松沒(méi)說(shuō)話，只是沉默著流淚。

后來(lái)醫(yī)生跟松松談了一次話，他終于同意截肢。4月16日，手術(shù)醒來(lái)后，看到右小腿沒(méi)了，松松撕心裂肺地哭喊：“活著有什么意思，死了算了?！?

他不再是那個(gè)樂(lè)觀的孩子了，不愛(ài)說(shuō)話，飯也吃的很少。

截肢后，他戴過(guò)假肢，吃過(guò)靶向藥，嘗試過(guò)PD-1，但是都失敗了，肺內(nèi)的腫瘤在進(jìn)展加重。

他還試過(guò)法米替尼，副作用很大，會(huì)引發(fā)劇烈咳嗽，甚至咳血。

隨著病情加重，松松要靠胸部插管排氣、排液，兩肋一邊一根管子，否則就喘不上氣，不吸氧血氧就迅速掉下來(lái)。

9月18日凌晨，松松呼吸衰竭、休克，被救護(hù)車?yán)搅藘和t(yī)院急診搶救，9月19日治療緩解，剛回家當(dāng)晚再次病情危重，連夜又被送去急診。

（松松的急診病例）

“他一半多的肺不工作了，呼吸只靠一側(cè)?！睂O淑琴說(shuō)。反反復(fù)復(fù)7次胸部拔管插管的疼痛，讓松松非?？謶?，吳喜飛和孫淑琴兩人心疼，但手足無(wú)措，他們都明白，兒子的病已經(jīng)沒(méi)救了……

9月27日，夫妻倆將兒子送到北京大學(xué)首鋼醫(yī)院的安寧療護(hù)中心，松松將在這里走完人生剩下的時(shí)光。

安寧療護(hù)中心的醫(yī)護(hù)人員也對(duì)松松印象很深，他皮膚白得沒(méi)有血色，剛來(lái)那段時(shí)間，每天坐在床上用頭頂著桌沿，雙手托著手機(jī)打游戲。

對(duì)醫(yī)生的詢問(wèn)，松松每次回答都是：“我很憋。”“我很難受。”“讓我早點(diǎn)死……”

他變得沉默，除了打游戲，跟媽媽也很少說(shuō)話，更排斥爸爸。

（松松的父母）

“你出去，不用你管，我死了也不要來(lái)！”有一次，松松沖著爸爸吼，吳喜飛默默退出病房。

生病之前，姐姐學(xué)習(xí)好，松松貪玩，因此沒(méi)少挨爸爸罵，吳喜飛每次干完活回到家，看到松松玩游戲就生氣，訓(xùn)斥兒子沒(méi)出息，浪費(fèi)時(shí)間。

松松則覺(jué)得爸爸粗心大意，對(duì)他缺少關(guān)心。他在北京治療了一年半，除了幾次手術(shù)爸爸從老家趕來(lái)，平時(shí)都是媽媽陪在身邊。

但吳喜飛和大多數(shù)中年男人一樣，肩上扛著整個(gè)家庭的重?fù)?dān)，家里有老人，還要照顧上高中的女兒，最重要的是，要打工掙錢，不然醫(yī)藥費(fèi)從哪里來(lái)？吳喜飛痛苦地捂著臉說(shuō)，自從兒子患病，家里已經(jīng)花了近百萬(wàn)，欠了親戚們近50萬(wàn)，再也借不到了……

松松狀態(tài)越來(lái)越差，10月中旬，他跟姐姐視頻，說(shuō)：“姐姐，我要死了?！眱蓚€(gè)人都哭得說(shuō)不出話來(lái)，但松松堅(jiān)決不讓姐姐來(lái)北京，不想姐姐太難受。

（松松和姐姐小時(shí)候的合影）

生命最后的那幾天，松松對(duì)孫淑琴說(shuō)：“媽媽，你要做好心理準(zhǔn)備，我時(shí)間不多了?！?

“我永遠(yuǎn)陪著你?！眿寢屍怀陕?。

“你不要陪著我，要陪著姐姐好好活下去?！彼伤陕曇艉苄?，要把耳朵貼近才能聽(tīng)見(jiàn)。

吳喜飛抱著兒子問(wèn)：“你會(huì)恨我嗎？”松松用盡最后的力氣說(shuō)：“媽媽爸爸，謝謝你們?！?

10月30日，那個(gè)愛(ài)打游戲的大男孩離開(kāi)了這個(gè)世界。

松松走的當(dāng)天，他的角膜被北京大學(xué)眼科中心眼庫(kù)取走，幫助了兩個(gè)患者，一個(gè)9歲，另一個(gè)46歲，他讓兩個(gè)陌生人重見(jiàn)光明。

這是松松的愿望，他知道治愈希望渺茫，所以想把珍貴的眼角膜送給更需要的人，他還捐獻(xiàn)了遺體，因?yàn)椴辉杆篮筮€要傷心的父母把“自己”帶回老家，他想讓父母好好生活。

（松松的捐贈(zèng)證書）

回望松松的治療過(guò)程，孫淑琴和吳喜飛有過(guò)希望，有過(guò)絕望，也有過(guò)遺憾和后悔。

孫淑琴禁不住會(huì)想，如果當(dāng)初在上海立即截肢，如果手術(shù)后不由著他大冬天去天安門玩，他的病情是不是就不會(huì)惡化得那么快？他的生命是不是還能延長(zhǎng)一些時(shí)間？這個(gè)問(wèn)題沒(méi)有答案，時(shí)光也無(wú)法倒流。

在首鋼醫(yī)院附近的一處居民樓里，一間10平方米左右的臥室，就是孫淑琴和兒子松松租住了一年半的地方。

柜子里有一些松松的衣服和生活用品，陽(yáng)臺(tái)上還有松松使用過(guò)的護(hù)腿用具、拐杖。

11月11日，孫淑琴和吳喜飛在屋里收拾東西，準(zhǔn)備退租回老家。他們準(zhǔn)備把一些醫(yī)療用具送給其他病友，跟醫(yī)護(hù)人員告別、道謝。

（孫淑琴和吳喜飛在收拾東西）

媽媽戴上了松松生前一直戴著的黑色帽子，爸爸穿上松松的大外套，媽媽說(shuō)衣服上還有兒子的味道，太想兒子的時(shí)候就抱著老公，感受一下兒子的氣息。這樣想象著還是一家人在一起，兒子沒(méi)有走遠(yuǎn)。

臨走前的那天是松松的二七，晚上他們?cè)诼房诮o松松燒了紙糊的手機(jī)、電腦和衣服。

“回去以后打工掙錢還債，把女兒培養(yǎng)好?！狈蚱迋z說(shuō)，“這也是兒子對(duì)我們的期望，不要太過(guò)悲傷，好好生活下去。”

病友們并不知道松松已經(jīng)走了，在他的QQ上，一個(gè)病友還在不斷給他發(fā)來(lái)鼓勵(lì)的信息，“奧利給！”“老鐵加油沒(méi)毛?。　?

“故天將降大任于斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行弗亂其所為；所以動(dòng)心忍性，增益其所不能?！辈∮褵崆榈匕l(fā)給松松一段孟子的話和自拍照，后面是一串加油的表情。

可是，松松再也不能回復(fù)了。

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