身患橫紋肌肉瘤的孫婉婷和必須依賴呼吸機(jī)才能生存的李晨，兩個(gè)本該開心玩耍的小女孩被重癥困擾，而她們背后是兩個(gè)被昂貴醫(yī)療費(fèi)拖垮的家庭。

所幸，在兩個(gè)家庭走投無路的時(shí)候，一家名為“人間有愛”的公益組織伸出援手，提供了廉價(jià)住所供兩個(gè)家庭合租，并籌集醫(yī)療費(fèi)用，幫助他們暫度難關(guān)。

8月7日下午4點(diǎn)多，孫婉婷順從地躺著上好眼藥水之后，便背上自己裝零食的小包和爸爸一起去新華醫(yī)院做放療。這位4歲的小女孩一路上蹦蹦跳跳，即使失去了右眼，掉光了頭發(fā)，依然淘氣得像個(gè)男孩子，對(duì)一周5次的放療也毫不畏懼。

眼眶橫紋肌肉瘤，是兒童軟組織肉瘤中最常見的一種惡性腫瘤。由于家鄉(xiāng)的醫(yī)療水平有限，2014年5月發(fā)病的時(shí)候，孫婉婷曾一度被診斷患有兒童手足口病。輾轉(zhuǎn)前往省城醫(yī)院確診，再等被建議到上海手術(shù)時(shí)，已過去幾個(gè)月時(shí)間，孫婉婷的眼睛已經(jīng)腫得雞蛋般大小，組織壞死。

這對(duì)孫婉婷的家庭又是一個(gè)沉重的打擊。小女孩身世坎坷，不久之前養(yǎng)母剛剛身患尿毒癥病逝，醫(yī)療費(fèi)用已經(jīng)掏空了這個(gè)普通農(nóng)民家庭。有醫(yī)生說：“這病別治了，花個(gè)十幾萬也是人財(cái)兩空。”

而在孫婉婷爸爸的心中，只有割舍不了的親情。他帶上籌措來的最后一點(diǎn)錢，在上海給女兒做了右眼摘除手術(shù)。第一個(gè)化療療程結(jié)束之后，孫婉婷的眼睛就明顯消腫了，可是錢也用光了。

走投無路，這位說話不多的莊稼漢準(zhǔn)備帶著女兒回老家放棄治療，卻意外地在地鐵里遇到了好心人周女士。周女士不但給兩父女提供了幫助，還與自己熟識(shí)的兒慈會(huì)9958上海站取得了聯(lián)系。

患兒信息核實(shí)之后，兒慈會(huì)9958上海站站長張曉燕牽頭發(fā)起募捐，為孫婉婷父女籌措了醫(yī)療以及生活的費(fèi)用.碧青、簡單老王等一批“人間有愛”團(tuán)隊(duì)的骨干成員為了合理安排父女倆的住處費(fèi)心不少，并定期組織志愿者前往看望。

“人間有愛”這個(gè)成立于2013年的公益組織最初由一群志同道合的中產(chǎn)人士組成，專門對(duì)在上海求醫(yī)的重癥貧困兒童提供救助。為了更加正規(guī)和透明，他們于2014年正式成為中華少年兒童慈善救助基金會(huì)9958緊急救助中心的子項(xiàng)目，擁有了正規(guī)的捐款平臺(tái)。

由幾十名活躍分子組成的志愿者團(tuán)隊(duì)并不大，但是大家都抱著能幫一個(gè)幫一個(gè)的信念，幫助患兒家庭度過這人生最昏暗的時(shí)光，迄今為止，包括孫婉婷、李晨在內(nèi)的16名小朋友得到了志愿者們的溫暖。為了讓特困的患兒家庭能夠有個(gè)便利的棲身之所，團(tuán)隊(duì)成員有意長期租下一套房子作為“中轉(zhuǎn)站”，讓有需要的孩子能夠安心治療。

擁有幾十名活躍分子的志愿者團(tuán)隊(duì)并不大，但是大家都抱著能幫一個(gè)幫一個(gè)的信念，幫助患兒家庭度過這人生最昏暗的時(shí)光，迄今為止，包括孫婉婷、李晨在內(nèi)的16名小朋友得到了志愿者們的溫暖。這次為了能夠讓特困的患兒家庭能夠有個(gè)棲身之所，團(tuán)隊(duì)成員特別在距離兒童醫(yī)學(xué)中心不遠(yuǎn)的地方租下了這套房子，讓有需要的孩子能夠安心治療。

孫婉婷是這些患兒中幸運(yùn)的之一。經(jīng)診斷，她的腫瘤復(fù)發(fā)率很低，再經(jīng)過幾次放化療，裝好義眼，她就可以和爸爸回家開始新生活了。而一起合租的李晨一家，他們求醫(yī)路就顯得艱辛很多。

今年6歲的李晨出生在江西撫州宜黃縣下的一個(gè)小山村，爸爸靠開貨車賺錢，她和媽媽守著溫馨的家。李晨的小名叫苗苗，因?yàn)楦改赶Ｍ窈堂缫粯幼聣殉砷L。

2013年1月1日，苗苗的媽媽周曉花這一輩子都無法忘記這一天。白天還在學(xué)校里玩耍的苗苗，晚上卻突然小便失常，隨即進(jìn)入了昏迷狀態(tài)。父母趕緊抱著3歲多的苗苗前往老家的醫(yī)院。由于無法確診，又輾轉(zhuǎn)來到上海復(fù)旦附屬兒科醫(yī)院。醫(yī)生查出病毒侵入腦干，中樞神經(jīng)衰弱，腎炎等5、6種病癥，并馬上把孩子送入重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行搶救。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生勸父母放棄治療，因?yàn)楹⒆拥牟√?，?huì)有很多并發(fā)癥且活不了多久。苗苗的父母果斷地拒絕了。

重癥監(jiān)護(hù)室里漫長的六個(gè)月，苗苗奇跡般地活了下來，卻也掏空了這個(gè)不富裕的家庭。為了籌措醫(yī)藥費(fèi)，苗苗的父母借遍了幾乎所有的親戚朋友，以致最后許多親友形同陌路。而苗苗的外公四處奔走，甚至為了借到一點(diǎn)錢，瞞著兒女給人下跪。后來知道此事，苗苗的媽媽總是淚流滿面，還需要裝作不知道，因?yàn)樗龑?shí)在不能想象性格剛硬的父親為了她和孩子受到如此委屈。

就在孩子的住院費(fèi)已經(jīng)倒欠的時(shí)候，“人間有愛”團(tuán)隊(duì)成員伸出了援手，為苗苗募集到近2萬元醫(yī)療救助資金，和5萬元購買家用呼吸機(jī)與制氧機(jī)。

周曉花說起這幾年來的種種遭遇，淚流滿面，“這些苦沒法說，壓在心里太難受了?！?/span>

家中老人為了給孩子攢點(diǎn)醫(yī)藥費(fèi)出去打工而意外摔斷了胳膊，苗苗的爸爸暗自垂淚。

苗苗帶上了外婆為她在廟里求來的平安佛。苗苗的外婆一個(gè)人走了3、4個(gè)小時(shí)的山路，只是為了能去到這個(gè)據(jù)說很靈驗(yàn)的廟。

苗苗的命保住了，卻無法脫離呼吸機(jī)的幫助自主呼吸。無力負(fù)擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用的苗苗父母，無奈之下選擇為苗苗做了喉部氣切手術(shù)，回到老家，做康復(fù)護(hù)理。

然而幾個(gè)月下來，苗苗的身體未見好轉(zhuǎn)，反而越來越虛弱。為了讓苗苗能早日恢復(fù)，父母帶著僅剩的一點(diǎn)錢重回上海，四處尋求治療的希望。

“如果可以，我愿意用自己的命換苗苗的健康！”苗苗的媽媽堅(jiān)定地說：“我們做父母的永遠(yuǎn)不能放棄自己的孩子！”然而這一次，幾家醫(yī)院卻無法給出一個(gè)切實(shí)的病情診斷以及治療方案，讓苗苗能夠脫離呼吸機(jī)。苗苗的病已經(jīng)變成了真正意義上的疑難雜癥。

苗苗的喉部做了氣切，必須每天兩次做霧化治療，防止積痰堵塞氣管導(dǎo)致窒息。

周曉花在為苗苗做霧化治療時(shí)，疲憊地打哈欠。

長期臥床使苗苗的右腳已經(jīng)出現(xiàn)了輕微變形。

周曉花每天都要給苗苗做全身按摩，并督促她鍛煉肌肉。

依賴笨重的呼吸機(jī)，讓苗苗的每個(gè)生活細(xì)節(jié)都變得困難。為了洗個(gè)澡，她需要暫時(shí)拔掉管子，在父母的幫助下迅速完成。

苗苗的喉部氣切的部位被直接植入一截塑料管，再套上一個(gè)“人工鼻”用來過濾空氣雜質(zhì)，白天的時(shí)候可將制氧機(jī)的導(dǎo)管直接插入人工鼻給氧，晚上需要接上呼吸機(jī)。喉部異物極易產(chǎn)生痰，如果不能及時(shí)咳出就會(huì)堵塞氣管造成窒息。苗苗的媽媽除了晚上極不安穩(wěn)的五六個(gè)小時(shí)睡眠，其他時(shí)間寸步不離孩子身邊，形容憔悴。

由于無法脫離呼吸機(jī)，苗苗每天的生活范圍只有房間幾平方米。長期躺在床上缺乏運(yùn)動(dòng)，苗苗的右腳已經(jīng)出現(xiàn)變形的癥狀。制氧機(jī)器大而笨重，不方便出門攜帶，如果出門看病更是困難，需要隨身攜帶兩個(gè)氧氣枕頭包應(yīng)急。如此一來，苗苗的爸爸也不能找一份安定的工作，只能打打零工補(bǔ)貼家用，滿打滿算一個(gè)月兩三千元的收入。

在外奔波的爸爸回到家，總能讓連日來處于嗜睡狀態(tài)的苗苗精神不少。

爸爸撿到一只活知了，這個(gè)新奇的小生物讓苗苗露出了難得的笑容。

看著苗苗吃飯，在醫(yī)院奔波了一整天的爸爸疲倦的睡著了。

為了節(jié)省開銷，苗苗的爸爸幾年沒有添置過衣物，夏天腳上只有一雙拖鞋。去醫(yī)院看病時(shí)為了省錢都是步行來回，一天走幾趟下來腳上都磨起了水泡。苗苗的媽媽每天中午為孩子做好一點(diǎn)飯菜，晚上就吃她剩下的，有時(shí)甚至就不吃了。這對(duì)善良的夫婦總是想著，孩子治病是個(gè)漫長的過程，那么就盡量不要給幫助他們的好心人添更多的麻煩。

8月13日，苗苗的病情出現(xiàn)反復(fù)，父母決定還是要入院。為了能夠掛到主治醫(yī)生的號(hào)，苗苗的爸爸凌晨3點(diǎn)來到醫(yī)院排隊(duì)。

在排了兩三個(gè)小時(shí)之后，苗苗的爸爸靠在圍欄旁啃上幾口早餐。

專家門診的名額極其有限，排在三十幾位的苗苗爸爸在當(dāng)天沒有掛到想要的專家號(hào)。

錯(cuò)過了這一天，苗苗的爸爸只能在醫(yī)院“堵”主治醫(yī)生，請(qǐng)他為苗苗加一個(gè)就診名額。

幾經(jīng)周折，苗苗住進(jìn)了醫(yī)院。醫(yī)生為苗苗帶上24小時(shí)監(jiān)控腦電波的機(jī)器，希望能夠找到腦部病因。

病房內(nèi)，周曉花握著苗苗的手，希望這一次能找到切實(shí)可行的治療方法。

8月中旬出現(xiàn)新病癥的苗苗，在9958急救中心以及“人間有愛”組織的幫助下入住浦東兒童醫(yī)學(xué)中心治療。為了安慰苗苗父母的痛苦心情，“人間有愛”的志愿者們特地在月底探訪日活動(dòng)中對(duì)他們進(jìn)行重點(diǎn)關(guān)懷。

8月30日下午，前來病房探望的志愿者們卻目睹了苗苗呼吸困難而陷入半昏迷狀態(tài)。心急如焚的父母當(dāng)天呼叫救護(hù)車，將苗苗轉(zhuǎn)院至復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院ICU。醫(yī)生會(huì)診后，初步診斷是因?yàn)闅馇锌诠茏訐p壞腐爛造成苗苗呼吸困難，并于9月5日進(jìn)行了原氣切口管道的置換手術(shù)。

病房里，苗苗突然呼吸困難，志愿者和苗苗媽媽一起通過做按摩，試圖讓苗苗呼吸順暢些。

突發(fā)的病情得不到控制，苗苗被120急救車轉(zhuǎn)院去復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院ICU。

從病房到救護(hù)車，心急如焚的周曉花寸步不離擔(dān)架上的苗苗。

目前，苗苗仍然在ICU病房內(nèi)接受治療，但擺在父母面前的是接近10萬元的治療費(fèi)用和不可預(yù)知的未來。

如果你想幫助李晨（苗苗）度過難關(guān)，請(qǐng)點(diǎn)擊中華少年兒童慈善救助基金會(huì)官網(wǎng)了解病情歷史和資助詳情：http://www.ccafc.org.cn/templates/Child/index.aspx?nodeid=291&childid=1249