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從局部麻醉中緩過來時，濤濤沒忍住，當(dāng)著父親的面哭了起來。

國慶期間，他因為腿疼跟著確診骨肉瘤的妹妹來上海市第一人民醫(yī)院做檢查，穿刺活檢需要的麻醉讓整個人昏昏沉沉的。朦朧中，他聽到醫(yī)生說穿刺取出的針頭黑了，確定了他也是“那個病”。

在骨科病房，極少會有親兄妹都得上的情況。

這是一種原發(fā)于骨的惡性腫瘤，持續(xù)性疼痛和腫脹是它最早期的信號。

骨肉瘤降臨在同一個家庭中的概率微乎其微。用上海市第一人民醫(yī)院骨科副主任醫(yī)師華瑩奇的話來說，家里一對親兄妹都確診骨肉瘤，就和出現(xiàn)“連續(xù)拋40次硬幣，都是正面”的概率差不多。

雖然整體發(fā)病率很低，但由于我國人口基數(shù)大，所以患病群體人數(shù)并不少，而且大多是正處于骨骼生長旺盛期的青少年兒童。

（傅福爐站在濤濤床邊）

傅福爐已經(jīng)記不清楚，知道兒子也確診這種病后，一家人度過了多少個無眠之夜。

他時常想起，兒子濤濤知道確診結(jié)果后，一邊哭一邊問他的第一句話就是，“家里給妹妹看病花了多少錢？”

傅福爐一家人來自江西上饒的農(nóng)村，骨肉瘤意味著什么，他心里再清楚不過：除了孩子們要面臨的似乎無窮無盡的化療、必須挺過去的身體疼痛，還有動輒二十多萬等著花出去的治療費(fèi)用。

但這個靠低保生活、幾乎零收入的家庭一貧如洗，在重疾的幾番沖擊下，已經(jīng)背上了三四十萬的債務(wù)。

（病床上的欣欣）

父親傅福爐在前兩年做完心臟手術(shù)后已經(jīng)不能再干重活。小女兒欣欣今年年初確診了骨肉瘤，為了治病，夫妻倆帶著孩子已在上海市第一人民醫(yī)院的病床和工地的臨時住處之間輾轉(zhuǎn)熬了大半年。

國慶假期，本來是13歲的欣欣剛做完手術(shù)、病情有所好轉(zhuǎn)的時候。手術(shù)沒有截肢，上海市第一人民醫(yī)院的醫(yī)生保住了她的右腿，取出的壞死骨頭被換成了假體。對于醫(yī)生來說，這并不是疑難雜癥，夫婦倆被告知只要術(shù)后護(hù)理得當(dāng)，孩子就有望康復(fù)。

那時，傅福爐以為這條艱苦的路就快走完了，后面自己和老婆再辛苦一點(diǎn)，不管是打零工還是當(dāng)保安，再困難也可以爭取慢慢把欠款還上。

（患病前的欣欣）

但一切的希望，在兒子濤濤也確診骨肉瘤的時刻，被砸得粉碎。

和欣欣一樣，濤濤也是在學(xué)校時感到腿疼，持續(xù)性的鈍痛敲打著右腿，忍了兩個月，直到國慶回家時在醫(yī)院查出右脛骨出現(xiàn)惡性腫瘤。

傅福爐想不明白，同樣的疾病為何會找上他們家兩次，仿佛剛爬出一個深淵，就又掉下了另一個。

在心臟出問題之前，傅福爐靠做小工為生。工地上也分等級，抹水泥的技術(shù)工掙得多，只能挑泥灰的小工掙得最少。雖然收入微薄，但他和妻子靠著勤奮和節(jié)儉還是供出了三個孩子，大女兒在職業(yè)學(xué)院念幼師，小女兒和兒子分別念初高中，成績都不錯。

疾病是一點(diǎn)點(diǎn)壓垮這個家庭的。

傅福爐在前年因為心臟主動脈夾層出問題倒下，在南昌醫(yī)院開刀，胸口留下一道十幾厘米長的傷口，每次仰頭，胸口都會抽動著一疼。治療心臟問題讓家里已經(jīng)耗盡了為數(shù)不多的積蓄，還背上了二十多萬的債務(wù)。為了籌到欣欣的手術(shù)費(fèi)，傅福爐今年又一次借遍了親戚朋友，背上了更多的債。

（傅福爐家的房子）

兒子確診的當(dāng)口，是這個家庭觀近乎揭不開鍋、已無法承受雪上加霜的時候。面對兒子的痛苦，這個52歲的男人束手無策，只能一遍遍安慰還沒成年的男孩，家里不管背多少債，都一定會給他治病。

但傅福爐沒有講出口的是，因為怕自己再找他們借錢，現(xiàn)在親戚朋友們都繞著他走，已經(jīng)沒人愿意再接他的電話了。

上個月，他帶暫時結(jié)療的女兒出院回老家休養(yǎng)，想找人籌錢，結(jié)果一分錢都沒借到。他打給村委會和民政局，希望申請精準(zhǔn)扶貧待遇，村委會的人告訴他，村子已經(jīng)脫貧，無法滿足他的要求，最多給孩子上個低保。

他又寫資助申請到當(dāng)?shù)丶t十字會，紅十字會的人告訴他申請的人很多，不一定排得上。

（傅福爐家屋內(nèi)）

如今，家里賬面上只剩下此前通過網(wǎng)絡(luò)募捐剩下的幾千塊錢，走投無路的傅福爐只能干熬著，想辦法看看能否報銷之前欣欣看病花掉的二十萬。

疾病不等人。不幸中的萬幸是，兩個孩子都確診得比較早，又遇上了可靠的醫(yī)生，但問題是，如果不及時治療，腫瘤就有擴(kuò)散的風(fēng)險，出現(xiàn)病情惡化甚至危及生命的情況。

傅福爐無法想象，如果兒子不能及時做手術(shù)會面臨什么，會不會截肢、能不能走路、還能不能回到學(xué)校……他整宿整宿睡不著，恨自己沒有能力。

日復(fù)一日，他只有守在兒子、女兒床邊，端著喝藥的熱水，看著他們咕嚕咕嚕地喝下苦澀的藥，隨著藥一起咽下的還有臉上艱難的表情。

（傅福爐家屋內(nèi)）

目前，骨肉瘤已經(jīng)在多省被納入農(nóng)村貧困人口大病專項救治病，但在長期化療、住院和查血常規(guī)等日常檢查等需求面前，骨肉瘤治療的個人自付費(fèi)用仍然高昂，并非一般農(nóng)村家庭輕易負(fù)擔(dān)得起的數(shù)額。

傅家兄妹在上海市第一人民醫(yī)院的主治醫(yī)生左冬青介紹，他們科室每年都會接待40個左右確診骨肉瘤的小孩。疾病的來臨毫無征兆，醫(yī)生們也不明白為何傅家會撞上這樣百萬分之一的概率，兩個孩子雙雙倒下。

在了解到傅福爐一家的情況后，醫(yī)院為欣欣的治療減免了一兩萬塊的醫(yī)療費(fèi)。但減免的部分在流水般支出的款項面前僅是杯水車薪。罕見惡性疾病兩次降臨的現(xiàn)實，已經(jīng)擊穿了這個幾乎沒有經(jīng)濟(jì)來源和心理防線的貧困家庭。

（傅福爐在打電話）

傅福爐的電話時常占線。每天，他都在忙著聯(lián)系能想到的朋友、熟人或機(jī)構(gòu)幫忙。家里面沒有多少田，自己也無法靠體力掙錢，下蹲和坐著都會讓身體有撕扯感，干活提重物就更不可能。

主心骨失去了勞動力，家里能掙錢的人只剩下妻子和還在念幼師的大女兒彬彬。

上個月，傅福爐問彬彬能不能不念書了，回來幫家里減輕負(fù)擔(dān)。當(dāng)時，彬彬請了假回老家照顧妹妹，聽到這話也哭了，和父親說自己還想繼續(xù)讀，拿到一個文憑，以后在社會上才有出路。

（彬彬在照顧妹妹）

她在念的學(xué)校是3+2學(xué)制，還有兩年才能畢業(yè)。為了念書，彬彬申請了學(xué)生貸款，每個寒暑假都要勤工儉學(xué)來賺學(xué)費(fèi)。

傅福爐說：“我女兒以前不愛讀書的，現(xiàn)在反而很想讀。”他沒有再多說什么，不敢在孩子面前崩潰。夫妻倆相對時常常無言，只有在向人求助時才會忍不住碎碎念，“真的不知道怎么辦……”

在籌到錢讓兩個孩子繼續(xù)下一輪治療之前，一家四口只能暫時在臨時住房里熬著。

為了繼續(xù)在上海求醫(yī)，傅福爐和妻子邱冬青帶著兩個生病的孩子住上海外環(huán)的一處工地里。從位于市中心的醫(yī)院到這里需要花很長時間。

在最近的公交站下車后，走過菜市場、商鋪，在空曠的新城道路上走個十幾分鐘，路過一家中石油加油站，再繞進(jìn)一段高速路口后的野地，經(jīng)過幾間掩映在樹林后孤零零的活動板房，才會看到一家四口的棲身之地。

（一家人在上海）

找到這個落腳的地方并不容易。因為沒有錢住旅館，邱冬青在濤濤11月22號出院前折騰了很久，想找之前聯(lián)系過的老鄉(xiāng)幫忙。那時丈夫和女兒還在老家的醫(yī)院，她一個人倒了幾趟地鐵和公交跑到閔行，靠著老鄉(xiāng)推薦老鄉(xiāng)，找到一處工地的閑置板房，才求到一個床位。

老鄉(xiāng)心疼他們給孩子治病，沒有要錢，但地方有限，一家人住的地方其實是放工具的倉庫，除了桌子、雜物，還有堆在屋角的幾桶汽油。工人們怕油桶被偷走不讓他們把油桶放在外面，人在屋檐下，夫妻倆只好默許油桶的存在，即使房間會因此彌漫一股刺鼻的氣味。

醫(yī)生囑咐過兩人，要注意孩子們的日常護(hù)理，保持房間通風(fēng)、空氣良好。無奈之下，夫妻倆只好一直開著門，希望這樣能散散味。

（手術(shù)后康復(fù)中的欣欣）

因為化療的緣故，兩個孩子的頭發(fā)都掉光了，身體很虛弱。太陽出來時，他們會出來慢慢走幾步，其余大部分時間就在屋里休息，聽著幾百米外疾駛的車輛和不知哪里傳來的轟隆隆的聲音。

欣欣睡在門邊的下鋪床位，濤濤睡在靠里的一張別人送來的沙發(fā)床上。床的斜對角就是油桶，在這間板房里住了一周多，濤濤說自己幾乎已經(jīng)習(xí)慣了這種氣味，因為“睡著了就沒感覺”。

房間沒有空調(diào)和暖氣，夫妻倆也沒有厚被子，晚上只能裹著幾床毛毯取暖。關(guān)注兒童腫瘤群體的向日葵兒童基金會給他們送來了厚被子，還有一些教材和書給兩個孩子看。

（欣欣在家里學(xué)習(xí)）

白天，如果孩子們狀態(tài)良好，夫妻倆就用輪椅推著欣欣出來在陽光下散會兒步，濤濤因為還沒做手術(shù)，可以緩步慢慢走一會兒，但不能劇烈運(yùn)動。

有時候，附近一位一直在幫助傅福爐一家的藥店老板也會過來看看他們，幫欣欣打維生素注射液。

當(dāng)夜色降臨，工友們干完活坐在面包車?yán)锘貋?，邱冬青已?jīng)給大家做好了飯，傅福爐會用方言招呼大家進(jìn)屋洗把臉盛飯吃。

邱冬青把菜端上工友們的桌子上，給隔壁吃不了肉食的兒子女兒單獨(dú)盛一些清淡的飯菜后，就在屋子角落站著，一個人默默扒飯。夫妻倆很少大聲言語，只是用自己習(xí)慣的沉默務(wù)實的方式表達(dá)謝意。

（邱冬青在工地的廚房準(zhǔn)備晚飯）

在緊湊的房間里，兄妹倆大部分時間都在臥床休息，他們總是因為精力不足而感到疲憊。偶爾狀態(tài)好時，兩人會互相打趣、以自己的方式鼓勵對方。

欣欣說，跟自己第一次化療就躺了三四天相比，哥哥更強(qiáng)壯，化療第二天就能下地，肯定也能挺過來。

因為體虛，欣欣的身體變得很脆弱，吹涼風(fēng)會感到不舒服。但在力氣尚佳的時候，13歲的初中生仍然充滿朝氣，聲音清亮，每天都謹(jǐn)慎地活動著右腿做復(fù)健，或者自學(xué)學(xué)校老師寄來的教材。

欣欣的學(xué)習(xí)成績很好，念的是讓傅福爐驕傲的當(dāng)?shù)貙嶒炛袑W(xué)。

一起讀初一的同桌好友已經(jīng)升上初二，打電話來問她什么時候回學(xué)校，欣欣告訴小伙伴應(yīng)該快了。她只剩兩次化療要做，等結(jié)療后或許就能像從前一樣生活。

（欣欣在病床上學(xué)習(xí)）

連續(xù)的化療在她脖子下方留下了一個暫時的洞，欣欣有時會看一看，似乎已經(jīng)習(xí)慣了它的存在。

她并不害怕和大人聊自己的病情，對要用哪些藥、還有幾次化療娓娓道來，她認(rèn)識治療自己的醫(yī)生，也知道要小心哪種可能會讓身體起反應(yīng)的藥。但化療也給她留下了心理陰影，偶爾想到之前手臂上都是針頭的場景，欣欣會不自覺縮一下。

“他們有些人問我以后想不想當(dāng)醫(yī)生，我說我不敢，我怕打針?！?/p>

和幾周前相比，濤濤的心情已經(jīng)平靜了很多。他本來就是旁人眼中話不多的男孩，在知道自己得了骨肉瘤后沉默了好幾天，一個人消化掉所有信息。

那時，他還住在綜合病房里，周圍都是說不上話的大人，每天只能看著天花板，把自己隔絕于所有信息之外。

（濤濤和母親在醫(yī)院）

當(dāng)時，父親帶著妹妹在老家醫(yī)院化療，因為疫情封控暫時無法來上海。吵鬧的病房里只有母親陪著自己，他害怕腿里的東西，想過自己要不要干脆截肢，減少家庭的負(fù)擔(dān)。他以前會經(jīng)常做夢，現(xiàn)在每天埋頭睡覺，夢反而沒有了，“不知道該夢些什么”。

這些壓在頭頂?shù)臑踉?，直到最近才消散了些。開始化療后，濤濤換到專科病房，認(rèn)識了其他得骨肉瘤的小朋友。

有位姓王的男孩兒比欣欣大一點(diǎn)，和濤濤很合得來，兩人互相嘲笑對方的光頭，打趣誰更帥。濤濤說，“他比我更嚴(yán)重，結(jié)果每天笑嘻嘻的”。這種樂觀像是會傳染似的，讓他對治病也有了信心。

兩人有時會在網(wǎng)上聊天，濤濤想也許下次化療就會再見到小王，也在心里算好了彼此分別需要的治療時間，自己大概會比小王晚一點(diǎn)出院。他不無希望地想，那時候妹妹或許已經(jīng)痊愈，而自己也能很快回到學(xué)校，參加高考、考上大學(xué)吧。

（老家院墻上，貼著孩子們的獎狀）

在壞消息頻頻的這一年，邱冬青唯一的安慰是三個孩子都很懂事，也互相支撐。她個子矮小，有一張溫和又像解離了很多情續(xù)的臉，在人群里是個不怎么起眼的人。她話很少，只是說自己不識字、沒什么文化。

之前在丈夫還能干活時，她曾經(jīng)一起出門干過挑水泥的小工，這一度是兩人的主要收入來源。丈夫做完手術(shù)后，她也在電子廠干過，用純粹的力氣和時間賺計件工資。她很少有休息得好的晚上，尤其在兩個孩子都得病以來。

在夜里無眠的時候，她會翻來覆去地想很多事情，想為什么這樣的病情會降臨在她的家庭，想到丈夫從心臟出問題已經(jīng)不再能外出做小工，家里以后哪里還會有出路？

更多的時候，夫妻倆只想努力讓孩子活著，不敢多想其他的事情。

（手術(shù)后在康復(fù)的欣欣）

傅福爐仍然每天在為錢奔走。守在孩子們昏睡的床邊，他強(qiáng)迫自己打起精神來，即使害怕?lián)尾坏竭@段跋涉的終點(diǎn)，他也必須奔跑。

文：松亞 | 圖：患者家庭、松亞

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