開心、緊張，又疲憊。

2022年1月28日，鄒維洛在上海兒童醫(yī)學(xué)中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液，他也是該院首例接受該藥物治療的患者。這一刻，他等了七年。

不到一歲時(shí)，維洛被確診脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，當(dāng)時(shí)醫(yī)生診斷他活不過三歲。家人的精心照料，讓他的生命得以延續(xù)，目前維洛只有手肘前部和手指可以動(dòng)。

2019年2月，全球首個(gè)SMA治療藥物諾西那生鈉注射液在國內(nèi)上市，一針卻高達(dá)70萬元，患者家庭看得見，卻夠不著。2021年12月，國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，該藥物以3.3萬元的價(jià)格被納入醫(yī)保，這讓維洛一家看到了希望。

曾被醫(yī)生放棄的小孩，是家里最珍貴的寶貝。如今維洛注射了第一針治療藥物，媽媽張英笑說：“這是最好的新年禮物?！?/p>

2022年1月28日，上海兒童醫(yī)學(xué)中心，鄒維洛準(zhǔn)備接受治療。本文圖片均為 受訪者 供圖

掉了一滴淚的小勇士

2021年9月，當(dāng)時(shí)7歲的維洛如愿入讀對(duì)口的公辦小學(xué)，正式成為一名小學(xué)生。順利度過第一學(xué)期，他在寒假期間進(jìn)入了身體管理階段。1月27日，維洛住進(jìn)上海兒童醫(yī)學(xué)中心，準(zhǔn)備接受腰椎穿刺和鞘內(nèi)注射治療。

住院前一天，姐姐綺洛幫他把手表都充好了電，第二天出發(fā)時(shí)讓維洛戴好，說弟弟可以隨時(shí)用手表跟她通話。

維洛入住醫(yī)院后，醫(yī)院多學(xué)科臨床醫(yī)生以及相關(guān)科室工作人員，已為維洛的檢查和評(píng)估預(yù)留好了時(shí)間。加上爸爸鄒成的“精準(zhǔn)計(jì)算”，僅僅用了一天，維洛就完成了所有的術(shù)前檢查評(píng)估項(xiàng)目。

爸爸正在喂維洛吃清炒豆苗

當(dāng)天晚上，鄒成回家后，特地烤了豬肋排，一早起來又把自己種的第一茬豆苗都剪了下來，做了清炒豆苗，用美食給維洛打氣。

注射前，爸爸教維洛斐波那契數(shù)列。

1月28日上午十點(diǎn)不到，維洛換上病號(hào)服，進(jìn)入腰穿和鞘注治療倒計(jì)時(shí)。醫(yī)生問他：“你有什么喜歡的動(dòng)畫片，一會(huì)兒打針的時(shí)候可以看?！本S洛說：“請(qǐng)給我一道高難度的數(shù)學(xué)題?！睆堄⒙牶笳f，“非常符合維洛的風(fēng)格了。”

十點(diǎn)半，維洛被媽媽抱進(jìn)注射室，并不知道即將面對(duì)的究竟是什么，他感到緊張。好在有醫(yī)生鼓勵(lì)，也有平板電腦的陪伴。

家長(zhǎng)無法進(jìn)入，張英就湊在門口聽，想知道維洛有沒有哭喊。不過注射室內(nèi)還挺平靜的樣子，懸著的心稍稍放下來一些，她只能干些其他事情轉(zhuǎn)移注意力。

二十分鐘左右，維洛完成了第一針注射。推出注射室的他，表情平靜。維洛沒有選擇打麻醉，與其忍受前期好幾針麻醉劑注射的痛苦，不如直接來一針，是個(gè)小勇士。

張英發(fā)現(xiàn)病床床單上有一滴淚痕。至于數(shù)學(xué)題，因?yàn)楹芴?，注意力集中不起來，維洛也沒有做成。

成為兒童醫(yī)學(xué)中心首例

上海兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生王翠錦告訴澎湃新聞?dòng)浾?，維洛是該院首例接受諾西那生鈉注射液治療的患者。

這一藥物的用法分為兩個(gè)時(shí)期。一是負(fù)荷劑量期，需要在注射完第一針后的第14天、第28天、第63天再分別注射一次；二是維持劑量期，會(huì)在負(fù)荷劑量期4個(gè)月之后再開始計(jì)算，每4個(gè)月再注射一次。

王翠錦介紹，“為了能診治像維洛這樣的SMA患者，我們已經(jīng)準(zhǔn)備了兩年多，從領(lǐng)導(dǎo)到神經(jīng)內(nèi)科等多個(gè)部門和科室，籌建培訓(xùn)了一支多學(xué)科團(tuán)隊(duì)?！?/p>

注射前，維洛和爸爸媽媽合影。

不過，她坦言，諾西那生鈉注射液在沒有被納入醫(yī)保之前，患者用藥負(fù)擔(dān)很重，醫(yī)院也沒有引進(jìn)這一藥物。而在該藥納入醫(yī)保后，不少SMA患者希望來院治療。

“我們提前多次和生產(chǎn)廠家溝通，才在年前拿到了一支藥?！蓖醮溴\提到，確定有藥后，醫(yī)院按照登記順序，立即聯(lián)系了維洛家長(zhǎng)，確認(rèn)了住院時(shí)間。

維洛住院的第二天上午，治療藥物也被送到醫(yī)院，對(duì)他的治療也隨即展開。

腰穿和鞘注治療是臨床工作的常規(guī)治療，不過為了保證萬無一失，治療團(tuán)隊(duì)還是提前演練、重溫了培訓(xùn)。“腰穿可能會(huì)引起頭痛、腰疼等不適?！蓖醮溴\說，術(shù)前，他們也和家長(zhǎng)積極溝通，緩解家長(zhǎng)和患兒的焦慮情緒。

“整個(gè)治療過程非常順利。”王翠錦感到欣喜，她告訴記者，早在維洛第一次來醫(yī)院看病時(shí)，她就添加了家長(zhǎng)的微信，出院后仍會(huì)保持溝通，關(guān)注他的治療進(jìn)展。

王翠錦同時(shí)表示，該院正在協(xié)調(diào)藥廠確保這一藥物的供應(yīng)，今后還會(huì)為其他SMA患兒開展治療。

一束光照進(jìn)了現(xiàn)實(shí)

經(jīng)過4個(gè)小時(shí)平躺觀察，除了傷口有些疼，維洛沒有出現(xiàn)其他不良反應(yīng)。當(dāng)天下午，他順利出院回家。

在維洛接受這次治療的兩個(gè)月前，國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，經(jīng)過數(shù)輪談判，諾西那生鈉注射液最終以3.3萬元的價(jià)格被納入醫(yī)保。維洛一家得知消息，激動(dòng)萬分：“從維洛確診時(shí)沒有藥，到后來有藥了卻用不起，終于等到這一天?！?/p>

讓他們更激動(dòng)的是隨后看到了“靈魂砍價(jià)”的對(duì)話視頻。張英清楚記得，國家醫(yī)保局談判代表、福建省醫(yī)保局藥械采購監(jiān)管處處長(zhǎng)張勁妮在談判過程中說出的那句：“每一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄?！?/p>

“這句話真的對(duì)我們觸動(dòng)非常大。”張英感慨，當(dāng)時(shí)在整個(gè)SMA病友群里，大家反反復(fù)復(fù)看那段視頻，很是激動(dòng)，“能夠感到有人真的在為我們而努力，不管是醫(yī)保局，還是藥企代表，他們都在很認(rèn)真很努力地去促成這件事?！?/p>

仿佛一束光照進(jìn)了現(xiàn)實(shí)，有了希望，也更加照亮了維洛的人生。

注射后，醫(yī)院給維洛準(zhǔn)備了獎(jiǎng)牌。

維洛打完第一針，父母如釋重負(fù)。經(jīng)歷一整天的陪護(hù)，張英笑說：“現(xiàn)在感覺好累?！毕啾戎?，鄒成就比較興奮，他感嘆：“今天是最開心的一天?！?/p>

維洛倒是沒有表現(xiàn)出太多歡喜，想到接下來還要打好多針，還有點(diǎn)沮喪，“馬上又要來噢?！?/p>

張英說：“可能他還沒意識(shí)到這對(duì)他意味著什么，等他慢慢發(fā)現(xiàn)自己力氣變大了，我想他肯定會(huì)很心甘情愿地來受痛?！?/p>

與此同時(shí)，張英并沒有奢望立竿見影的效果，而是慢慢走一步看一步。

她想到新學(xué)期開學(xué)之后，維洛會(huì)遇到更多看圖寫話的練習(xí)，希望他能夠有力氣可以寫更多一點(diǎn)的字，就足夠了。當(dāng)維洛用上了藥，從“活下去”到“高質(zhì)量活下去”，便有了更多期待。張英笑稱，“人總是比較貪心。”

新春將至，在之前的采訪中，維洛曾告訴澎湃新聞?dòng)浾?，他的新年愿望是“想要站起來”?/p>

如今終于注射了第一針治療藥物，張英說：“這也是最好的新年禮物?！?/p>