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風濕病患兒反復(fù)住院誤學業(yè),上海醫(yī)護人員呼吁愛心人士來授課
風濕性關(guān)節(jié)炎患兒的反復(fù)住院給家長與醫(yī)護人員帶來了憂慮。
“這些孩子們不清楚自己得了這種病會給自己帶來什么,也會因此走上反復(fù)看病住院的生活,從而耽誤了學業(yè)……如果您有一片愛心,請加入我們,做一名特殊的病房教師?!苯?,上海一名醫(yī)護人員在微信朋友圈發(fā)送的一則愛心求助,引起了不少社會人士的關(guān)注。
澎湃新聞(www.school126.cn)記者3月17日了解到,這名醫(yī)護人員是來自上海交大醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院西院的護士長姜春,她的呼吁出自一群風濕性關(guān)節(jié)炎患兒及其家屬的真實需求。

“不少人以為風濕性關(guān)節(jié)炎是中老年人的‘專利’,但并不知道這一疾病也會發(fā)生在青少年甚至嬰幼兒等學齡前兒童身上?!苯涸诮邮芘炫刃侣動浾卟稍L時指出,風濕病是一組侵犯關(guān)節(jié)、骨骼、肌肉、血管及有關(guān)軟組織或結(jié)締組織為主的疾病,其中多數(shù)為自身免疫性疾病,同時也是一種慢性疾病,需要長期接受治療?!盎加酗L濕病的學齡前兒童因為治療周期長,需要經(jīng)常入院,注射糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑等來緩解病情,他們第一年住院尤其頻繁,甚至可能每個月都要到病房報到,一住就是一周甚至10天以上的時間,此后還要長期治療,勢必會影響到他們的學習?!?/p>
在姜春所在的兒科風濕病病房內(nèi),患兒都是18歲以下人群,95%為外地患兒,因為反復(fù)的看病住院治療,給這些孩子們帶來的學業(yè)壓力很大。
簡潔單一的病房環(huán)境里,孩子們除了治療,就是躺在病床上玩手機、打游戲、玩iPad,而在治療后再回到學校,會感覺跟不上課堂的節(jié)奏。姜春表示,很多孩子們在長期住院治療中,會慢慢失去了對學習的興趣,這不少家長帶來了很多焦慮。
一名患兒家屬吳女士在接受澎湃新聞記者采訪時稱,其兒子在四年級時突然在學校摔倒后,在爬樓方面就動作不便,起初在骨科接受治療,夜晚經(jīng)常腿疼得失眠,無法參加學校體育課,而一直治療不見效,最終辦理了休學一年的手續(xù)后,骨科專家也建議其到上海的醫(yī)院接受風濕病治療。
“一開始一個月就來一次,每次住院需要7-10天,現(xiàn)在已經(jīng)堅持了一年?!眳桥空f,盡管病情控制住了,關(guān)節(jié)也不怎么疼了,但仍然需要定期來醫(yī)院住院治療,而一年里耽誤了學業(yè),她也感到很焦慮,近期幫兒子申請了復(fù)學,當返回課堂時,兒子就表示不少課內(nèi)知識已經(jīng)跟不上了。
姜春告訴記者,對于這類患兒來說,不少家長希望可以在病房里面為他們開設(shè)一些學習課程,保持學習的興趣之外,也可以盡量減少手機、iPad等一些電子產(chǎn)品的使用,以免帶來視力的損害,同時也可以加強病房里患兒的互動,讓他們不再變得孤獨、不合群。
仍然缺乏教授小學知識的愛心人士
姜春說,醫(yī)院以往會通過社工部門為他們搭建同伴支持網(wǎng)絡(luò),讓優(yōu)秀的學生志愿者以同伴的身份走進病房,與他們游戲、聊聊天,這種互動可以激發(fā)起患兒們對生活的斗志。
此前,醫(yī)院與復(fù)旦附中、上海中學、格致中學、交大附中等一些學校開展過合作,都曾受到患兒及其家長的歡迎。
隨著志愿者團體的強大,醫(yī)院今年也希望能成立“微課堂”,能推出一系列分年齡層次的普適性課程,為患兒講授語文、數(shù)學、外語等知識,彌補無法在課堂上學習的遺憾,也減輕家長的焦慮。
“目前來看,志愿者主要集中在幼兒園老師、中學老師,但缺乏一些可以教授小學知識的愛心人士,希望社會人士能積極加入我們的團隊,開發(fā)一些針對不同年齡層次孩子需求的課程,特別是給更低年齡層次的患兒講授一些適合他們的一些課程,給患兒帶來學習的樂趣?!苯罕硎?。
微課程僅僅是該院考慮的一個公益行動的一部分,姜春進一步表示,風濕科病房已經(jīng)嘗試為患兒開展一對一的學業(yè)輔導,讓那些對學習充滿熱情的孩子在治療中也能安心學習。
在微信朋友圈發(fā)出求助信息的5個小時內(nèi),就有一名小學教師聯(lián)系到了姜春,希望能利用空余時間前來醫(yī)院幫助這些患兒。姜春表示,將會根據(jù)報名的教師志愿者情況為其安排時間,同時針對一部分患兒還將開展一對一的輔導,以便有針對性地學習。





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