為了能讓自己的身體坐直，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的8歲少年維洛近日又接受了一次手術(shù)。

11月23日，澎湃新聞記者從接診維洛的上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院獲悉，在該院SMA脊柱側(cè)彎診治中心團隊的幫助下，維洛的脊椎側(cè)彎從69度被糾正到了10度。手術(shù)后，維洛能夠?qū)⑸眢w坐直，再進入教室就可以端端正正地坐著看黑板了。

2022年10月21日，維洛被上海交大醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院脊柱中心收治入院。本文圖片均為 受訪者 供圖

從2021年起，澎湃新聞記者就持續(xù)跟蹤報道少年維洛的故事。不到1歲時，維洛被確診脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見病，讓本該在戶外奔跑嬉鬧茁壯成長的他，根本無法站立，也很難維持長時間獨坐，只有手肘前部和手指可以動。當時醫(yī)生診斷他活不過三歲，但家人的精心照料，讓他的生命得以延續(xù)。

維洛也沒有被病魔打倒，他積極樂觀又聰慧過人，雖然沒有讀過幼兒園，上小學卻是他一直以來的愿望。一年前，維洛開著爸爸為他定制的電動輪椅，在媽媽的陪同下，走進了黃浦區(qū)盧灣一中心小學的課堂。對于維洛來說，小一新生的生活非常新鮮，但也有很多困難，比如吃飯、寫作業(yè)等，但維洛都咬牙堅持著。

每次維洛出門前、回家后都要做大量準備，如手勢練習和肌肉按摩等。雖然寫字吃力，但維洛練出了一手好字，每次的書寫都是工工整整，從握筆姿勢到書寫成品，經(jīng)常被作為范例給其他同學看。他還積極參加各項活動，成為了學校里的“小明星”。因為維洛有一身非?！翱帷钡难b備，全校很多小伙伴都叫他“鋼鐵俠”。維洛的故事被眾多媒體報道，感動了無數(shù)網(wǎng)友。

2022年1月28日，維洛在上海兒童醫(yī)學中心注射了第一針治療脊髓性肌萎縮癥（SMA）的藥物——諾西那生鈉注射液，這是全球首個SMA治療藥物，讓家人看到了生命的曙光。但隨著病程的延長，肌肉支撐力量不足，導(dǎo)致維洛的身體逐漸彎了下來，脊柱側(cè)彎嚴重，壓迫到心肺，影響了維洛的生長發(fā)育。

2022年10月，通過網(wǎng)絡(luò)上病友們的推薦，維洛一家來到新華醫(yī)院脊柱中心門診，那也是維洛第一次見到教授楊軍林。

早在2021年，楊軍林就牽頭成立了上海交大兒科學院脊柱側(cè)彎臨床研究中心，這也是目前國內(nèi)最大的兒童脊柱側(cè)彎臨床研究中心，2022年成立國內(nèi)首個SMA脊柱側(cè)彎診治中心。中心成立以來，已順利完成29例伴有嚴重呼吸功能障礙的SMA重度脊柱側(cè)彎矯形手術(shù)，已建立起一套安全、標準的手術(shù)體系。

楊軍林詳細了解維洛的疾病過程后，告訴維洛家人：根據(jù)目前情況判斷，維洛可以進行手術(shù)治療。目前，可以安排入院，完善術(shù)前的檢查及詳細的評估。

“手術(shù)以后，維洛可以更有尊嚴地活著！”來自新華醫(yī)院脊柱中心專家團隊的這個承諾，觸動了維洛那顆敏感而細膩的心，也讓維洛一家人充滿了期待。

10月21日，維洛按照預(yù)定的時間入院，新華醫(yī)院脊柱中心主任楊軍林與小兒骨科、麻醉科、兒呼吸科、兒重癥監(jiān)護室、兒神經(jīng)內(nèi)科等多科室MDT（多學科診療）團隊會診，針對維洛的身體條件充分評估后，提出了脊柱生長棒植入的手術(shù)方案。

“在維洛的脊柱里安裝一個可調(diào)節(jié)長度的金屬支架，在干擾正常生長的情況下，達到矯正脊柱的目的。今后每年都要再做手術(shù)，延長生長棒的長度，直到生長發(fā)育完全停止后，再做最后一次融合術(shù)。”楊軍林進一步介紹，脊柱生長棒植入手術(shù)不僅可以矯正脊柱畸形，還可以通過增加胸廓高度，促進肺部生長并改善肺功能。手術(shù)后，維洛不但可以躺平、坐直，肺部功能也將大大得到提升，曾經(jīng)因咳嗽吃不下飯的現(xiàn)象也將大為好轉(zhuǎn)。

10月27日，在周密的手術(shù)計劃和細致的圍手術(shù)期準備下，維洛順利完成了手術(shù)。

進手術(shù)室前，在麻醉等候區(qū)內(nèi)，作為古詩詞迷的維洛背起了《蜀道難》，給自己加油鼓勁。手術(shù)僅用時2小時，術(shù)中沒有輸血。麻醉清醒后，按照預(yù)期，氣管插管一次性拔出，清醒后的維洛躺平了，也第一次真切地感受到“躺平”才是最舒適的休息方式。

入院期間，維洛仍然堅持上網(wǎng)課。

在ICU周轉(zhuǎn)一天后，維洛回到了普通病房，隨著康復(fù)方案的介入，他的飲食、大小便，都恢復(fù)了正常。術(shù)后第三天，在支具的幫助下，維洛生平第一次坐直了，當他的目光與楊軍林平視的那一刻，維洛開心極了。

更讓他開心的是，同學們還給維洛錄了視頻，為他加油。在康復(fù)過程中，維洛也遭遇很多疼痛，每每難以忍受時，他會請媽媽給他播放視頻給自己打氣。

術(shù)后的影像學檢查提示：維洛的脊柱側(cè)彎從69度變?yōu)榱诵g(shù)后的10度。不過，“壞消息”是坐直以后的維洛，身高高了很多，爸爸給他特制的電動輪椅以及家里各種護理用具都要重新升級，適應(yīng)維洛的新高度。

維洛出院前的檢查。

11月4日，楊軍林叮囑維洛父母術(shù)后的注意事宜及復(fù)查的相關(guān)事項后，告知維洛術(shù)后康復(fù)良好，已達到出院指標。當日，維洛出院了，他的爸爸媽媽對楊軍林及其團隊的細心呵護給予了極高評價。出院后的維洛度過了自己8歲的生日，用他媽媽的話說：“宛若重生”。

出院后，維洛起初還有一些不適應(yīng)，人能坐直了，他也需要鍛煉自己的肌肉，來平衡自己的頭部、背部的支撐力。維洛媽媽表示，這樣的術(shù)后康復(fù)需要至少持續(xù)2-3個月的時間，“這一期間，維洛不能去上學了，但好在有‘空中課堂’，維洛每天都按時上課，按時交作業(yè)。”

術(shù)后，維洛在家度過康復(fù)期，他的爸爸為他調(diào)整了“矯姿椅”的高度方便學習和寫字。

經(jīng)歷了一周的康復(fù)期后，維洛的身體慢慢調(diào)整適應(yīng)過來了，也恢復(fù)到了正常的作息時間，但由于沒有完全康復(fù)，維洛還不能外出，“電動輪椅還沒用得上，也沒來得及做調(diào)整升級，但家里的‘矯姿椅’經(jīng)過一周左右的時間，已經(jīng)調(diào)整好了，配套的桌板也調(diào)整好了，高度正好適合維洛寫作業(yè)、看書。”維洛媽媽進一步表示，預(yù)計在經(jīng)過3個月的康復(fù)期后，維洛還將會返回醫(yī)院復(fù)查一次，看看身體的最新情況，也希望他能早日回到學校，和同學們在一起繼續(xù)快樂地學習。