原創(chuàng) 曉薇 果殼病人 收錄于話題#腫瘤12個(gè)

我曾經(jīng)是一個(gè)風(fēng)風(fēng)火火、凡事都要尋個(gè)答案的女漢子。但經(jīng)歷了一段緩緩慢慢的時(shí)光，我開始理解所謂的歲月靜好。

轉(zhuǎn)變開始于一年多前的體檢，“胰頭”這個(gè)詞從那時(shí)起改變了我的生活。

同一次體檢，做了三次腹部B超

2018年12月14日，我去參加單位組織的例行體檢。在這之前，我已經(jīng)錯(cuò)過三年體檢了，每次都是因?yàn)橄姑Α?/p>

做腹部B超的時(shí)候，明明空著肚子，醫(yī)生卻覺得我胃里有東西沒消化，“你去喝5杯水，把胃撐起來，我再給你看”。

復(fù)查完第二次B超，我被安排到另外一間辦公室做了第三次B超。這個(gè)年老的醫(yī)生看了很久，對我說：“我看的結(jié)論是胰頭腫大，腫瘤直徑大約6厘米。姑娘，你下午別去上班了，趕緊去大醫(yī)院做增強(qiáng)CT，你這個(gè)腫得有點(diǎn)大，不能拖了?！?/p>

這是我第一次聽說“胰頭”這個(gè)名詞。我對醫(yī)生的話將信將疑，不僅沒有任何不適癥狀，我這鐵打的身體，一個(gè)星期前才剛跑完10公里，昨晚健身還能一分鐘做40個(gè)仰臥起坐，平板支撐堅(jiān)持5分鐘。還有還有，上周我還和好久不見的小伙伴喝酒來著……

NO，NO，NO，我很健康，一定是搞錯(cuò)了。

體檢完我扒拉了兩口吃的，風(fēng)風(fēng)火火趕回單位上班，一直忙到晚上10點(diǎn)。回家的路上，路過火鍋店門口，感覺自己能吃下三盤肥牛。

圖丨wikimedia

檢查時(shí)，內(nèi)臟像被扔進(jìn)開水

第二天是周末，在家人的一再堅(jiān)持下，我決定周一去醫(yī)院看看。

這天我第一次做增強(qiáng)CT，那感覺真是終身難忘。造影劑突然進(jìn)入身體，我清晰地感覺到灼熱和疼痛順著手臂血管迅速到達(dá)喉嚨，淹沒心臟，往下到腹腔、盆骨、大腿，無力控制……內(nèi)臟像被突然扔進(jìn)了開水里，我一度以為自己小便失禁……

檢查那天，我看見醫(yī)院里那些形容枯槁、愁容滿面、行動(dòng)不便的人，想到他們的生活多么身不由己。再想到自己可能也將要面臨這樣的生活，我開始深深地懷念曾經(jīng)的鮮衣怒馬、觥籌交錯(cuò)。

回到家里，三歲多的兒子像小萌寵一樣黏著我，看著他粉嫩嫩的小臉，我又心酸又茫然。那晚我發(fā)了一條朋友圈：人這一輩子啊，除了生死，都是小事。

第二天一早，我到醫(yī)院取片子，檢查報(bào)告上寫著：胰頭區(qū)囊實(shí)性腫塊，大小約4.2厘米×5.4厘米，緊鄰十二指腸水平前上方，供血血管匯入門靜脈。

主任親自介紹病情，我怕了

在醫(yī)生的建議下，我又做了核磁共振。剛做完檢查一個(gè)小時(shí)，片子還沒出，影像科主任就打電話給我，他在辦公室當(dāng)面給我介紹了一下情況。第一次在看病時(shí)享受這種待遇，簡直受寵若驚。

主任說，片子顯示胰頭占位性病變，具體什么性質(zhì)不好說。接著他問了我的家庭、工作、收入、老公、孩子、父母……我突然覺得緊張起來。

上網(wǎng)搜各種有關(guān)胰頭占位、胰腺腫瘤的科普，越看越害怕，結(jié)論大多都指向胰腺癌，這可是癌中之王啊。我真的有點(diǎn)懵了，一遍遍地想，為什么生病的是我？就因?yàn)槲覟榱硕嗨瘞追昼?，長期不吃早飯？

回想起來，最近體重莫名其妙的下降，每天總也睡不夠，還口渴到一天要喝4瓶礦泉水。難道這些都是腫瘤給我的提示？

拿著片子，我跑遍了這個(gè)西南城市的三甲醫(yī)院，所有醫(yī)生都建議我立即住院，盡快手術(shù)。

在確定醫(yī)院和醫(yī)生的半個(gè)月里，我終于可以心安理得地不用工作了。當(dāng)生活慢下來，我發(fā)現(xiàn)這個(gè)城市的冬天，陽光真溫暖，冬櫻花開得又瀲滟又溫柔，許多寶媽帶著寶寶曬太陽、散步，真是歲月靜好，庭園無驚。人啊，總要到了這一刻，才認(rèn)清活著的意義，那些美好的人和事， 你們可不可以等等我……

圖丨pixabay

快動(dòng)刀才知道，要做的手術(shù)有多大

12月24日，我只身啟程前往上海看病。大上海的冬天濕冷，凜冽的空氣里充滿了圣誕的流光溢彩。

看病的過程出乎意料地順利，醫(yī)生得知我從很遠(yuǎn)的地方來，在床位很緊張的情況下，立即給我安排了一張加床。我第一次表現(xiàn)得如此堅(jiān)定，一個(gè)人即刻辦理住院，要求盡快手術(shù)。

手術(shù)定在了2019年1月2日，主刀醫(yī)生笑著說，新年第一刀。

從知道生病以來，我一直天真地想著，手術(shù)就是把瘤子剝離出來。這瘤子也不算大，應(yīng)該是微創(chuàng)手術(shù)，我不想留疤，我愛馬甲線，我愛比基尼，我愛小蠻腰……

直到醫(yī)生進(jìn)行術(shù)前談話，我才知道手術(shù)的真實(shí)情況，猶如五雷轟頂。醫(yī)生說：“你這個(gè)是胰十二指腸根治術(shù)，要切除整個(gè)膽囊和十二指腸，還有三分之一的胃、部分胰腺和空腸。最后再進(jìn)行消化道重建，手術(shù)后可能會(huì)有一些并發(fā)癥，比如膽瘺和胰瘺等等。”

我趕緊上網(wǎng)搜索，才知道這是普外科最大的手術(shù)之一，累及的器官多，創(chuàng)傷大。術(shù)后可能出現(xiàn)的吻合口瘺很兇險(xiǎn)，有可能致命。

直面手術(shù)的劫難

整個(gè)下午我又忐忑又害怕、萬念俱灰、數(shù)度落淚，甚至想過放棄手術(shù)，帶著這個(gè)“定時(shí)炸彈”與它和平共處。我不斷告訴自己，要堅(jiān)強(qiáng)，不要哭，只有人間的美好才值得你的眼淚。

2018年的最后一天，在等待手術(shù)的間隙，我去了一趟靜安寺，并且非常虔誠地早上吃素。也許人的一生自有定數(shù)和天意，注定的事情在劫難逃。除了直面劫難、自渡彼岸，保持勇敢、謙卑、誠懇、堅(jiān)定之外，別無選擇。

1月1日，洗澡，下午開始喝一種菠蘿味的瀉藥，清腸。術(shù)前麻醉談話，簽同意書。家人去血庫備血。

1月2日，手術(shù)。早上7點(diǎn)，我僅反穿著一套病號(hào)服，被推進(jìn)了手術(shù)室。過了一會(huì)，麻醉師來了，她說，“現(xiàn)在給你推麻藥”。我在心里數(shù)著1、2、3……好像就數(shù)到6，就記不得了。

剛蘇醒的時(shí)候，我能聽見有護(hù)士在周圍忙碌、說話，可是眼皮無比沉重，怎么也睜不開。喉嚨里插著管子，呼吸時(shí)覺得無比難受，我必須平緩地跟著這個(gè)管子的節(jié)奏才能呼吸順暢。我努力想弄出一點(diǎn)動(dòng)靜，讓他們知道我醒了，最后發(fā)現(xiàn)好像只有手指能勉強(qiáng)動(dòng)一下。

我慢慢感受著自己的身體，腹部綁著腹帶，身上到處都插滿了管子，尿管、胃管、兩根引流管，手臂內(nèi)側(cè)有深深的細(xì)長的留置管，脖子上也有。腹部的傷口一陣一陣疼。

在ICU醒來，白水都變得甘甜

我虛弱地環(huán)顧四周，發(fā)現(xiàn)自己在ICU的病房里，墻上的鐘指向3點(diǎn)40分。我口渴得厲害，太想喝冰鎮(zhèn)雪碧，或者來個(gè)大西瓜，能喝一大杯水也行，然而都沒有，也不能。插著胃管，咽口水喉嚨都疼。

傷口實(shí)在太痛，稍微用力地呼吸都會(huì)覺得痛，我按了一下鎮(zhèn)痛泵的按鍵，迷迷糊糊睡過去了。

不知道過了多久，天好像黑了。一個(gè)護(hù)士小姐姐過來檢查了一下我的身體，又叫來另外幾個(gè)護(hù)士看了看，她們說我比較瘦，平躺的時(shí)間太長，尾椎骨那一塊持續(xù)缺血，可能要長壓瘡，要我一定要堅(jiān)持翻身。我心里一驚，這種狀態(tài)翻身，得費(fèi)多大勁。

沒多久，護(hù)工來了，在我身下墊了個(gè)氣墊，好像尾椎骨那塊沒那么疼了。我問他，壓瘡是什么？他說，就是那塊肉會(huì)爛掉。我心想，那得多丑，不行，再怎么難也要翻身。于是用手抓著床邊的護(hù)欄，一寸一寸地挪動(dòng)身體，同時(shí)又要避開各種管子。大約5分鐘后，我終于從平躺變成了左側(cè)臥。

這個(gè)沒有手機(jī)又伴著疼痛的夜晚，漫長無比。我時(shí)睡時(shí)醒，醒了就用盡全力翻身。半夜，我喝了兩小瓶很苦很苦的液體，好像是補(bǔ)鉀的。因?yàn)樘啵冶辉试S喝一小口水，這口水簡直像人間甘露、瓊漿玉液般甘甜，我真的太渴了。

后半夜，聽到年輕的護(hù)士討論包包、鞋子和明天的早餐。鮮活的生命真好，平凡地生活就好。

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轉(zhuǎn)到了超級無敵觀景房

熬到第二天早上9點(diǎn)，我轉(zhuǎn)到了普通病房。掛水、翻身，又是迷迷糊糊的一天。

狀態(tài)好的時(shí)候，我打量著這個(gè)6人間的病房。我的床位在窗戶邊上，晚上能看見東方明珠美麗的燈光，這簡直是超級無敵觀景房啊，賺了。對面病床住著一位大哥，在同一天做了與我一樣的手術(shù)，手術(shù)前他每天都義務(wù)打掃、沖洗衛(wèi)生間，是個(gè)熱心人。

手術(shù)后第三天，鎮(zhèn)痛泵撤走了，好像也沒那么疼了。左邊病床新住進(jìn)來一位老太太，東北人自帶幽默感，那家人一說話我就想笑，“哎呀媽呀，這姑娘眼睛真大，病好了咱還是大美女”，“哎呀，大妹砸，你這瞅著好多了呀”。有這樣的病友做鄰居，心情好，只是笑的時(shí)候必須拼命護(hù)住腹部，只要腹部的肉一動(dòng)，就疼得要死。

護(hù)士來換藥的時(shí)候，我第一次正視刀口，從心口一直延續(xù)到肚臍眼下面，目測有20 多厘米，用“訂書針”訂得整整齊齊。再見了，我的比基尼。

手術(shù)后第四天，在大家的鼓勵(lì)下，我試著下床。計(jì)劃先扶著床邊走，最好能自己到衛(wèi)生間上廁所。我把雙腳挪到床邊，放到地上，剛慢慢起身，就兩眼一黑，暈過去了。醒過來才知道，我同時(shí)小便失禁，好羞。

胃，也會(huì)癱瘓

日盼夜盼，1月7日，終于拔了胃管。本以為終于能好好吃東西了，事實(shí)上，我毫無胃口。全身無力，不時(shí)冒著冷汗，胃里特別灼熱，勉強(qiáng)喝幾口米湯都覺得難受。隔一段時(shí)間就控制不住地嘔吐，每次都嘩啦啦吐很多深綠色的液體，用盆接的那種。

我胃癱了。

沒辦法呀，必須重新插胃管。那感覺就像在用力咽一根很長很硬的面條，咽得淚流滿面。然后又開始嚴(yán)格禁食禁水。

不能吃喝的15天里，我一刻也沒停止過想吃。那時(shí)最大的愛好，就是在網(wǎng)上看各種美食圖片和做菜視頻，想象它們的味道?？蠢瞎缚诤芎玫爻詵|西，都能感到無比滿足。

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病理結(jié)果半喜半憂

手術(shù)后12天，病理結(jié)果出來了。腫瘤長在十二指腸乳頭處，向胰頭部位生長，是胃腸間質(zhì)瘤，中危。

這個(gè)結(jié)果讓人半喜半憂，我正年輕，這個(gè)瘤容易復(fù)發(fā)。好在預(yù)后不錯(cuò)，活五年十年的大有人在，這種腫瘤還有靶向藥，比最壞的結(jié)果好了不知多少倍。

后來我得知熱心大哥和可愛的東北老太太，都是最壞的那個(gè)結(jié)果，其中一個(gè)人已經(jīng)轉(zhuǎn)移了。我再一次落淚，不知道是因?yàn)殡y過還是幸運(yùn)。

“沒有神的光環(huán)，握緊手中的平凡”，能握緊手中的平凡，簡單平安地過一生，真是一種福報(bào)。

一個(gè)星期后，經(jīng)過強(qiáng)大的自我心理暗示和扶著掛水桿走出來的每天3000步，我的胃動(dòng)力恢復(fù)，終于再次拔了胃管。午餐喝了幾口米湯，人間煙火的味道真是美好啊，無與倫比。

飲食恢復(fù)了，刀口的“釘”也拆了，引流管一個(gè)一個(gè)拔了，壓瘡也消失了，一切都在好起來。

1月22日，我出院了。在護(hù)士站稱體重，20天瘦了10斤。

簡單的日子，慢慢地過

手術(shù)距今一年多了，檢查單上的不合格指標(biāo)，已經(jīng)從最初的一大半減少到兩三項(xiàng)。我堅(jiān)持吃藥、定期復(fù)查，除了經(jīng)常因?yàn)樗幬锔弊饔盟[得像豬頭，偶爾白細(xì)胞偏低以外，其他都很穩(wěn)定。

我是疤痕體質(zhì)，手術(shù)的傷疤增生嚴(yán)重，已經(jīng)長到比小拇指還粗。每次洗澡，看見這條觸目驚心的傷，我都告訴自己，這是死神吻過的痕跡，是生命的勛章。

春節(jié)的時(shí)候，我從熱心大哥家人那里得知，他在經(jīng)歷了7次大化療，23次放療以后，放棄治療了。不知道如何安慰，心情沉重。

感謝疾病給予我的饋贈(zèng)，我不再是那個(gè)風(fēng)風(fēng)火火、沖鋒陷陣的女漢子了，也不再想著一切都會(huì)有答案，人生要那么多答案干什么。我終于看到理想中慢一點(diǎn)的生活，做好吃的、彈鋼琴、練瑜伽、看著兒子磕磕巴巴地拉小提琴……

所謂歲月靜好，不過是簡單的日子慢慢地過。這樣也好，可以用一生去做一件事，也可以用一生去愛一個(gè)人。許多事，正是要經(jīng)歷這么一段緩緩慢慢的時(shí)光，才能清晰了然。

不管怎樣，春天都一定會(huì)來，哪怕深一腳淺一腳，哪怕此一時(shí)彼一時(shí)。

醫(yī)生點(diǎn)評

張樹琦 | 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院普外科副主任醫(yī)師

胃腸道間質(zhì)瘤（GIST）可以在消化道任何部位出現(xiàn)，但是發(fā)生于十二指腸的GIST僅占3%~6%，40歲以下患者更是少見，所以作者的情況確實(shí)少見。

這種疾病常見癥狀為腹脹、腹痛、呃逆、黑便、慢性貧血，但這些癥狀沒有特異性，并且與腫瘤向腸腔內(nèi)黏膜面生長有關(guān)（往腸腔里面長）。而作者的腫瘤向漿膜面凸出（往腸腔外面長），因此沒有腹部不舒服，術(shù)前明確診斷非常困難。

十二指腸間質(zhì)瘤主要發(fā)生在十二指腸降部，與胰頭關(guān)系密切。無論CT還是核磁共振檢查，都很難將其與胰腺癌、胰腺內(nèi)分泌腫瘤區(qū)分開，術(shù)前常被誤認(rèn)為胰腺癌。

對于原發(fā)性局限性GIST，唯一可能治愈的方法是手術(shù)切除，如果腫瘤位于十二指腸大乳頭區(qū)且大于3厘米，只能行胰十二指腸根治性切除術(shù)（Whipple），正如本文作者。Whipple手術(shù)需要重建消化道、膽道、胰管的通路，有很多吻合口，出現(xiàn)吻合口瘺的幾率增加，有些時(shí)候是致命的，所以此手術(shù)確實(shí)是普外科“最大”的手術(shù)。

胃輕癱這種并發(fā)癥少則幾日，多則數(shù)月才能好轉(zhuǎn)，也是較難治療的并發(fā)癥之一。但作者術(shù)后起床暈倒，應(yīng)該是術(shù)后久臥后體位改變太快所致體位性低血壓，應(yīng)徐徐而起，多坐一會(huì)兒再站立。

無轉(zhuǎn)移的原發(fā)性GIST對放療及化療均不敏感，85%的病人在完整手術(shù)切除后會(huì)復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移，幸好靶向藥物伊馬替尼及時(shí)出現(xiàn)，療效改善顯著。術(shù)后復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的危險(xiǎn)度與腫瘤大小、腫瘤是否破裂、細(xì)胞分裂數(shù)以及腫瘤內(nèi)是否存在組織壞死、出血等相關(guān)。與胃GIST相比，十二指腸GIST復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的危險(xiǎn)度相對較高，本文作者是中復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，需要術(shù)后更長時(shí)間的靶向藥物輔助治療。

健康問題不能忽視，定期體檢是保護(hù)我們的第一道防線，決不能輕視。

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：曉薇

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