我發(fā)現(xiàn)自己跟不上一個(gè)癌癥晚期患者的腳步。

11月17日下午1點(diǎn)半，復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院依舊喧囂擁擠。纖瘦的周韻嬌熟門(mén)熟路地步入大廳，上扶梯，扎進(jìn)候診廳的人潮，不時(shí)側(cè)身卡縫前行，來(lái)到自助掛號(hào)繳費(fèi)機(jī)前，插卡、輸驗(yàn)證碼、掃碼支付、抽卡離去，整個(gè)過(guò)程行云流水。唯一的停頓，是等待頁(yè)面彈出的那兩秒鐘，她會(huì)急促地嘆口氣，手指已在伺機(jī)而動(dòng)。

碰到有人操作有誤，她都快速給出“指令”：你是異地卡，得補(bǔ)卡；身份證放中間識(shí)別，不要拿開(kāi)；你這張卡第一次用，先轉(zhuǎn)人工掛號(hào)，路口左轉(zhuǎn)直走。

其間，皮膚科候診廳的通知屏壞了，急著問(wèn)號(hào)的患者堵在走廊，周韻嬌問(wèn)了排號(hào)，甩身而出，“走，去眼科！”她提前預(yù)約了血液科、內(nèi)分泌科、皮膚科、眼科、PICC護(hù)理，要在3點(diǎn)前搞定，和前同事去武康路喝杯下午茶。

11月17日，柱子哥去中山醫(yī)院看病，候診期間，她請(qǐng)記者為她拍一張照片。陳燦杰 圖

那天氣溫23℃，我跟著抗癌博主“柱子哥”周韻嬌去了趟醫(yī)院，路上有些悶熱，我問(wèn)她：“曾有一年時(shí)間，你推掉了所有采訪，為什么現(xiàn)在不排斥了？

她沒(méi)回避，“我現(xiàn)在有和媒體議價(jià)的能力”。

癌癥病人的日常

此前關(guān)于“柱子哥”的報(bào)道，都重復(fù)強(qiáng)調(diào)這個(gè)濾泡型淋巴瘤4期患者的顯眼標(biāo)簽——精致的陸家嘴金融女。30歲的她打扮講究，踩著高跟鞋走路擲地有聲，身高168公分，體重不到90斤，修長(zhǎng)的身材在醫(yī)院總能成為焦點(diǎn)。

每次去醫(yī)院，周韻嬌都會(huì)認(rèn)真搭配服飾，在醫(yī)院電梯自拍。受訪者供圖

這個(gè)標(biāo)簽明顯忽略了日常。那天去醫(yī)院前，周韻嬌請(qǐng)我去她家吃了午飯。中午她剛醒不久，厚絨睡衣、棉拖鞋裹著熬夜后特有的倦怠感。她習(xí)慣熬夜，平時(shí)也不太吃早飯。

炒番薯葉端上后，她沒(méi)動(dòng)筷子，仍捂著左臉，提醒剛落座的公公唐爸以后記得關(guān)窗，昨晚被蚊子叮了左眼皮，腫得睜不開(kāi)眼，左臉也沒(méi)了知覺(jué)。這是免疫系統(tǒng)缺陷引起過(guò)敏的緣故。

開(kāi)飯后，電視新聞過(guò)大的音量占據(jù)客廳，幾棱陽(yáng)光透進(jìn)屋里，置物架底下空間最大的兩行，疊滿(mǎn)了白色藥盒，都匿于墻角的陰影。

架子對(duì)面的冰箱，塞了些土雞土鴨，那是周韻嬌的公婆從湖南坐火車(chē)帶來(lái)的。自從退休，他們經(jīng)常到上海照顧兒子兒媳，還會(huì)帶上茶油、臘肉、干豆角、粉絲，一路背、扛、拖，唐爸時(shí)常調(diào)侃，“又要去上海打工了”。

冰箱里還有升白針（加快生成白細(xì)胞，維持機(jī)體免疫）和退熱貼?；熼g隙，周韻嬌會(huì)讓丈夫老唐幫忙打升白針，打完脊柱會(huì)有種被水泥撐開(kāi)的劇痛；血象降低時(shí)，她要吃雪糕、喝冰茶，她并不愛(ài)吃這些，但只能通過(guò)這種物理方式降溫，否則體內(nèi)“像關(guān)東煮一樣，一直在燙”，這是一種別人想象不到的難受。

吃完飯，她換了打扮，戴上帽子和墨鏡，戲謔說(shuō)“體面意味著尊嚴(yán)”。周韻嬌有幾十頂帽子，各式風(fēng)格，它們更實(shí)際的用途是遮陽(yáng)。因?yàn)樗€患有免疫系統(tǒng)疾病紅斑狼瘡，怕曬，否則會(huì)光敏惡化。

之后周韻嬌叫了車(chē)去醫(yī)院，她不坐公共交通，因最近血小板低，隨便磕碰一下，就是一塊很難消去的淤青。

柱子哥胸口有一處凸起的輸液港（植入人體內(nèi)的閉合輸液裝置）傷痕，她找了顏色相近的美人魚(yú)紋身貼貼上。她說(shuō)，要持之以恒地臭美。受訪者供圖

周韻嬌一年大概去醫(yī)院100次，迄今為止住院27次，自詡上海灘最知名的醫(yī)院打卡王，常去的醫(yī)院都會(huì)拍 Vlog，記錄就醫(yī)過(guò)程，以及怎么識(shí)別院區(qū)和相關(guān)操作流程。她寫(xiě)過(guò)中山醫(yī)院“攻略帖”，被不少醫(yī)療自媒體效仿。

關(guān)注 “柱子哥” 的人，大多知道她常常一個(gè)人去中山醫(yī)院，常有粉絲留言說(shuō)想陪她看病。不久前一位癌癥病友私信她，稱(chēng)剛好在中山醫(yī)院取藥，希望能見(jiàn)一面，請(qǐng)吃個(gè)飯，送個(gè)小蛋糕，周韻嬌最終沒(méi)見(jiàn)。

她更習(xí)慣一個(gè)人看病，平時(shí)也不會(huì)要求家人、朋友陪伴。她說(shuō)，疾病讓人提前適應(yīng)孤獨(dú)，“更好適應(yīng)孤獨(dú)的人，就能夠承受更多” 。

冷靜的自救

患淋巴瘤的概率大約是百萬(wàn)分之一，而在28歲的年紀(jì)，同時(shí)罹患淋巴瘤與系統(tǒng)性紅斑狼瘡這兩種病的概率，是千萬(wàn)分之七。

兩年前周韻嬌參加公司體檢，醫(yī)生要求做額外檢查，她第一反應(yīng)是：怎么可能有事？

確診前她從沒(méi)感到身體有任何不適，她在一家私募基金任職投資經(jīng)理，一天可以工作十幾個(gè)小時(shí)，是給整層辦公樓關(guān)燈的勞模員工。出差也經(jīng)常飛紅眼航班，在路上補(bǔ)眠。

生病前的某次深夜加班，柱子哥與同事錄下Vlog，大呼：“錢(qián)難掙屎難吃！”說(shuō)完自己大笑。視頻截圖

但在醫(yī)生的強(qiáng)烈建議下，她還是抽空溜去做了檢查，抽完血后兩臂都青了，只能穿個(gè)長(zhǎng)袖遮一下。

之后她去溫州出差，開(kāi)會(huì)間隙，收到醫(yī)生短信，淋巴結(jié)活檢結(jié)果出來(lái)了，濾泡型淋巴瘤2級(jí)四期。四期就是晚期。

淋巴系統(tǒng)遍布全身，癌細(xì)胞亦然。當(dāng)時(shí)的PET-CT影像顯示，她的身體從腮腺到腘窩、四肢肌肉、所有主要臟器，全是發(fā)亮的病灶，用她自己的話(huà)說(shuō)，就像一棵掛滿(mǎn)彩燈的圣誕樹(shù)。

她有些蒙，用手機(jī)查，得知這個(gè)病的晚期無(wú)法徹底治愈，但如果治療得當(dāng)，也可以活很久。

她離開(kāi)會(huì)議室，上了個(gè)廁所，“待了10分鐘吧，回去開(kāi)會(huì)” ，然后與同事入住酒店。其間發(fā)微信告知了老唐初步結(jié)果。

等回到酒店房間，她出了身虛汗，頭重腳輕，在床上刷了半小時(shí)手機(jī)轉(zhuǎn)移注意力。她沒(méi)和同事去吃晚飯，獨(dú)自打車(chē)去了附近的一家火鍋店。因?yàn)榛猩?，出發(fā)時(shí)挎包被酒店的旋轉(zhuǎn)門(mén)夾住了，包鏈一下被扯斷，她愣在原地，想罵點(diǎn)什么，可還沒(méi)來(lái)得及，玻璃就呼臉上了, 那一刻“感覺(jué)自己就要哇聲大哭了” 。

那頓火鍋吃得心不在焉，她感覺(jué)一切在失控。

要不要和老唐離婚？在她還是職場(chǎng)小白時(shí)，大她10歲的老唐手把手帶著她，后來(lái)結(jié)婚，他盡心照顧她的父母——她的母親在2007年查出乳腺癌，父親在2016年查出直腸癌晚期。她不想再拖累老唐。

還在老家放療的父母怎么辦？她奮斗多年，成為家里的支柱，保障父母過(guò)上體面、有安全感的晚年生活。但日后他們將面臨的現(xiàn)實(shí)，那些還未發(fā)生，卻具象得歷歷在目的場(chǎng)景，驚愣了她。

回酒店那晚，她想打電話(huà)給母親，沒(méi)敢；壓住眼淚，打給老唐，讓他不要擔(dān)心。

第二天回上海，老唐開(kāi)車(chē)接她，路上沒(méi)有相擁，沒(méi)有拉手，也沒(méi)有什么承諾，他們講清現(xiàn)有選擇與利弊，得出結(jié)論：不離婚，接受以后沒(méi)有孩子。其間周韻嬌談到父母老無(wú)所依，忍不住失聲痛哭，老唐強(qiáng)忍哽咽，說(shuō)“只要人活著，就會(huì)有辦法”。

對(duì)周韻嬌而言，控制局面更具體的辦法是，做表格，“as I always do”。就像做她最拿手的投資分析報(bào)告和財(cái)務(wù)模型假設(shè)一樣。

首先整理所有保單核心信息：聯(lián)系方式、投保時(shí)段、保障范圍、理賠方式、資料清單準(zhǔn)備等，制成表格給老唐，確?！拔覓炝怂材塥?dú)自搞懂”。

在確定省錢(qián)的治療方案和醫(yī)院后，開(kāi)始做財(cái)務(wù)預(yù)算，尤其父母開(kāi)銷(xiāo)，精確到他們住院期間她遠(yuǎn)程下單的三餐、每21天買(mǎi)一盒寄給家里的造口袋（注：用于儲(chǔ)蓄人體排泄物的容器物）。

然后寫(xiě)遺囑，分配“身后財(cái)產(chǎn)”，在備忘錄上記下家人的病歷和保單、賬號(hào)密碼等等資料信息。

柱子哥患病后仍保持學(xué)習(xí)，她覺(jué)得，知識(shí)能夠克服恐懼。受訪者供圖

周韻嬌稱(chēng)她的腫瘤是基因的隨機(jī)錯(cuò)誤導(dǎo)致的。細(xì)胞的無(wú)數(shù)次分裂，“就像桶里有一萬(wàn)個(gè)骰子，一直搖，總會(huì)有出錯(cuò)的時(shí)刻”。當(dāng)這些隨機(jī)錯(cuò)誤不斷累加，她的人生被擲在了前所未有的不確定中。

而她憑借過(guò)硬的職業(yè)素養(yǎng)，把所有能確定的選項(xiàng)都鎖入細(xì)密的思維導(dǎo)圖，試圖來(lái)一場(chǎng)與癌癥的“硬核”對(duì)抗。對(duì)抗的第一個(gè)成果——《如何度過(guò)人生艱難：魔都28歲硬核知識(shí)型美少女自救指南》，于2018年11月4日發(fā)在了她的個(gè)人公眾號(hào)上。

那時(shí)周韻嬌剛做完第一次化療，暈眩、惡心，吐得昏天黑地，全身浮腫，小便都是紅藥水的顏色。直至回家后迎來(lái)第一個(gè)清晨，半睡半醒間聽(tīng)到公婆燒飯打掃的聲響，老唐喊著“小伙子，快起來(lái)吃早飯”，她才意識(shí)到：挺過(guò)去了。

而那篇文章，也像一場(chǎng)基因復(fù)制，被人不斷轉(zhuǎn)發(fā)，全網(wǎng)閱讀量超300萬(wàn)，一周內(nèi)，公眾號(hào)粉絲由個(gè)位數(shù)漲了3萬(wàn)多，留言上萬(wàn)條。

這是周韻嬌始料未及的，她原先只是想在另一個(gè)維度，“留下一個(gè)數(shù)字化的我”。

燈塔患者“柱子哥”

兩年間，周韻嬌僅被“治愈”了2個(gè)月。一階段化療結(jié)束后，腫瘤復(fù)發(fā)。治了一年，病情幾乎回到原點(diǎn)，甚至更差。

她的五年生存率（注：指癌癥病人經(jīng)過(guò)治療后生存五年以上的比例）是50％，病情的反復(fù)讓她變得“佛系”，不再為此焦慮，甚至故作樂(lè)觀，“感覺(jué)自己還能蹦跶30年”。

圖一為柱子哥生病前最?lèi)?ài)的長(zhǎng)發(fā)；化療期間她剃了光頭，拍Vlog笑著說(shuō)自己像是櫻桃小丸子的爺爺；半年后，她重新長(zhǎng)出了頭發(fā)。

因?yàn)橐ㄆ谠\治，周韻嬌失去了“9點(diǎn)飛奔到辦公室”的機(jī)會(huì)，一直靠忙碌感活著的她，覺(jué)得自己像個(gè)突然被卡住的不倒翁。她對(duì)朋友的工作煩惱似乎不那么熟悉了，年底羨慕同事的年終獎(jiǎng)，也懷念公司年會(huì)。

不過(guò)，職業(yè)停滯的不甘心，很快被冬日的打邊爐融化了。以前工作節(jié)奏快，吃飯都要趕時(shí)間。如今在家休息時(shí)，她買(mǎi)一人食的鴛鴦鍋和烤爐，“可以像小老鼠吃完一桌子食材”，下午再點(diǎn)杯奶茶，看會(huì)兒電視消化下。她調(diào)侃自己的終極理想，也許就是做個(gè)天天打麻將的穿貂老板娘。

柱子哥是一名奶茶愛(ài)好者。受訪者供圖

床前的移動(dòng)衣架掛著她喜歡的皮毛衣服，周韻嬌失眠時(shí)習(xí)慣伸手一件件摸過(guò)袖口，感到溫暖、踏實(shí)，“治愈了在東北大雪里走路上學(xué)的寒冷恐懼”。

那時(shí)她住在城鄉(xiāng)結(jié)合處，走去初中學(xué)校要1個(gè)小時(shí)，中午還要回家吃飯。她早上5點(diǎn)起床，給兔子喂食，平時(shí)蹬個(gè)三輪車(chē)去割草，或者給院子里種的菜澆水。

到了高中，學(xué)校更遠(yuǎn)了，路上有一個(gè)供電廠，總在一車(chē)一車(chē)運(yùn)煤，經(jīng)過(guò)時(shí)會(huì)落一身灰。周韻嬌說(shuō)那條路她至少走了一萬(wàn)遍。高中學(xué)校樓上有塊大牌子寫(xiě)著：“X城人從這里走向海內(nèi)外?！彼芮宄?，生存處境匱乏的時(shí)候，要牢牢抓住人生的籌碼。

她成績(jī)好，讓中年下崗的父母覺(jué)得有面子，也不用挨揍了，偶爾還能吃點(diǎn)好的。高考后她離開(kāi)小城，復(fù)旦法學(xué)碩士畢業(yè)后，進(jìn)入陸家嘴金融圈，她吐槽那里是內(nèi)卷嚴(yán)重的紅海，自己本質(zhì)上是個(gè)壓榨自我的格子間女工。

周韻嬌回想過(guò)去的人生，活在父母和老唐的要求下，“一直辛苦又被動(dòng)”。現(xiàn)在她有了大把時(shí)間，可以做自己想做的事情。她也相信，自己有能力去做一些事，幫到自己，也幫到別人。

于是，奪回失去的價(jià)值感的新故事線，從周韻嬌成為 “柱子哥”的那一刻就開(kāi)始了。

今年9月，柱子哥在中山醫(yī)院舉辦《向陽(yáng)而生：柱子哥的抗癌直男》新書(shū)發(fā)布會(huì)。受訪者供圖

兩年間，她一直維持著公眾號(hào)更新，發(fā)了60多篇文章，從“大病經(jīng)濟(jì)毒性”“免疫力經(jīng)濟(jì)”等專(zhuān)業(yè)科普，到婚戀、外貌等日常思考，不一而足。

她沒(méi)想到公眾號(hào)會(huì)成為許多人的樹(shù)洞，也沒(méi)想到自己的文章提醒了一個(gè)讀者查出鼻咽癌。每次發(fā)完推文，她都會(huì)花四五小時(shí)回復(fù)留言，也陪伴很多病友度過(guò)人生至暗時(shí)刻。

病友群內(nèi)，周韻嬌會(huì)分享最新的淋巴瘤診療資訊，有次和病友聚會(huì)，她開(kāi)玩笑說(shuō)，“以后我就負(fù)責(zé)當(dāng)群里的學(xué)習(xí)委員”。

她把病友群形容為一個(gè)“可以擺脫差異對(duì)待” 的社群，大家互相打氣，培養(yǎng)一種好好看病的“行業(yè)自律”。許多患者奔波于各個(gè)醫(yī)院，病情的不穩(wěn)定加劇著倦怠與沮喪，有時(shí)甚至?xí)X(jué)得醫(yī)療檢查是不必要的。

周韻嬌加入的病友群中，有不同醫(yī)院、地區(qū)，也有淋巴瘤不同分型。周韻嬌游走其間，不斷擴(kuò)大自己的認(rèn)知半徑，結(jié)交了許多朋友。

很多病友向她傾訴過(guò)患病后與社會(huì)脫軌的困擾。在周韻嬌看來(lái)，病友之間的交往，就是一個(gè)重新社會(huì)化、打開(kāi)封閉自我的過(guò)程。

柱子哥參加瑞金醫(yī)院淋巴瘤患者俱樂(lè)部成立活動(dòng)。受訪者供圖

她的公眾號(hào)有個(gè)“人物故事”專(zhuān)欄，記錄了一對(duì)病友夫婦從相識(shí)到結(jié)婚、攜手抗癌的動(dòng)人愛(ài)情，以及患病6年仍堅(jiān)持健身、坐地鐵有座位都會(huì)開(kāi)心的陽(yáng)光男孩，還有熱衷買(mǎi)賣(mài)小商品和“各種投機(jī)倒把”、治療后變胖變光頭但依舊覺(jué)得“老娘超正”的北大產(chǎn)品經(jīng)理。

周韻嬌試圖用這些故事告訴讀者，“很多人生病了，也活得很精彩” 。

去年，柱子哥與患白血病的朋友一起登山。受訪者供圖

病友群外，周韻嬌不忌諱把自己放到臺(tái)面上，那些曾經(jīng)在意的、糾結(jié)的、難堪的也公開(kāi)講出。前不久她拍了一組寫(xiě)真，其中幾張是傷疤，她清楚發(fā)了會(huì)帶來(lái)爭(zhēng)議，可仍希望這些守衛(wèi)生命留下的勛章，能打破與死亡、污穢、病恥的關(guān)聯(lián)。

她陪父母抗癌十年，對(duì)傷疤帶來(lái)的病理歧視深有體悟。母親做完切乳手術(shù)后，因一些不禮貌的問(wèn)話(huà)，沒(méi)再去過(guò)浴場(chǎng)。父親術(shù)后掛了造口袋，一些鄰居見(jiàn)到他，都要站遠(yuǎn)幾米，更別說(shuō)一起吃飯了。

她還寫(xiě)過(guò)一篇有關(guān)“病恥感”的文章。那時(shí)她留意到樹(shù)洞留言有一些突出的“共性問(wèn)題”，如病人遭受的語(yǔ)言暴力，以及其中的共情困難?！拔覀冎孕枰獙?duì)殘弱病人的境遇保持一定的共情，是因?yàn)?，你不能保證你一輩子不經(jīng)歷這些?！?/p>

柱子哥做手術(shù)留下的5厘米刀口傷疤。受訪者供圖

父母極不希望別人知道女兒生病，但“柱子哥”的存在，讓“800年不聯(lián)系的初中同學(xué)”都知道了她的事。在她老家，還有人說(shuō)他們一家人都患癌，是因?yàn)轱L(fēng)水不好、祖宗不積德。

周韻嬌沒(méi)有父母的顧慮，她接納自己的病，但不想只被當(dāng)作一個(gè)病人，稱(chēng)抗癌只是她的一個(gè)“兼職”?！叭藗兛偸且越Y(jié)果論看待抗癌，誰(shuí)堅(jiān)持了多久，成功了?！彼锤羞@種思維，因此推掉了很多采訪。

現(xiàn)在，她想被更多人看到，想用她的故事、“柱子哥”的身份，和媒體來(lái)場(chǎng)“議價(jià)”，給抗癌增加一些新的維度。她想成為一個(gè)“燈塔型患者”，告訴別人，“癌癥不是必然的死亡與絕望”。

隱匿的背面

燈塔背后，也有陰影。

攻擊伴隨著曝光量的增加而頻繁發(fā)生。有人把她那篇自救指南發(fā)到校友群里，被質(zhì)疑冒充復(fù)旦校友來(lái)募捐籌款；化療后手腳變黑，做個(gè)美甲顯白一點(diǎn)，被說(shuō)“得癌癥是因?yàn)榛瘖y”；臉黃有斑，修眉、種睫毛改善一下，被指責(zé)“生病還花這種沒(méi)用的錢(qián)”。

許多在她看來(lái)是大城市女孩非常自然而規(guī)律的事，卻受到了一些網(wǎng)友的苛待。

她也幾乎不寫(xiě)大眾點(diǎn)評(píng)了，已故的抗癌博主虎子，此前曾因大眾點(diǎn)評(píng)記錄被質(zhì)疑一邊賣(mài)慘一邊揮霍，提及此她有些憤懣，“難道我生病了，就一定要特別的窮，特別的慘，特別的丑，特別的沉淪嗎？人生 lose everything（失去一切）才算嗎？”

去年，周韻嬌承受了一次密集網(wǎng)暴。

在一次采訪短片中，她提到遺產(chǎn)分配，其中有調(diào)侃給老唐留了二婚基金（實(shí)則是讓他安頓好父母養(yǎng)老、房貸等），她也曾開(kāi)玩笑地鼓勵(lì)老唐多認(rèn)識(shí)新的女孩，不希望40歲的他回到相親市場(chǎng)被人挑挑揀揀。最終短片的標(biāo)題，拎出了這段采訪插曲中的“二婚基金”，使她收到了大量微博“女權(quán)”的私信辱罵。

即便是周韻嬌想要幫助的人，也曾傷害過(guò)她。她曾因此失眠了好幾晚，一周暴瘦近10斤。很多事她從未澄清過(guò)，也不想公開(kāi)與逝者的聊天記錄，覺(jué)得“太不體面”。

如今，周韻嬌已能獨(dú)自消化大多數(shù)惡意。但提到這些事，她還是有些意難平，因?yàn)椤罢娴耐度肓撕芏喔星椤薄?/p>

“很多人覺(jué)得我就靠寫(xiě)公眾號(hào)騙人錢(qián)、煽情、賣(mài)慘，或者靠推薦保險(xiǎn)產(chǎn)品來(lái)變現(xiàn)什么的。”

“別人嫉妒我，就會(huì)傷害我，雖然我不知道我到底有什么值得嫉妒，嫉妒我看病吃苦很容易死么？”

“我又活不了多少年，我就是在最后想干一點(diǎn)稍微超出我自私范圍內(nèi)的事情，僅此而已。就這么一點(diǎn)點(diǎn)利他，別人都不相信?！?/p>

在種種非議中，她一點(diǎn)點(diǎn)建立起心理防御機(jī)制，決心不再混圈遠(yuǎn)離社群，定下三條采訪準(zhǔn)則：不要交淺言深；不要犯無(wú)立場(chǎng)錯(cuò)誤；避免極端話(huà)語(yǔ)。

她清楚有些媒體更看重她的標(biāo)簽：金融女、復(fù)旦碩士、硬核抗癌網(wǎng)紅，而過(guò)于光潔無(wú)暇的形象，更容易招來(lái)誤解和爭(zhēng)議。她覺(jué)得自己在被消費(fèi)，但仍愿意借媒體之力去傳播“科學(xué)理性”的觀念，為這個(gè)群體發(fā)聲。

何況對(duì)她而言，活著，并被看到，本身就是一種希望，一種“翻倍的生命力”。在那些難受得想死的夜晚，她會(huì)跟老唐說(shuō)：“老子不治了，有事燒紙說(shuō)。”

“那你父母和奶奶怎么辦？”“你掛了大家就又覺(jué)得淋巴瘤肯定活不長(zhǎng)了，你白努力了?！眱删湓?huà)總能把她從泥沼中拽回來(lái)。

住院治療的柱子哥。受訪者供圖

接受不少采訪之后，周韻嬌發(fā)現(xiàn)，越是看起來(lái)理性，別人越想看到你的崩潰。很多記者問(wèn)過(guò)她：“柱子哥”難道沒(méi)有情緒失控的時(shí)刻嗎？

她說(shuō)95％的事是可控的，另外5％，因?yàn)闋可娴揭恍┤?，她不愿講。

她在患病一周年紀(jì)事中如此描述那5%：“有些瞬間，我覺(jué)得自己只身一人抱著還有三分鐘就爆炸的炸彈拼命逃離人群，要縱身山谷或者湖泊，才能不波及旁人。我睡眠輕淺，任何潛意識(shí)的憂(yōu)思都會(huì)化作夢(mèng)魘重重里的恐懼，夢(mèng)里的主題多是失去、痛苦、巨變和逃離?！?/p>

周韻嬌也曾想過(guò)逃離“柱子哥”。

一周前，她和少年時(shí)喜歡的男孩寒暄了幾句，不由感慨，那個(gè)男孩沒(méi)有變，留在老家過(guò)著平凡的生活。而她需要的那種平凡，“可能永遠(yuǎn)得不到了”。

那天她在公證處敲定完一些直白殘酷的細(xì)節(jié)，回家已是雨夜，她有些傷感，有種一輩子快過(guò)完的感覺(jué)，空蕩蕩的。

在死亡來(lái)臨之前

一年有一半時(shí)間待在醫(yī)院的周韻嬌，開(kāi)始直面人世間最真切的死亡和傷痛。

第一次化療時(shí)，一個(gè)年輕人在離她不到30厘米的左邊病床上離開(kāi)了。不停地?fù)尵取⑤斞鍧M(mǎn)管子又不斷拔出，他只能發(fā)出嗚嗚的低鳴，圍著的家屬失控哭喊。被告知救不回時(shí)，那個(gè)慌亂、嘈雜的現(xiàn)場(chǎng)歸于沉寂，空氣中彌漫著大小便失禁的氣味，周韻嬌沒(méi)有意識(shí)到自己哭了，她記得那時(shí)窗外還有桂花的香味。

一周內(nèi)，周韻嬌右邊病床的一個(gè)老年患者也離開(kāi)了。他在腫瘤消耗下進(jìn)入了昏睡，呼吸不暢，卡痰的聲響在氧氣面罩里不斷放大，他的家屬仍堵在早高峰的路上。

有時(shí)候，趕到現(xiàn)場(chǎng)的家屬連哭的時(shí)間都沒(méi)有，要趁遺體還軟，趕緊去拿壽衣，之后護(hù)工清潔逝者口腔、擦身穿衣，再運(yùn)到太平間，把床位騰出來(lái)給下一個(gè)患者。

這個(gè)成熟、快捷的流程，躺在病床上的周韻嬌目睹了太多次，“幾乎沒(méi)有任何私密可言。”她不想在這種環(huán)境下死去。

還有一些病人，因?yàn)閹缀鯖](méi)有診治希望的病情，或是無(wú)法支撐的高昂費(fèi)用，在人生的最后階段，承受著常人難以想象的疼痛。

她說(shuō)起一個(gè)患乳腺癌的病友，做了肝消融手術(shù)，術(shù)后肝區(qū)疼，能用的嗎啡全用了，還是疼昏了。當(dāng)時(shí)周韻嬌和病友們一起找了騎手，全城閃送手里多余的止疼藥，可還是慢了一步。

看見(jiàn)太多死亡后，她深刻意識(shí)到，從容、體面、減少痛苦的臨終歲月有多重要。

醫(yī)院病房需要周轉(zhuǎn)，一些幾乎沒(méi)有治愈希望的患者，會(huì)被委婉告知“出院”。

曾有個(gè)老人在手機(jī)上給兒子發(fā)短信，因?yàn)槭謱?xiě)輸入法找不到“換行”鍵，讓她幫忙，她瞟到最后一句話(huà)：“我都挺好的?！比欢缟喜榉?，醫(yī)生就告知老人：可以回家調(diào)理了。

那天周韻嬌看著老人獨(dú)自去上廁所，她沒(méi)有一次性馬桶墊，看見(jiàn)馬桶圈上有塊痰漬，只好半懸著身，因?yàn)槌粤Γ^幾乎頂著廁所門(mén)。

安寧療護(hù)是回家之外的另一種選擇。在維持基本生命支持的基礎(chǔ)上，它提供更為細(xì)致、專(zhuān)業(yè)的護(hù)理，以及更靈活的止痛藥開(kāi)處條例。

2019年初，她參加了一次安寧療護(hù)志愿活動(dòng)，除了多數(shù)腦梗、心梗的老衰病人，呆呆流著口水的老年癡呆患者，一個(gè)直腸癌患者給她留下很深的印象，“像是一個(gè)風(fēng)干的木乃伊，全身是骨架，一層黑色的皮貼在上面”。

之后周韻嬌參加了更多志愿活動(dòng)，發(fā)現(xiàn)有三點(diǎn)可以完善：志愿者多是健康人群，對(duì)癌癥患者生理、心理感受可能不足；志愿者缺乏實(shí)際照顧經(jīng)驗(yàn)，而護(hù)工學(xué)歷層次不高、缺乏科學(xué)照護(hù)知識(shí)；多數(shù)老年癌癥群體對(duì)臨終關(guān)懷并不了解、接納。

她覺(jué)得，她可以做這件事。

一個(gè)臨終的人到底需要什么？想幫助他們?cè)谧詈髸r(shí)刻過(guò)得好點(diǎn)的人，又該做什么？周韻嬌想當(dāng)一個(gè)中間橋梁。

為了更好了解老年人身心狀態(tài)和需求，去年7月，她報(bào)了上海開(kāi)放大學(xué)“老年服務(wù)與管理”大專(zhuān)，成了班上最年輕、學(xué)歷最高、卻也最缺護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的學(xué)生，她的同學(xué)，幾乎都是護(hù)險(xiǎn)機(jī)構(gòu)定向委培的資深護(hù)工。

護(hù)理大專(zhuān)相關(guān)課程。受訪者供圖

學(xué)習(xí)期間，一個(gè)80多歲的好朋友骨髓瘤復(fù)發(fā)，他原先見(jiàn)了周韻嬌，都要拉住她，得意地說(shuō)句：“儂看我現(xiàn)在怎樣？”復(fù)發(fā)后，他想放棄，不想再做骨穿檢查，更怕被家人不耐煩。她除了鼓勵(lì)，也叮囑他的家屬做防滑防感染措施，讓他“坐椅子不要直接往后一攤”。這些都是她從學(xué)校學(xué)來(lái)的。

療護(hù)結(jié)束，志愿者要開(kāi)會(huì)復(fù)盤(pán)，周韻嬌會(huì)根據(jù)自身經(jīng)驗(yàn)給出意見(jiàn)：不要一昧勸人多吃，也不要隨便碰到對(duì)方，有些同情是忽略病人身體疼痛的；不要抱怨對(duì)方不搭理人，“我有時(shí)一夜吐7、8次，說(shuō)話(huà)都是負(fù)擔(dān)了”；對(duì)于追溯過(guò)往人生的老年患者，千萬(wàn)不要輕易評(píng)判，旁觀、聆聽(tīng)就好。

2019年10月12日，柱子哥在世界安寧療護(hù)日活動(dòng)上演講。受訪者供圖

在各種公益演講和志愿者培訓(xùn)中，周韻嬌都會(huì)一次次“安利”安寧療護(hù)。她希望靠“柱子哥”把臨終關(guān)懷理念帶給年輕人，繼而傳達(dá)到有需要的家屬中去。

今年3月，她還寫(xiě)了萬(wàn)字長(zhǎng)文《上海安寧療護(hù)病房就醫(yī)全攻略》，文末依舊附有思維導(dǎo)圖。一個(gè)女孩在文章下留言，詢(xún)問(wèn)如何參與志愿療護(hù)，后來(lái)她們成了志工伙伴。

周韻嬌做的上海安寧療護(hù)病房就醫(yī)攻略思維導(dǎo)圖。受訪者供圖

周韻嬌將這種想要改變社會(huì)的心理，歸結(jié)為“自戀的個(gè)人英雄主義”。不過(guò)，她對(duì)這兩年的描述也許更貼近真實(shí)：一開(kāi)始“稀里糊涂”地成名了，然后在挫折中斷斷續(xù)續(xù)地做，發(fā)現(xiàn)有90%的人都說(shuō)好，一部分人被我影響或幫助，我又有一點(diǎn)動(dòng)力繼續(xù)做，然后又借助外界的力量，發(fā)現(xiàn)還可以追求更遠(yuǎn)的東西，就這樣一步一步走到現(xiàn)在。

“我失去了職業(yè)晉升的機(jī)會(huì)，我沒(méi)有小孩可以寄托，我的腫瘤全身多發(fā)，連捐獻(xiàn)遺體都不合適。”——還能留給這個(gè)世界什么東西？周韻嬌時(shí)常會(huì)問(wèn)自己這個(gè)問(wèn)題，如今，答案已漸漸清晰。

在那篇安寧療護(hù)就醫(yī)攻略的結(jié)尾，她引用道：就算我們的終點(diǎn)是死亡，但世間所有意義，都是在對(duì)抗和掙扎之間產(chǎn)生的。