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四維頻道〡長期照護:久病床前怎樣出孝子?

到底有多難?
首先這種照料是拉鋸戰(zhàn),短則一兩年,長則數(shù)十年。 國際學(xué)界和業(yè)界把這類型照護稱為“長期照護”(Long-term Care)。隨著生活指標(biāo)和醫(yī)療水平的提高,人類壽命越來越長,而在延長的這些歲月里,人們卻有可能遭受各種慢性疾病的困擾。比如心血管疾病、癌癥、糖尿病、阿爾茨海默癥(老年癡呆癥)等,并不立刻致命,但卻會致傷甚或致殘,引發(fā)老人生活自理能力下降,直至需要依靠他人不同程度的照料方可保證基本生活質(zhì)量。
據(jù)最新全國社區(qū)調(diào)查顯示,我們60歲以上的老年人口已超過兩億,其中需要長期照護的失能失智老人占比約20%,總?cè)藬?shù)已超過4000萬,而這個數(shù)字在未來二三十年內(nèi)仍將直線上升。就以阿爾茨海默癥為例,到2040年,我國阿爾茨海默患者人數(shù)將多于所有發(fā)達國家患者人數(shù)的總和,預(yù)計達到1600萬。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,長期照護包含了醫(yī)療康復(fù)和日常生活護理。在許多國家,這個重任由家庭成員來承擔(dān),外界的幫助十分有限。當(dāng)今中國社會,無論城鄉(xiāng),90%以上的老人都由配偶、子女或者其他家庭成員進行照料,單個的家庭不得不獨自面對嚴峻的照護重擔(dān)。并且,由于經(jīng)濟發(fā)展和獨生子女造成的家庭小型化以及勞動人口流動性增強等原因,家庭顯得越來越力不從心了??梢灶A(yù)見,長期照護在未來的二三十年內(nèi),將成為中國政府、社會和家庭需要應(yīng)對和解決的突出問題。
承擔(dān)長期照護的家庭往往承受著極大的身體、精神和經(jīng)濟上的壓力。根據(jù)上海一項調(diào)查,絕大部分主要照料者每天在照料上所投入時間達到12小時以上。很多照料者,尤其是女性照料者,不得不辭職在家,以致時間及經(jīng)濟上損失都極大。此外,因照料者長期封閉式提供日常生活護理,沒有自己的生活和朋友圈子,精神情感損失也極大。很多家庭矛盾因為長期照料的壓力激化。同時,由于是照顧自己的配偶或者父母,家庭長期照料者往往在情感上和道德上均要求自己無條件、忘我地全身心投入,最后往往不堪重負瀕臨崩潰,有些照料者甚至先于被照料者離開人世。
即便如此,家庭照料的效果也不見得理想。不論是喂飯、洗澡、如廁等日常生活護理,還是應(yīng)對疾病狀況吃藥就診等,均需要專業(yè)日常護理和醫(yī)療康復(fù)的知識與技能,而我們的家庭照料者絕大多數(shù)并不具備這些知識和技能,也無從獲得相應(yīng)的培訓(xùn)以提高照護能力。
70歲的劉奶奶是我去年研究訪談的對象之一,她照顧患癌老伴多年。近年來因為病情惡化,老伴需要服用的藥物種類已近十種,而每種藥什么時候吃,藥量多少,每天吃幾次各不相同,僅僅藥物管理這一項就是個浩大且高難度的工程。劉奶奶總是擔(dān)心出差錯,最后她讀高中的孫子出個主意做了一個電子表格,用大號的字體打印出來貼在冰箱上才安心些。對家庭照料者而言,照顧阿爾茨海默癥患者就更是一項不可能完成的任務(wù)。中晚期患者不僅會出現(xiàn)游蕩走失的風(fēng)險,甚至?xí)霈F(xiàn)吞咽困難、大小便失禁等照護問題,嚴重的甚至?xí)霈F(xiàn)攻擊行為及其他精神癥狀,沒有專業(yè)幫助根本無從下手。
調(diào)研表明,多數(shù)老人和家庭期待的長期照護是,專業(yè)人員協(xié)同合作,在老人獲得專業(yè)評估的前提下,依據(jù)個人不同情況量身定制長期照護服務(wù)。
對于失能失智城市老人來說,當(dāng)家庭無法負擔(dān)照護重任時,大多只能選擇入住養(yǎng)老機構(gòu)。通常來說,養(yǎng)老機構(gòu)服務(wù)更為專業(yè),家庭負擔(dān)也可以相應(yīng)減輕,但實際情況比看上去復(fù)雜得多。很多時候?qū)I(yè)的高性價比養(yǎng)老機構(gòu)往往供不應(yīng)求,需要排隊很長時間,難以入住,這是失能失智老人及其家庭無法承受的時間成本。
而價格親民的機構(gòu)則往往軟硬件均不達標(biāo),尤其是照護比過低,無法保證給予老人專業(yè)照料,照護品質(zhì)不僅不過關(guān),而且易引發(fā)虐老現(xiàn)象及高風(fēng)險事故。在嚴格的行業(yè)監(jiān)管體系還沒有建立起來的情況下,這是失能失智老人及家庭都無法承擔(dān)的痛。更遑論養(yǎng)老機構(gòu)大多是一種集體化的生活節(jié)奏,老年人缺乏自由,在高密度的大型機構(gòu)里,如果機構(gòu)服務(wù)無法做到靈活性和創(chuàng)新性,老人將會不得不接受“流水線”非人性化的服務(wù),使其更加弱勢。
相較純粹的家庭照護和機構(gòu)照護而言,發(fā)達國家長期照護行業(yè)幾經(jīng)摸索,探索出一種更有效更經(jīng)濟的照護模式——居家式社區(qū)照護(Community-Based Care)。社區(qū)照護老人居住在自己家中或者嵌入在社區(qū)中的小型照護機構(gòu)(比如日托、嵌入式照料中心等等),由社區(qū)和家庭照料者互相支持一起提供照護服務(wù)。
以我所居住的美國華盛頓州為例,它擁有全美最好的長期照護體系,正是因為社區(qū)照護做的非常深入人心。州下面的地方政府建立了一個專門負責(zé)照護事業(yè)的管理機構(gòu),在對社區(qū)內(nèi)長期照護需求進行評估之后,布局建構(gòu)照護網(wǎng)絡(luò),購買非營利組織提供的服務(wù),包括配備專業(yè)護理人員的日間照料中心、送餐服務(wù)、信息咨詢、臨終關(guān)懷,給家庭照料者的喘息服務(wù)、技術(shù)培訓(xùn)和情感支持等等。
當(dāng)然,美國也罷,中國也好,大多數(shù)的老人不失能不失智,針對他們的社區(qū)服務(wù),應(yīng)當(dāng)定位為如何讓他們能夠最長限度的維持這種狀態(tài),為他們提供各類平臺幫助他們保持身心健康,減少將來需要長期照護的可能性。中國兩億老人里,80%的老人不需要長期照護,他們更需要是保健養(yǎng)生信息、有益身心的休閑娛樂活動以及發(fā)揮余熱的平臺。
所以,理不清長期照護這個概念, 就不可能做好對老年人這一弱勢群體的民生工作。遺憾的是,中國養(yǎng)老法律和政策迄今并未引進國際通用的長期照護概念,仍然沿用傳統(tǒng)的“養(yǎng)老”一詞。當(dāng)前,很多地方政府在做養(yǎng)老政策時,采用一刀切的方法,直接省去評估需要長期照護和不需要長期照護老人這一重要的一步, 導(dǎo)致資源配置不合理。
近些年來,各地政府以的大開發(fā)大躍進的姿態(tài)建設(shè)養(yǎng)老機構(gòu),試圖大批量生產(chǎn)養(yǎng)老床位,最后一些機構(gòu)的空置率達到40-50%,而大量入住的是健康的能夠自理的老人,造成很大的資源浪費。而據(jù)中國社科院社會學(xué)所唐鈞研究員的估算,以養(yǎng)老機構(gòu)為經(jīng)濟困難的失能失智老人提供長期照護,需要財政補貼1849億元。如果以居家式社區(qū)照護為模式,根據(jù)老年人口的健康和自理程度進行準(zhǔn)確的評估、布局和實施, 則能夠節(jié)約20%-25% 資金。
最近馬云感嘆道,“花錢比掙錢難太多”,這句話用在民生事業(yè)上再恰當(dāng)不過了。長期照護以前只是家庭的難,如今也是政府和社會的難??朔@個難,牽涉復(fù)雜多樣的服務(wù)技術(shù)和資源配給,需要的是細致謹慎的 “穿繡花針”態(tài)度,花好這個錢不容易。 下一篇來談一談國外一些錢花得比較成功的、可供中國參考的例子。
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“四維頻道”由美國西華盛頓大學(xué)社會學(xué)系終身教授羅寶珍主持。專欄第一部分“老吾老”探討中國式養(yǎng)老,嘗試從政治、經(jīng)濟、醫(yī)療、文化、教育等不同維度為人口老齡化的問題求解。





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