根據(jù)有關(guān)專(zhuān)家估計(jì)，中國(guó)目前僅塵肺病實(shí)際患病人數(shù)已超過(guò)100萬(wàn)例，另?yè)?jù)民間公益組織“大愛(ài)清塵”保守估算，中國(guó)累計(jì)的塵肺病患者也已經(jīng)達(dá)到了600萬(wàn)。他們中的90%是農(nóng)民，從患上塵肺時(shí)起，這個(gè)過(guò)程就是不可逆轉(zhuǎn)的，除非換肺。但是換肺僅手術(shù)費(fèi)用就要30萬(wàn)-40萬(wàn)元，而后每年抗排異的藥物和其他醫(yī)療費(fèi)用又要近10萬(wàn)元，這是塵肺病農(nóng)民負(fù)擔(dān)不起的。

任能平是全國(guó)首例網(wǎng)絡(luò)塵肺肺移植手術(shù)直播。這是他肺里的塵肺團(tuán)塊。

任能平幸運(yùn)地得到了一個(gè)換肺的機(jī)會(huì)，演員袁立給他出了這個(gè)費(fèi)用。2016年1月，肺源找到了，手術(shù)也成功了，但任能平還是沒(méi)能活下來(lái)，因?yàn)樾路尾黄ヅ?，出現(xiàn)了各種并發(fā)癥。這讓袁立特別難過(guò)：“他是我非常欣賞的一個(gè)塵肺病農(nóng)民，羞澀、善良?！?/p>

長(zhǎng)期缺氧導(dǎo)致任能平體重從130斤驟降到了80斤

2015年7月，袁立開(kāi)始關(guān)注到塵肺病農(nóng)民。此后，從湖北紅軍鄉(xiāng)、陜西向陽(yáng)村到貴州老君山村，袁立已經(jīng)數(shù)次隨同“大愛(ài)清塵”、“藝發(fā)聲”等公益組織去探訪了“塵肺村”，并在各種場(chǎng)合呼吁對(duì)這個(gè)群體的關(guān)注和支持。五一小長(zhǎng)假期間，袁立再次去往了貴州思南縣幾個(gè)“塵肺村”。臨行前，澎湃新聞對(duì)袁立進(jìn)行了專(zhuān)訪。

任能平去世后不久，國(guó)家十部委聯(lián)合下達(dá)文件，要求改善解決塵肺病農(nóng)民問(wèn)題。

開(kāi)胸驗(yàn)肺與代言人

2004年8月，河南新密人張海超被多家醫(yī)院診斷出患有塵肺病，但由于這些醫(yī)院不是法定職業(yè)病診斷機(jī)構(gòu)，所以診斷“無(wú)用”。而要拿到法定職業(yè)病診斷機(jī)構(gòu)的工傷證明，首先要原單位開(kāi)出證明。所以2009年6月，他無(wú)奈下只能以“開(kāi)胸驗(yàn)肺”的方式為自己證明。

“開(kāi)胸驗(yàn)肺”事件，一度引起社會(huì)對(duì)塵肺病農(nóng)民的關(guān)注。但和很多轟動(dòng)一時(shí)的事件一樣，終究只是一時(shí)的事件。塵肺病農(nóng)民的數(shù)字不斷擴(kuò)大，數(shù)字背后的他們每天都在為呼吸而掙扎。

六年后，演員袁立才偶然間在網(wǎng)絡(luò)上了解到此事，并開(kāi)始關(guān)注這個(gè)群體。她想要找個(gè)公益組織捐點(diǎn)錢(qián)，但是參與公益多年的她，看了太多，聽(tīng)了太多，“有點(diǎn)不敢捐了?！?/p>

但想要做點(diǎn)什么，最好的辦法還是通過(guò)公益組織。從公開(kāi)資料上，袁立注意到“大愛(ài)清塵”還比較靠譜。她給這個(gè)組織的發(fā)起人王克勤在微博上發(fā)私信，說(shuō)她想去看看。

“我只是想近距離觀察下他們的活動(dòng)方式，是不是真的在幫助塵肺病農(nóng)民。如果是真的，那我就捐錢(qián)?！睕](méi)想到王克勤很快就跟她說(shuō)，過(guò)幾天就正好要去陜南，問(wèn)她愿不愿意一起去。

就這樣，2015年7月，原本在杭州消夏的袁立隨著“大愛(ài)清塵”一路輾轉(zhuǎn)了湖北、陜西數(shù)個(gè)“塵肺村”。這讓她原本只是想找個(gè)可信公益組織然后捐錢(qián)的初衷發(fā)生了偏離，轉(zhuǎn)而成為了一個(gè)塵肺病公益事業(yè)的志愿者。

“你以為塵肺病離我們很遠(yuǎn)，其實(shí)不是的，它和我們每個(gè)人都有關(guān)。不僅僅是在我們看不見(jiàn)的礦山里，我們身上的金銀首飾、玉石，我們的城市建設(shè)，墓碑、大理石切割，都會(huì)導(dǎo)致塵肺病。那些農(nóng)民、工人得不到應(yīng)有的保護(hù)措施，或者說(shuō)沒(méi)有人告訴他們要采取保護(hù)。”談著談著，演員袁立漸漸展現(xiàn)出志愿者的一面。

“我不是哪個(gè)機(jī)構(gòu)的代言人，我只是塵肺病農(nóng)民的代言人，我只是想要服務(wù)一個(gè)人群。但是我會(huì)選擇跟各種不同的機(jī)構(gòu)合作，只要它們是在真的做這件事情?！?/p>

袁立在貴州思南縣一戶塵肺病農(nóng)民家里

漆棺材、跪著死

在湖北口鄉(xiāng)的周文兵家里，袁立得知這個(gè)80后剛剛走完了他短暫的一生，留下他8歲的兒子和七旬的老母，還有29歲先天失明又得了乳腺癌的妻子。

“那天去到這家里面，工作人員要登記。老太太拿出兒子的身份證，然后縮在角落里，用手去摸上面的照片，很小聲地說(shuō)：我心好痛……”袁立哭了，她不明白“為什么苦難會(huì)像骨牌一樣，一個(gè)追尋著另一個(gè)”。

袁立看著周文兵死前與老婆孩子在醫(yī)院的合照，她覺(jué)得他是在托孤。袁立將孩子認(rèn)作了干兒子?！拔視?huì)資助他，小學(xué)、初中、高中，甚至大學(xué)”，“不是表達(dá)心意的問(wèn)題?！?/p>

在爬了一段山路后，袁立就喘得厲害。他們來(lái)到蔡永福家里，要看X光胸片的時(shí)候，蔡永福拿不出——患有精神障礙的母親把胸片扔掉了。

只有一期塵肺病人可以洗肺，洗一次會(huì)產(chǎn)生20多瓶這樣水。

塵肺病人肺組織纖維化不可逆轉(zhuǎn)，一期病人可以洗肺，在陜西一次至少一萬(wàn)。每天僅百元的藥物只能減輕他們的痛苦，很多藥物還不在農(nóng)村合作醫(yī)療的報(bào)銷(xiāo)范圍之內(nèi)。而嚴(yán)重的二三期病人，“肺葉就是兩塊水泥”，想要活下去只能換肺，但是高昂的費(fèi)用和緊缺的肺源是他們難以企及的，只能靠制氧機(jī)維持?？墒遣逃栏＿B2000多元的制氧機(jī)也買(mǎi)不起，每一下呼吸都能聽(tīng)到如同拉鋸的聲音。

貧和病交纏在一起，苦難的雪球也就越滾越大。“他們晚上要跪著睡覺(jué)才能呼吸，所以很多塵肺病農(nóng)民因肺功能衰竭，是跪著死的?！?/p>

袁立來(lái)到陜西向陽(yáng)村劉煥林家里時(shí)，他正在漆棺材。這口他為自己準(zhǔn)備的棺材，算是他家唯一像樣的“家具”。真正的家徒四壁，娶不起媳婦，老母也被傳染得了肺結(jié)核。

為他自己準(zhǔn)備的棺材，是劉煥林家里唯一像樣的“家具”。

劉煥林告訴袁立，趁著自己手腳還能動(dòng)，得為自己預(yù)備好后事。說(shuō)著說(shuō)著眼淚就下來(lái)了，他覺(jué)得一個(gè)大男人抹眼淚不太好意思，“我太軟弱，不夠堅(jiān)強(qiáng)?！痹⒖粗黄岬悯r艷的棺材，想不出還有什么比這更堅(jiān)強(qiáng)。

一路上袁立看了不少這樣的棺材。人都要死，可再?zèng)]有什么比為自己準(zhǔn)備棺材更明晰可見(jiàn)的死亡了。何況這些塵肺病農(nóng)民都還那么年輕，好多都是80后。

袁立一路上都在找ATM機(jī)?！拔覜](méi)有想到這次就要去給人家錢(qián)，但是你到了每一家后，你就覺(jué)得不給不行。所以我只能臨時(shí)給你五百、臨時(shí)給你一千。”

“但是這點(diǎn)錢(qián)又有什么用呢，什么用都沒(méi)有?！?/p>

袁立成為塵肺病農(nóng)民的知網(wǎng)，很過(guò)人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)向袁立求助。

杜小月的擁抱

錢(qián)當(dāng)然重要，尤其是當(dāng)錢(qián)里帶著關(guān)注的信息時(shí)。袁立每次去找ATM機(jī)時(shí)，同時(shí)還要找信封。她不愿意把金錢(qián)赤裸地呈現(xiàn)出來(lái)，而是希望通過(guò)這些杯水車(chē)薪告訴他們，他們沒(méi)有被遺棄。

當(dāng)向陽(yáng)村徐德地在又黑又潮的床上向她傾訴時(shí)，袁立忍不住擁抱了他。徐德地顯然還不習(xí)慣被人這么接近，頭不知道放哪里好，手只是虛搭在袁立背上。

“擁抱不能解決他們實(shí)質(zhì)的問(wèn)題。只是說(shuō)我們不嫌棄你，我們想要表達(dá)善意。除了給他們錢(qián)，更重要的是給他們和他們的家人心理上的支持?！北M管隨行醫(yī)生提醒袁立，塵肺病人常有肺結(jié)核等并發(fā)癥，離太近會(huì)被傳染?！拔倚南耄鋵?shí)真正得了肺結(jié)核也不怕，因?yàn)榉谓Y(jié)核是好治的?！?/p>

當(dāng)?shù)剞r(nóng)民起初都叫袁立“小月”“杜小姐”，她感嘆戲劇和人生有時(shí)如此相似。

在陜南，袁立發(fā)現(xiàn)很多農(nóng)民都認(rèn)識(shí)她，但是并不知道她叫袁立，而是喊她杜小姐、杜老師。他們都對(duì)她在《鐵齒銅牙紀(jì)曉嵐》中扮演的杜小月印象深刻，這個(gè)聰明漂亮的女俠客常常打抱不平、急人所難。

要不是有塵肺病農(nóng)民跟她說(shuō)，恰好有一集是杜小月探訪黑煤窯、救礦工，袁立根本想不起來(lái)，她忽然覺(jué)得這一切似乎早就安排好了。而對(duì)這些投訴無(wú)路、掙扎求存的塵肺病農(nóng)民來(lái)說(shuō)，杜小月好像真的從電視里走出來(lái)幫助他們了。

從大山里回來(lái)后，袁立在微博上發(fā)起了“袁立的她的朋友們?cè)鷫m肺病農(nóng)民”活動(dòng)，目標(biāo)是為塵肺病農(nóng)民募款購(gòu)買(mǎi)2000臺(tái)制氧機(jī)。她自己拿出了22萬(wàn)元，捐了100臺(tái)。

袁立知道這點(diǎn)錢(qián)對(duì)塵肺病農(nóng)民是杯水車(chē)薪，根本上還是引起持續(xù)的關(guān)注。

“我是湖北口鄉(xiāng)東川村五組晚期塵肺患者，患矽肺十年來(lái)欠下了十一萬(wàn)的高利貸，從13年肺嚴(yán)重炸開(kāi)后就在鄖西縣人民醫(yī)院旁租了他人樓梯間吸氧跪在床上等死，已兩年多沒(méi)能回過(guò)家了，您這次來(lái)湖北口東川村時(shí)，我沒(méi)能回家見(jiàn)您一面，可能這次登記冊(cè)上沒(méi)有我的名字，請(qǐng)?jiān)蠋熅染任野??！痹⒊闪撕芏鄩m肺病農(nóng)民的指望，他們通過(guò)微博等各種渠道向袁立求助。

“我一個(gè)人能做的實(shí)在是太有限了?！彼运教幦パ葜v、募捐，希望喚起持續(xù)的注意，“他們沒(méi)有維權(quán)和發(fā)聲的渠道。”

塵肺病農(nóng)民的維權(quán)索賠特別困難。首先得有職業(yè)病的鑒定，但是因?yàn)樵诂F(xiàn)實(shí)中，舉證責(zé)任普遍為“誰(shuí)主張，誰(shuí)舉證”，這就要求塵肺病農(nóng)民提供一系列的證明材料，而因農(nóng)民工的流動(dòng)性大和沒(méi)有勞動(dòng)合同，鮮有用工方會(huì)承認(rèn)這個(gè)病是在他們那里得的。

所以塵肺病農(nóng)民幾乎根本無(wú)法提供診斷與鑒定機(jī)構(gòu)要求提供的材料，還要承擔(dān)舉證不能的法律后果。即便拿到鑒定、得到法院判決，也難以得到有效執(zhí)行，不少塵肺病農(nóng)民是打贏了官司卻拿不到賠償。

袁立曾在《鏘鏘三人行》上說(shuō)，日本在1970年代，美國(guó)在1930年代，歐洲在19世紀(jì)后期，就已經(jīng)消滅了塵肺病。她覺(jué)得發(fā)展道路上出現(xiàn)問(wèn)題是可以理解的，但時(shí)至今日塵肺病病例的數(shù)字還在擴(kuò)大，如果還推給“發(fā)展”、“必由之路”，就讓她覺(jué)得不能容忍了。

“我希望讓那些農(nóng)民工能夠意識(shí)到戴口罩的重要性，希望有廠商能夠生產(chǎn)出既舒適又安全的口罩，更希望國(guó)家有關(guān)部門(mén)能夠更有效地保護(hù)他們的權(quán)益?！痹谌文芷饺ナ篮蟛痪?，國(guó)家十部委聯(lián)合下達(dá)文件，要求改善解決塵肺病農(nóng)民問(wèn)題，這讓袁立感到了一絲欣慰。

五一期間，袁立再次去貴州，見(jiàn)到了老朋友梁祖貴。

真做公益不快樂(lè)

五一去貴州思南縣，袁立見(jiàn)到了不少老朋友。聽(tīng)說(shuō)袁立和志愿者要來(lái)，孫凡軍半個(gè)月前殺了家里一頭牛。為此袁立他們又感激又抱歉，堅(jiān)持把牛的錢(qián)給了孫凡軍手里，但他說(shuō)什么也不要。袁立覺(jué)得，自己吃的不是簡(jiǎn)單的牛肉，里面有塵肺病農(nóng)民的希望。

孫凡軍是在2013年被當(dāng)?shù)刂гl(fā)現(xiàn)并展開(kāi)救助的，后來(lái)他也成了一名志愿者，并帶領(lǐng)當(dāng)?shù)氐膲m肺病農(nóng)民養(yǎng)黃牛、種茶葉。

年屆七旬的周文兵母親在兒子去世后，要獨(dú)自照顧年幼的孫子和盲眼兒媳。

像以前一樣，袁立也在微博上不斷更新著這次探訪的情況。同樣和以前一樣，這些照片和文字下面，除了積極聲音外，也依然會(huì)出現(xiàn)諸如“反感明星高調(diào)做公益，惡心之極”的批評(píng)，甚至一些不堪的人身攻擊。

在成為塵肺病農(nóng)民志愿者之前，袁立曾參加不少賑災(zāi)義演、慈善募捐活動(dòng)。“那個(gè)時(shí)候是大波哄，而且你不得不做，因?yàn)槟闶敲餍?。但是并不是我由衷的，我不知道錢(qián)去哪里了?！?/p>

“如果說(shuō)我的錢(qián)沒(méi)有幫助應(yīng)該幫助的人，我會(huì)很失望?！彼詮膲m肺病農(nóng)民開(kāi)始，她要親自去做，親自選擇自己想幫助的人群。在幾個(gè)塵肺病村回來(lái)后，她還去慰問(wèn)過(guò)很多抗戰(zhàn)老兵，下到礦井、進(jìn)入陶瓷加工廠觀察可能致患?jí)m肺的工作環(huán)境。

但是這種“高調(diào)”的公益方式，無(wú)疑讓她感到更累。她在進(jìn)入秦嶺山區(qū)后就水土不服而浮腫，也要忍受旱廁的味道和蒼蠅。而那些不斷撞進(jìn)眼里的苦難，更讓她覺(jué)得自己快要得抑郁癥了。

這還不算，那些質(zhì)疑她作秀的聲音從來(lái)沒(méi)有停過(guò)。她曾在微博上，像個(gè)斗士一樣跟質(zhì)疑者對(duì)話，跟謾罵者對(duì)嗆。但終也有扛不住的時(shí)候。

“有時(shí)候，我問(wèn)自己，我為什么要干這個(gè)，我本可以旅旅游，做做飯，插插花，找找劇本..……實(shí)在有同情心，看一個(gè)靠譜的公益項(xiàng)目，捐些錢(qián)，也心安了。我為什么干這個(gè)，為什么找這么累，這么讓人心跳的公益項(xiàng)目？我好累?！?2015年11月30日她在微博上寫(xiě)道。

“我本來(lái)沒(méi)想這么深地走進(jìn)去。但是我去了，看到了，和他們建立了聯(lián)系，我愿意為他們做事?！彼杨^別過(guò)去緩緩地說(shuō)，“真正做公益，其實(shí)并不快樂(lè)?！?/p>