心理學(xué)認(rèn)為，出于自我防御的動(dòng)機(jī)，人們會(huì)基于環(huán)境和自身經(jīng)歷，形成一道過(guò)濾信息的“玻璃罩”。雖然艾滋病當(dāng)下已成為可由服藥控制的慢性病，但身處社會(huì)之中，面對(duì)HIV感染者，人們下意識(shí)所采取的反應(yīng)，仍是去建立或加厚自身的“玻璃罩”。

生活在沈陽(yáng)的馬鐵成，一定對(duì)此體會(huì)很深。

2021年11月，遼寧沈陽(yáng)，馬鐵成。本文圖片均為 澎湃新聞?dòng)浾?伍惠源 圖

馬鐵成是資深的公益人，也是一名專(zhuān)業(yè)社工。2003年，好友確診HIV感染后便消失，再也沒(méi)被找到。馬鐵成意識(shí)到，好友之所以做出這樣的選擇，主要是沒(méi)人告訴他，哪怕感染，生活也有希望，有很多方式可以活著，并且能活得好。他想要幫助更多這類(lèi)病患。2005年，馬鐵成創(chuàng)辦了針對(duì)艾滋病病毒感染者的公益機(jī)構(gòu)?，F(xiàn)名為“愛(ài)的援助社會(huì)工作服務(wù)中心”。

在馬鐵成看來(lái)，這20年來(lái)，相關(guān)公共政策、公眾認(rèn)知都有很大的進(jìn)步，面上都在不斷推進(jìn)，但底下涉及具體的人，微觀層面是很復(fù)雜的問(wèn)題。比如，關(guān)于近年來(lái)的新聞報(bào)道，他感覺(jué)，無(wú)論聚焦于國(guó)家層面，還是感染者身上，個(gè)體的工作和具體生活，都在宏大的描述里被稀釋。

這十余年中，馬鐵成接觸到眾多不同背景和身份的感染者。對(duì)他而言，“感染者”所指代的，絕不是同質(zhì)化的群體。無(wú)論服務(wù)對(duì)象是什么人，馬鐵成都要幫助他們積極生活。包括如何服藥，如何進(jìn)行心理建設(shè)，如何重新搭建安全網(wǎng)絡(luò)，如何應(yīng)對(duì)工作時(shí)的各種情況等。

同時(shí)，馬鐵成和他的機(jī)構(gòu)，也在公共層面進(jìn)行推動(dòng)，比如，如何預(yù)防艾滋病，如何看待性，如何更好地理解這個(gè)疾病及相應(yīng)群體，以及推動(dòng)政策法規(guī)完善，并更廣泛地對(duì)接資源。

馬鐵成查看手機(jī)上的報(bào)告，病毒載量接近0，意味著基本和正常人無(wú)異。

某種程度上，這就意味著，馬鐵成所做的，實(shí)質(zhì)是一項(xiàng)打開(kāi)玻璃罩的工作。也就是說(shuō)，他不僅要持之以恒，嘗試以不同方式，巧妙打開(kāi)各個(gè)服務(wù)對(duì)象的玻璃罩；也要推動(dòng)各方，在各種維度，建立安全地帶，使得包括感染者、照料者和廣泛的觀者，更能放下防御機(jī)制，從而意識(shí)到自身層面的玻璃罩。

因?yàn)?，這層起于自我保護(hù)的罩子，會(huì)使人忽視理解和溝通，導(dǎo)致偏見(jiàn)和歧視；甚至使感染者難以自我體認(rèn)，失卻直面外部世界的勇氣和信心。

不過(guò)，一段時(shí)間以來(lái)，馬鐵成自己也陷入由自身經(jīng)驗(yàn)而來(lái)的“玻璃罩”。

“許多感染者，確診后會(huì)選擇自我隔絕。站在以前，我可能覺(jué)得介入就好了。工作了這么多年之后，我很明白，我自己做不到，需要所有人一起?！?/p>

不好好吃藥的罩子：挫敗與失望

這不是馬鐵成第一次想到放棄。

吳雙是他的員工，感染確診之后，一直未按時(shí)服藥。在國(guó)家提供的三種免費(fèi)的抗病毒治療組合中，兩種副作用相對(duì)不大的，吳雙都因停藥而出現(xiàn)耐藥。作為艾滋病領(lǐng)域的老大哥之一，以及每天相處的上司，馬鐵成對(duì)此非常沮喪。

而事實(shí)上，他面對(duì)的主要人群，正是吳雙這樣的：意識(shí)淡薄，對(duì)生命不重視。

被要求服藥的吳雙。

在馬鐵成看來(lái)，服藥是最基本的事。在過(guò)去遇到的感染者中，許多人出于各種具體原因，在實(shí)際治療中，出現(xiàn)多種抗拒服藥的情況。如認(rèn)為不方便吞咽、藥物反應(yīng)大等，或是道不明的心理原因。

馬鐵成對(duì)此有一套方法。在患者服藥之前，服務(wù)對(duì)象都被耐心告知和詳細(xì)講解，并得到一份更為具體的行動(dòng)指南。但這些就是對(duì)吳雙無(wú)效。她自稱(chēng)，軟的硬的都試過(guò)，沒(méi)法讓自己好好落實(shí)。

吳雙第一次耐藥時(shí)，馬鐵成重復(fù)了首次服藥時(shí)的一切；吳雙第二次耐藥，馬鐵成又重復(fù)了一次。現(xiàn)在，面臨再耐藥就無(wú)藥可救的局面，吳雙依然會(huì)不記得服藥。馬鐵成說(shuō)：“我總不能，每天定時(shí)定點(diǎn)去她家，掐著她的脖子喂她藥吧？”

掐著脖子喂藥這件事，馬鐵成本想讓她母親來(lái)做。盡管現(xiàn)在的組合反應(yīng)很強(qiáng)烈，但按照經(jīng)驗(yàn)，只要熬過(guò)它，待穩(wěn)定了，就可以選擇更好的藥物。

吳雙家中。

馬鐵成沒(méi)法理解。人不是想往好的看嗎？他也沒(méi)法理解，每次建議新藥物，對(duì)方明明不差錢(qián)，卻還是拒絕。還有一些“打死也不愿吃藥”的感染者，見(jiàn)到馬鐵成會(huì)繞著走。

對(duì)那些覺(jué)得“10塊錢(qián)都比多活10年好”的感染者，馬鐵成還需要努力尋找應(yīng)對(duì)方式。一方面，他不得不接受現(xiàn)狀，畢竟每個(gè)人對(duì)生命的感知和體驗(yàn)都不同。另一方面，他也會(huì)抱怨：“我都掰碎成粉末跟他們講了，我還能怎么樣？”

“那就讓她去死吧?！眳请p母親在馬鐵成的追問(wèn)之下，給出了這樣的回答。

馬鐵城明白這是氣話。吳雙母親也盡了一切努力。她近十年來(lái)逼著自己接納兒子跨性別的身份和他此前的生活。除了面對(duì)孩子感染的狀況，還要處理過(guò)去積壓的情緒。“家家有本難念的經(jīng)”，馬鐵成很能理解。

每次離開(kāi)吳雙家，馬鐵成都多少有些泄氣。他說(shuō)，這也是在安慰自己，鼓勵(lì)自己堅(jiān)持，尋找更多方式，無(wú)論從語(yǔ)言上還是行動(dòng)上。

淡然的罩子：誰(shuí)來(lái)照料

馬鐵成開(kāi)車(chē)探望室內(nèi)設(shè)計(jì)師趙果，想了解這位朋友兼感染者的近況。兩個(gè)月前，趙果剛剛告別了陪伴他13年、因癌癥去世的伴侶。伴侶并非感染者，癌癥查出已是晚期，在趙果的照顧下，半年后于家中離世。

站在窗前的趙果。

趙果看起來(lái)狀態(tài)不錯(cuò)。談起花了多長(zhǎng)時(shí)間處理伴侶離世帶來(lái)的情緒，趙果說(shuō)：“一周?！?/p>

馬鐵成想起，多年前，對(duì)于感染這件事，趙果同樣淡然。他只把病當(dāng)成一個(gè)眼前的問(wèn)題，有解決方案就去解決，沒(méi)有解決方案，就積極尋找，和人生中其他問(wèn)題一樣。

當(dāng)初，趙果確診感染后，直接告訴了自己的伴侶。趙果回想起來(lái)，覺(jué)得自己并非什么也沒(méi)想，只是很快接受了這件事。哪怕伴侶不接受，自己也可以繼續(xù)生活。但他同時(shí)也相信伴侶不會(huì)不接受。

趙果自認(rèn)為，也許是從小在四川老家圍觀過(guò)太多人的死亡，已經(jīng)習(xí)慣，又也許是對(duì)周遭的人際關(guān)系足夠自信。

而伴侶的表現(xiàn)在預(yù)料之中。他只責(zé)怪趙果沒(méi)有保護(hù)好自己。往后日子一切如常。就像走路，走著走著滑倒了，然后起身繼續(xù)走。

趙果強(qiáng)調(diào)自己不是要死要活的人。無(wú)論對(duì)疾病還是感情，他看得很開(kāi)。得病之后，對(duì)人生遭遇看得更開(kāi)?，F(xiàn)在，伴侶作為非感染者，卻比自己更早離開(kāi)。他回想起對(duì)疾病的恐懼，未免覺(jué)得有點(diǎn)可笑。

趙果的房間。

趙果剛?cè)拥粢徊ò閭H的舊物，床，柜子，衣服。又重新貼了墻紙，開(kāi)始自己的新生活。“起初幾天不適應(yīng)，覺(jué)得少了一個(gè)人，很不自在。看著他的物品，總覺(jué)得他還在。所以我要把它的東西扔掉?！壁w果說(shuō)：“我只留下了兩張他的照片。我們連合照都沒(méi)有?！?/p>

下一站是另一位感染者準(zhǔn)備裝修的新家。馬鐵成說(shuō)，趙果可以出些室內(nèi)設(shè)計(jì)的主意。其實(shí)，他也想拉著趙果，抽離“一個(gè)人的世界”。

開(kāi)車(chē)經(jīng)過(guò)醫(yī)院時(shí)，趙果提起，這里是否處理臨終關(guān)懷，自己也要考慮和提前打點(diǎn)，否則一個(gè)人可怎么辦。他說(shuō)這句話的語(yǔ)氣，就像問(wèn)明天會(huì)不會(huì)下雨。馬鐵成開(kāi)著車(chē)，遲疑了一秒，減速，向他稍稍回頭，說(shuō)：“沒(méi)事兒，我們到時(shí)候互助養(yǎng)老，你不會(huì)一個(gè)人的?！比缓笱杆俨黹_(kāi)了話題。

也許一切可以很好

車(chē)子停在離市中心大概10公里的一個(gè)新小區(qū)。感染者孫正笑意盈盈，帶我們參觀他的毛坯房，和趙果商量裝修意見(jiàn)。

他在猶豫裝修風(fēng)格和以后的用途。原來(lái)想“像同志的風(fēng)格”，就是更精致，更具質(zhì)感。最近因?yàn)楣ぷ髯儞Q，說(shuō)不定離開(kāi)沈陽(yáng)，他有些遲疑，花那么多錢(qián)裝修值不值得。

趙果反問(wèn)他，你為什么要考慮”像不像同志“呢？你該考慮到底是出租它，還是自己住，準(zhǔn)備花多少錢(qián)。孫正反駁道：“可是，這對(duì)我很重要??！”

孫正和他待裝修的房間。

吃飯時(shí)，孫正回顧了自己的過(guò)去和現(xiàn)在?，F(xiàn)在，他沒(méi)有為疾病擔(dān)心，也不介意外界是否歧視?！拔以谌粘：凸ぷ髦胁恍枰紤]這件事?！彼f(shuō)。

他說(shuō)自己足夠幸運(yùn)。當(dāng)初查出陽(yáng)性時(shí)，他自己不能接受，躲回老家吉林，覺(jué)得那是“最后的歸屬地”。有一天，孫正找到一位最好的女性好友，吐露確診情況，好友鼓勵(lì)孫正去醫(yī)院確診，告訴他不要害怕，會(huì)一直陪伴著他。另外，確診之后，他很快找到并融入當(dāng)?shù)毓鏅C(jī)構(gòu)活動(dòng)中，回到沈陽(yáng)后，同樣是公益機(jī)構(gòu)，一直為他做心理建設(shè)。在大集體中，他感到自己不是一個(gè)人?！叭绻?dāng)時(shí)情況有些不同，可能我就悲觀地消失了，像許多感染者一樣?！?/p>

孫正目前單身。說(shuō)到這，他笑了笑說(shuō)：“可能我就是不太擅長(zhǎng)談戀愛(ài)，而不因?yàn)槲沂歉腥菊??！睂O正沒(méi)有足夠自信。他并不清楚，感染的事在其中起到多大比例。

感染者需服用的藥物。

他不擔(dān)心感染影響找到伴侶。但能否開(kāi)始或維持它，孫正沒(méi)有趙果那么自信。如果約會(huì)對(duì)象到他的家中，他會(huì)把自己的藥放在客廳最顯眼的位置——大廳的桌子上。他想讓對(duì)方主動(dòng)了解這件事，而不是主動(dòng)向?qū)Ψ教拱住Ｋ鼉A向于“把選擇權(quán)留給對(duì)方?！?/p>

更多的打開(kāi)

對(duì)趙果和孫正，馬鐵成無(wú)需敦促服藥。只需一說(shuō)，他們就會(huì)選擇一個(gè)更加合理有效的治療方案。盡管如此，面對(duì)生活經(jīng)驗(yàn)中形成的“玻璃罩”，馬鐵成也會(huì)想“拉一拉”對(duì)方。對(duì)自小在沈陽(yáng)長(zhǎng)大的馬鐵成來(lái)說(shuō)，這種對(duì)待生活和朋友的態(tài)度，更為自然而然。

他有時(shí)也會(huì)提醒自己是否介入過(guò)多。工作和管理上是否摻入過(guò)多私人情感。但他做不到那么“現(xiàn)實(shí)”地去對(duì)待別人。

趙果的抽屜中，存有已故伴侶的照片。

“我會(huì)有意打開(kāi)自己的玻璃罩，在行動(dòng)中去試錯(cuò)?！?/p>

近兩年，馬鐵成對(duì)自己打開(kāi)。他剛進(jìn)行完一場(chǎng)艾滋病科普的直播，站在自己的角度，講解艾滋病的防治，以及如何應(yīng)對(duì)生活。此前，他對(duì)直播有顧慮，擔(dān)心這種傳播方式會(huì)失控，引來(lái)更大的誤解和污名化。他開(kāi)玩笑說(shuō)：“可能是我有偶像包袱。我怕影響我自己，我在努力消解它?！?/p>

接下來(lái)，馬鐵成打算更多擁抱互聯(lián)網(wǎng)。他意識(shí)到，進(jìn)入這個(gè)具備匿名化特征的空間，不失為一種締造安全表達(dá)空間的行動(dòng)。他應(yīng)該更早地認(rèn)識(shí)到這一點(diǎn)，現(xiàn)在或許也為時(shí)不晚。

“對(duì)很多人來(lái)說(shuō)，只在艾滋病日這一天會(huì)關(guān)心艾滋病這件事。”馬鐵成說(shuō)：“但對(duì)我們來(lái)說(shuō)，它是我們的每一天?！?/p>

趙果的房門(mén)。