他，是上海勞模，敬崗愛業(yè)。直到有一天，自己連扳手都轉(zhuǎn)不動時，才發(fā)現(xiàn)自己成了“漸凍人”。

6年前，黃勝發(fā)曾在徐匯大華醫(yī)院維護(hù)保養(yǎng)電梯。6年后的今天，大華醫(yī)院用一種令人唏噓的方式對他進(jìn)行了“回報”：為這位身患絕癥的市勞模免費(fèi)進(jìn)行了胃造瘺手術(shù)，讓已經(jīng)失去進(jìn)食能力的他能繼續(xù)活下去。

全國優(yōu)秀農(nóng)民工、上海市勞動模范、上海五一勞動獎狀……39歲的黃勝發(fā)是如此勤勤懇懇。然而，如今的他卻被病魔折磨，生活困頓，在死亡線上苦苦掙扎。

現(xiàn)在在病床上的黃勝發(fā) 圖片均來自新民晚報新媒體

昔日勞模，如今只能用眼睛“說話”

“想喝水?！?/p>

黃勝發(fā)眨著眼睛，用眼動儀在屏幕上打出了這幾個字。因?yàn)榛忌狭藵u凍癥，他的四肢已經(jīng)動不了，嘴巴也沒有辦法說話。所有的溝通交流只能通過靠眼球來“打字”。

病床旁，黃勝發(fā)的妻子胡小花趕忙拿出了水，慢慢地喂起了他。胡小花說，她早就知道，丈夫的病其實(shí)治不好。

“但在一天就要好好照顧一天?！?/p>

黃勝發(fā)的父親今已年過七旬，孩子則剛剛上初中。上有老，下有小，照料黃勝發(fā)的重任幾乎都落在了胡小花的身上。

“接下去我打算辭了職全職照顧他?！?/p>

胡小花并沒有太過于悲觀，面對記者她始終強(qiáng)調(diào)，“其實(shí)社會各界對我們已經(jīng)很照顧了?！睋?jù)介紹，得知黃勝發(fā)患病以來，他所在的單位依舊給他發(fā)著病假工資。在醫(yī)院治療期間，還為他們提供附近的廉價租房。黃勝發(fā)也陸續(xù)收到過各方的幫助。

“還能再喝點(diǎn)嗎？”

眼動儀的屏幕上，黃勝發(fā)打出了這幾行字。你很難想象眼前的他，幾年前還帶著病奮戰(zhàn)在一線。

從農(nóng)民工奮斗到市勞模

1994年，黃勝發(fā)從江西貧困山區(qū)來到上海打工。1998年一次偶然的機(jī)會，他進(jìn)入了徐房集團(tuán)下屬的上?，F(xiàn)代電梯工程有限公司維修保養(yǎng)部門。

通過大量實(shí)踐與刻苦學(xué)習(xí)，黃勝發(fā)從一個新手門外漢，成為了整個電梯維修行業(yè)最頂尖的技術(shù)骨干，經(jīng)常全國奔波處理電梯疑難故障，被譽(yù)為難不倒的“電梯神醫(yī)”，接連獲得全國優(yōu)秀農(nóng)民工、上海市勞動模范、上海市五一勞動獎?wù)?、全國五一勞動獎?wù)碌戎卮髽s譽(yù)。

可就在黃勝發(fā)向行業(yè)的巔峰奮力邁進(jìn)時，2012年他突然感覺右腿有些麻木感，繼而右手也出現(xiàn)了類似的癥狀。經(jīng)過多家醫(yī)院專家會診，被確診罹患運(yùn)動神經(jīng)元病，成為了一名漸凍人。

病情加重危及生命

這個結(jié)果對于一向要強(qiáng)的黃勝發(fā)是毀滅性的，胡小花說，丈夫被確診后經(jīng)常獨(dú)自嚎啕大哭，他實(shí)在想不通自己是怎么患上了這一不治之癥。家里本來就不富裕，看病花光了幾乎全部積蓄，但這一病癥目前無藥可醫(yī)，只能看著病情逐漸惡化。

即便在患病后，黃勝發(fā)還是不舍得離開鐘愛的電梯維修保養(yǎng)崗位，一直工作到手腳全部麻木無法騎車才離開一線。而在之后的很長一段時間，他所帶領(lǐng)的崗組工作會議都是在病床前開的，直到他失去語言能力才徹底停止工作。

“電梯維修工作是他生命的全部，他現(xiàn)在已經(jīng)失去生活的目標(biāo)了?！?/p>

胡小花說，黃勝發(fā)狀態(tài)很不穩(wěn)定，時而決定一定要活下去看著兒子中考，時而又覺得活著太痛苦想早點(diǎn)解脫。

受助接受胃造瘺手術(shù)

因?yàn)椴∏榧又兀S勝發(fā)已經(jīng)幾乎失去了進(jìn)食功能，身體迅速消瘦，家人無奈之下，通過志愿者聯(lián)系了徐匯大華醫(yī)院，為他緊急進(jìn)行胃造瘺手術(shù)延續(xù)生命。

3月28日上午，在徐匯區(qū)大華醫(yī)院，黃勝發(fā)接受了胃造瘺手術(shù)，今后可以通過注射流質(zhì)食物延續(xù)生命。巧合的是，6年前這家醫(yī)院的電梯正是他維護(hù)保養(yǎng)的。

負(fù)責(zé)手術(shù)的徐匯大華醫(yī)院介入腫瘤科主任曹軍告訴記者，為漸凍人進(jìn)行胃造瘺手術(shù)，難點(diǎn)在于不適合進(jìn)行全身麻醉。大華醫(yī)院開發(fā)出了一套無需全身麻醉、成本相對低廉、成功率很高的微創(chuàng)胃造瘺手術(shù)方案，本來是用于提高頭面部腫瘤患者生存質(zhì)量，后來發(fā)現(xiàn)同樣非常適合漸凍人患者。

據(jù)介紹，去年6月21日世界漸凍人日，大華醫(yī)院在徐匯區(qū)慈善基金會的協(xié)助下發(fā)起“暖冰行動”公益項(xiàng)目，視情況為漸凍人患者補(bǔ)貼手術(shù)費(fèi)用，至今已經(jīng)投入15萬元，為36例漸凍人患者實(shí)施了手術(shù)。這次黃勝發(fā)1萬多元的手術(shù)費(fèi)用，通過專項(xiàng)基金已經(jīng)全部減免。曹軍表示，如果市民有類似需求，可與大華醫(yī)院聯(lián)系。

胡小花告訴記者，因?yàn)檎埐黄鹱o(hù)工，只能靠公公護(hù)理丈夫，全家的收入除了黃勝發(fā)的病假工資，全依靠她的微薄收入生活。

“錢已經(jīng)不是最大的問題了，花再多錢這病也看不好。”

胡小花說，最大的難題是如何鼓勵丈夫繼續(xù)活下去。針對漸凍人患者的心理干預(yù)，是目前除了醫(yī)療護(hù)理之外最急需的資源。

什么是“漸凍人”？

漸凍人癥是運(yùn)動神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡稱ALS)。

正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。

研究表明，該病發(fā)病率為十萬分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國約有20萬患者。目前人類對于此病知之甚少。既查不到任何發(fā)病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。

得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學(xué)家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點(diǎn)點(diǎn)從他的身軀消失。

如胡小花所說，我們對黃勝發(fā)的支持，未必是金錢上的，更重要的是精神上的關(guān)懷。

（原題為《求助！昔日市勞模不幸變“漸凍人”，他為上海付出汗水辛勞，我們來為他轉(zhuǎn)發(fā)祈福！》，有刪節(jié)）