序

今年以來，一名叫查理(Charlie Gard)的英國嬰兒牽動著全英國人的心，其生死也引起西方社會大討論。查理2016年8月出生，剛開始他并無異常，活潑可愛，笑容天真無邪。很快，查理的父親克里斯(Chris Gard)和母親康妮(Connie Yates)發(fā)現(xiàn)，別人家的孩子越長越大，可查理卻越長越小。查理的父母大驚失色，趕緊將查理送到醫(yī)院全面檢查。悲劇開始了，經(jīng)診斷，查理罹患有線粒體耗竭綜合癥(mitochondrial depletion syndrome)。這是一種非常罕見的基因疾病，查理身體的細胞無法產(chǎn)生能量，難以維系身體正常功能。這在歐洲是絕癥，目前沒有治療良方。

在醫(yī)院里，查理的健康狀況也開始迅速惡化，很快無法自主呼吸，必須依靠生命維持系統(tǒng)才能存活。查理的父母不離不棄，四處求醫(yī)問藥，當了解到美國有醫(yī)生成功醫(yī)治過相關病例后，他們馬上與美國醫(yī)院取得聯(lián)系，要求赴美求醫(yī)，同時在網(wǎng)上向社會請求資金援助，很快便募集到大約130多萬英鎊。

雖然我是中國人，但我對查理父母的愛子之情感同身受，可憐天下父母心，窮盡一切手段去救孩子當然是父母義不容辭的責任。

然而，令人不可思議的事情發(fā)生了。英國的救治醫(yī)院不僅不同意將查理送往美國醫(yī)治，并且申請關掉查理的生命維持系統(tǒng)，也就是要讓查理自然地死掉。醫(yī)院認為查理大腦已受到不可逆轉的損害，任何治療都將無濟于事，更不可能恢復查理健康。

查理的父母開始了漫長的維權之路。

對此，查理的父母強烈反對醫(yī)院的決定，開始了漫長的維權之路。2017年4月11日，英國高等法院判決支持醫(yī)院申請，認為應當關閉查理的生命維持系統(tǒng)，因為痛苦地延長查理的生命是殘忍的；5月25日，英國上訴法院法官不顧查理父母苦苦哀求，仍然維持高等法院的判決，要求關閉查理的生命維持系統(tǒng)；5月31日，英國最高法院雖然受理該案件，但是仍然維持原來判決；6月27日，歐洲人權法院裁定對于此案不予介入；7月10日，查理父母以找到新證據(jù)為由，再次申請帶查理赴美國接受“奇跡治療”，案件返回至高等法院；7月17日，美國哥倫比亞大學醫(yī)療中心醫(yī)生平野（Hirano）飛至英國與英國醫(yī)生進行討論；7月19日，美國醫(yī)生平野表示無法說服英國醫(yī)院認可其治療方式的有效性；7月24日，根據(jù)最新檢查結果，美國醫(yī)生平野也認為，救治查理的時機已過，查理父母不得不撤回向高等法院提出的申請。

查理的生死牽動著無數(shù)人的心。超過50萬人簽署了請愿書，請求法庭不要關閉查理的生命維持系統(tǒng)，同意讓查理前往美國接受治療。梵蒂岡教皇方濟各希望給查理提供便利，使其能夠轉到意大利醫(yī)院進行治療。美國總統(tǒng)特朗普也表示愿意為挽救查理生命提供幫助，美國國會專門修改法規(guī)，授予查理及其父母美國永久居民身份，歡迎他們前往美國治療。在各方伸手支援的同時，英國各界也就該案引發(fā)的道德、法律、醫(yī)療等問題予以廣泛關注并展開深入討論。

治還是不治，父母還是醫(yī)院擁有最終決定權？

成年人身患不治之癥，自然可決定是否繼續(xù)接受治療，醫(yī)院應當尊重患者決定。對于無法表達自己意愿的嬰兒，誰擁有接受治療的最終決定權頗有爭議。

英國公共機構對未成年人監(jiān)護管得很寬，根據(jù)法律規(guī)定，如果父母未能履行監(jiān)護義務，或者未能充分慮及子女利益，那么公共機構應當進行干涉。這方面的限制也很多，比如對超過特定年齡的女童，不允許父親給其洗澡；中國傳統(tǒng)的“黃金棍教育”更是絕對禁止的。但現(xiàn)在越來越多的英國判例表明，公共機構的手伸得太長了。

2015年的一個案件也引起英國民眾對公共機構監(jiān)護權的質疑。英國的帕特先生在女兒上學期間，擅自帶其前往法國巴黎迪斯尼樂園游玩，后被法院判定有罪，并須支付125英鎊的罰款。法院認為，父母必須尊重學校對公共服務的要求，不能影響學校教學秩序，損害公共利益。不少父母對帕特表示支持，認為法院小題大做，反而導致假期旅游扎堆，費用昂貴，變相地剝奪了貧窮家庭小孩旅游的權利。帕特作為家長，心系女兒，應受到尊重而不應獲罪。公共機構更不應假借公共利益之名，攫取更多對兒童的監(jiān)護權。

不少英國學者認為，查理一案遠比帕特一案重要，不僅因為事關生死，更重要的是可能成為公共機構嚴重損害父母權利在法律上的先例。在此案中，公共機構已經(jīng)超出管理界限，在某種程度上侵犯了《歐洲人權公約》第8條所明確的公民家庭生活的權利，導致父母權利完全從屬于國家權力。國家機構掌握了未成年人的生死決定權，完全顛覆了家庭與公共服務之間的關系。

英國高度重視未成年人保護，制定了詳細規(guī)范來保護未成年人權益，但過猶不及。在教育、醫(yī)療等服務領域中，英國公共機構權力日益坐大，發(fā)揮著規(guī)范監(jiān)督父母行為、保護未成年人權益的重要作用。但如公共機構與父母就未成年人監(jiān)護產(chǎn)生沖突，英國民眾普遍認為父母應有最終決定權。公共機構的決定也許更加理性，但畢竟血濃于水，父母與小孩之間天然的深厚感情卻無可替代。以此案為例，盡管英國醫(yī)院作為治療的專業(yè)機構，對查理的病情更具有發(fā)言權，但查理父母悲戚的神色比起醫(yī)院冷漠的理性更能贏得人心。

如何確保查理的個人利益最大化？

審理查理一案的法庭多次強調，一切決定皆在尋求查理個人利益最大化。法庭認為查理父母與查理在利益上有潛在沖突，因此法庭上不僅有醫(yī)院、查理父母的代理人，政府還專門指定律師作為查理的代理人。法庭根據(jù)三方提供的證據(jù)與觀點力求做出保護查理利益最大化的判決。但輿論對如何確保查理的個人利益最大化爭議很大。

首先，從醫(yī)學發(fā)展看，查理是否應以痛苦為代價等待醫(yī)學上取得突破的可能。這涉及到事實認定與醫(yī)療專業(yè)問題，各方觀點不一。英國醫(yī)院通過各類檢查認為，查理所患疾病無法治愈，而且對身體與大腦的損害無法彌補，繼續(xù)治療只會徒增查理之痛苦。而查理父母強調，查理身體與大腦還在生長，不能貿然認定查理承受疼痛，而且美國有身患相似疾病的嬰兒在接受“實驗性治療”多年后依然存活，因此不接受醫(yī)學上毫無希望的說法?；钕氯ナ睾蜥t(yī)學奇跡才是查理的最大利益。

其次，從價值判斷看，查理的最大利益究竟是頑強地活下去，還是選擇有尊嚴的死亡？一方面，人的生命權是不受侵犯的絕對權利。《聯(lián)合國人權公約》、《歐洲人權公約》、各國法律都明確保護人的生命權利。小查理來到人世，當然希望多看看這個美麗的世界，延續(xù)與父母的緣分。正如查理母親所說：“我們?yōu)椴槔砀械津湴?，他是個斗士，他一直在斗爭，努力活下來。只要他還在斗爭，我們就不會停止斗爭，只為了讓查理擁有活下去的可能?！?/p>

另一方面，人是否擁有死亡的權利？早就有支持安樂死的組織聲稱，“人既無選擇來到世界的權利，就應擁有離開世界的權利”，但《歐洲人權公約》并未明確人死亡的權利。瑞士、荷蘭等國家法律允許安樂死，但英國至今未通過有關安樂死的法案，也有害怕因病人可能遭受嫌棄而“被安樂死”等因素。英國一些支持安樂死的組織一直在積極爭取相關法案獲得通過，在此案中他們也支持法官有關判決，認為人無論年齡大小都應當有選擇“尊嚴死亡”的權利。

安樂死在很大程度上是為了避免病人持續(xù)遭受病痛，因為痛苦地接受治療也是一種虐待。畢竟個體忍受痛苦的程度不同，既有人愿意忍受疼痛來爭取多活一天，好死不如賴活著，也有人不愿忍受無謂痛苦而希望早點解脫，死得痛痛快快。畢竟生命不僅需要長度，也需要厚度，有尊嚴有質量的生活也是人類追求的目標。既然查理的基因缺陷不可彌補，如果只能維護一種沒有聲音，沒有表情的“半植物”生活狀態(tài)，這樣的“活”會是他的個人利益最大化嗎？此案之所以棘手，關鍵在于查理無法形成與表達意愿，各方都有充分的理由，來“借查理酒杯，澆自己塊壘”，而很多爭議問題難有正確答案，法庭抉擇也異常沉重與艱難。

此外，從醫(yī)療資源分配看，查理放棄治療可以騰出更多醫(yī)療資源以備他用。有人質疑醫(yī)院的決定是國家醫(yī)療保障系統(tǒng)下公共機構的慣性思維，從整體上把握醫(yī)療資源的有效利用。也就是說考慮的是公共機構利益的最大化，而非查理個人利益的最大化。有支持輿論認為，公共機構從資源有效配置角度出發(fā)，做出相關決定也無可厚非，即使病人自付費用，醫(yī)院也需按照分配正義原則考慮衡量醫(yī)療資源的科學利用，畢竟醫(yī)院的設立有公共資金的投入。

更多批評聲音認為，雖然這種做法具有所謂的科學性，但其思維背后歸根結底仍是功利主義，而人的生命不能因功利原因遭受拋棄。如果此風漸漲，那么在病人很難治愈、必須消耗大量醫(yī)療資源情況下，會誘使醫(yī)院從避免醫(yī)療資源浪費出發(fā)，作出放棄繼續(xù)治療有關病人的決定。不少英國民眾還借此案進行游行示威，攻擊英國國民健康服務體系(NHS)，認為現(xiàn)今的公共醫(yī)療水平低下，服務質量差，“大病化小，小病化了”，根本無法滿足英國民眾的醫(yī)療健康基本需求，遑論尊重每個個體生命？一些激進人士更是痛斥查理所在醫(yī)院是“死刑犯監(jiān)獄”，醫(yī)院管理委員會是“死刑執(zhí)行委員會”，醫(yī)生成為“劊子手”。

英國和美國對此案為何態(tài)度迥然不同？

英國醫(yī)院以及法院都認為應終止治療，而美國醫(yī)院、總統(tǒng)、國會紛紛表態(tài)支持治療。都說英國與美國在文化上同宗同源，語言相同，又有特殊關系，卻在此案上反映出迥異的“醫(yī)療文化”。

首先，美國接受與提倡“實驗性治療”，認為不論何種治療，只要存在成功可能性，不管多么渺茫的希望，都不妨試一試。美國醫(yī)生平野提供的治療曾讓患有相似病例的小孩得以存活。英國對“實驗性治療”并不感冒，認為應當加強對實驗性治療的規(guī)范，醫(yī)院需要考慮各種因素，例如，治療是否符合病人的利益，成功的機率是多少，風險與收益是什么，是否需要保護病人遠離風險性治療。英國醫(yī)院指責平野醫(yī)生不負責任，提出的治療方法竟然未經(jīng)過老鼠等動物實驗就要用在人身上。

其次，美國重視病人以及監(jiān)護人的自主權利，而且醫(yī)療服務實行市場化。如果病人有錢并且希望接受治療，醫(yī)院也愿意提供實驗性藥物或者治療方式，不管成本是否過高，也不論治療方式是否成熟，“兩廂情愿”即可。而英國提供基本的公共健康服務，醫(yī)療機構對是否治療以及如何治療有決定權，盡管醫(yī)療機構也會咨詢和考慮病人意見，但是醫(yī)療委員會明確規(guī)定，如果病人缺乏相關能力，醫(yī)院只須考慮病人最大利益而做出決定。查理所在醫(yī)院曾書面表示，醫(yī)院與查理父母不僅在治療查理的風險、收益、倫理方面意見不一，而且存在原則性的根本分歧。當查理父母表示醫(yī)院無權向法庭遞交申請做出停止治療的決定時，醫(yī)院表示震驚，強調“我們是英國的醫(yī)院”。

此外還有宗教原因，美國天主教勢力增強，教徒增多，已成為美國第二大宗教。而天主教徒認為生命至高無上，人有維持生命的義務，因此大多反對自殺，反對墮胎，反對安樂死。在查理一案中，特朗普也表示贊成教皇的提議。美國國家天主教生物倫理中心主任約翰明確表示支持查理父母對查理繼續(xù)治療。

歐洲人權法院的態(tài)度為何曖昧不清？

第二次世界大戰(zhàn)之后，歐洲各國深刻意識到共同保護人權的重要性，1950年簽訂了《歐洲人權公約》。如果公約成員國公民認為人權受到侵犯，就可以向歐洲人權法院提起訴訟。查理父母以自己與查理的名義向歐洲人權法院起訴，認為醫(yī)院的行為侵犯了查理的生命權（公約第2條）、自由與安全的權利（公約第5條），而且侵犯了他們作為父母的權利（公約第6條受到公正審判的權利與第8條私人與家庭生活的權利）。

歐洲人權法院在此案中最后裁決不予介入，尊重英國法院的判決。個人認為，歐洲人權法院主要基于以下兩點考慮。首先，案件涉及醫(yī)療領域的實驗性治療，觸及敏感的倫理道德問題，歐洲人權法院一般在該領域給予成員國法院較大邊際裁量權力，因為成員國法院能更好地根據(jù)實際情況與專家意見做出裁決。人權法院認為，英國三個法院都對查理案件做出了審判，法官們已經(jīng)充分聽取專家意見，仔細調查研究證據(jù)，做出了最有利于查理的判決。

其次，歐洲人權法院日益重視平衡其與成員國的關系。人權法院此前已有不少英國敗訴的判決，例如，2012年人權法院阻止英國驅逐一名極端牧師；2013年人權法院判決英國侵犯了一名女士的宗教信仰自由展示的權利。很多英國人厭惡人權法院的管轄，認為英國的司法主權受損，2016年梅首相還曾經(jīng)號召退出人權公約。歐洲人權法院意識到這些問題，一直力圖在根據(jù)公約有效保護人權與尊重成員國司法主權之間尋找平衡。在英國脫歐的敏感時期，歐洲人權法院更不愿在敏感倫理道德領域挑戰(zhàn)英國本國的文化與法律制度。

跋

查理的父親對著媒體沉重地宣布了最終決定，“由于查理身體肌肉與大腦所受損害已經(jīng)不可逆轉，治療查理的時機已過，所以我們決定放棄5個月來的法律斗爭，就讓心愛的兒子查理離開這個世界，到天堂去與天使在一起吧”。

查理父母毫不掩飾對英國醫(yī)院的不滿，仍然反復念叨著，如果能早點啟動實驗性治療就好了。英國醫(yī)院此前對美國醫(yī)生多有批評，認為其沽名釣譽，在未檢查查理身體的情況下便提出所謂的實驗性治療，讓查理父母空有不切實際的幻想，而且還不能排除實驗性治療背后存在金錢利益關系。

2017年7月28日傍晚，在一家臨終關懷護理院，維持查理生命的設施被移除。查理靜靜地走完了他不到一年的生命歷程。隨著這個“英國最美男寶寶”的離世，不少英國人沉浸在悲傷的情緒中。BBC、天空等電視頻道不停地播放相關視頻和照片，有小查理生命初期睜著大眼睛微笑的畫面，也有查理母親強忍悲痛，淚眼婆娑的鏡頭，還有小查理躺在病床上緊閉雙眼、一臉安詳?shù)那榫啊Ｋ磷碓谧约旱男∈澜?，完全不理會大人們關于他的紛爭。他生命之短暫如白駒過隙，但世界因他而應有所不同。我看著畫面，心緒不寧，感到難以名狀的憂傷，眼淚竟不知不覺流了出來，恍惚間，耳畔隱約響起一首老歌：

別哭，我最愛的人，

今夜我如曇花綻放，

在最美的一剎那凋落，

你的淚也挽不回的枯萎。

別哭，我最愛的人，

可知我將不會再醒，

在最美的夜空中眨眼，

我的夢是最閃亮的星光。

是否記得我驕傲地說，

這世界我曾經(jīng)來過，

不要告訴我永恒是什么，

我在最燦爛的瞬間毀滅。