【編者按】“一元購畫”活動近日刷屏朋友圈，也讓更多人關注到心智障礙患者這一特殊群體。他們擁有過人的藝術天賦嗎？他們的生活狀態(tài)和現(xiàn)實需求是什么？心智障礙患者家長的焦慮和擔憂是什么？社會能為他們提供哪些支持？

9月5日是“中華慈善日”，澎湃新聞采訪了包括心智障礙患者家長、公益人士和學者在內(nèi)的五個人，講述了他們有關的經(jīng)歷和思考。

（一）繪畫工作室負責人：畫作是藝術療愈的副產(chǎn)品

口述者：周靜，中國社會福利基金會自閉癥兒童救助基金主任、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會常務理事

1

我兒子叫多多，出生于1994年，今年23歲了，是個大齡重度自閉癥孩子。他是四歲確診的。

一歲多，他語言發(fā)育很遲滯，關注力不夠，突然會有一些情緒的不穩(wěn)定?？僧敃r大家也沒覺得孩子有什么問題。當時奶奶周一到周五看護孩子，也沒太在意。

1996年春節(jié)后，當時他快兩歲了。我們帶著兒子給我媽媽慶生。切完蛋糕后大家一起唱了生日歌。那時他重復地唱生日歌，十五分鐘不帶停。自己唱得滿頭大汗，用盡了自己渾身力氣。

開始我們都很高興，覺得很好玩兒，大家都拍手笑。后來我發(fā)現(xiàn)我媽媽的笑容慢慢就收起來了，不過她也沒說什么。

第二天媽媽給我打電話，她說：“靜靜，我覺得這個孩子是有問題的，你應該帶他去看看。”我當時接到這個電話特別氣憤。我心想，我媽媽也沒看過孩子，現(xiàn)在還來挑錯，覺得孩子有問題。我和她辯白，媽媽覺得這是我第一個孩子，沒有養(yǎng)育孩子的經(jīng)驗，她覺得這孩子某種表現(xiàn)有點不太對?？纱蛲觌娫?，我也沒太在意。

后來孩子三歲多，上了幼兒園。園長過了四五天就來找我們了，說這孩子有點問題，孩子們該睡覺的時候他不睡覺。園長看過一個紀錄片，講的是星星雨創(chuàng)始人田惠萍老師和他兒子的故事。這個園長根本不知道什么是孤獨癥，但他覺得我兒子和弢弢有點像，就說出了那個名字——“孤獨癥”（編者注：即“自閉癥”）。

當時先生趕緊給我打電話，我們兩個很震驚。當天就抱著孩子去醫(yī)院，找了一個最著名的專家，那時候她已經(jīng)60多歲了，是返聘回來的。她很認真地看了這個孩子，讓我和先生就在旁邊等。然后她在接診其他的孩子過程中一直觀察我們。

一個多小時以后，她和我們說，你這孩子根本不是孤獨癥，和你們兩個人也很親，也知道叫你們，所以沒問題。我和先生就興高采烈地帶著孩子回家了。路上買了一堆零食，如釋重負。

但是通過這個過程，我們注意到了孩子一些問題：他在某些方面是有些遲緩的，而且興趣點很狹窄，動作很刻板。

我們開始到書店去買書，去查這三個字。當時國內(nèi)關于孤獨癥的解說文獻非常少。有時候一本厚厚的書，大概三四百頁，介紹孤獨癥的也就一頁半。我們買了幾本書對照他的這個行為，始終懷疑他是（孤獨癥）。

于是我們就開始找康復機構了，是兒童醫(yī)院底下的，做感統(tǒng)訓練。那里老師一直建議我們帶孩子去北醫(yī)六院，找楊曉玲大夫。

當時我就和先生商量，要不要去確診。但先生很回避，堅決不同意。半年以后，在我強烈堅持下，我們帶著孩子去了北醫(yī)六院。楊大夫告訴我們，孩子是孤獨癥。

2

那年孩子四歲。確診后那晚，我先生一句話都沒說。他不愿意面對。

我們在兒童醫(yī)院開始做康復訓練。那時候費用，相對現(xiàn)在來說不高，一次訓練兩個小時，費用100多塊。一個星期兩到三次，就在兒童醫(yī)院。

1998年那會，對于家庭來說也是一筆開銷，而且不能老請假，所以先生先辦了一個停薪留職，陪了孩子一年多。除了做訓練，還要單請家教。后來五歲他去海培學校，我們也額外請家教，參加各種個訓。

這種情況一直持續(xù)到2003年女兒出生，她和兒子相差整整九歲。

兒子開始是不太明白這個小妹妹跟他有什么關系?？吹轿覀兊淖⒁饬Ω嗟慕o了妹妹，他就開始向我們示好，每天回家都喊著“學習、做作業(yè)、寫字”，這些都是他不愛做的。后來我們才明白他是想好好表現(xiàn)以吸引我們的關注。

但他覺得種種好表現(xiàn)并沒有換來我們的關注，于是開始崩潰了——開始時他每天進到家門那一霎那就開始哭，不吃不喝。后來演變成非常的狂躁，晚上不睡覺連哭帶鬧，專家一起給他會診，開了安眠藥。結果他吃了三片安眠藥后在藥力的作用下迷迷糊糊的依然鬧，滿地打滾。

最后我女兒的保姆覺得我們夫妻倆被折磨的快要崩潰了，她提出晚上她來帶我女兒，我們夫妻倆對付兒子。

自從保姆把女兒從我的房間帶到她的房間日夜照顧后，兒子在一個星期后慢慢變得安靜如初，像沒有發(fā)生過之前那一幕一樣。

其實他跟普通孩子一樣，有情感需求，有七情六欲，也會爭寵、會嫉妒，只不過他不會合理表達。

后來女兒慢慢長大，他覺得妹妹對他好，也知道這是他的至親，而且年齡接近。

多多非常愛他的妹妹，我們有時給他發(fā)指令他不予理會拒不執(zhí)行。但當他的妹妹跟他說后，他會興高采烈的趕緊執(zhí)行。他不太會主動關心別人，只會抱住妹妹一遍一遍的聞妹妹身上的味道。他的手總想觸碰撫摸妹妹的頭，有時妹妹抬起頭眼睛一翻看他一眼，他也會很歡快的訕笑著，手卻離開妹妹的頭保持一小段距離，繼續(xù)做撫觸狀。這是他愛撫交流的方式，他很開心。

他也有小孩幸災樂禍的一面。有一次我們因為妹妹學習的問題呵斥妹妹，妹妹哭得梨花帶雨，多多在一旁也咧嘴笑。這時妹妹的氣一下找到出口，瞪著多多喊“你笑什么笑，你等著”。此時多多笑容瞬間消失，吧嗒著小眼很尷尬的石化了，過了一會兒他就走到妹妹身邊低頭聞著妹妹示好。他其實是用他的方式表達他的愛。

妹妹也完全接納這個哥哥，融合得非常好。平常我們和兒子生氣的時候，她會抱住我，告訴我“不要這樣”。有什么好的東西，都會想起她哥哥。

女兒四年級的時候，4月2日，校長在廣播里講自閉癥知識。同班同學也比較小，在哄笑。這時候我女兒突然站起來了，說“你們笑什么笑，我哥哥就是自閉癥”。我問女兒，你當時為什么這么做？她說就是覺得不應該嘲笑。

我們志愿者聽了這事，當即就哭了。

我覺得她比我勇敢多了，我絕對不敢當著眾人面前去這么說話。

3

兒子被確診后我們就加入了北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會， 2007年聯(lián)合國把每年的4月2號定為世界自閉癥意識日。當時協(xié)會里有一位家長是清華美院的教授，他發(fā)現(xiàn)孩子語言表達能力差，但有些孩子愿意畫，表達心里想法。所以2008年的10月2號在“798”做了第一屆“愛在藍天下”兒童繪畫展，

2011年林依輪、大S、那英一幫明星做了一個內(nèi)部活動，捐了60萬塊錢，就把錢交給我們了，讓孩子們畫畫用。我們在“798”租一個空間創(chuàng)立了這個工作室，免費帶孩子畫畫。后來我們又成立了自閉癥兒童救助基金，專門支持這個工作室及其他NGO組織。

WABC的活動出來后，我看到一些公眾質(zhì)疑，說那是福利院孩子畫的嗎？在798，我們“天真者的繪畫”工作室，很多孩子畫的比昨天公布的畫要好的多。我覺得那些畫是孩子畫的。

我也在中央美院學習過藝術。他們畫畫的方式有它獨特的特質(zhì)，圖像的角度和最后把這個角度從視覺角度再反饋到一個平面上，他跟普通人不一樣的。

站在公眾角度，我覺得WABC的活動做得非常好；站到公益人士的角度我覺得做得差了幾步；站在一個家長角度我反對。

事兒是好事兒。包括騰訊，包括WABC，包括所有公眾都做了一件好事，但是差在哪兒？信息的不對等。我特別厭惡把他（自閉癥的孩子）描繪成天使，不對。他在我們夫妻兩個人面前，他情緒很好的時候，孩童的那個狀態(tài)是天使；但他1米83的大個，發(fā)起瘋來，是個魔鬼啊。

許多自閉癥人士伴隨著感覺和統(tǒng)合失調(diào)，也許在某一方面很突出。

我兒子的長項是在他的嗅覺和聽覺。我老說他的鼻子不比我們家那個拉布拉多犬差。但他無法被商業(yè)開發(fā)，當一個聞香師什么的；他的聽覺極靈敏，但他又說不出來都聽到了什么。這是不是他天才的部分？那能不能靠他這個天才，生存下去呢？并不能。

自閉癥孩子的特質(zhì)就是刻板地重復，所以他線條不斷的重復堆積羅列，正常一道線畫下來了，他得畫幾百道，他這個不就有特色了嗎？他這個作品可能就有一定的藝術性，不一定有藝術價值，更不一定能反映出在市場上有價格。

他們根本不可能在這個世界上獨立生存，他連自理能力都沒有，你何談讓他自立？天才化的去描繪他，這是歪曲的。

4

我兒子不會畫畫，他也不愛畫畫，但他也上藝術療愈課。

自閉癥目前來說在世界醫(yī)學界都是一個未解之謎。所以一切所謂的康復和療愈手段都是外因，不起決定作用。這也是為什么要以藝術為介質(zhì)進行療愈。

他上課的時候，老師也是從來不強迫，看他高興時候的畫幾筆，老師會拿著他的手順著讓他去跟著老師一起畫。老師說最開始三節(jié)課他都是抗拒的，肌肉是緊張的，慢慢他會順服老師的手，配合他也會高興，老師會獎勵他個糖豆。

為什么要讓他畫畫。因為他需要通過這個學會與人溝通，適應跟父母不同的人的接觸，他訓練的是這個，不是教畫畫。

我們的“天真者的繪畫”藝術療愈工作室，為孩子免費提供所有的藝術療愈課程。課程包括現(xiàn)在有十種，有音樂、舞蹈、器樂、形體都有。是因為這些比較容易讓孩子好掌握，而且通過這種療愈干預的方式，孩子是一種放松的狀態(tài)。在放松的狀態(tài)中，你跟他去溝通可能更好地能夠去介入，僅此而已。不培養(yǎng)大師，也不是培養(yǎng)大家。藝術療愈可以看成輔助康復的一個工具，作品只是這個康復訓練的一個副產(chǎn)品。

我們現(xiàn)在也上烘焙課程了，讓孩子做餅干，做面包、蛋糕。你要老讓他畫畫跳舞，他也不愿意。他愿意參與的時候，讓他鍛煉了生活職業(yè)技能。未來他可能還會走向工作崗位，我們再幫他對接工作崗位。

5

我們這一撥家長應該是中國孤獨癥第二撥家長。第一撥家長今年孩子都三十多歲了。

小齡孩子和大齡孩子面對的問題不完全一樣。比如大齡孩子家長已經(jīng)出現(xiàn)了雙方父母都沒了，孩子怎么辦。有一方?jīng)]了，另一方八十多歲了，孩子五十了，下一步怎么辦。有家長曾經(jīng)在眾人面前說：“我走時必須帶上兒子，不能讓他自己留在世上?！?/p>

我兒子每到星期三就穿上羽絨服想回家?？匆娎蠋熡惺謾C打電話，就湊上前道：“打電話呢！”老師問：“你給誰打？”兒子大聲回答：“給媽媽打！給爸爸打！”我們一般到星期五才接他，他卻早早“蠢蠢欲動”了。

我們?nèi)ソ觾鹤?，聽了老師講的這個故事，心想，“傻兒子，你終有一天將無家可歸，你又將如何？你還會穿著羽絨服站在窗口等待嗎？”

“我們走了以后我們的孩子怎么辦?”這是所有自閉癥孩子的家長共同的心聲與放不下來的痛。

以前大家對這個病不了解。慢慢地，你再去跟人談，提到這三個字，你不管他完全理解不理解它，起碼他聽說過這個名詞了。

WABC的活動至少讓1500萬人關注到這個事兒了。我覺得這也是一個進步，否則你能通過一個什么事能快速讓人知道說，還有自閉癥這個群體存在。

（二）阿福爸爸：比畫畫更重要的是，他以后怎么生存

口述者：洪波，自閉癥兒童阿福的父親

阿福五歲開始，在青聰泉兒童智能訓練中心跟何濱老師學畫畫，已經(jīng)學了六七年了。

那時候，總覺得他寫鉛筆字很費勁，有氣無力，寫不出字跡來，因為他手指肌肉發(fā)育相對遲緩。人家說，毛筆蘸了墨，就能在宣紙上留下痕跡，不用花多大力氣。我們就想試試看。

剛開始畫畫的時候，阿福滿教室亂跑，還有畏難情緒。自閉癥小孩，還是比較抵抗，“我不想畫就不畫”。后來看看反抗也沒用，就慢慢進入狀態(tài)，也不煩了。慢慢的，他喜歡畫畫，慢慢的，我們也多贊賞一下。何濱老師會選一些好的畫，舉行畫展，讓小朋友也有一種成就感。

1

我陪他上課，一是怕打擾人家，二是關注程度不一樣，需要輔導。因為老師講了十分鐘，他可能聽了一兩分鐘，其他的五六分鐘還是要家長幫他聽。

剛開始輔助確實比較多，指導他怎么握筆、怎么畫畫以及畫畫的順序。比如荷花先畫花，還是先畫葉子，還是先畫桿，還是先畫下面的荷池；是先畫底下的葉子，還是半空中的開放的葉子。

畫畫的過程中，家長的輔助要比平常小孩多。平常小孩可能教了幾遍，家長就退出了，讓小孩自己去畫。我們可能退出時間可能要幾個月，甚至幾年。

臨摹同一個美人蕉，每個小朋友畫得都不太一樣，畢竟他們不會細致的臨摹。部分高功能自閉癥倒是有較好的素描能力。大多數(shù)自閉癥小孩還是智力、注意力缺損的。

因此，老師對每個學生的要求不一樣，每個小朋友用的筆尖都不一樣。有些小朋友對毛筆操作比較好，一支毛筆可以畫下整幅畫。筆尖按下去提上來，調(diào)整力度，可以畫出不同粗細的線條，不用頻繁換各種粗細的筆。而有些小朋友就很難掌握，可能要用五六種筆，粗的筆，中的筆，細的筆，描線的筆。

畫畫不是在桌子上，而是趴在地上畫。宣紙比較大，鋪在桌上的話，孩子的手不夠長，夠不到，畫起來也吃力。在地上畫，可以圍著這張紙爬著360度。

我們覺得他畫得比較怪誕，似是而非，偏寫意一點。能看出他傾注全力去畫這幅畫，可能他腦子里想到的世界是這樣的，也有可能他想畫這個，但是用筆不是很成熟的，跟我們認為的不一樣，這種缺陷也好的。誰說荷葉一定要綠色的、黃色的，淡藍色也很好，我們能看到五光十色的荷塘。

他比較喜歡荷花，我們就帶他到各個荷塘去看，青浦的曲水蓮，嘉定的秋霞圃，南翔的古猗園，松江郊外的田野里各種荷塘，一年四季都去看。也會特地去看，夕陽下的荷塘。

有可能我們?yōu)榱丝春商粒芰藘蓚€小時，他注意力只有十幾分鐘，我們就拍成照片到時候再給他看。同樣的題材，多種嘗試著練，我們也看看別人怎么畫。寫意的荷花的畫法，起碼有幾百種，都給他參考。

除了畫荷花，畫山水也不錯，但畫人、畫動物就難了。因為眼跟鼻子不能偏離太多，也不能多一只眼睛，寫實的比例多了。那他畏難情緒就來了，抗拒了，就在遇到挑戰(zhàn)的時候，把剩下來的筆、墨、顏料搜集起來，讓他畫一幅荷花作為獎勵。對他來說，畫荷花比較得心應手，涂一涂，灑一灑，就很開心了。

我們看他能操作的一些畫法，也形成了一種風格。只能說在他本身的程度上有進步，畫的也還可以，但是作為非常好的藝術品還不夠。

2

阿福的畫，有些慈善人士喜歡，開出的價錢超出我們想象，但事實上，現(xiàn)在我們一分錢都沒有拿到，我們也可以看出來他是不能靠畫來謀生的。

對他來說比畫畫重要的是，他以后怎么生存，至少有一技之長。

每個自閉癥孩子才能的偏向不一樣，有可能一點才能都沒有。對大多數(shù)自閉癥小孩來說，我們看到的閃光就是浮冰，浮冰下面是黑暗的。具體到個人來說，他在舞臺上閃耀的，只是他浮冰上一點點。實際上日常生活也可能苦不堪言，他自己自得其樂。

高功能小孩浮出水面多一點，大部分小孩浮冰上冒泡的機會都沒有，只能一生都在水底。媒體也不會去關注他。甚至家長覺得帶他出門都沒法出門，只好關在家里。

我也見過才能異于常人自閉癥小孩，但在自閉癥中百分之一都不到，數(shù)學天才可能千分之一都不到。相對來說，對音樂敏感的小朋友比較多。

阿福節(jié)奏感非常好，也算一種天賦，現(xiàn)在也在學架子鼓。超常的音樂天才有，但是我的小孩不屬于，只是節(jié)奏感強。盡管剛學的時候，他五線譜也看不太懂。

當時覺得他樂感不錯。想著鋼琴比較細，手指有時候說不定按到另外的鍵上了；架子鼓像盤子一樣，比較粗，總共是六七個盤子，基本上能打準，操作比較簡單一點。學架子鼓，可以練手腳協(xié)調(diào)。

和畫畫一樣，阿福第一節(jié)打鼓課，他就反抗。但是第三節(jié)課就進入狀態(tài)了，第四節(jié)課節(jié)奏感比較好，老師說我不用去輔導了，他節(jié)奏感比我準。到第五節(jié)、第六節(jié)課差不多了，他進入狀態(tài)比較快，現(xiàn)在學了一年半了。

其實，小朋友可進可退的情況下，如果家長再推一把那么就進了。這跟家長當時的判斷也是有關系。有的家長覺得孩子覺得沒勁，自己也覺得累，趴在地上滿頭大汗，退下來了也就退下來了。

凡有所學，皆成性格，堅持了六七年，也算堅持下來了。但有孩子自閉癥情況實在太重了，鬧了幾年就不學了。每個孩子不適合畫畫的話，還是不要去畫。每個小孩適應性不一樣，就像有的人愛吃咸的，不喜歡吃甜的，你一定要給他吃甜的，肯定就不適應。

現(xiàn)在，他游泳比較好，每天堅持去游，交一些朋友也很好。在生活作息固定的時間去游泳，做同樣的事情，跟他打招呼的人也多了，就形成了小社會。

我給他立了規(guī)矩，游泳池里面不能橫沖直撞，一戴好泳鏡，二戴好帽子，三穿好褲子。還有，告訴他要把自己的衣服放到幾號箱子里，先洗頭還是先洗身體，從上往下的洗澡順序。經(jīng)過這樣一種訓練?，F(xiàn)在他可以自己游了，我不用下游泳池也可以。

阿福白天在學校里上課，周六畫畫、敲鼓、滑冰，暑假稍微空點，又報了一個架子鼓?；旧?，一周一次畫畫課，雷打不動。每天吃好晚飯，可以去家邊上的游泳池游泳。

所謂藝術療法、音樂療法、繪畫療法，因為自閉癥小孩孤獨，把他們拽出來，通過各種途徑，讓他培養(yǎng)正當?shù)呐d趣，這種興趣發(fā)展得好的話，可能是和社會接觸的一種途徑。比如能走上舞臺表演，但并不是要拿這個賺錢。

我們目前還是希望他作為休閑的形式，休閑的形式越多，他將來業(yè)余生活更加豐富，心理也豐富點。

3

我的小兒子小學二年級，和阿福兩兄弟的關系比較和睦，因為人手不夠，一定要兩個小孩一起培養(yǎng)。

禮拜六下午兩點，阿福去天使之音的時候，我們帶小的也去，也一起學學音樂，也是有點收獲的。讓他明白每個人都是不一樣的，世界上還有許多這樣的小孩需要關注。

他還在那里提前學會了五線譜，參加許多公益活動，免費看電影、看京劇、看魔術表演。如果他覺得阿福的活動無聊，就自己帶本書，躲在角落里看一下。當然，小的去學而思，練書法，學音樂，接送也帶阿福一起去，兩人互相學習。

現(xiàn)在跟兩個小孩共進退的狀態(tài)，我在他們學校旁邊開了一個大猩猩主題咖啡館，阿福有時候在里面端端茶，洗洗咖啡杯，鍛煉一下。他們放學了我也不做了，賺點錢給小孩付學費還是夠的。

太太在外地工作，我們?nèi)医?jīng)常到日本旅游。我和太太都是學日語的，日本也比較近，飛機上待的時間少，環(huán)境也比較寬容。特別是小孩喜歡日本的火車，有各種各樣的火車，幾百種，叫法都不一樣，小黑、小白、小綠，坐各種各樣的火車體驗。

我們覺得兄弟的感情是很重要的。我有一個姐姐，一個弟弟，18歲以后我就考入大學，就和他們分開了，到上海來，基本上不大回浙江老家，但這不妨礙我跟弟弟、姐姐關系非常好，這是18歲以前奠定的基礎。

18歲以前，讓兩個孩子多接觸，這樣至少以后阿福的財產(chǎn)有人管，財產(chǎn)代理是一個問題。

小兒子有他的人生，我們不能捆綁他的人生。但他比其他小孩多一份義務，比如怎么能夠把哥以后的財產(chǎn)管起來，還有哥哥年紀大了，要找個好的養(yǎng)老院。說一定要陪他哥哥，那沒必要，他有他的價值，他有他的人生。