這支特殊的旱地冰球隊(duì)，用8個(gè)月時(shí)間，讓一群交流障礙的孤獨(dú)癥（自閉癥）患者，實(shí)現(xiàn)了“團(tuán)隊(duì)配合”與“對(duì)打”。

“你相信嗎？它現(xiàn)在是43個(gè)大齡孤獨(dú)癥患者與外界溝通的重要渠道。你根本想象不到，這支小小的冰球隊(duì)，對(duì)43個(gè)家庭來說究竟意味著什么?！?/p>

A

8個(gè)月前，這群最小16歲、最大30歲、四肢健全的孩子們，根本沒有一個(gè)人知道什么是“跑”。

找一扇窗

周末的黑龍江哈爾濱國際會(huì)展體育中心體育館里，這43個(gè)身穿寬松藍(lán)色運(yùn)動(dòng)服的隊(duì)員，永遠(yuǎn)是同場訓(xùn)練的所有隊(duì)伍中最熱鬧的那一群。他們動(dòng)不動(dòng)圍作一團(tuán)，有人大聲唱歌，有人使勁拍手，有人張開雙臂……所有人用他們各自表達(dá)“熱情”的動(dòng)作，將教練羅犇一次次“淹沒”在此起彼伏的笑聲中……

羅犇無數(shù)次伸出雙手，挨個(gè)把紅通通的小臉搓個(gè)了遍。他舉手喊了聲“集合”，剛才還圍成一團(tuán)的隊(duì)員們，很快在他面前排成一列縱隊(duì)。

對(duì)這43名哈爾濱星之夢(mèng)旱地冰球俱樂部里的孤獨(dú)癥隊(duì)員來說，這個(gè)最基本的口令，羅犇當(dāng)初足足花了三堂課?！耙婚_始是一個(gè)一個(gè)抓，抓回來‘放’在原地，拍拍他們的肩膀說‘不要?jiǎng)印币惶谜n3個(gè)小時(shí)，羅犇幾乎一直在整隊(duì)。

這項(xiàng)新興運(yùn)動(dòng)引進(jìn)中國不到10年。它訓(xùn)練靈活，只需一雙運(yùn)動(dòng)鞋、一支球桿、一只球，可以在任何場地練習(xí)。這種運(yùn)動(dòng)十分考驗(yàn)體能與團(tuán)隊(duì)合作精神，在國內(nèi)十分流行。對(duì)普通人來說，10分鐘掌握規(guī)則即可上手。

但這群“從不與人交流”的隊(duì)員，別說搶球、團(tuán)隊(duì)配合和對(duì)打，就連帶球移動(dòng)起來都“幾乎完全不可能”。就連普通小孩最容易掌握的“正搖跳繩”，羅犇總共花了12堂課去反復(fù)訓(xùn)練。

在他無數(shù)次嘗試、無數(shù)次突破一個(gè)個(gè)“身體協(xié)調(diào)高難課題”后，羅犇意外地看到了他們的變化。他意識(shí)到，他或許已經(jīng)在這些禁閉的內(nèi)心里找到一扇窗。

他的隊(duì)員們，現(xiàn)在可以穿越障礙、擊打冰球、將球傳給同伴射門——今年9月在哈爾濱舉行的一次旱地冰球?qū)官惿?，這支全國唯一的孤獨(dú)癥旱地冰球隊(duì)，震驚了當(dāng)時(shí)在場的所有觀眾。

孩子們?cè)谇驁錾系谋憩F(xiàn)，看起來基本與普通人無異。羅犇只要一聲哨令，隊(duì)員們?nèi)砍寂苓^來。他們跑到終點(diǎn)的第一件事，就是跟羅犇擊掌。這種奔跑訓(xùn)練，每堂課要重復(fù)30多次。這個(gè)胖乎乎的教練，無數(shù)次舉起他寬厚的手，回應(yīng)孩子們的擊掌。

這是這個(gè)42歲的男人最有成就感的時(shí)刻。8個(gè)月前，這43個(gè)最小16歲、最大30歲、四肢健全的孩子們，根本沒有一個(gè)人知道什么是“跑”。

正午的陽光透過場館頂層的玻璃，暖暖地灑在孩子們的肩上。那些“放飛自我”的笑聲和喊聲，填滿了偌大的體育場。

中國孤獨(dú)癥患病率為1%。大多數(shù)大齡孤獨(dú)癥群體最終無處可去。這種疾病不可治愈，終生需要陪伴。

B

“禁錮”的青春

侯琳的兒子有一次獨(dú)自在家，暖氣突然跑水。她回家時(shí)，看到兒子只穿個(gè)褲衩站在水里。“他14歲了，可是他不知道求助。”

她的兒子兩歲時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥。那是她第一次聽說這個(gè)詞。星之夢(mèng)俱樂部所有接受新晚報(bào)采訪的家長，幾乎有著極為相似的經(jīng)歷。祁雪蓮在兒子確診為孤獨(dú)癥后，和丈夫跑遍國內(nèi)知名訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。比顛沛流離的生活更令她痛苦的，是一次次被判“死刑”后的恐懼、絕望和崩潰。“一開始總幻想：只要堅(jiān)持讓孩子接受訓(xùn)練，孩子長大了就沒事了。可是所有醫(yī)生都說這是‘絕癥’……”孫大梅在兒子被確診后辭了職。這個(gè)曾在職場闖出一番成績的女人，抱起兒子，過上了四處奔走、與丈夫長期分離的生活。

這是一種損害最廣泛的發(fā)育障礙疾病，體現(xiàn)為語言溝通障礙、社會(huì)適應(yīng)障礙和刻板行為。中國的患病率為1%，呈逐年上升趨勢。

醫(yī)學(xué)界尚無法確定病因。黑龍江省中醫(yī)藥科學(xué)院臨床心理科主任賀蘇經(jīng)多年臨床調(diào)研發(fā)現(xiàn)，最大的痛苦者不僅是患者本身，還有每一個(gè)患者背后承受了巨大的經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力的家庭。這種不可治愈的疾病，需要終身陪伴。醫(yī)學(xué)目前能做到的，是通過兒時(shí)科學(xué)的干預(yù)訓(xùn)練，培養(yǎng)一部分自理能力和簡單的工作能力，降低致殘率。

這些母親無數(shù)次在內(nèi)心“演習(xí)”自殺。李巖在兒子4歲被確診孤獨(dú)癥時(shí)，想過死；抱著兒子蜷縮在北京一家醫(yī)院附近暗黑的小旅館時(shí)，想過死；被情緒失控的兒子打兩拳時(shí)，想過死；帶著兒子四處靠賣保險(xiǎn)打零工時(shí)，想過死……好不容易熬過“送哪都沒人要”的幼兒園階段，上小學(xué)兒子在教室哭鬧，她只能整日站在操場上“陪讀”，有一次被突襲的暴雨淋得渾身顫抖時(shí)，想過死……

大齡孤獨(dú)癥群體更多表現(xiàn)為青春期的情緒異常。殘酷現(xiàn)實(shí)是，經(jīng)過訓(xùn)練機(jī)構(gòu)和義務(wù)教育，到了大齡，他們無處可去。哈爾濱與全國情況普遍相似，相關(guān)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)目前空白。

他們最終回到家里。父母對(duì)他們寸步不離。很多孤獨(dú)癥患者在這種脫離社會(huì)的環(huán)境中能力退化。而他們的父母，正在老去。

李巖3年前被診斷出乳腺癌。躺在病床上，這個(gè)50歲的母親終于抑制不住委屈，以淚洗面。她無數(shù)次假設(shè)，要是自己死了，23歲的兒子要怎么活呢？這個(gè)被生活無數(shù)次打擊的女人意識(shí)到，現(xiàn)實(shí)逼迫她必須擦干眼淚。因?yàn)椤爸挥形一钪?，我的孩子才能活著”?/p>