二十多年來，李海捷的身體里，那些“看不見”的地方，反復(fù)在出血。

4歲時(shí)，他被診斷患有血友病A型，一種遺傳性凝血功能障礙疾病，發(fā)病率大約在五千分之一。那時(shí)，他渾然不知，仍是喜歡跑跑跳跳，只有母親姚立香緊張地跟在身后，生怕孩子碰了摔了。

姚立香和丈夫關(guān)掉了在上海的裁縫鋪，帶著孩子回到老家揚(yáng)州寶應(yīng)縣。后來，她做了15年的陪讀媽媽。

這個(gè)病是懸在他們頭頂?shù)囊话褎Γ?1歲時(shí)，李海捷在路上被車撞倒，之后就只能坐著輪椅上學(xué)。

姚立香回憶起這些年，好像有不少日子是在求醫(yī)和借錢中捱過，但生活的艱難并不是最刻骨銘心的部分，她更愿意談起兒子——懂事得讓人心疼，哪怕摔倒了還要反過來安慰自責(zé)的她。

去年夏天，李海捷收到了北京大學(xué)哲學(xué)系的博士入學(xué)通知書，這是他喜歡的專業(yè)、夢(mèng)想的學(xué)校，一家人都很開心。

辦完母校南京大學(xué)的畢業(yè)手續(xù)后，他們計(jì)劃先回趟老家。沒料到，李海捷水土不服，患上急性胃腸炎——因?yàn)槌Ｄ攴磸?fù)出血，他的腹膜處形成一個(gè)十幾公分的“假腫瘤”，這一次引發(fā)了嚴(yán)重的感染。

博士入學(xué)不得不延遲，而求醫(yī)的路還在繼續(xù)，這一次兇險(xiǎn)未知。

“漫長(zhǎng)”的手術(shù)

1月28日，上海某三甲醫(yī)院。

五十歲出頭的姚立香，頭發(fā)花白，一臉焦慮，站在手術(shù)室門口等待著兒子的手術(shù)結(jié)束。

六個(gè)小時(shí)后，門打開了，李海捷被幾個(gè)醫(yī)生推了出來，姚立香來不及看上一眼，他就又被推回了重癥監(jiān)護(hù)室。原來，李海捷術(shù)后引發(fā)感染，突然休克，重癥監(jiān)護(hù)室已經(jīng)忙成一團(tuán)。

那一剎那，姚立香覺得自己的心跳也停止了。大哥姚健記得，妹妹面如死灰，一句話也沒有說。

骨科、血液科、重癥監(jiān)護(hù)科等，七八個(gè)科室醫(yī)生，明晃晃的燈光、手術(shù)刀……在醫(yī)生們的極力搶救下，終于出現(xiàn)了轉(zhuǎn)機(jī)。

3月下旬，姚立香回想這場(chǎng)手術(shù)，只覺得驚心動(dòng)魄。醫(yī)生告訴她，李海捷腹部的假腫瘤已經(jīng)摘除，但因存在時(shí)間長(zhǎng)，感染面積大，接下來需要做第二次清創(chuàng)手術(shù)。

然而不久疫情暴發(fā)，城市進(jìn)入封控狀態(tài)，清創(chuàng)手術(shù)不得不延遲。

之后的數(shù)月，李海捷住進(jìn)了病房，姚立香封控在醫(yī)院附近的出租屋，母子隔空通話。一直到8月6日，李海捷出院。

“牢籠”與“光明”

在一篇文章中，李海捷寫道：命運(yùn)如同一間漆黑的牢籠，將我牢牢捆住。在黑暗中，父母的愛與鼓勵(lì)，讓我誕生了勇氣，為我?guī)砹说谝豢|光芒……我走進(jìn)學(xué)校，在這里收獲了生命的第二份光明。

2014年秋天，在母親的陪同下，李海捷就讀南京大學(xué)哲學(xué)系。學(xué)校特地給他們分配了一間單人宿舍，又安排姚立香到學(xué)校醫(yī)務(wù)室工作。

每天，姚立香推著兒子去上課，下課再去教室接他回宿舍。李海捷在南京大學(xué)讀完本科、碩士，早把這里當(dāng)成了家。

姚立香覺得，雖然兒子不能自如行走，但在南京大學(xué)的這段日子，他很快樂。

2019年10月，李海捷和父親在南京大學(xué)圖書館合影。

同學(xué)們經(jīng)常來接李海捷參加班級(jí)活動(dòng)，李海捷也會(huì)組織同門師弟開讀書會(huì)，教他們學(xué)日語。在碩士同學(xué)譚井陽印象里，李海捷很開朗。

姚立香也發(fā)現(xiàn)，從小依賴她的兒子長(zhǎng)大了。她每年過生日，李海捷會(huì)做上一頓飯，晚上回來晚了，李海捷會(huì)給她倒一杯水，溫度剛剛好……慢慢變成他在照顧她。

本科畢業(yè)時(shí)，李海捷以全年級(jí)第一的成績(jī)保研，碩士畢業(yè)后，他又報(bào)考了北京大學(xué)的博士。

博士錄取之前，北大曾經(jīng)向老師傅新毅詢問李海捷的身體狀況，傅新毅回復(fù)：李海捷在南京大學(xué)期間很正常，并沒有因身體原因影響到學(xué)習(xí)。

傅新毅教授對(duì)這位學(xué)生的刻苦印象深刻：他幾乎把所有時(shí)間都花在讀書和學(xué)習(xí)上。

李海捷也給母親買書，幫她下載英語資料，鼓勵(lì)她學(xué)電腦和美術(shù)。姚立香學(xué)了一段時(shí)間，自覺記性不好，難以堅(jiān)持。李海捷對(duì)她說，活到老，學(xué)到老，七八十歲老人都在學(xué)習(xí)，你才五十多歲，為什么不去努力？

2021年6月底，李海捷收到北京大學(xué)博士錄取通知書，這是他夢(mèng)寐以求的地方。李海捷很興奮，7月中旬，他跟母親一道回了老家揚(yáng)州市寶應(yīng)縣。

但沒有料到，回家沒幾天，得了腸胃炎，他的病情又發(fā)作了。

“魔咒”

1994年4月，李海捷在上海出生。

那時(shí)候，姚立香和丈夫在上海經(jīng)營(yíng)一家裁縫店，一個(gè)月能賺兩三千塊錢。

早年，一家人日子過得平淡和美。直到李海捷4歲時(shí)，有一次發(fā)高燒，在醫(yī)院打了五針，也不見退燒。

姚立香記不清，兒子后來是怎么退的燒，只記得，他被確診患血友病的那一刻，自己如同晴天霹靂一般。不久，夫妻倆帶著兒子回了老家。

多年來，這種遺傳性的血液病，像一個(gè)魔咒，籠罩了姚立香的家族：姚立香的舅舅，是血友病患者，四十多歲時(shí)，從床上摔下來，引發(fā)急性出血過世；姚立香的母親是血友病致病基因攜帶者；姚立香有四兄妹，弟弟姚敏志是血友病患者，她自己則是血友病致病基因攜帶者。

根據(jù)不同的凝血因子缺乏，血友病分為A、B、C三型，其中血友病A型患者占多數(shù)，又以男性患者為主。血友病患者終身有輕微創(chuàng)傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。

“關(guān)節(jié)、肌肉，皮下組織……在身體有血管的地方都容易出血，而且看不到傷口?！蓖茄巡』颊叩囊γ糁菊f。

他回憶，外甥李海捷小時(shí)候好動(dòng)，經(jīng)常蹦蹦跳跳，圍著大樹轉(zhuǎn)圈。幼子不識(shí)愁滋味，不知道得了這種病，不能劇烈運(yùn)動(dòng)。只有母親姚立香跟在他身后，一邊喊莫跑一邊追，但孩子卻跑得更快了。

小學(xué)三年級(jí)后，李海捷出現(xiàn)關(guān)節(jié)出血、腫脹，疼痛的癥狀，送去醫(yī)院治療，主要是輸凝血因子控制出血。

起初剛回老家時(shí)，夫妻倆開了一家裁縫店。后來，李海捷經(jīng)常生病去醫(yī)院，他們沒辦法正常營(yíng)業(yè)，不得不關(guān)了裁縫店。丈夫李樹榮去了一家制衣廠打板，后又通過本地殘聯(lián)，進(jìn)了一家工廠上班。姚立香則主要照顧兒子。

早年開裁縫鋪攢下的一點(diǎn)積蓄也很快用光了。姚立香說，兒子八九歲起，家里開始借錢，經(jīng)常借了又還，還了又借。

李海捷上四年級(jí)時(shí)，在上學(xué)的路上被車撞倒了，司機(jī)跑了。姚立香說，他們當(dāng)時(shí)很缺錢，就在家里給李海捷敷冰。很快，李海捷被撞的雙腳反復(fù)出血、發(fā)炎，腫得像兩只粽子。

夫妻倆借錢帶著兒子輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，因?yàn)槟δ懿?，血友病患者的手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，很多醫(yī)院做不了。

“如果不做手術(shù)，充血、腫大的腳就會(huì)壞死?！币α⑾慊貞洠嗅t(yī)生建議給孩子做截肢手術(shù)，她不甘心，又帶著兒子去了上海。

1月底，坐在上海這家三甲醫(yī)院的急診室，姚立香回憶十幾年前的情景：“當(dāng)時(shí)，也是在這里做了手術(shù)，才保住了海捷的雙腿?！蹦且淮?，他們?cè)谏虾４巳齻€(gè)多月，為了節(jié)約開支，丈夫李樹榮還在外面做了一個(gè)月的工。

盡管保住了雙腿，但李海捷從此不能走路，只能坐輪椅。

姚立香猜想，那時(shí)兒子一定很悲傷，雖然他什么也沒說。在她印象中，兒子很少哭，疼痛難忍的時(shí)候，只是用力地扯自己的頭發(fā)。

從醫(yī)院回來后，很長(zhǎng)一段時(shí)間，李海捷心情低落。那時(shí)，班主任帶著全班同學(xué)來家里看望他。姚立香記得，他們?cè)趦鹤拥谋咀由蠈懥嗽S多安慰和鼓勵(lì)的話，這個(gè)本子至今保存在家里。

那一年秋天，李海捷終于返回了學(xué)校。開學(xué)時(shí)，姚立香在學(xué)校附近租了一間房，她從此成為了一名陪讀媽媽。

母子

因?yàn)楦羧钗逭?qǐng)假，李海捷很小就開始自學(xué)，不懂的就問同學(xué)、老師、甚至護(hù)士。

姚立香要求兒子必須要參加考試，哪怕一學(xué)期就上了幾天課。有時(shí)，李海捷的手腫了，握不住筆，只能用大拇指夾著筆寫字；還有一次，李海捷坐骨神經(jīng)痛，無法坐立，就被母親背到學(xué)校參加考試。姚立香覺得，只有參加考試，才能了解自己的學(xué)習(xí)效果。

上六年級(jí)時(shí)，李海捷生病住院，錯(cuò)過了畢業(yè)考試，無法升入初中。姚立香就去央求初中老師，讓他試一個(gè)學(xué)期，跟不上再?gòu)?fù)讀。最終，學(xué)校同意讓李海捷進(jìn)入初中。

他依舊經(jīng)常請(qǐng)假去醫(yī)院，有時(shí)候幾天、幾個(gè)星期，甚至幾個(gè)月。天氣太冷，或者太熱的時(shí)候，李海捷都容易不舒服。后來，學(xué)校給他安排了一間房，方便身體不適的時(shí)候休息。

初中畢業(yè)后，李海捷考入了縣里最好的高中。學(xué)校不單給他們安排了一間宿舍，還在校內(nèi)給姚立香安排工作。

姚立香說，為了照顧李海捷，學(xué)校把他們班的教室安排在一樓。

高中的學(xué)業(yè)壓力更大，李海捷經(jīng)常早上五點(diǎn)起床，晚上十一二點(diǎn)才睡覺。有的時(shí)候，他看書看累了，就用鉛筆扎自己的手。姚立香看到，兒子手背上有很多小紅點(diǎn)，驚訝地問他怎么回事。李海捷把手藏起來說，沒什么，就是用鉛筆扎了下。

姚立香覺得兒子像她——雖然初中沒畢業(yè)，但她做什么都要做到最好。以前幫人做衣服，客戶都覺得很好了，她自己還覺得不滿意。況且一路走來很多人幫助過他們，李海捷覺得要上進(jìn)，“回報(bào)社會(huì)”。

從初中到高中，李海捷的成績(jī)都在年級(jí)名列前茅，他被評(píng)為寶應(yīng)縣“文明好少年”，揚(yáng)州市“自強(qiáng)模范”。

李海捷檢查出血友病后，姚健曾勸妹妹、妹夫再生一個(gè)小孩。姚立香和丈夫不同意。3月下旬，姚立香回憶起來，說如果當(dāng)時(shí)他們?cè)偕粋€(gè)孩子，必然會(huì)對(duì)李海捷忽略一些。

一直以來，她對(duì)兒子有愧疚，總覺得從前對(duì)他照顧不周全，才讓他吃了那么多苦。

她至今記得，有一年冬天，李海捷一個(gè)人在家，不小心摔倒在了地上，無法動(dòng)彈。她進(jìn)門時(shí)，癱在地上的李海捷說：“媽媽，你不要生氣，我摔倒了。”

姚立香記憶中，李海捷從來沒有抱怨過。

高二分班時(shí)，李海捷想選理科，以后研究生物科學(xué)。但姚立香考慮兒子的身體狀況，建議他選文科，畢業(yè)后找一份文職工作。起初，李海捷堅(jiān)決不同意，后來，姚立香找來老師，最終勸服他選擇了文科。

高考前，李海捷通過了清華大學(xué)自主招生筆試。那幾天，天氣炎熱，李海捷在空調(diào)房待了一會(huì)兒，突然感冒發(fā)燒，右胳膊出血腫脹、疼痛。姚立香記得，高考第一天，兒子狀態(tài)很差，腫脹的右手沒有辦法握筆寫字。

高考結(jié)束后，李海捷想過復(fù)讀，考慮父母的不易，又放棄了。他安慰母親說，誰能保證我明年一定能考好呢？

最終，他沒有達(dá)到清華大學(xué)的錄取分?jǐn)?shù)線，以377分的成績(jī)被南京大學(xué)哲學(xué)系錄取。

2021年5月，李海捷與父母在南京大學(xué)合影。

“自己的意義世界”

很長(zhǎng)一段時(shí)間，家人不懂李海捷對(duì)哲學(xué)的興趣來自何處。有一次，小舅舅姚敏志問他，為什么選擇哲學(xué)，哲學(xué)到底是學(xué)什么？

李海捷告訴他，科學(xué)推動(dòng)技術(shù)的進(jìn)步，哲學(xué)研究人，研究社會(huì)，推動(dòng)社會(huì)的發(fā)展。

姚敏志依舊不太懂，但他相信外甥，只要他這么說，就肯定能做得到?！八依锏莫?jiǎng)狀、證書，堆起來都有半個(gè)人高?！?/p>

因?yàn)橥遣∮?，李海捷跟小舅的關(guān)系很好，兩人經(jīng)常一起聊天，一起下象棋，大部分都是李海捷贏。

“一般像他這樣的血友病患者可能會(huì)想，我身體都已經(jīng)這樣了，為什么還要那么辛苦地學(xué)習(xí)?！?姚敏志覺得，外甥有追求，內(nèi)心強(qiáng)大。

事實(shí)上，李海捷也曾對(duì)人生充滿迷茫和困頓，但他從不跟家里人說。

2018年的春天，李海捷在一篇文章中寫道：我因?yàn)閭€(gè)人的成長(zhǎng)經(jīng)歷，很早就對(duì)一些所謂非常大的問題，比如生命的意義，死亡的終極等，產(chǎn)生了興趣和疑問，這是哲學(xué)之于我的原初動(dòng)力。

在前述題為《打造自己的意義世界》的文章里，他寫道，某種意義上，每個(gè)人不是生活在所謂的現(xiàn)實(shí)世界之中，而是生活在每個(gè)人自己的意義世界之中。

老師傅新毅能感受他沉浸在“意義世界”中的那種忘我的快樂。他回憶，每當(dāng)李海捷跟他討論學(xué)術(shù)問題時(shí)，眼里都有光。哲學(xué)讓他忘卻疾病，和對(duì)未來的迷茫，盡管它解決不了任何現(xiàn)實(shí)的問題。

“最后的話”

2021年10月8日，李海捷住進(jìn)北京某三甲醫(yī)院。

醫(yī)生告訴姚立香，李海捷病情嚴(yán)重，需要做假腫瘤切除手術(shù)，至少得準(zhǔn)備300萬元?？蓙肀本┣?，夫妻倆一共只借到了十幾萬元。

住院的第三天，李海捷背部一處膿腫皮膚破潰。醫(yī)生說，如果不做手術(shù)，他的生命只剩幾個(gè)月的時(shí)間了。姚立香不愿兒子等死，卻又無可奈何。

2021年11月底，夫妻倆帶著李海捷回到老家的醫(yī)院。

就在他們?yōu)槭中g(shù)費(fèi)一籌莫展的時(shí)候，2021年12月15日，李樹榮發(fā)生了車禍，他被一輛貨車撞倒，搶救無效死亡。姚立香聞?dòng)嵹s來時(shí)，丈夫已經(jīng)走了，沒有見上最后一面。

姚立香說，丈夫出事后，本地殘聯(lián)很快趕到醫(yī)院，幫助處理各種事務(wù)?？杉彝サ捻斄褐沽?，未來該怎么辦？

那天下午，譚井陽在同學(xué)群里看到李海捷發(fā)的信息，說父親出事了。譚井陽記得，李海捷有些語無倫次，他從未那樣慌張過。

譚井陽發(fā)信息詢問，一直到第二天凌晨，李海捷才回復(fù)：爸爸沒有了，媽媽很崩潰，我必須堅(jiān)強(qiáng)，要撐住。

姚立香記得，她回到病房后，李海捷擦干淚水，抱著她說：“爸爸沒了，你還有我?！?/p>

后來，經(jīng)寶應(yīng)縣公安局交通警察大隊(duì)的事故認(rèn)定：貨車車主對(duì)交通事故負(fù)全責(zé)，李樹榮無責(zé)任。

緊接著，媒體報(bào)道了李海捷的故事，幫他在網(wǎng)上發(fā)起了籌款?！安坏揭恢艿臅r(shí)間，就籌到了將近200萬元?！币α⑾阏f，她很感謝社會(huì)，感謝媒體，感謝海捷的老師、同學(xué)、朋友……

大舅舅姚健說，其實(shí)李海捷一直不愿麻煩別人，更不愿意媒體報(bào)道他的故事。在他看來，這是外甥要守護(hù)的尊嚴(yán)。但這次他們實(shí)在“走投無路”了。

父親的意外身亡，對(duì)李海捷的打擊很大，他的病情也再度惡化了。那時(shí)，他腰背部插著一根引流管，無法平躺，化膿的血水通過引流管源源不斷地從身體里流出。

本地醫(yī)院提醒他盡快轉(zhuǎn)入大醫(yī)院治療，籌到款后，姚立香立即聯(lián)系上海的醫(yī)院。

出發(fā)前一晚，李海捷對(duì)小舅舅姚敏志交待了許多事：大學(xué)期間攢下的書，不用的電腦要如何處理，一定給到有需要的人……媽媽脾氣不好，萬一他挺不過這一關(guān)，拜托他們多照顧。

姚敏志鼻子一酸，對(duì)外甥說：等病治好了，你回來自己跟他們說。

未來的路

當(dāng)李海捷手術(shù)結(jié)束，從昏迷中蘇醒過來時(shí)，他想起了過世的父親——

那時(shí)，他去醫(yī)院時(shí)，父親總是跑前跑后；他心情不好時(shí)，父親從來是溫和安慰；每次回家，父親總會(huì)做一大桌子菜；如今沒有了……

姚立香說，相比嚴(yán)格的她，丈夫更寵愛兒子，他從不說一句重話。

李海捷與父親，兩人在花朵盛開的樹下合影。

丈夫過世后，姚立香每天晚上都睡不好，常常是凌晨一點(diǎn)入睡，兩點(diǎn)醒來；三點(diǎn)入睡，四點(diǎn)鐘又醒來。但她不在兒子面前流露這些，因?yàn)槊棵刻崞鹫煞颍鸵魷I。

疫情過后，姚立香去醫(yī)院看望了兒子，感覺他氣色好了些。8月6日，她對(duì)記者說，李海捷已經(jīng)辦理了出院手續(xù)，母子倆租住在附近，等待身體調(diào)理好，就去北京大學(xué)報(bào)道。但開學(xué)的時(shí)間也臨近了，博士入學(xué)已延遲一年，姚立香有些茫然，這也是李海捷眼下最憂慮的。

據(jù)智研咨詢發(fā)布的《2020 年中國(guó)血友病發(fā)病率、 患病人數(shù)、治療滲透率及血友病藥物市場(chǎng)規(guī)模分析預(yù)測(cè)》，按照發(fā)病率推測(cè)，中國(guó)有14萬血友病患者。

血友病一旦確診，需要終身補(bǔ)充凝血因子控制出血，并及時(shí)治療并發(fā)癥或手術(shù)。

2017年，血友病治療納入了國(guó)家醫(yī)保，2018年，五部門聯(lián)合公布《第一批罕見病目錄》，血友病也在其中。

姚立香記得，也是在那一年，李海捷開始預(yù)防性治療，只是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)拮據(jù)，治療劑量相比標(biāo)準(zhǔn)劑量大幅降低。

2017年，重度血友病患者阿歷克斯.杜塞特獲得自行車環(huán)法賽冠軍，也讓血友病患者看到了希望。

事實(shí)上，去年夏天前，李海捷做過康復(fù)訓(xùn)練，那時(shí)他能拐著拐杖，走上好長(zhǎng)一段路。姚立香不無樂觀地想，只要堅(jiān)持標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療，他也許能“跟正常人一樣”。

2021年4月，李海捷在南京大學(xué)，依靠拐杖練習(xí)走路。

（文中姚敏志、姚健為化名，澎湃新聞?dòng)浾呲w志遠(yuǎn)對(duì)本文亦有幫助）