腦癱本就不是通常意義上的疾病，對(duì)于家有腦癱兒的父母來說，當(dāng)希望與失望、歡喜與哀愁，幾乎同時(shí)降臨到孩子身上，愛是多么的痛苦與無奈。

在一個(gè)名為“希望之路”的微信群里，聚集了很多成人腦癱患者和腦癱兒家長，他們絕大部分都接受過上海浦南醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任（壹博醫(yī)生）、功能神經(jīng)外科專家孫成彥博士手術(shù)治療，但手術(shù)并不是腦癱治療的結(jié)束，家長們常在微信群里相互鼓勵(lì)，分享孩子術(shù)后康復(fù)的經(jīng)歷與點(diǎn)滴改變，這些進(jìn)步讓他們更懂得了堅(jiān)持的意義。

潛伏爸爸：微信群里的曬娃“狂魔”

原來不能蹲下的航寶寶  浦南醫(yī)院 供圖

航寶七八個(gè)月時(shí)被確診為腦癱，跑遍省內(nèi)各大醫(yī)院，藥物、康復(fù)沒少嘗試，花了十多萬康復(fù)，然下肢肌張力仍然很高，走路踮腳，下蹲時(shí)身體前傾，不能完全蹲下，因?yàn)榇蟊憷щy，到了學(xué)齡期被學(xué)校拒之門外，好不容易托關(guān)系入學(xué)，卻因不能下蹲解大便被同學(xué)嘲笑。

為給孩子徹底治療，讓他正常上學(xué)、生活，航寶爸爸在“希望之路”微信群里“潛伏”偵察了一年，除了對(duì)功能神經(jīng)外科專家孫成彥主任的技術(shù)做了深入了解，還觀察其他腦癱患者的治療效果。

最終，他終于下決心在航寶6歲時(shí)做了手術(shù)，后來通過康復(fù)訓(xùn)練，走路越來越自然了。因?yàn)楹⒆釉谖⑿湃菏芤?，航寶爸也?jīng)常曬娃，航寶的改變讓更多患者和家長看到了希望。

陪練奶奶：再苦再累也要堅(jiān)持

站立行走對(duì)普通孩子來說很容易，但對(duì)腦癱兒卻是奢望。4歲半的小明來自江西，他母親懷孕7個(gè)月就早產(chǎn)，出生時(shí)才2.8斤。出生時(shí)窒息缺氧，左側(cè)痙攣癱，左手靈活性差，尖足，左足內(nèi)翻畸形，比右足短縮約2cm，左踝關(guān)節(jié)背伸活動(dòng)受限，左足跟腱攣縮明顯約2cm，膝雙側(cè)過伸，能獨(dú)站不能獨(dú)走，一走就摔倒。小明爸爸曾帶著孩子四處求醫(yī)，3歲時(shí)曾到上?？催^孫成彥主任的門診，當(dāng)聽到要給小孩進(jìn)行手術(shù)就猶豫了。

因在上海某醫(yī)院花五萬元針灸治療后仍無效，小明爸爸最后還是找孫成彥主任治療。小明父母一直在外務(wù)工，他和奶奶在鄉(xiāng)下生活，從手術(shù)到住院康復(fù)，都是由奶奶陪著。

小明做完FSPR（選擇性脊神經(jīng)后根部分離斷術(shù)）手術(shù)和肌力肌張力調(diào)整術(shù)后，左腳后跟可以著地了，左手也靈活了，經(jīng)過術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練，已經(jīng)可以上下樓梯了，還時(shí)常在院里玩玩滑板車。奶奶說，只要孩子能正常上學(xué)生活，再辛苦也值！

腦癱新娘：發(fā)朋友圈祝福不用打碼

要求不打碼的新娘 浦南醫(yī)院 供圖

不要以為化妝的新娘才是最漂亮的，當(dāng)年不化妝的她絕對(duì)比這照片還漂亮！多年前找孫成彥主任手術(shù)的腦癱女孩Betty，經(jīng)過手術(shù)康復(fù)行走接近正常。2017年圣誕節(jié)雙喜臨門，她一定要郵寄喜糖給“孫叔叔”。

這個(gè)美麗的新娘由衷地對(duì)孫成彥主任說：“謝謝叔叔，今天的美麗，一半有你?！边€特地叮囑，不用打碼幫她發(fā)個(gè)微信圈祝賀?？粗辛送昝赖纳?，“孫叔叔”團(tuán)隊(duì)更是十分欣慰，誠摯地祝愿她走好未來的人生路，幸?？鞓方】担钡接肋h(yuǎn)！

足背行走男孩：正常上體育課，備戰(zhàn)高考

小杰來自貴州，因口水多，說話不清楚，左手不靈活，左腳姿勢異常、踮腳尖，2歲多才被確診為腦癱。隨著孩子年齡越大病情越重，早前能慢走幾步的他后來卻雙腳內(nèi)翻變形，根本無法獨(dú)站和行走，去哪都要人背。父母百般呵護(hù)，鄰居小朋友羨慕地說：“你真幸福，想要什么就有什么?！彼麉s說：“我能跟你們一樣健健康康才是幸福?！?/p>

正是他發(fā)自內(nèi)心的渴望，2011年暑假，他父親帶著11歲的他找孫成彥主任手術(shù)。初診發(fā)現(xiàn)小杰不是單純腦癱，而是雙下肢痙攣癱合并扭轉(zhuǎn)，左側(cè)更嚴(yán)重。術(shù)前，雙下肢肌張力高，雙足馬蹄內(nèi)翻畸形伴不自主扭轉(zhuǎn)，左足明顯短縮3cm，雙足不能背伸，下蹲困難，腳后跟不能著地，骨盆傾斜，步態(tài)顯著異常。特別是左足關(guān)節(jié)痙攣嚴(yán)重，造成關(guān)節(jié)過度活動(dòng)，逐漸發(fā)展成足背行走，讓人看著就會(huì)心疼！

術(shù)后下肢肌張力降至合理程度，左足扭動(dòng)明顯改善，下蹲時(shí)腳后跟可著地。經(jīng)康復(fù)鍛煉后，他行走步態(tài)姿勢改善非常顯著，上下樓梯已如履平地，尤其是手術(shù)阻止了病情進(jìn)一步發(fā)展，左足背關(guān)節(jié)過度活動(dòng)得到控制，再也不用擔(dān)心將來會(huì)用足背行走，而今在學(xué)校上體育課也不影響，手術(shù)7年后復(fù)查，仍然保持良好的狀態(tài)，沒有復(fù)發(fā)跡象。今年已17歲的小杰，正在為迎接高考而努力奮戰(zhàn)。

不拋棄 不放棄

腦癱給兒童、家庭、社會(huì)都帶來了經(jīng)濟(jì)上、精神上、心理上的巨大負(fù)擔(dān)。俗話說，一個(gè)籬笆三個(gè)樁，少了哪個(gè)樁籬笆都會(huì)倒下。對(duì)于腦癱兒來說，醫(yī)院、家庭和社會(huì)，少了哪一方他們都很難有效地治療和成長。

孫成彥主任曾是上海復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科中腦癱外科治療項(xiàng)目的開創(chuàng)者，其后以腦卒中為代表的中樞性偏癱等肢體痙攣狀態(tài)的外科治療也陸續(xù)開展，并率先提出了圍手術(shù)期康復(fù)的治療理念，填補(bǔ)了腦癱及肢體痙攣癱外科治療領(lǐng)域的空白。

孫成彥主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在國內(nèi)率先采用多學(xué)科合作方式，主張腦癱規(guī)范化治療，至今已完成1萬余例腦癱手術(shù)，并指導(dǎo)圍手術(shù)期康復(fù)，治療患者遍布中國、新加坡、日本、俄羅斯等國家和地區(qū)。此外，在偏癱、截癱、疼痛、癲癇診治方面都極具開創(chuàng)性，其中截癱外科電刺激治療為亞洲首例，偏癱外科癱瘓手治療為世界首例報(bào)道。

腦癱家長很辛苦，但不要著急，既然選擇手術(shù)，那就努力康復(fù)，這方面沒有捷徑可走。手術(shù)后練習(xí)走路也不是簡單的事，要分步驟進(jìn)行。勾腳從平躺到站，到屈膝都要勾起來，然后雙腿，單腿站，雙腿，單腿跪，然后上下臺(tái)階，單腿跪起，然后步態(tài)分解，最后結(jié)合擺臂走起來。

“不拋棄、不放棄”，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)被患者和家長深深感動(dòng)著。因?yàn)橛辛恕跋Ｍ?，?0年來，孫成彥主任帶領(lǐng)著團(tuán)隊(duì)不懈地努力?！跋Ｍ贰蔽⑿湃菏轻t(yī)患交流的橋梁，也是患者互幫互助的家園，希望通過專家醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的治療與術(shù)后指導(dǎo)，給予那些在康復(fù)中迷茫、徘徊的患兒及家長更多的希望與信心！