原創(chuàng) Pointbreak 武大新視點(diǎn)

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記者 | 覃睿姝 龔煜煊 李瑾鈺

撰文 | 曾茜

編輯 | 刁樂(lè)瑤

鄧淑英又一次摔倒了。在向后倒的幾秒里，她本能地試圖用手支撐住身體，但因?yàn)橹w的笨重，她只能重重摔倒在地并磨破手肘。在這之后，她艱難地起身，繼續(xù)向前邁步：先把右腿邁出去，再伸直膝蓋。此時(shí)，她的殘肢像風(fēng)干的枯草一般耷拉著，她還得把屁股一點(diǎn)點(diǎn)挪到腿根處的假肢接受腔里，使身體和假肢重新配合，待假肢能夠完全受力后再踩到地上。這樣，一次邁步才算正式完成。

與假肢磨合的過(guò)程，對(duì)于鄧淑英來(lái)說(shuō)是“第二次學(xué)走路”?！白?、右、左、右”，鄧淑英像小孩學(xué)步一樣機(jī)械地重復(fù)著，蹣跚學(xué)步的孩童無(wú)所謂是否會(huì)摔跤，但鄧淑英每邁一步都需要小心翼翼地試探。作為成年人，摔倒讓她覺(jué)得“很沒(méi)有自尊”，但她走幾步就難免會(huì)踉蹌一下。這樣的經(jīng)歷并非個(gè)案，據(jù)中國(guó)殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)殘疾人總數(shù)超過(guò)8500萬(wàn)，占全國(guó)總?cè)丝跀?shù)約7%，其中肢體殘疾人有近2500萬(wàn)。

截肢者大多選擇使用輔具來(lái)彌補(bǔ)缺失的身體功能，在大眾視野里，他們常被貼上不幸但堅(jiān)強(qiáng)、窮苦但勵(lì)志的標(biāo)簽。但隱藏在“被裝配的身體”之下，不可被忽視的是自我與器具之間的磨合與束縛。

今天是12月3日，第三十一個(gè)國(guó)際殘疾人日，假肢使用者要面對(duì)的殘缺、落差與重構(gòu)，將在這里被展開(kāi)。

填補(bǔ)

2003年，胡佳春遭遇了一場(chǎng)追尾事故。非典剛過(guò)，為了彌補(bǔ)疫情帶來(lái)的損失，胡佳春和朋友們沒(méi)日沒(méi)夜地開(kāi)貨車?yán)洅赍X(qián)。事故發(fā)生的當(dāng)晚，一行人已經(jīng)連續(xù)進(jìn)行了一周的疲勞駕駛，平均每天的睡眠時(shí)間不超過(guò)三個(gè)小時(shí)。

“當(dāng)時(shí)大家都太累了，包括司機(jī)在內(nèi)，就睡了一會(huì)兒，就幾十秒吧。”但災(zāi)難就在這一瞬間到來(lái)了，胡佳春所在的車不小心撞上了前方同樣載著鐵管等大宗物品的貨車。駕駛室中原本與地面垂直的座位被扭曲得壓在了工作臺(tái)上，座位底下2.5厘米厚的鐵盒在頃刻間完全變形，對(duì)面車搭載的部分鐵管也因?yàn)閼T性，直接灌進(jìn)了這狹小的空間中。而胡佳春當(dāng)晚，就坐在駕駛室右邊的位子上。

混亂中，他順著被壓住的腿往下摸，只有冰涼黏糊的觸感，已感受不到腿的存在。沒(méi)有哭喊，沒(méi)有疼痛，在重大創(chuàng)傷后的痛覺(jué)麻痹中，他沒(méi)有意識(shí)到他的身體將永遠(yuǎn)失去一部分。

在鄧淑英高二那年，同樣是一場(chǎng)意外車禍奪走了她的右腿。當(dāng)她在病床上醒來(lái)時(shí)，挪動(dòng)身體卻感覺(jué)到原本應(yīng)安放右腿的地方是空的。她難以形容當(dāng)時(shí)的感受，只覺(jué)得“所有的痛苦都麻木了，那種蒼白的感覺(jué)無(wú)法用語(yǔ)言形容出來(lái)?！?/p>

但在茫然與蒼白之下，他們?nèi)砸泵鏆埲痰默F(xiàn)實(shí)。殘障者在截肢后依然能“活著”，但卻難以正常地“生活”。胡佳春說(shuō)，其實(shí)自己出事后還起得來(lái)床吃得了飯，但是作為人，依然有著行走、工作等基本生存外的正常生活需求。而這樣的奢望，建立在四肢健全、公共配套設(shè)施完善的基礎(chǔ)之上。

在小學(xué)時(shí)期就已經(jīng)截肢的小玲表示，身體的殘缺和外界輔助的缺乏長(zhǎng)期以來(lái)影響著她的生活。在寄宿學(xué)校里，洗漱、爬樓梯、上課等日常生活會(huì)遇到很多困難，甚至上廁所都需要學(xué)校安排專人背著她去，這讓她的生活節(jié)奏被完全打亂。此外，她到現(xiàn)在還記得第一天上學(xué)時(shí)，自己一坐到位置上周圍的小朋友就全都害怕地彈開(kāi)并議論紛紛，她也從此被所有同學(xué)孤立。這些不便讓小玲在一段時(shí)間內(nèi)都被敏感和自卑籠罩著，“重新站起來(lái)”或許能產(chǎn)生一些改變。

因此，身體輔具成為了填補(bǔ)空白的希望。比起適用范圍較小的拐杖與行動(dòng)不便的輪椅，假肢成為了大多數(shù)截肢者的選擇。更為重要的是，假肢所象征著的，是殘缺身體的補(bǔ)全，是能“站起來(lái)”的尊嚴(yán)。

穿上假肢的胡佳春

圖源受訪者

后來(lái)在假肢公司當(dāng)技師的胡佳春，曾遇到過(guò)一位因難以接受殘障而多次自殺未遂的截肢者。當(dāng)時(shí)那位截肢者的身邊沒(méi)有人能理解他為什么選擇自殺，而有著同樣經(jīng)歷的胡佳春卻能明白這樣的苦痛。在給那位截肢者遞水時(shí)，胡佳春故意用白大褂遮住腿走過(guò)去，等到對(duì)方稀松平常地向他道謝時(shí)，直接掀開(kāi)褂子，露出金屬機(jī)械腿說(shuō)，“你覺(jué)得你和我不一樣嗎？我和你是相同的，你也可以像我這樣?！甭?tīng)到這句話，坐在窗臺(tái)前的截肢者立刻抬頭問(wèn)：“我真能走起來(lái)？”

這個(gè)問(wèn)句飽含著截肢者對(duì)裝配假肢的迫切渴求和美好期望。但真正“走起來(lái)”談何容易。截肢者希望通過(guò)假肢來(lái)補(bǔ)全自己殘缺的身體，可隨之而來(lái)的，是一系列的心理與生理上的掙扎與磨合。

“怎么那么痛啊。”這是曾以為穿上假肢會(huì)變得很酷的溫家明第一次與假肢磨合后的唯一感受。

磨合

“我幻想著（裝上假肢后）可以到處跑到處玩，但其實(shí)剛裝上假肢時(shí)連站著都極其痛苦。”溫家明回憶道。在把機(jī)械假肢安裝到腿部殘肢末端后，因?yàn)槿梭w坐骨及大腿內(nèi)側(cè)皮膚等需要與其進(jìn)行磨合，所以需要通過(guò)站立來(lái)使肉體與機(jī)械更好地接觸。但肉體畢竟對(duì)器械有著天然的抵御，在磨合過(guò)程中常常會(huì)出現(xiàn)破皮流血、皮膚組織液滲透的情況。為了讓殘肢處適應(yīng)假肢，溫家明強(qiáng)忍著不適，就這樣站了整整一周。

穿戴僅僅是這段艱難的歷程的開(kāi)端。熬過(guò)了難以忍受的接觸面磨合后，溫家明開(kāi)始人生中的第二次蹣跚學(xué)步。抬腿、彎曲、放下，僅僅重復(fù)這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作就要他付出莫大的精力。

學(xué)會(huì)邁步之后，便要開(kāi)始練習(xí)行走，這是假肢使用者最渴望，同時(shí)也最畏懼的事情。溫家明心里清楚行走所必然會(huì)帶來(lái)的痛感，但心底難以壓抑住對(duì)“像正常人一樣走路”的渴求。他的父親陪著他在馬路邊上練習(xí)，剛開(kāi)始時(shí)他尚且能拄著拐杖一步一步慢慢地挪動(dòng)，但“走久了之后，就特別痛，忍不住的痛”。

父親在一旁表現(xiàn)得憂心忡忡，溫家明不想被父親看到自己痛苦的樣子，所以他沒(méi)有選擇停下，而是把拐杖從腋下抽離出來(lái)拿在手上，強(qiáng)忍著劇痛，加快步伐，努力維持著身體的平衡，歪歪扭扭地往前走著。步態(tài)再難堪，雙腿再疼痛，溫家明都沒(méi)有回頭看一眼，他必須向父親也向自己證明，他不是一個(gè)廢人，他還可以像正常人一樣，一直走下去。

但“能像正常人一般行走”的代價(jià)，很可能是一系列的疾病。據(jù)醫(yī)學(xué)研究表明，假肢在長(zhǎng)期的使用中，若未及時(shí)調(diào)換或使用不當(dāng)，可能會(huì)出現(xiàn)殘肢皮膚病、承重部皮膚損傷、肌肉萎縮與血運(yùn)障礙等癥狀。鄧淑英表示，自己就算到現(xiàn)在已經(jīng)適應(yīng)了穿假肢行走，殘肢接觸面還是經(jīng)常會(huì)因?yàn)樽呗穾?lái)的摩擦而長(zhǎng)血泡，血泡被磨破后會(huì)導(dǎo)致皮膚底下的肉直接和假肢接觸，這樣的疼痛使她難以忍受。每次破皮后鄧淑英都得在家養(yǎng)傷，待傷口慢慢結(jié)痂，沒(méi)有痛感后再重新穿戴假肢。

同時(shí)，一套假肢的使用年限在3-5年左右。雖然具體的使用時(shí)長(zhǎng)需要根據(jù)個(gè)人具體情況而定，但器械無(wú)法永遠(yuǎn)匹配上處于動(dòng)態(tài)中的人體，隨著身高、體重或者身體狀態(tài)的變化，幾乎每位使用者都需進(jìn)行不止一次的假肢調(diào)換。同時(shí)，器具在使用過(guò)程中必然的磨損，也加快了更換的周期。而截肢后的漫長(zhǎng)生涯中，每一次假肢的更換，對(duì)假肢使用者而言都是又一次重新磨合的開(kāi)始。

截肢者真正把假肢穿在身上的那一刻，他們除了要經(jīng)受生理上的疼痛，還要經(jīng)歷一次心理上的重塑。

他們首先要面對(duì)的，是來(lái)自外界的凝視。鄧淑英記得自己在路上走時(shí)，經(jīng)常會(huì)有人盯著她看，“連頭都不帶扭的”，更甚者會(huì)主動(dòng)過(guò)來(lái)問(wèn)她的腿是怎么回事，這無(wú)疑是強(qiáng)迫她再次回想痛苦。她難以分辨對(duì)方是出于好意還是單純的獵奇，只是會(huì)覺(jué)得“非常不舒服”。胡佳春認(rèn)為這樣的凝視會(huì)讓使用者覺(jué)得自己沒(méi)有被當(dāng)成正常人對(duì)待，畢竟不會(huì)有誰(shuí)在大街上一直盯著一個(gè)正常人看。

這樣的凝視與越界的關(guān)心，難免在一定程度上，加劇了假肢使用者的自我否定。假肢使用者廖智早期在穿假肢時(shí)，會(huì)刻意選擇較仿真的假肢外殼，并穿上長(zhǎng)靴遮住關(guān)節(jié)連接處，達(dá)到以假亂真的目的。假肢設(shè)計(jì)師吳兆龍也表示，很多客戶希望他制作的假肢越接近本體越好。他的一位客戶還曾以“這不是我自己的手”為理由退回了假肢，覺(jué)得科技永遠(yuǎn)無(wú)法做出一只“真正的手”。吳兆龍有些無(wú)奈，作為設(shè)計(jì)師的他可以盡力滿足截肢者對(duì)假肢的功能、外形等要求，但卻對(duì)他們的心理問(wèn)題無(wú)能為力。

吳兆龍?jiān)O(shè)計(jì)的假肢指套

圖源受訪者

在自我認(rèn)知失衡與社會(huì)凝視的雙重作用下，期盼通過(guò)假肢來(lái)恢復(fù)正常生活的愿景與器械永遠(yuǎn)無(wú)法復(fù)制肉身的矛盾，時(shí)刻存在于使用者與假肢的關(guān)系之中。他們需要假肢恢復(fù)身體功能，卻要忍受它帶來(lái)的一系列病痛；他們渴望補(bǔ)全殘缺，回歸正常，卻又因?yàn)闄C(jī)械肢體變得敏感和“異?！?。在依賴又束縛的關(guān)系中，假肢使用者們?cè)趯で笾胶恻c(diǎn)。

接納

溫家明想，這樣的矛盾其實(shí)最終都源自于“自己不接受當(dāng)下的生活狀態(tài)”。他從切身經(jīng)驗(yàn)出發(fā)，表示假肢穿戴與行走的疼痛可以通過(guò)訓(xùn)練來(lái)減輕，并且痛感遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于截肢時(shí)的痛楚，截肢者在經(jīng)歷災(zāi)難之后能堅(jiān)持活下來(lái)，所能承受的疼痛閾值也絕對(duì)會(huì)高于使用假肢時(shí)的病痛，若是真的希望穿上假肢，“這點(diǎn)痛是完全可以克服的”。并且，只要遵循醫(yī)囑及時(shí)調(diào)換，并發(fā)的疾病也會(huì)減少許多。

因此，不能接受假肢更多的是因?yàn)樾睦淼目咕?，他們無(wú)法接受使用假肢過(guò)程中的必要磨合以及心理預(yù)期與現(xiàn)實(shí)的嚴(yán)重落差，也就難以承受磨合所帶來(lái)的身體疼痛。

心理落差來(lái)源于“變成正常人的渴求”，但“變成正常”的語(yǔ)義同樣可表示成“現(xiàn)在不正?！薄Ｒ虼?，溫家明覺(jué)得要真正地與假肢“共存”，需要截肢者從根本上正視自我。該如何重塑身體殘缺后的自我認(rèn)知，假肢使用者給出了自己的答案：不再希望去變成正常人，因?yàn)槲冶揪褪钦Ｈ恕?/p>

在吳兆龍看來(lái)，假肢跟眼鏡沒(méi)什么區(qū)別，戴眼鏡是因?yàn)榻?，而穿假肢是因?yàn)榻刂?，某種程度上來(lái)說(shuō)近視和截肢都屬于人體殘疾，大家平時(shí)怎么對(duì)待戴眼鏡的人，就應(yīng)該怎么對(duì)待假肢使用者。

同樣地，溫家明把假肢形容為自己的鞋子，無(wú)需再“洗腦”說(shuō)“這是我真的腿”，而是把它當(dāng)作腳下的一雙鞋。自己可以穿鞋子走路、跑步，穿久了會(huì)不舒服也很正常，而鞋子也需要適度的休息與更換。最重要的是要知道，“鞋子”只是生活的一個(gè)工具罷了。

穿假肢行走的溫家明

圖源受訪者

“工具論”是假肢使用者常常會(huì)使用的說(shuō)法，像常人在需要幫助時(shí)會(huì)使用工具一般，假肢也只是殘障者在肢體不便的情況下所尋求的一個(gè)工具，是生活的一部分而不是身體的一部分。假肢使用者小玲表示，自己更喜歡沒(méi)有假肢的狀態(tài)，因此只會(huì)在需要行走的時(shí)候穿，用不上的時(shí)候就拆下來(lái)放到一旁。她并不太在乎別人對(duì)她的看法，因?yàn)樗J(rèn)為殘疾只是不便利，而不是她人生的障礙。

廖智在丈夫的持續(xù)鼓勵(lì)與引導(dǎo)之下，也慢慢覺(jué)得“沒(méi)殘疾之前是什么樣，現(xiàn)在就是什么樣”。她脫下了假肢的仿真殼，反正那也只是她當(dāng)初用于掩飾假肢的，其實(shí)穿起來(lái)并不方便。她也也開(kāi)始愿意穿短裙露出機(jī)械腿了，甚至還在假肢的“腳趾甲”上涂了甲油。

但并不是所有人都能走出陰霾。李富林穿戴假肢至今已經(jīng)快十年了，到現(xiàn)在出門(mén)時(shí)還是會(huì)刻意遮住自己的腿。他表示，自己一直都很自卑，不太敢跟朋友交往，害怕別人知道自己的腿是假的。除此之外，吳兆龍也遇到過(guò)好些患者，他們會(huì)放大化自己的殘疾，不斷提出對(duì)假肢制作的苛刻要求，更甚者還會(huì)借此讓吳兆龍免費(fèi)為他們提供假肢。吳兆龍認(rèn)為，其實(shí)大家明白假肢使用者的痛處，也會(huì)給予力所能及的幫助，但有不少截肢者把殘疾這一點(diǎn)放得太大了，把殘疾當(dāng)成了“殘廢”。

“殘疾只是生活的一部分，不能把人生的不如意都?xì)w因到殘疾上，其實(shí)更多的取決于自身?！弊鳛槲枵叩牧沃腔貞浀?，自己作為公益人士曾經(jīng)想要爭(zhēng)取一次義演的機(jī)會(huì)，第一次向主辦方申請(qǐng)的時(shí)候被拒絕了。她絲毫沒(méi)有認(rèn)為是自己的殘疾所導(dǎo)致的結(jié)果，而是思考是不是自己準(zhǔn)備得不夠充分。在精進(jìn)動(dòng)作之后，她最終成功站上了舞臺(tái)。

廖智并不是想宣揚(yáng)所謂的“勵(lì)志成功學(xué)”，而是希望假肢使用者不用去在意“穿假肢”這件事情本身，無(wú)需刻意去強(qiáng)調(diào)或努力地遮掩，它只是給不便的生活提供便利的一個(gè)小工具而已，生活的主體仍然是自己本身。

穿假肢的舞者廖智

圖源網(wǎng)絡(luò)

她提到了自己在雅安地震中當(dāng)志愿者的經(jīng)歷。被記者問(wèn)及“為什么作為殘障人士會(huì)去當(dāng)志愿者”時(shí)，廖智回答道，自己壓根就沒(méi)想自己是不是殘疾人，只是覺(jué)得作為曾經(jīng)汶川地震的幸存者，她需要貢獻(xiàn)一份力量。

在救災(zāi)過(guò)程中，她坦言自己因?yàn)榇┘僦_實(shí)在行走、居住等方面遇到了不便。“但我也有他們做不到的地方”，廖智話鋒一轉(zhuǎn)，當(dāng)時(shí)在災(zāi)區(qū)里遍地都是泥漿，志愿者們的腳因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間的浸泡長(zhǎng)滿了水泡，只有她把腿一卸，用吹風(fēng)機(jī)吹干，就可以重新完好無(wú)損地投入工作。還有一次，運(yùn)送救災(zāi)物資的車已經(jīng)塞滿了，但在路上又接收了一名志愿者。在大家手足無(wú)措時(shí)，廖智當(dāng)即把腿卸下來(lái)扛到了肩上，如此，車內(nèi)又可以再多坐下一個(gè)人。廖智覺(jué)得，每個(gè)人都會(huì)有自己身體上的優(yōu)勢(shì)和劣勢(shì)，假肢使用者也是如此，他們只不過(guò)是“需要多一些幫助”的普通人而已。

“我不會(huì)再逢人就說(shuō)我的腿是假的，也不會(huì)刻意遮起來(lái)?！睖丶颐鞅硎荆F(xiàn)在在路上有人幫助他時(shí)，他會(huì)笑一笑欣然接受。也還是會(huì)不時(shí)有人盯著他看，但他不在意，“我走我的路，從來(lái)不看他們的眼睛”。

（應(yīng)受訪者要求，文中小玲為化名。陳思萌、康一帆對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)。）

（封面圖為穿假肢的人，來(lái)源于互聯(lián)網(wǎng)。）

原標(biāo)題：《穿上假肢以后：陣痛、落差與重塑》

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