婦女節(jié)回訪⑤｜“藥神”媽媽?zhuān)何业娜松霉闹鴦磐白?，反而就有了力?/h1>

澎湃新聞?dòng)浾?朱軒

2023-03-08 14:31

來(lái)源：澎湃新聞

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【編者按】

“總有人會(huì)斬釘截鐵地對(duì)你說(shuō)——你不能做這件事，你也做不成那件事，而那恰恰是我們應(yīng)該去抗?fàn)?、去克服的?！备ゼ醽啞の闋柗蛟谄鋾?shū)作《一間自己的房間》中，這樣描述女性可能經(jīng)歷的處境。

三八婦女節(jié)，澎湃新聞回訪了五位曾身處熱點(diǎn)新聞中的女性，她們或曾面臨生存、教育和獨(dú)立危機(jī)，或因性別被歧視、遭造謠，或?yàn)榱嘶疾〉暮⒆与U(xiǎn)些被卷入判刑風(fēng)波。但面對(duì)這些困境，她們并沒(méi)被打倒，而是勇敢地作出了與眾不同的選擇，并因此受到大眾關(guān)注。

記者和她們聊了聊曾經(jīng)的抉擇如何影響或者改變她們現(xiàn)在的生活，當(dāng)下她們又面臨著哪些困境或機(jī)遇。

2021年11月，罕見(jiàn)癲癇患兒龍龍的母親李芳（化名）接收了一個(gè)海外代購(gòu)的氯巴占（可治療罕見(jiàn)癲癇的藥物）包裹并轉(zhuǎn)寄，被指販毒。在許多國(guó)家，氯巴占是獲批上市的抗癲癇藥物，但在國(guó)內(nèi)，它屬于國(guó)家管制第二類(lèi)精神藥品名單。當(dāng)年11月23日，李芳收到中牟縣檢察院的《不起訴決定書(shū)》，檢方認(rèn)定其構(gòu)成“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”，但因“犯罪情節(jié)輕微”，不予起訴。該事件將背后艱難求藥的罕見(jiàn)癲癇患兒家屬進(jìn)一步推向公眾視野，引發(fā)關(guān)注。

2022年3月29日，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布了關(guān)于《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》，公布了擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單。同年10月，國(guó)產(chǎn)首個(gè)氯巴占仿制藥上市，各地醫(yī)院也相繼開(kāi)出氯巴占片。

患兒媽媽李芳今年37歲，以下是她的講述：

李芳帶寶寶外出散步

2022年，氯巴占片集中進(jìn)口政策出來(lái)之后，我們鄭州本地的兒童醫(yī)院也可以開(kāi)到藥了，醫(yī)院就在家附近，很方便。

現(xiàn)在，龍龍差兩個(gè)月到三歲，主要由我和孩子的爺爺、奶奶照顧，家庭收入主要來(lái)自孩子爸爸的工作，他很辛苦，我看著也很心疼，一個(gè)人負(fù)擔(dān)經(jīng)濟(jì)開(kāi)支，壓力比較大，所以我也確實(shí)在思考自己的職業(yè)規(guī)劃了。

龍龍（罕見(jiàn)癲癇的情況）沒(méi)有什么好轉(zhuǎn)，這是疾病本身的問(wèn)題，我也是有心理準(zhǔn)備的，但我們還是盡量把他往正常的孩子的方向養(yǎng)，除了無(wú)法像正常孩子一樣認(rèn)知和運(yùn)動(dòng)，龍龍身體的發(fā)育還是蠻快的，現(xiàn)在的體重將近46斤，身高接近1米2。飲食上以流食為主，比如奶、米糊和果泥。龍龍一天需要服用兩次癲癇藥，此外會(huì)食用一些補(bǔ)鈣、補(bǔ)鋅、護(hù)肝的藥物，其他的療法比如基因療法，我們家屬也都有關(guān)注，但通過(guò)醫(yī)生評(píng)估，都不太合適龍龍，目前他這種情況只能通過(guò)吃藥控制病情。

說(shuō)真的，孩子現(xiàn)在蠻乖的，他是個(gè)挺可愛(ài)、挺天使的一個(gè)寶寶。以前，他晚上會(huì)哭鬧得厲害，但去年下半年開(kāi)始，這種情況好了很多?？赡芫拖駝e人說(shuō)的，現(xiàn)在的生活中有一點(diǎn)點(diǎn)甜，我都會(huì)覺(jué)得幸福，我有了這個(gè)孩子之后，對(duì)幸福的感知力都強(qiáng)烈了許多，我們一家的心理狀態(tài)也調(diào)整得還不錯(cuò)，大家過(guò)得蠻開(kāi)心的，我們有正常的家庭生活，也會(huì)正常地說(shuō)說(shuō)笑笑。

當(dāng)然，之前的事情還是給我留下了一定的心理創(chuàng)傷，我還在準(zhǔn)備申訴中。

我發(fā)現(xiàn)，時(shí)間真的能沖淡很多。隨著時(shí)間流逝，我接觸了新的朋友、新的病友，以前的社交也在慢慢恢復(fù)正常。我不會(huì)再刻意回避龍龍相關(guān)的話題，別人問(wèn)起他的近況，我也會(huì)坦然面對(duì)，但以前我是不太想提寶寶的情況的，像一只鴕鳥(niǎo)一樣。

我們會(huì)和病友們交流煩惱、暢想未來(lái)，也會(huì)聊彼此的治療方案和心理狀況的調(diào)試。我看到很多新進(jìn)病友群的家長(zhǎng)像我?guī)啄昵耙粯?，?jīng)歷崩潰、自愈再崩潰、再自愈的過(guò)程，反反復(fù)復(fù)，有些人在循環(huán)往復(fù)中達(dá)成了心態(tài)上的平穩(wěn)，有些還是沒(méi)辦法接受現(xiàn)狀。

疫情防控調(diào)整后，我們的狀態(tài)放松了很多。從今年春節(jié)開(kāi)始，我們會(huì)帶孩子在河南周邊的城市比如開(kāi)封、焦作、新鄉(xiāng)游玩，孩子爸爸上班后，每個(gè)周末我們都會(huì)帶孩子去近郊或者在鄭州的某個(gè)公園走走，等天再暖和一點(diǎn)的時(shí)候會(huì)去海邊走一走，我們希望他多看一些風(fēng)景，多感受一些東西，無(wú)論他能不能真的感受到、能不能真的看到什么。

孩子的身體狀況擺在這里，說(shuō)實(shí)話，我還是挺怕某一天他真的離開(kāi)我們了，所以，我們只能在有限的時(shí)間里帶他多去感受下這個(gè)世界。孩子個(gè)頭大了，小的嬰兒車(chē)已經(jīng)裝不下，我們會(huì)用幼兒輪椅推著他出去，這樣舒服一點(diǎn)，也能承載更大的重量。有次，我們帶孩子去山里邊一個(gè)地方玩耍，需要跨越一段臺(tái)階，一個(gè)人是沒(méi)辦法搬動(dòng)輪椅的，那個(gè)過(guò)程真的很難，我們每次出行都需要毅力。

不過(guò)，日子總要往前過(guò)，這個(gè)世界上還是有很多東西值得我們往前走。

說(shuō)白了，就是不要多想，活在當(dāng)下。今天的我可能都不會(huì)太考慮明天的事情，把今天過(guò)好了再說(shuō)，我會(huì)帶著孩子該復(fù)診復(fù)診、該吃藥吃藥，該出去玩的話再出去玩。像我們一樣的特殊孩子家庭，得盡量按正常的方式生活，否則日子真的沒(méi)法過(guò)。生活一定要和自己和解，和解之后，很多東西就自洽了。

我的父母也老了，身體不如過(guò)去，有時(shí)候他們會(huì)覺(jué)得麻煩了子女，但換個(gè)角度想想，人生到了一個(gè)年齡階段之后還能上有老下有小，也算是幸運(yùn)了，畢竟父母還在，人生尚有來(lái)處。

我覺(jué)得我現(xiàn)在還是蠻幸福的一個(gè)狀態(tài)，想到有慢慢變老需要照顧的父母，需要照顧的孩子，我就覺(jué)得我的人生得鼓著勁往前走，反而就有了力氣，不會(huì)和自己內(nèi)耗了。人只要往前走，未來(lái)就是有無(wú)限希望，無(wú)限變化，無(wú)限可能的。

責(zé)任編輯：湯宇兵

圖片編輯：陳飛燕

校對(duì)：張艷

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