在童話故事里，白雪公主和七個(gè)小矮人幸福地生活在森林里，拇指公主在成長(zhǎng)過(guò)程中也收獲了眾人的喜愛(ài)。

然而，在我們身邊，也有一群如同童話故事里的人，他們擁有著成年人的思維，平均身高卻只有130厘米，看上去如同長(zhǎng)不大的孩子一般，他們有著共同的名字“矮小人”。

“感覺(jué)路全部被堵死了，沒(méi)有出路?！?6歲的矮小癥患者陳晨，在面對(duì)記者采訪時(shí)，談到了生活中遇到的困境。社會(huì)中，被他人議論取笑，無(wú)力反抗；兒時(shí)求學(xué)時(shí)，遭遇學(xué)校拒收；長(zhǎng)大工作后，求職卻常因形象不符而四處碰壁。

矮小癥這一疾病雖不足以?shī)Z走人的生命，但產(chǎn)生的影響卻禁錮著患者的發(fā)展，伴隨一生。

一、永遠(yuǎn)長(zhǎng)不大，是什么樣的感受呢？

27歲的劉祖林說(shuō)：“長(zhǎng)期遭受歧視眼光，內(nèi)心再?gòu)?qiáng)大的人也會(huì)自卑和自閉?！?3歲的朱潔說(shuō)：“我以前從來(lái)沒(méi)有想過(guò)要參加選秀節(jié)目，可這一次，我下定了決心要嘗試一次，最大的目標(biāo)就是要證明自己也可以像正常人一樣?！卞旨胰镎f(shuō)：“礙于身高，我沒(méi)做過(guò)一份簡(jiǎn)歷，沒(méi)參加過(guò)一次招聘會(huì)。”

當(dāng)我們哼著流行歌曲“我不想長(zhǎng)大，長(zhǎng)大后世界就沒(méi)童話”以此懷念兒童時(shí)期的天真爛漫時(shí)，卻殊不知于矮小癥患者而言，他們所面對(duì)的世界，是血淋淋的規(guī)則與要求。

當(dāng)我們談?wù)摪“Y時(shí)，總是不假思索地為其包裹上一層糖衣，常常使用“困在了童年、小手辦、永遠(yuǎn)的孩子”來(lái)定義他們，看似不痛不癢的稱謂卻將苦痛歌頌，難以真正體現(xiàn)洞察患者們的心里路徑。

在新聞報(bào)道中，媒體常習(xí)慣聚焦在“罕見(jiàn)病、不長(zhǎng)個(gè)”等表象上，忽略了他們作為正常社會(huì)人應(yīng)有的權(quán)益和被侵犯的權(quán)利。

永遠(yuǎn)長(zhǎng)不大，于矮小癥患者而言是不得不面對(duì)的苦痛，平等與尊重對(duì)他們來(lái)說(shuō)尤為重要。

他們需要真正地被看見(jiàn)。

二、罕見(jiàn)被人看見(jiàn)，才能打破偏見(jiàn)

現(xiàn)實(shí)生活中，“矮小癥”患者在忍受疾病的痛苦時(shí)，因?yàn)樯聿陌?，還要面對(duì)他人的歧視，逐漸變得內(nèi)向、自閉。他們沒(méi)罪，有罪的是那些帶有偏見(jiàn)的言論。

矮小癥，也稱為“侏儒癥”。其引發(fā)原因復(fù)雜多樣，包括內(nèi)分泌失常、染色體疾病、骨骼系統(tǒng)疾病、全身性疾病長(zhǎng)期營(yíng)養(yǎng)不良以及原發(fā)性身材矮小等。侏儒癥種類劃分多樣，根據(jù)其病因主要分為正常生長(zhǎng)變異和病理性身材矮小兩類，此兩種病因還能繼續(xù)細(xì)分。而在臨床中缺乏生長(zhǎng)激素性矮小癥、“軟骨發(fā)育不全”的短肢侏儒癥最為常見(jiàn)。

矮小癥患者四肢發(fā)育緩慢，在外貌上呈現(xiàn)頭大畸形、前額突出，四肢成比例縮短。具體表現(xiàn)于，在相似的生活環(huán)境下，相較于同年齡、同性別的兒童，矮小癥兒童身高與平均值相比低于標(biāo)準(zhǔn)差2個(gè)左右（即8—10cm），而其每年生長(zhǎng)速度少5cm左右。其成 年身高一般不超過(guò)130cm，雖然有著矮小的身材，不勻稱的長(zhǎng)相，但是他們擁有和同齡人相近的智力。

三、困境被重視，才能慢慢長(zhǎng)大

世界衛(wèi)生組織對(duì)發(fā)展中國(guó)家近241個(gè)具有代表性的區(qū)域進(jìn)行橫 斷面研究發(fā)現(xiàn)，截止到2000年，發(fā)展中國(guó)家矮小癥的發(fā)病率從1980年的47%下降到33%左右，但在東非等區(qū)域，矮小癥的發(fā)病率有逐漸升高的趨勢(shì)。

在我國(guó)，根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)的一組數(shù)據(jù)顯示，矮小癥的發(fā)病率大約在20/10萬(wàn)～25/10萬(wàn)之間。也就是說(shuō)10萬(wàn)個(gè)人里面，有20—25個(gè)矮小癥患者。且男女比例為3：1。我國(guó)矮小癥的發(fā)病率約為 3%，截止2022年，現(xiàn)有矮小人口約3900萬(wàn)人，矮小癥總?cè)藬?shù)全球排名第五位，且這個(gè)群體每年正以16.7萬(wàn)人的速度在增長(zhǎng)。在臨床研究中，4～15歲年齡段是兒童生理發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，所有的矮小人口中，處于這一年齡段需要治療的患兒約700萬(wàn)，但每年就診的矮小癥患者僅50萬(wàn)左右，而真正接受合理治療的患者不到3萬(wàn)名。矮小癥發(fā)病率高，但就診率和治療率極低。

從醫(yī)學(xué)研究了解到，治療矮小癥的主要藥物是重組人生長(zhǎng)激素，具有長(zhǎng)期安全性和有效性，但是在應(yīng)用過(guò)程中也存在著一定的局限性，如需要每日皮下注射給藥導(dǎo)致皮膚注射損傷、依從性較差（患者未按照醫(yī)囑進(jìn)行治療）、半衰期短（藥物治療頻繁，間隔時(shí)間短）等。

同時(shí)還有高昂的治療費(fèi)用，目前的生長(zhǎng)激素分為三種劑型，粉劑（每日注射一次）、短效水劑（每日注射一次），長(zhǎng)效水劑（每周注射一次）。粉劑4.5IU/支的價(jià)格約65元/支（“IU”是由 國(guó)際協(xié)商規(guī)定的標(biāo)準(zhǔn)單位，稱為“國(guó)際單位”。），算下來(lái)1IU≈14元；短效水劑30IU一支的價(jià)格約1030元，即1IU≈34元；長(zhǎng)效水劑9mg一支的價(jià)格為3250元左右，即1mg≈361元。

2013年中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)組制定的《基因重組人生長(zhǎng)激素兒科臨床規(guī)范應(yīng)用的建議》里指出，生長(zhǎng)激素缺乏癥的治療劑量范圍為0.075—0.15U/（kg.d），通俗來(lái)說(shuō)就是1kg體重要用0.075—0.15個(gè)單位的劑量。目前長(zhǎng)效水劑一次的推薦劑量為0.2mg/kg。因此體重越重，所用劑量越多，費(fèi)用也就越高。

結(jié)合以上打生長(zhǎng)激素的單價(jià)和用藥劑量標(biāo)準(zhǔn)，以短效水劑為例，一個(gè)體重為30kg的生長(zhǎng)激素缺乏癥孩子，假設(shè)他用藥的單位計(jì) 量為0.1IU/kg.d（每千克體重用0.1個(gè)單位的劑量），治療1個(gè)月，則治療費(fèi)用≈34*（0.1*30）*30＝3060元。同樣情況下，粉劑治療費(fèi)用≈14*（0.1*30）*30=1260元，長(zhǎng)效水劑≈361*(0.2*30)*4=8664元。

高昂的醫(yī)療費(fèi)用，是普通家庭難以承受的，由此導(dǎo)致發(fā)病率與就診率、治療率的龐大差距，我們應(yīng)當(dāng)重視起來(lái)，實(shí)現(xiàn)改善矮小癥患者“治療難”、“用藥難”的現(xiàn)實(shí)困境。2023年9月，我國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委、科技部等六部門(mén)聯(lián)合發(fā)布的《第二批罕見(jiàn)病目錄》，將屬于矮小癥的“原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥”、“軟骨發(fā)育不全”列入其中。

將罕見(jiàn)病納入國(guó)家目錄，一方面降低了其治療費(fèi)用，如在江浙某些城市，滿足原發(fā)性生長(zhǎng)激素缺乏癥條件的，那么這一藥品的費(fèi)用大概能報(bào)50%。也就是說(shuō)，一個(gè)體重為30kg的孩子一個(gè)月打粉劑、短效水劑、長(zhǎng)效水劑的價(jià)格分別為630元、1530元、

4332元。然而減少半數(shù)的治療費(fèi)用，目前只能在江浙某些大城市實(shí)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)其他城市，數(shù)以萬(wàn)計(jì)的家庭依舊承擔(dān)著原治療費(fèi)用。

但不得不承認(rèn)的是，將其納入國(guó)家目錄后，矮小癥患者的治療費(fèi)將在越來(lái)越多的城市得以報(bào)銷，普通家庭也逐漸能接受治療。另一方面，將進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，推動(dòng)罕見(jiàn)病科學(xué)研究和人才培養(yǎng)，讓越來(lái)越多的罕見(jiàn)病患者被看見(jiàn)，被關(guān)心，逐漸地“有藥可選”。

在不久的將來(lái)，“長(zhǎng)不大”的他們也會(huì)長(zhǎng)大，不用再仰視這個(gè)世界。

四、多元就業(yè)，讓夢(mèng)想照進(jìn)現(xiàn)實(shí)

在云南昆明，有一個(gè)現(xiàn)實(shí)版的小人國(guó)，一群人生活在一起，給游客表演就是他們的工作。雖然在這個(gè)善意編織的城堡里，不會(huì)遭受冷眼和歧視，但是他們就只能從事這一種工作嗎？

其實(shí)不然，依據(jù)中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)公布的《中國(guó)殘疾人實(shí)用評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)》，身高在130cm以下的成年人被定為肢體殘疾輕度（三級(jí)），他們受到《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》的保護(hù)，在殘疾人就業(yè)條例第八條和第十一條中分別明確指出，用人單位安排殘疾人就業(yè)的比例不得低于本單位在職職工總?cè)藬?shù)的1.5%，集中使用殘疾人的用人單位中從事全日制工作的殘疾人，應(yīng)當(dāng)占本單位在職職工總數(shù)的25%。

通俗來(lái)說(shuō)，第八條意味著如果一個(gè)用人單位有100名在職職工，那么該單位安排的殘疾人就業(yè)人數(shù)不能低于1.5人，也就是說(shuō)至少有1到2名殘疾人在本單位工作。第十一條則表示，那些專門(mén)招收殘疾人工作的單位，在全日制的工作情況下，該單位有在職職工總數(shù)100人的話，那么殘疾人至少要有25人。

矮小癥的就業(yè)理應(yīng)是豐富多樣的?？梢猿蔀樽髡撸?yàn)樯砀咚?，平常要?jīng)常抬頭，所以王庭德會(huì)撰寫(xiě)出一本叫做《這個(gè)世界無(wú)須仰視》，講述身患矮小癥青年真實(shí)奮斗故事的書(shū)；可以成為演員，在電影《權(quán)力的游戲》中，“小惡魔”扮演者“彼特·丁拉基”大聲喊出“我有罪，我的罪，就是身為侏儒”的諷刺，用絕佳的演技獲得觀眾的認(rèn)可；可以成為全國(guó)矮小人士聯(lián)誼會(huì)的會(huì)長(zhǎng)，逯家蕊為矮小癥患者維護(hù)更多應(yīng)有的權(quán)益，提出生活中的尷尬境地，讓更多家庭知道如何科學(xué)地長(zhǎng)高。

他們只是萬(wàn)千矮小癥患者的縮影，他們證明了矮小癥患者只要受到平等的對(duì)待，自身愿意為之努力，依舊能像普通人一樣取得自己夢(mèng)想的工作。

然而現(xiàn)實(shí)生活中，矮小癥患者的主要就業(yè)方向是普通工人、保潔、保安等這些技術(shù)要求不高，薪資較低的工作。從事高薪資工作的矮小癥患者少之又少，他們的多元就業(yè)需求得以滿足，仍然是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。

五、公共設(shè)施，何時(shí)才能友好對(duì)待他們？

身高缺陷帶來(lái)的影響與遺憾遠(yuǎn)不止工作。

中國(guó)消費(fèi)者協(xié)會(huì)（后簡(jiǎn)稱“中消協(xié)”）和中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)發(fā)布的《2017年百城無(wú)障礙設(shè)施調(diào)查體驗(yàn)報(bào)告》顯示，目前，我國(guó)無(wú)障礙設(shè)施整體普及率為40.6%，整體偏低。

從各類型無(wú)障礙設(shè)施普及率來(lái)看，無(wú)障礙出入口、無(wú)障礙扶手普及率較高，分別為84.7%、63.5%；依據(jù)中消協(xié)實(shí)地體驗(yàn)結(jié)果，醫(yī)療衛(wèi)生單位、交通運(yùn)輸和政府服務(wù)消費(fèi)者窗口三類場(chǎng)所無(wú)障礙設(shè)施普及率較高，分別達(dá)到了67.4%、49.8%和44.5%。無(wú)障礙設(shè)施類型、分布場(chǎng)所較為單一，整體偏低的普及率，阻礙了殘障群體的日常出行，生活中存在諸多不便。

為了解大眾對(duì)矮小癥群體的認(rèn)識(shí)情況，我們發(fā)放了以“對(duì)矮小癥 的了解情況”為主題的問(wèn)卷，其中涉及到普通人對(duì)矮小癥患者在 就業(yè)、日常生活學(xué)習(xí)等方面存在困境的認(rèn)識(shí)。最終收回208份有 效問(wèn)卷，半數(shù)以上的人認(rèn)為目前的公共設(shè)施不適用于矮小癥患者，希望國(guó)家能夠推出鼓勵(lì)、扶持方便這一群體生活的產(chǎn)業(yè)；相關(guān)部門(mén)制定更加人性化的公共設(shè)施標(biāo)準(zhǔn)，增添適用于矮小癥患者的無(wú)障礙設(shè)施。

我國(guó)早期的無(wú)障礙物質(zhì)環(huán)境建設(shè)主要聚焦于無(wú)障礙環(huán)境設(shè)施，如盲道、無(wú)障礙坡道、無(wú)障礙電梯等交通出行設(shè)施、低位洗手臺(tái)、無(wú)障礙游樂(lè)設(shè)施等。但針對(duì)矮小癥患者的無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)，重視程度十分不足，出臺(tái)的相關(guān)政策文件少之又少。

近年來(lái)，學(xué)者們開(kāi)始關(guān)注不同殘障人群在通行、社交、感知等方面的無(wú)障礙需求，希望能提出針對(duì)矮小癥這一群體的無(wú)障礙設(shè)施建設(shè)建議。以硬件設(shè)施的建設(shè)來(lái)維護(hù)矮小癥群體的權(quán)益，滿足該群體的差異化需求，傳達(dá)尊重和幫助弱勢(shì)群體的理念，逐步形成無(wú)障礙社區(qū)建設(shè)共識(shí)。

這是他們所處尷尬境地的自述，也是我們需要給予的關(guān)注。矮小癥是他們“長(zhǎng)不大”的持續(xù)痛苦，但是并不妨礙他們對(duì)于世間美好事物的追求。

那些極少數(shù)自己購(gòu)買的衣服，也會(huì)受到款式和型號(hào)的限制，矮小癥患者身高上低于成年人；身材上，三圍尺寸大于同身高兒童。因此他們的衣服既不能按照成人的標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計(jì)，也不能按照小孩子的標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計(jì)，買到心儀的衣服難上加難。

由于矮小癥群體比較小眾，電梯按鍵、取款機(jī)屏幕、值機(jī)臺(tái)等設(shè)施的高度，都忽略了他們的高度，無(wú)形的排斥讓他們無(wú)法正常使用。因?yàn)楹币?jiàn)，他們的權(quán)益難以被看見(jiàn)；因?yàn)楣┬璨黄胶夂蜕鐣?huì)條件的限制，他們失去了很多普通人所擁有的生活體驗(yàn)。加大對(duì)罕見(jiàn)群體的重視，逐步完善缺失的各類設(shè)施，滿足他們多樣化的需求。“長(zhǎng)不大”的他們，與常人無(wú)異，也會(huì)平等享有自己的權(quán)益，不再需要仰視這個(gè)世界。

六、在同樣的高度看世界

矮小癥正逐漸引起社會(huì)的關(guān)注，但目前大家對(duì)矮小癥的認(rèn)識(shí)仍然存在諸多不足和誤區(qū)。依據(jù)填寫(xiě)的208份問(wèn)卷了解到，在矮小癥的了解渠道上，有67.96%的人從電視上認(rèn)識(shí)到這一群體，這也是最主要的了解渠道，還有部分人在現(xiàn)實(shí)中遇到、從朋友口中得知。但這種認(rèn)識(shí)只是淺顯地知道了這個(gè)群體，依據(jù)“矮小癥判定標(biāo)準(zhǔn)”這一問(wèn)題，僅有30.1%正確率的調(diào)研結(jié)果就能看出。

問(wèn)卷中，大多數(shù)人只是淺薄、模糊地認(rèn)為矮小癥患者在生活中可能會(huì)遇到工作難找、行動(dòng)不便，社交障礙等。并沒(méi)有意識(shí)到矮小癥患者，在一些對(duì)身高有隱性要求的職業(yè)中，會(huì)一開(kāi)始就被排除在外，盡管他們有能力和才華；在體育課上，因身材矮小，無(wú)法參與某些項(xiàng)目；在婚育上，由于傳統(tǒng)觀念和社會(huì)偏見(jiàn)，他們可能會(huì)面臨更多的的困難和挫折。

數(shù)字化飛速發(fā)展的當(dāng)今社會(huì)，要提高普通人對(duì)矮小癥困境的認(rèn)識(shí)，需要通過(guò)媒體、公益活動(dòng)等多種途徑傳播矮小癥的科普文章、視頻和專題欄目等。以現(xiàn)階段來(lái)看，這是一個(gè)持續(xù)且漫長(zhǎng)的過(guò)程，日積月累的廣泛傳播，大家在耳濡目染下自然會(huì)逐步撇去不友善 的目光，打破流傳已久的偏見(jiàn)。

每一個(gè)生命都值得尊重，每一種差異都應(yīng)該被接納。

創(chuàng)造一個(gè)摒棄歧視，擁抱包容的世界，需要我們的共同努力。

這是平等和博愛(ài)的社會(huì)，我們要放下偏見(jiàn)，在同樣的高度看社會(huì)，看待每一個(gè)人。

在不久的將來(lái)，他們一定不用仰視這個(gè)世界……

作者：蒲霞唐鏡惠方芳馬羽騰劉小芳

指導(dǎo)老師：高殿鴻鐘俊輝