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極重度聽障女孩,到28歲重學(xué)說話

文 / 李果
2024-09-26 19:38
來源:澎湃新聞
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同事老文第一次見唐霞,是2023年的秋天。她梳著馬尾辮,身穿黑色衣褲、小白鞋,與幾名聽障工友一起去參加社團(tuán)活動(dòng)。

老文上前與她打招呼,發(fā)現(xiàn)她回答速度比想象中的快,就故意用手捂住嘴巴說道“你知道我正在說什么嗎?”

唐霞凝視了他2秒鐘,說“你捂住嘴巴,我就看不出你在說什么了”。

她患有先天性極重度聽障,雙耳幾乎聽不見聲音,小時(shí)候通過特殊康復(fù)訓(xùn)練,學(xué)會(huì)了唇語(yǔ)和吐字(發(fā)音不標(biāo)準(zhǔn))。

第二次見唐霞,是2024年的夏天。她雙耳植入了人工耳蝸,老文欲故技重施捂住嘴巴測(cè)試她的聽力。她悄然轉(zhuǎn)過身,背對(duì)著他說“你說吧,我回答”。

她今年28歲,雖然和正常人的聽力依舊有差距,但能聽見了。

唐霞被鎖住聲音28年

 7歲,學(xué)說一句完整的話

1996年2月14日,情人節(jié),唐霞出生在湖南岳陽(yáng)的一戶貧困農(nóng)家,成為了我國(guó)現(xiàn)有2700萬(wàn)聽障患者中的一員。

她4歲時(shí)才被確診為極重度聽力障礙。

那時(shí)候,她的右耳聽力為90多分貝,左耳是100多分貝。這意味著,她的左耳只能識(shí)別100分貝及以上的聲音,這種聲音大小相當(dāng)于噴氣式飛機(jī)起飛時(shí)的噪音。

父親唐湘岳說,他和妻子聽力都正常,也沒有聽障家族病史。他們起初以為女兒只是說話晚,并沒有往耳聾的方面想。多年之后,他們一家獲知,唐霞失聰是基因突變所致。

12個(gè)月到6歲是植入人工耳蝸的最佳醫(yī)治時(shí)間,醫(yī)生曾建議唐湘岳給四歲多的女兒植入人工耳蝸,費(fèi)用50萬(wàn)元。

那是2000年,對(duì)于以務(wù)農(nóng)為生的這個(gè)家庭來說,種地只能勉強(qiáng)維持生計(jì),50萬(wàn)是個(gè)天文數(shù)字。

拿不出那么多錢,唐湘岳只能湊錢給女兒買了一副四千多塊的助聽器。其后20多年里,唐霞陸續(xù)換了四五副助聽器,每副均價(jià)萬(wàn)元左右。

助聽器直接戴掛在外耳,唐霞剛開始佩戴時(shí),總感覺不舒服,想摘了,后來才慢慢習(xí)慣。即便戴上助聽器,她也無法正常聽見聲音,很多聲音聽起來像是斷斷續(xù)續(xù)的,生活受到很大影響。

通常所說的“十聾九啞”是由于在語(yǔ)言形成之前就失去了聽力。唐霞便是如此。

從醫(yī)院回來后,唐湘岳帶女兒先去了平江縣一所特殊學(xué)校,教孩子生活自理的能力。但唐湘岳不甘心,他希望女兒還能學(xué)習(xí)說話,讀書認(rèn)字,長(zhǎng)大后能養(yǎng)活自己。

輾轉(zhuǎn)了幾個(gè)地方后,最終唐湘岳帶6歲的女兒去了長(zhǎng)沙一所盲聾啞康復(fù)學(xué)校。

這所民辦學(xué)校有十幾個(gè)跟唐霞一樣的學(xué)生,他們多數(shù)有一些殘余聽力,來此是為學(xué)習(xí)說話的能力。

這是一個(gè)艱難的過程。

唐霞模糊地記得,她每天早上跟著老師做口舌操,呼吸氣操,之后讀書、寫字,做各種各樣的聲音測(cè)試。老師拿著帶有拼音、字、圖案的書,一對(duì)一、手把手地教他們說話。唐霞看著老師說話的口型,努力聽著對(duì)方發(fā)出的聲音,用手觸摸老師的頸部,感知鼻子發(fā)出來的振動(dòng),接著,用手靠近老師的嘴去感受氣息,一步步學(xué)說話。

母親劉帆說,她和丈夫在學(xué)校附近租房陪讀了兩年。她每天陪女兒去上課,看老師如何教授女兒?;丶液?,她按照老師的方法,糾正女兒的發(fā)音,有時(shí)甚至用木板或者勺子壓住女兒的舌頭,讓她試著發(fā)出聲音。念對(duì)了一個(gè)字,就再念一個(gè)詞語(yǔ),說對(duì)了一個(gè)詞語(yǔ),就試著連讀三個(gè)字,不斷疊加,從簡(jiǎn)到繁,之后再記住發(fā)音。

唐湘岳至今記得,學(xué)了幾個(gè)月后,女兒第一次能完整地說出一句話,當(dāng)時(shí)他和妻子都激動(dòng)地哭了。

后來,唐霞又學(xué)會(huì)了通過唇語(yǔ)和面部表情判斷對(duì)方說了什么。慢慢地,她摘下助聽器,也可以看懂一些語(yǔ)速較慢的唇語(yǔ)。

兩年后,她基本掌握了老師教授的方法,離開了盲聾啞康復(fù)學(xué)校。

然而,進(jìn)入唐霞耳朵的聲音斷斷續(xù)續(xù),她很難把句子聽完整,說話也因此很不標(biāo)準(zhǔn)。她無法分辨各種各樣人的發(fā)音,分不清哪些是用鼻音,哪些是用平舌,還是卷舌,也聽不出對(duì)方的聲音是沙啞、低沉、還是尖脆。

唐霞小時(shí)候在家鄉(xiāng)

不是理想的學(xué)校,卻是努力的結(jié)果

8歲那一年,唐霞進(jìn)入村小讀書。

劉帆擔(dān)心女兒跟不上,每天晚上輔導(dǎo)其做作業(yè)。她記得,唐霞讀書很認(rèn)真,每次作業(yè)沒做完,不肯回房睡覺。小學(xué)一年級(jí)期末考試,唐霞考了班上的第二名。

但到了初中,知識(shí)難度加大,她成績(jī)慢慢下降。

劉帆和丈夫都只有小學(xué)文化,無法再輔助女兒。唐霞說,老師有時(shí)用家鄉(xiāng)話上課,她經(jīng)常聽不懂。

受限于聽力,她無法正常跟同學(xué)、老師溝通。唐霞記得,從初一開始,班上一些男同學(xué)經(jīng)常模仿她說話,她慢慢意識(shí)到,對(duì)方是在嘲諷她。

直到有一次,一名男同學(xué)又學(xué)她說話,唐霞忍不住發(fā)了脾氣,跟對(duì)方打了起來。唐霞記得,在場(chǎng)的同學(xué)沒有人幫她說話,這讓她深深地感受到了傷害。唐霞說,她后來找老師希望杜絕這種情況,老師也訓(xùn)斥了同學(xué),但接下來的幾年,這種情況依舊接二連三出現(xiàn)。

那幾年,唐霞幾乎沒有朋友,變得越來越孤獨(dú),說的話也越來越少。

劉帆記得,那一段時(shí)間,女兒不時(shí)偷偷地流淚,她對(duì)此也沒有什么辦法。那時(shí),他們也沒有太多時(shí)間顧及到唐霞。2006年,唐霞的妹妹出生,兩年后,同樣查出有聽力障礙,右耳70多分貝,左耳60多分貝,比姐姐好一些。

唐湘岳回憶,小女兒3歲時(shí),也被送去了長(zhǎng)沙的盲聾啞康復(fù)學(xué)校。幸運(yùn)的是,她的聽力比姐姐好,加上干預(yù)得早,戴上助聽器后,聽力幾乎跟正常人差不多,普通話也很標(biāo)準(zhǔn)。

劉帆記得,盲聾啞康復(fù)學(xué)校的老師曾擔(dān)心,唐霞因聽力障礙,初中畢業(yè)都會(huì)很困難。誰(shuí)也沒想到,2011年秋天,初中畢業(yè)后,唐霞順利考入了湘北女子職業(yè)學(xué)校,就讀計(jì)算機(jī)專業(yè)。

這并不是她理想中的學(xué)校,卻是她努力的結(jié)果。

進(jìn)入職校后,唐霞希望結(jié)交新朋友,積極參與學(xué)?;顒?dòng)。但有一次,她報(bào)名參加某社團(tuán),面試時(shí),因普通話不標(biāo)準(zhǔn),遭受社團(tuán)隊(duì)員的嘲笑。那時(shí)的她15歲,自尊心再次受到嚴(yán)重打擊,一個(gè)人躲在宿舍哭了半天。

唐霞不知道自己是怎么度過那些黑暗時(shí)刻的。中專畢業(yè)后,她在學(xué)校讀了一年大專并順利畢業(yè)。

唐霞在工作中

沒有再被50萬(wàn)擊退

唐霞大專畢業(yè)后,想做平面設(shè)計(jì)類工作,但一直沒有找到。于是,她跟著村里人去了一家超市做稱重工,之后又進(jìn)了一家工廠,做過切割工、包裝工,工資一兩千元不等,沒有社保。

劉帆回憶,有一次,女兒回家說她扭到了腰,很不舒服。她告訴女兒,你是女孩子,重的東西可以讓男生幫忙搬。但唐霞說她不敢,害怕別人更加嫌棄她。

2019年11月,唯品會(huì)華中運(yùn)營(yíng)中心聘用了唐霞,質(zhì)控專員崗位,主要負(fù)責(zé)統(tǒng)計(jì)報(bào)表等,工作地點(diǎn)在湖北鄂州。這就意味著唐霞要離開湖南,跨省打工。

唐霞說,她害怕離開家鄉(xiāng),但很快就買好了車票,“我聽力不好,找工作處處碰壁”、“殘疾人能找到像樣的工作,太難了”。

來到鄂州后,唐霞免費(fèi)吃住在公司,每個(gè)月工資四五千塊錢,有社保、公積金。她發(fā)現(xiàn),公司里還有其他殘障員工,尤其是2023年王慶等多名聽障同事的陸續(xù)到來,引發(fā)了工友們自愿報(bào)名學(xué)手語(yǔ)加強(qiáng)交流的熱潮,新聞媒體還報(bào)道了100名工友為5個(gè)聽障同事自學(xué)手語(yǔ)的故事。

在多位同事眼中,唐霞工作認(rèn)真、踏實(shí),偶爾遇到一些不懂的地方,她會(huì)主動(dòng)通過文字向同事請(qǐng)教。

她也很有想法。一位同事記得,某次單位征集創(chuàng)意想法,唐霞寫了滿滿幾頁(yè)交了上去。

劉帆說,女兒去湖北工作后,每月按時(shí)給家里打錢,工作生活看起來很順心,沒有再聽過她的哭訴。

一名與唐霞共事兩年的女同事主動(dòng)撮合她與自己的堂哥。2022年3月,兩人領(lǐng)證結(jié)婚,辦了酒席。

結(jié)婚前,丈夫浩然帶著唐霞去醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)她的殘余聽力不斷退化,醫(yī)生再次建議耳蝸手術(shù),挽救她的殘余聽力。

與20年前不同,這一次,唐霞一家沒有被50萬(wàn)的手術(shù)費(fèi)嚇退。

公司依法給員工繳納了社保,還額外購(gòu)買了商業(yè)保險(xiǎn)。唐霞打聽到,社保至少能報(bào)銷50%,商業(yè)保險(xiǎn)能報(bào)銷1萬(wàn)多元。

唐霞找到公司工會(huì),被告知公司設(shè)有唯愛基金(唯品會(huì)員工唯愛互助基金),對(duì)遭受突發(fā)意外、患重大疾病的困難職工進(jìn)行幫扶,能報(bào)銷個(gè)人費(fèi)用中的50-60%。工會(huì)干事手里的一份統(tǒng)計(jì)表顯示:截至2024年5月,唯愛基金全國(guó)累計(jì)幫扶1981人次,捐助1520萬(wàn)元。

唐霞算下來,50萬(wàn)的手術(shù)費(fèi),可以報(bào)銷70%以上。于是,家人東拼西湊了20萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)。

2022年6月,唐霞在湖南長(zhǎng)沙做了左耳植入手術(shù)。2024年4月,她又在山東一家醫(yī)院做了右耳植入手術(shù)。

醫(yī)生告知,耳蝸植入手術(shù)后,聲音進(jìn)入人體大腦,會(huì)形成一種新的程序反應(yīng),建議家人盡快對(duì)唐霞進(jìn)行語(yǔ)言訓(xùn)練和發(fā)音糾正,提高她的聽力與說話能力。

為此,浩然關(guān)掉自己在外地剛開業(yè)的新公司,回鄂州租了一間房,一有空就陪妻子練習(xí)聽力和說話。

現(xiàn)在,唐霞發(fā)音依舊有很多地方需改進(jìn),例如“班長(zhǎng)”發(fā)音為“巴噠”,但她的普通話說得比以前好多了,能與同事進(jìn)行基本交流。同事們發(fā)現(xiàn),唐霞比以前活躍了。

唐霞參加公司舞蹈社,學(xué)起了跳舞,能聽到音樂后,她跳舞進(jìn)步明顯,現(xiàn)在已是舞蹈社的主力舞者。

唐霞正在學(xué)跳舞

她與老公一起去看了電影《抓娃娃》,她還計(jì)劃學(xué)游泳與瑜伽普拉提。她還有很多夢(mèng)想,例如去上海逛街,去西安看兵馬俑,夢(mèng)想著未來能親自教孩子說話,“聽到孩子叫我媽媽”……

此前,有同事問唐霞“你的夢(mèng)想是什么”,她想了好一會(huì)兒說“幫爸爸媽媽分擔(dān)家庭負(fù)擔(dān),妹妹還在讀書”。對(duì)方追問“暢想一下有一天你當(dāng)上了領(lǐng)班”,她立即回答“不敢暢想”。

28歲,一切才剛剛開始。

    責(zé)任編輯:彭瑋
    圖片編輯:樂浴峰
    校對(duì):丁曉
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