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極重度聽障女孩,到28歲重學說話

文 / 李果
2024-09-26 19:38
來源:澎湃新聞
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同事老文第一次見唐霞,是2023年的秋天。她梳著馬尾辮,身穿黑色衣褲、小白鞋,與幾名聽障工友一起去參加社團活動。

老文上前與她打招呼,發(fā)現她回答速度比想象中的快,就故意用手捂住嘴巴說道“你知道我正在說什么嗎?”

唐霞凝視了他2秒鐘,說“你捂住嘴巴,我就看不出你在說什么了”。

她患有先天性極重度聽障,雙耳幾乎聽不見聲音,小時候通過特殊康復訓練,學會了唇語和吐字(發(fā)音不標準)。

第二次見唐霞,是2024年的夏天。她雙耳植入了人工耳蝸,老文欲故技重施捂住嘴巴測試她的聽力。她悄然轉過身,背對著他說“你說吧,我回答”。

她今年28歲,雖然和正常人的聽力依舊有差距,但能聽見了。

唐霞被鎖住聲音28年

 7歲,學說一句完整的話

1996年2月14日,情人節(jié),唐霞出生在湖南岳陽的一戶貧困農家,成為了我國現有2700萬聽障患者中的一員。

她4歲時才被確診為極重度聽力障礙。

那時候,她的右耳聽力為90多分貝,左耳是100多分貝。這意味著,她的左耳只能識別100分貝及以上的聲音,這種聲音大小相當于噴氣式飛機起飛時的噪音。

父親唐湘岳說,他和妻子聽力都正常,也沒有聽障家族病史。他們起初以為女兒只是說話晚,并沒有往耳聾的方面想。多年之后,他們一家獲知,唐霞失聰是基因突變所致。

12個月到6歲是植入人工耳蝸的最佳醫(yī)治時間,醫(yī)生曾建議唐湘岳給四歲多的女兒植入人工耳蝸,費用50萬元。

那是2000年,對于以務農為生的這個家庭來說,種地只能勉強維持生計,50萬是個天文數字。

拿不出那么多錢,唐湘岳只能湊錢給女兒買了一副四千多塊的助聽器。其后20多年里,唐霞陸續(xù)換了四五副助聽器,每副均價萬元左右。

助聽器直接戴掛在外耳,唐霞剛開始佩戴時,總感覺不舒服,想摘了,后來才慢慢習慣。即便戴上助聽器,她也無法正常聽見聲音,很多聲音聽起來像是斷斷續(xù)續(xù)的,生活受到很大影響。

通常所說的“十聾九啞”是由于在語言形成之前就失去了聽力。唐霞便是如此。

從醫(yī)院回來后,唐湘岳帶女兒先去了平江縣一所特殊學校,教孩子生活自理的能力。但唐湘岳不甘心,他希望女兒還能學習說話,讀書認字,長大后能養(yǎng)活自己。

輾轉了幾個地方后,最終唐湘岳帶6歲的女兒去了長沙一所盲聾啞康復學校。

這所民辦學校有十幾個跟唐霞一樣的學生,他們多數有一些殘余聽力,來此是為學習說話的能力。

這是一個艱難的過程。

唐霞模糊地記得,她每天早上跟著老師做口舌操,呼吸氣操,之后讀書、寫字,做各種各樣的聲音測試。老師拿著帶有拼音、字、圖案的書,一對一、手把手地教他們說話。唐霞看著老師說話的口型,努力聽著對方發(fā)出的聲音,用手觸摸老師的頸部,感知鼻子發(fā)出來的振動,接著,用手靠近老師的嘴去感受氣息,一步步學說話。

母親劉帆說,她和丈夫在學校附近租房陪讀了兩年。她每天陪女兒去上課,看老師如何教授女兒。回家后,她按照老師的方法,糾正女兒的發(fā)音,有時甚至用木板或者勺子壓住女兒的舌頭,讓她試著發(fā)出聲音。念對了一個字,就再念一個詞語,說對了一個詞語,就試著連讀三個字,不斷疊加,從簡到繁,之后再記住發(fā)音。

唐湘岳至今記得,學了幾個月后,女兒第一次能完整地說出一句話,當時他和妻子都激動地哭了。

后來,唐霞又學會了通過唇語和面部表情判斷對方說了什么。慢慢地,她摘下助聽器,也可以看懂一些語速較慢的唇語。

兩年后,她基本掌握了老師教授的方法,離開了盲聾啞康復學校。

然而,進入唐霞耳朵的聲音斷斷續(xù)續(xù),她很難把句子聽完整,說話也因此很不標準。她無法分辨各種各樣人的發(fā)音,分不清哪些是用鼻音,哪些是用平舌,還是卷舌,也聽不出對方的聲音是沙啞、低沉、還是尖脆。

唐霞小時候在家鄉(xiāng)

不是理想的學校,卻是努力的結果

8歲那一年,唐霞進入村小讀書。

劉帆擔心女兒跟不上,每天晚上輔導其做作業(yè)。她記得,唐霞讀書很認真,每次作業(yè)沒做完,不肯回房睡覺。小學一年級期末考試,唐霞考了班上的第二名。

但到了初中,知識難度加大,她成績慢慢下降。

劉帆和丈夫都只有小學文化,無法再輔助女兒。唐霞說,老師有時用家鄉(xiāng)話上課,她經常聽不懂。

受限于聽力,她無法正常跟同學、老師溝通。唐霞記得,從初一開始,班上一些男同學經常模仿她說話,她慢慢意識到,對方是在嘲諷她。

直到有一次,一名男同學又學她說話,唐霞忍不住發(fā)了脾氣,跟對方打了起來。唐霞記得,在場的同學沒有人幫她說話,這讓她深深地感受到了傷害。唐霞說,她后來找老師希望杜絕這種情況,老師也訓斥了同學,但接下來的幾年,這種情況依舊接二連三出現。

那幾年,唐霞幾乎沒有朋友,變得越來越孤獨,說的話也越來越少。

劉帆記得,那一段時間,女兒不時偷偷地流淚,她對此也沒有什么辦法。那時,他們也沒有太多時間顧及到唐霞。2006年,唐霞的妹妹出生,兩年后,同樣查出有聽力障礙,右耳70多分貝,左耳60多分貝,比姐姐好一些。

唐湘岳回憶,小女兒3歲時,也被送去了長沙的盲聾啞康復學校。幸運的是,她的聽力比姐姐好,加上干預得早,戴上助聽器后,聽力幾乎跟正常人差不多,普通話也很標準。

劉帆記得,盲聾啞康復學校的老師曾擔心,唐霞因聽力障礙,初中畢業(yè)都會很困難。誰也沒想到,2011年秋天,初中畢業(yè)后,唐霞順利考入了湘北女子職業(yè)學校,就讀計算機專業(yè)。

這并不是她理想中的學校,卻是她努力的結果。

進入職校后,唐霞希望結交新朋友,積極參與學校活動。但有一次,她報名參加某社團,面試時,因普通話不標準,遭受社團隊員的嘲笑。那時的她15歲,自尊心再次受到嚴重打擊,一個人躲在宿舍哭了半天。

唐霞不知道自己是怎么度過那些黑暗時刻的。中專畢業(yè)后,她在學校讀了一年大專并順利畢業(yè)。

唐霞在工作中

沒有再被50萬擊退

唐霞大專畢業(yè)后,想做平面設計類工作,但一直沒有找到。于是,她跟著村里人去了一家超市做稱重工,之后又進了一家工廠,做過切割工、包裝工,工資一兩千元不等,沒有社保。

劉帆回憶,有一次,女兒回家說她扭到了腰,很不舒服。她告訴女兒,你是女孩子,重的東西可以讓男生幫忙搬。但唐霞說她不敢,害怕別人更加嫌棄她。

2019年11月,唯品會華中運營中心聘用了唐霞,質控專員崗位,主要負責統(tǒng)計報表等,工作地點在湖北鄂州。這就意味著唐霞要離開湖南,跨省打工。

唐霞說,她害怕離開家鄉(xiāng),但很快就買好了車票,“我聽力不好,找工作處處碰壁”、“殘疾人能找到像樣的工作,太難了”。

來到鄂州后,唐霞免費吃住在公司,每個月工資四五千塊錢,有社保、公積金。她發(fā)現,公司里還有其他殘障員工,尤其是2023年王慶等多名聽障同事的陸續(xù)到來,引發(fā)了工友們自愿報名學手語加強交流的熱潮,新聞媒體還報道了100名工友為5個聽障同事自學手語的故事。

在多位同事眼中,唐霞工作認真、踏實,偶爾遇到一些不懂的地方,她會主動通過文字向同事請教。

她也很有想法。一位同事記得,某次單位征集創(chuàng)意想法,唐霞寫了滿滿幾頁交了上去。

劉帆說,女兒去湖北工作后,每月按時給家里打錢,工作生活看起來很順心,沒有再聽過她的哭訴。

一名與唐霞共事兩年的女同事主動撮合她與自己的堂哥。2022年3月,兩人領證結婚,辦了酒席。

結婚前,丈夫浩然帶著唐霞去醫(yī)院檢查,發(fā)現她的殘余聽力不斷退化,醫(yī)生再次建議耳蝸手術,挽救她的殘余聽力。

與20年前不同,這一次,唐霞一家沒有被50萬的手術費嚇退。

公司依法給員工繳納了社保,還額外購買了商業(yè)保險。唐霞打聽到,社保至少能報銷50%,商業(yè)保險能報銷1萬多元。

唐霞找到公司工會,被告知公司設有唯愛基金(唯品會員工唯愛互助基金),對遭受突發(fā)意外、患重大疾病的困難職工進行幫扶,能報銷個人費用中的50-60%。工會干事手里的一份統(tǒng)計表顯示:截至2024年5月,唯愛基金全國累計幫扶1981人次,捐助1520萬元。

唐霞算下來,50萬的手術費,可以報銷70%以上。于是,家人東拼西湊了20萬元手術費。

2022年6月,唐霞在湖南長沙做了左耳植入手術。2024年4月,她又在山東一家醫(yī)院做了右耳植入手術。

醫(yī)生告知,耳蝸植入手術后,聲音進入人體大腦,會形成一種新的程序反應,建議家人盡快對唐霞進行語言訓練和發(fā)音糾正,提高她的聽力與說話能力。

為此,浩然關掉自己在外地剛開業(yè)的新公司,回鄂州租了一間房,一有空就陪妻子練習聽力和說話。

現在,唐霞發(fā)音依舊有很多地方需改進,例如“班長”發(fā)音為“巴噠”,但她的普通話說得比以前好多了,能與同事進行基本交流。同事們發(fā)現,唐霞比以前活躍了。

唐霞參加公司舞蹈社,學起了跳舞,能聽到音樂后,她跳舞進步明顯,現在已是舞蹈社的主力舞者。

唐霞正在學跳舞

她與老公一起去看了電影《抓娃娃》,她還計劃學游泳與瑜伽普拉提。她還有很多夢想,例如去上海逛街,去西安看兵馬俑,夢想著未來能親自教孩子說話,“聽到孩子叫我媽媽”……

此前,有同事問唐霞“你的夢想是什么”,她想了好一會兒說“幫爸爸媽媽分擔家庭負擔,妹妹還在讀書”。對方追問“暢想一下有一天你當上了領班”,她立即回答“不敢暢想”。

28歲,一切才剛剛開始。

    責任編輯:彭瑋
    圖片編輯:樂浴峰
    校對:丁曉
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