作為醫(yī)生，在臨床工作中，我們常常是在指導病人如何開展診療，卻未曾想，病人的經歷，也常常啟發(fā)我們思考，幫助我們更好地去了解醫(yī)患關系背后的世界。

還記得有一位叫做小智的患兒，他今年15歲。這是一位臉色有點蒼白的孩子，身形消瘦，更顯得他眼睛大大的。他帶著幾分稚嫩，還有幾分神氣，看起來倒像只有10歲左右的樣子。

小智是我2024年8月在華山醫(yī)院全科規(guī)培輪轉以來遇到的年齡最小的腦腫瘤患者。因為這個腫瘤，在本該和朋友一起上學長大的年紀，小智卻只能躺在病床上。

看到我們，他的眼珠總是滴溜溜地轉著，大眼睛透出不解與孤獨。靜謐的病房里，床邊的窗簾被風卷起，我們被風聲所吸引，都不由轉頭望過去。而小智仿佛身處另一個世界，沒有任何的動作和表情。

那一天，我拖著心電圖小車來到小智的床邊，和小智媽媽溝通后，我對著病床上仍然一言不發(fā)的小智輕聲說道：“小朋友，我現在準備給你做個心電圖，不要害怕，媽媽也在旁邊的哦?！?/p>

小智看看我，沒有出聲，也沒有動作回應。我有些尷尬，把詢問的目光投向媽媽，得到眼神示意后，我開始給小智擦酒精，“有點涼哦，小朋友忍一下。”

酒精剛接觸皮膚的剎那，我聽見了一句含糊不清的“ang”，聲音太過低微短促，一時間我沒有辨認出來。媽媽急忙接了一句：“沒事，是酒精，別怕，兒子?！蔽疫@才反應過來，趕忙解釋道：“是酒精，稍微忍一下，小朋友?！毙≈沁€是沒說話，只是扭動著身體。

我以為他害怕，又安慰道：“酒精有點涼，沒事的，別害怕?！彼琅f沒理我。這時候小智的媽媽說：“他聽不到。”

隨后，她加大聲音，靠近小智告訴他不要動，馬上就好了。我心里一驚，感到一陣愧疚。原來他聽不見！我怎么沒想到呢？幾乎同時，同情與疑惑也在心中升起。小智到底經歷了什么？先天性耳聾？腫瘤并發(fā)耳聾？和腫瘤平行地伴有耳聾？

一整天，他的樣子都在我腦海中揮之不去。

后來，在病情交談中，媽媽是這樣對我們說的：“他小時候是能聽得見的，我們喊他都是有反應的。好像是1歲多那年吧，因為發(fā)燒在我們那兒的小診所輸液。那次過后我們就覺得怪怪的，總感覺他不太愛搭理人，當時我們也沒多想。后來越來越覺得不對勁，我兒子只有在我們說話聲音很大的時候才能聽得到。5歲那年，我們帶小智去了醫(yī)院，竟然查出來是聽力障礙?！?/p>

原來，他的耳聾并非天生。我也猜測，或許是輸液時用了有耳毒性的藥物，導致永久性聽力損失。

“那他上課能聽到嗎？”我問。他的媽媽回答：“聽不到的，只有很大的聲音才能聽到。兩年前我們帶他去醫(yī)院裝了對人工耳蝸，效果還可以，但是小點的聲音還是聽不到，當然比之前是好多了?！?/p>

媽媽繼續(xù)說道：“他很聰明的，在班里學習成績一直是中上等，平時在學校也很乖，老師們都特別照顧他。小學的時候我還能輔導輔導他，現在八年級了，我也沒法輔導了?！?/p>

小智媽媽不到40歲，看起來還很年輕，穿著也很整潔，一個人在醫(yī)院陪伴孩子。令人奇怪的是，她似乎有時不能理解我們的意思，比如讓她去買一樣東西，她竟不知道怎么用手機下單。

有一次，我的老師讓她用拼音打字，她說：“我拼音不太會，字也不太會寫，我只上到小學三年級?！边@再一次出乎了我的意料。她又是如何獨自帶著孩子來上海就醫(yī)，找到這家知名醫(yī)院的神經外科專家，還負擔起不菲的醫(yī)療費用？

我的遐思還在腦中盤旋，沒有答案，也不忍心去向她詢問更多。

小智的床頭柜上是一大桶黑色的糖漿，他的媽媽說，那是用甘蔗熬的，孩子胃口不好時還能吃幾口，“有營養(yǎng)”。雖然她的說法看起來沒什么道理，但一想到那是她對孩子的愛，只要食物是安全的，醫(yī)生也就默許了她的做法。

后面的日子里，我和小智逐漸熟悉起來。他是一個很聽話的孩子，平時喜歡看書，什么書都愛看。他說他想讀書，想上大學，說他以前愛踢球，希望以后能參加足球社團。他很瘦，眼睛里全是真誠的期盼。下意識地，我閃躲了目光。

后來，某天早上查房，我們到小智病房的時候，遇到了神經外科的醫(yī)生正在談話，小智媽媽的臉色很是凝重，抓著醫(yī)生的袖子一遍遍地問：“真的沒有手術機會了嗎？醫(yī)生，救救我兒子啊。”神經外科醫(yī)生說：“小智媽媽，手術暫時沒辦法動，不過我們在腦脊液中找到了靶點，后面可以針對性化療?！?/p>

之后幾天，小智媽媽又來了辦公室好幾次，還是反反復復抓著每一個醫(yī)生問：“我兒子腫瘤是良性還是惡性啊，有沒有機會啊？后面怎么辦??？”每一次小智媽媽轉身失落的背影都使我心里一揪。日常巡視路過病房的時候，我總不經意間來到小智所在的病房面前。站在病房門口，隔著幾米遠，我經常能看見小智媽媽給孩子打開飯盒。他們倆幾乎不交談，世界很安靜，但二人的眼神里卻又說盡了一切。

小智的媽媽告訴我們，他們生活在東南沿海的山區(qū)。和大多數人一樣，他們勤勤懇懇，攢錢蓋了房子，買了車。花了不少錢給小智裝了人工耳蝸后，本以為日子會越來越好，幸福終于眷顧了他們家庭，卻沒曾想到命運又給了他們當頭一棒。

她說：“孩子這次生病，我們那邊的醫(yī)院說要到上海才能治，我什么也顧不上，就自己帶著他過來，什么都不懂，運氣好，遇到好心人，就給我?guī)砹诉@里，又遇到好醫(yī)生……”

她又說：“為了孩子看病，家里已經向親戚們借了二十來萬了，后面還有很多需要花錢的地方，又不可能不治了，一想到手術不能做了真的非常難過，希望真的就是很渺茫了。”

因為不能手術，小智還是出院了。這個男孩，他好不容易聽到了些許聲音，命運卻沒打算給他更多的時間去聆聽這個世界。出院那天，我見到了孩子的爸爸和舅舅，或許是不想讓小智看出他們心里難受，一家人看起來也還算平靜，但我知道，他們的內心早已被失落填滿。

我也不知道，將來還能否得到他的消息，但他和媽媽的樣子一直在我心頭縈繞。在成為規(guī)培醫(yī)生以來，我數次想用文字記錄的這個病例，雖思緒萬千，卻皆滯澀于筆尖。這種滯澀感似乎也貫穿在住院期間的每一次互動中，似乎有什么擋在我們之間，讓我們身處在同一個世界，卻又始終隔岸相望。這種感覺，不僅源自小智的聽不清的耳朵和小智媽媽不會打字的手，也源自一些更深的東西。

我也感慨于小智家庭的力量，他們用盡全力在極夜中守護彼此，等待曙光，不放棄，不拋棄。這種堅韌而善良的品質沒有被命運一層又一層的苦難磨滅，反而打磨得更加熠熠生輝。而這一切，都讓我無時不在思考，我們還可以為小智做些什么？我們還可以為小智媽媽做些什么？我們還可以為更遙遠的、更多的小智和小智媽媽做些什么？

我由衷地感謝與小智的相遇，他無聲地用瘦弱但堅韌的身影向我打開了疾病以外的世界。

他仿佛在說：再艱難灰暗的時刻，家人的愛也會帶來力量；他仿佛在說：除了疾病本身，作為醫(yī)生更要把病人作為整體來看；他仿佛在說，盡管在同一個空間，患者的世界醫(yī)生不一定能懂；他仿佛在說：我們仍需要更加努力，才能真正生活在同一個世界。

（澎湃新聞記者 陳斯斯 整理修改 ）