“雖然樹兒還是那個可愛活潑的樹兒，但在她被診斷為孤獨癥后，我對她的態(tài)度發(fā)生了翻天覆地的變化。我是她的母親，但我無法控制自己的情感本能地噴涌而出——我對她的愛里混進了憐憫、嫌棄、鄙夷、內疚……”

在平淡生活的你我身邊，有千萬個獨絕、或掙扎或困囚的生命。他們的封閉并非自由選擇，在人群中，我們也難以立刻確認他們存在。2023年，中國殘聯(lián)發(fā)布的中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，中國孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長。

在精神病污名已日漸被驅除的今天，我們精神上的困境卻越發(fā)普遍。假如承受精神疾病折磨的母親，偶然又得到一位“來自星星的孩子”，她如何面對這個新生命的成長，又要如何撐起自己的生活，希望在何方，希望又真的存在嗎？

曾做過媒體人的作者朱矛矛，多年前因家族遺傳病史，患上雙相情感障礙（俗稱躁郁癥）。曾在灰色精神世界掙扎的她，歷經一次自然流產和三次人工流產，千萬辛苦，終于生下女兒，可當新的生命長至五歲時，孤獨癥確診的消息隨之而來。診斷以前，小女兒樹兒常發(fā)出開朗震天的大笑聲，那曾是家中的新生跡象，但診斷以后，它成了令人絕望的癥狀。經年以來，朱矛矛用不懈努力，持續(xù)照望著仿佛并不時刻身處此世界的小女兒。她并不永遠樂觀，黯淡、失落乃至絕望，如影隨形，但她并未停下。她將這過程中的一切辛酸苦辣，悲歡痛咽，都付諸筆端，寫進書中。

今天，第四十四期「翻翻書·寫寫字」的征集，就為大家?guī)磉@本《樹兒：我的女兒來自星星》。本書聚焦一位沉默年代，看似格外易碎，卻無比柔韌與堅強的母親心靈，帶你我走近孤獨癥患者家庭努力前行的一個又一個腳印。

（以下內容摘自《樹兒：我的女兒來自星星》，編輯過程中略有刪減，經出品方授權發(fā)布。）

參與贈書活動可直接滑至底部，5月20日當天我們會選出3名讀者，請留意公眾號文章的回復。

二年級第一學期開學剛一個月，樹兒班主任小剛就和我說：“樹兒媽媽，你看，天氣這么熱，你坐在教室門口一整天也挺累的。樹兒很乖，不需要陪讀了，她要是出點小狀況，我會處理的，真的哄不好我再聯(lián)系你?！蔽伊⒓创饝耍珷幦”Ａ袅丝梢宰杂蛇M出校園的權利。接到最后通牒，我像獲得出獄通知書一樣如釋重負，我與樹兒的分離焦慮隨著一年級整整一學年的陪讀也逐步消除了，現(xiàn)在留在學校里對于樹兒而言其實意義不大。班里孩子們的一個個小團體社交圈已經基本定型了。

回望一年級第一學期，新生入學適應的頭一個月，我忙得焦頭爛額，大部分的時間是在幫著照顧班里的其他孩子，不過更忙的是班主任小剛老師。孩子們剛從幼兒園畢業(yè)，許多孩子是 2016 年出生的，七周歲還沒到就上學了，還不會系鞋帶，不會收拾書包，記不住今天的作業(yè)是什么。孩子們去哪兒上廁所，去哪兒接水，都需要單獨提醒。大學剛畢業(yè)的小剛老師對我吐槽：“過完人生第一個教師節(jié)，我就想辭職了?！?/p>

如今小剛老師已經成了孩子王，下課一群男生圍著他，有的還給批改作業(yè)的他捶背。小剛老師當時的口頭禪就是“把你們全部打包退回幼兒園去！”班里淘氣的孩子喜歡爬樹摘李子（雖然校長在廣播站三令五申地禁止），小剛老師怕孩子們上樹摔了，就拿了根桿子把樹上的李子一網打盡，分給了全班孩子。

也許是因為樹兒膚色黝黑，臉頰印著兩團高原紅，大字不識，又愛瘋玩瞎跑，在一年級新生入學時，小剛老師還以為她是來自貧困山區(qū)的留守兒童。他對我挺照顧的，一直說我不容易。后來誤會解開了，得知樹兒只是籍貫四川、在溫州土生土長的城里娃后，也還是對樹兒網開一面。

即使樹兒做錯了，他批評時都會保持溫和的語氣。樹兒哭了，他會叫一些女生去安慰她。但有時候這種過度包容的區(qū)別對待也會帶來麻煩。比如，樹兒發(fā)現(xiàn)只要自己哭了，就會有女生過來抱抱她，柔聲安慰她，她就專挑午飯時間段假哭。

我當時遵守與校長的約定，只能陪讀下午的課。我會在午自修結束后，牽著樹兒的手在操場散步。樹兒貪圖熱鬧，總愛往人群里擠，尤其愛站在籃球架下看高年級哥哥打球，一邊看一邊笑得前仰后合。不合時宜地哈哈大笑，是她最明顯的孤獨癥刻板特質，她恐怕很難學會笑不露齒、溫婉矜持。為了解決她的怪笑問題，康復機構的老師們絞盡腦汁，也沒能想出有效方法。怪笑結束，她還會附加一句“我看到 ××，我就笑”的自評。很快，她的怪笑在學校里傳開了，大家給她取了個外號“笑神”。一直到現(xiàn)在都還有同學問我：“樹兒是在假笑嗎？為什么不停地笑？”

我統(tǒng)一回復：“樹兒的康復老師和我說，這屬于不恰當社交行為，她就是個笑點又低又怪的孩子?！?/p>

為了解決樹兒不分場合哈哈大笑到前仰后合的問題，康復老師小張曾支過一招——下載分貝儀，讓樹兒直觀地感受到她聲音的音量在哪個區(qū)間是不擾民的。并且在她哈哈大笑時，我要做出奧特曼“不行”的手勢，替代口頭禁止，通過視覺提示降低樹兒不合時宜哈哈大笑的頻率。也許孩子們會覺得校園里出現(xiàn)了巨型真人版的、頻繁示意“不行”的奧特曼，這樣一來會顯得更奇怪，也可能樹兒會喜歡上分貝儀游戲。盡管可能有副作用，還是值得我們嘗試。后來實驗失敗了，不僅她看到奧特曼禁止手勢哈哈大笑，“笑之病毒”還有蔓延擴散之勢。

“不恰當社交行為”是孤獨癥康復領域的一個專業(yè)術語，我第一次聽說是在 2021 年。我被告知樹兒在康復機構里踢一個小朋友小菡，踢了好幾次，對方家長很惱火，需要我去道歉。當時我先向樹兒求證，她承認自己踢了小菡，是猛地抬高腿踢了她三次。小菡是一個個頭迷你、能說會道、規(guī)則意識較薄弱、對幼兒園的集體環(huán)境適應得不太好的孩子。我心想，小菡被樹兒踢中，怕不是會掛墻上了。

于是和樹兒爸商量，先去道歉，然后協(xié)商賠償費用，并要求對方出具醫(yī)院的治療費用清單。但我之后和 Wing 了解情況，才知道樹兒的確在小菡面前踢腿踢了三次，但并沒有踢到她。當時樹兒正在學舞蹈基本功“搬盤腿”，她會不分場合地練搬盤腿，比如去便利店排隊無聊了會突然向上一飛踢。所以真相可能是，樹兒剛學會了搬盤腿，想引起小菡的注意，在她面前炫耀舞技。在機構的休息室，我向小菡媽媽從頭到尾道歉了大約半個小時——中途我覺得小菡媽媽的情緒激動得有點不可思議，還露出了困惑的表情，甚至一度笑場。

小菡媽媽的話以及她那驚恐、憤怒、委屈的眼神令我至今難忘：“這就是赤裸裸的校園霸凌?。∥遗畠耗敲慈跣?，哪禁得住你女兒的一腳。我們是弱勢群體啊，你不覺得你女兒很可憐嗎？她康復的時候你去哪里了，為什么不陪著？她是下了課沖過來踢我女兒的，這種行為很惡劣、很粗俗，男孩都沒這么魯莽。我女兒這幾天晚上睡覺都失眠了，說她害怕。你女兒給我女兒幼小的心靈造成了巨大的傷害?！?/p>

Wing 在一旁打圓場，和小菡媽解釋，樹兒這屬于非常不恰當?shù)纳缃恍袨?，并且有人身攻擊的危險性，的確是她做錯了。但小菡媽認定樹兒是校園霸凌者，我是不負責任的媽媽。Wing 叫來了樹兒和小菡，樹兒道了歉。這個小插曲，還被編入了社交集體課的課程內容，作為實際案例在上課時被講解。事后，另一些媽媽私底下和我說，小菡媽媽是出了名的護犢子，很不好惹。這起烏龍事件讓我意識到，樹兒需要學會用合理的行為去打招呼，去引起對方注意，而我也不能太護犢子，否則在家長中會處于被孤立的狀態(tài)。媽媽被邊緣化以后，孩子可能會受到媽媽連累，也被邊緣化。

那時，樹兒每天只去學校上下午半天的課，而且有我陪，她不像班級的一分子，更像是班級里的客人。同學們對她的態(tài)度比較曖昧，大家對她觀望了較長一段時間，得出結論：她是個長得超大只的（比班里許多孩子高出一個頭，體重則是他們的 1.5—2 倍）、人畜無害的、笑點不可捉摸的巨嬰。有的孩子討厭她的怪笑，覺得那是持續(xù)不斷的噪聲污染；有的孩子則被她治愈的笑容傳染，也模仿著開懷大笑；還有的會去統(tǒng)計她的笑點，找出笑點開關，然后不停按開關逗她，驗證數(shù)據(jù)的準確性。

整個一年級，樹兒大多數(shù)時間都是上課一條蟲，下課一條龍，說自己是“瑪卡巴卡”（《花園寶寶》角色名）或“小波”（《天線寶寶》角色名）?！艾斂ò涂?/ 阿卡哇卡 / 米卡瑪卡 / 呣～～瑪卡巴卡 / 阿巴雅卡 / 伊卡阿卡 / 呣～～”

課間，她經常哼著《花園寶寶》之歌，手舞足蹈。有一回室內操時間，班里幾個女生和她夢幻聯(lián)動了，齊聲念起了《花園寶寶》歌曲的快樂咒語。班主任小剛對每一個孩子的行為規(guī)范要求都有點嚴苛（也可能是我習慣了樹兒的低生活自理能力，覺得小剛對一年級小朋友的生活自理能力期待太高），唯獨會放樹兒一馬。樹兒曾偷偷帶了兒童化妝箱，在上課的時候抹口紅、涂指甲油、刷腮紅，放棄追求高難度的知性美，執(zhí)著于外表美。她的放飛自我踩到了我的底線，我和小剛老師提要求，希望他能一視同仁，除了學業(yè)不做硬性要求，其他方面請他對樹兒嚴格點。這個意見被小剛老師采納了。從小剛老師開始批評樹兒的那一刻開始，她才真正從班級的客人轉變?yōu)榘嗉壍囊环肿印?/p>

一年級結業(yè)典禮，要求學生自評。樹兒不會寫，小剛老師便代筆“我是個愛笑的女孩，希望我能永遠開心”。

同學們評價：“樹兒同學，我知道你很活 pō?！睒鋬哼€“不打不相識”地交到了一個朋友——小萱。

小萱在一年級第一學期的時候經常搶樹兒的玩具，搶到后撒腿就跑，引誘樹兒去追她。胖乎乎的樹兒追她，沒跑上幾步，便就此作罷。我當時問小萱，為什么老是去搶樹兒的玩具——沒有據(jù)為己有，也沒有偷，就是明搶？小萱說：“我想讓她跑起來減減肥。”這個答案，甭管真假，讓我原諒了小萱。針對玩具反復被搶這事，我教育樹兒，一定要保護好自己的玩具，如果被搶，哪怕奪不回來，也要盡全力去拼命追。

“下回小萱再想搶你的玩具，先口頭警告，這是我的玩具，你想玩得問我同意不同意，我不同意，你不能搶?！?/p>

慢慢地，樹兒勇敢起來，她敢去和小萱爭奪原本屬于她自己的玩具了。有一次樹兒用力打了小萱腹部一拳。小萱突然吃了一記重拳，惱羞成怒地喊起來：“你再打一拳試試，看我不打死你！”趁事態(tài)惡化前，我及時出面制止了。

小萱的媽媽是精神科醫(yī)生，所以小萱小小年紀就懂得很多醫(yī)學常識，她也是班里為數(shù)不多能夠用科學的眼光看待孤獨癥患兒的孩子。在她眼里，樹兒和她不一樣，但樹兒不是傻子瘋子，樹兒生了一種叫孤獨癥的病，這個病可能是遺傳基因導致的，目前世界上還沒有發(fā)明出治愈這個病的藥。

對于樹兒的人際沖突，我一般遵循一個原則：先不插手，讓孩子們自己解決，然后聽雙方的解釋，再找第三方求證，在大致了解情況后再介入。我希望樹兒能相信，假如真的是對方錯了，媽媽不會，不會因為覺得自己的孩子低人一等就妥協(xié)隱忍。同時，我也希望其他孩子能相信，樹兒媽媽不是一個極端護犢子、不講道理的媽媽。在樹兒的學校社交中，我扮演了“陪同翻譯”的角色。她的一些不恰當社交的肢體語言和口頭語言，經過我的翻譯變成了孩子們能理解的話。一般情況下，我都不去發(fā)揮翻譯作用，過度翻譯、解讀也可能曲解了樹兒的本意。有時候我也不理解樹兒到底為什么突然情緒炸鍋，我會和孩子們站在一起看著她哭鬧不休、胡言亂語，一起猜可能導致她情緒崩潰的原因。

孩子們交流有他們自己的語言，我盡量隱形透明，讓樹兒去適應孩子們的社交規(guī)則。二年級撤出陪讀后，樹兒就獨闖“普通孩子社會”了。在混“普通同齡圈”的時候，樹兒憑借她心智偏弱的特點獲得了兩個比她小一歲半的“大姐”（小言和小洋）的保護，她們平時會罩著樹兒，也會和我及時反饋樹兒的在校情況，包括但不限于樹兒是否搗亂了，午飯有沒有好好吃，上課是否遵守紀律等。這些反饋以精準吐槽為主，但假如有人欺負了樹兒，她們也會義憤填膺地跟老師告狀，要求“嚴懲不貸”。不過，在“被欺負”的問題上，與其他孩子間有來有往的打鬧不同，我必須直接出面。

比如，二年級的一些男孩子發(fā)明了整蠱游戲，戲弄女孩。樹兒是他們最愛戲弄的對象之一。因為樹兒有智力障礙，很難精準理解對方的話是嘲笑諷刺還是贊許鼓勵，所以經常中招。男孩會讓她重復：“樹兒你學我說，我是大傻 ×。”或者他們看哪個孩子不爽，就讓樹兒去傳話說：“××× 是大傻 ×。”包括罩著樹兒的小言和小洋在內的班里有正義感的男孩女孩就會和我打小報告，告訴我樹兒被整了。我在得知后就和樹兒說，“傻 ×”是一句臟話，任何時候都不準說“我是傻 ×”，并且讓樹兒以后拒絕玩這種傳話游戲。希望她未來經過康復能夠分清，誰的話是善意的，誰的話是惡意的，不要給人當猴耍，也不要給人當槍使。

我向小剛老師反映情況，話音剛落，平時慢吞吞的小剛老師拔地而起，馬上就去找了“傳話”游戲發(fā)明者談話。之后，班里的小郝還提醒我，一定要給樹兒找一個“靠山”。調皮的他從不“欺負”樹兒，因為他覺得樹兒就像幼兒園中班的孩子，欺負她也太沒品了。

其實，我能理解在小學低年級段，孩子們愛說臟話，是因為想借此來突顯自己的獨立和與眾不同，有時候孩子旺盛的生命力的確需要一個發(fā)泄口。但我不希望我的孩子是被罵的那個，也不希望她是說臟話罵人的那個。我希望就算有一天，她成了飆臟話的大人，也僅僅是為了在吵架時自衛(wèi)。

這種小孩子之間的捉弄尚在我的接受范圍內，對于樹兒上學，我們最害怕的其實是她遭遇校園霸凌。假如遭遇了，樹兒既沒能力當場自衛(wèi)，又不懂得求助、找老師告狀，回家也不跟父母說，那她可能會遭受較大的精神創(chuàng)傷。樹兒的傳話準確率并不高，有一回問她學校里發(fā)生了什么新鮮事，她說小汪被關進了屈臣氏。后來我向其他同學求證，才明白是被關進了器材室。孤獨癥的孩子，進入青少年階段后，其成長有 70% 左右會伴隨一種及以上的精神障礙。

假如他們不懂得向外溝通，就可能向內自我攻擊，甚至自傷自殘。我和母親都患有雙相情感障礙，兩系三代人中有人患雙相情感障礙時，子女患此病的概率要高于其他人。

因此，樹兒患雙相的概率是較高的。我一直堅持陪伴樹兒去康復機構康復的主要目的之一，也是教會她去與外界相處。這樣，哪怕將來她也確診雙相了，也可以與自閉雙相兩個病共生，把病情盡量控制在最低程度。

樹兒爸在怕女兒遭受霸凌這件事上焦慮情緒最嚴重的時候，曾和樹兒說：“任何人約你去天臺，你都不要跟他/她上去。假如在學校出了危險，你要找班主任，找校長，找保安，打電話給爸爸媽媽，打 110。假如學校也保護不了你，馬路對面的中學有個派出所崗亭，你就過去向警察叔叔求助?！彼€要求我?guī)鋬喝ザ嘧邘状巍疤由肪€”?，F(xiàn)在想起來，甚至有點啼笑皆非，如今樹兒已經學會了打電話手表、打校內公用電話、刷電話卡，學會了回家和我們說學校里發(fā)生的事情，學會了在有男生要摸她的隱私部位時，大聲尖叫說不可以。關于自我保護，她需要學的還有很多。比如，學會告狀、吵架、和人爭論、為自己辯解、掌握基本的防身術。她是個遇到沖突就習慣性逃避的小包，要激發(fā)出“正面剛”的亮劍潛能，還有很長的路要走。

第四十五期書目：《樹兒：我的女兒來自星星》

《樹兒：我的女兒來自星星》朱矛矛著，廣西師范大學出版社，北京貝貝特2025年3月出版

★ 這是樹兒成長的故事，也是千千萬萬普通自閉兒和他們的養(yǎng)育者的故事。

這本書不是顧影自憐，而是真實的社會樣本；這本書不是苦難敘事，如果非要說是，那么請正視這數(shù)量巨大的苦難吧。被看見，是點亮希望的第一步。

★ 親歷者書寫，因真實而動人：一部雙相情感障礙的全職媽媽養(yǎng)育孤獨癥女兒的真實手記，一次對孤獨癥圈金句“家長走出來，孩子有未來”的動情實踐。

她說，揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療。對她來說，寫作是自救，是找回自己的方式。

★人生就是不斷出錯，出錯后不斷掙扎：從家庭到社會議題，本書話題點滿載。

她不完美，但足夠坦誠；以她的困境，照見更多生命隱秘的掙扎。

★普通孩子不普通，特殊孩子不特殊：陪讀媽媽窺探當下最真實的小學教育現(xiàn)場

▼ 書籍簡介

本書是一位雙相情感障礙母親養(yǎng)育孤獨癥女兒的心路歷程，一部感動編輯部全員的真實手記。

本書作者是一位雙相情感障礙患者，在經歷了一次自然流產和三次人工流產后，冒著“瘋血”基因的風險毅然決定成為一位母親。女兒在五歲的時候被確診為孤獨癥，她花了一年時間接受現(xiàn)實。調整好心態(tài)后，她開始參加孤獨癥公益團體，陪女兒去孤獨癥康復機構進行干預訓練，一家人的生活步入了不一樣的日常。她有幸作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級，耳聞目睹了普通學校教育的現(xiàn)狀，陪伴了全班四十五個孩子共同成長，窺探了小孩的世界，她成為了普校與特?！叭诤辖逃钡挠^察者。

這是一次值得記錄的雙相救贖，一首寫不完的愛的告白：“感謝你成為我的女兒，養(yǎng)育孤獨癥的你是我做過最有價值的工作。你的孤獨癥成了我的雙相情感障礙的解藥?！?/p>

▼ 作者簡介

朱矛矛，溫州人，80后，前媒體人，現(xiàn)為全職媽媽，雙相情感障礙患者。育有孤獨癥女兒樹兒，照顧患雙相情感障礙和阿爾茨海默病的母親。相信文字的力量，從生活經歷中體會到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以寫作自救，曾在關注孤獨癥兒童的公眾號“大米和小米”上發(fā)表育兒經驗，閱讀量4w 并獲得同境遇父母的熱切反饋，并從2024年度廣西師范大學出版社“不一樣的社會觀察”論壇征文中脫穎而出。

▼ 如何參與共讀？

希望你

1、關注教育學、人類學、社會學等相關話題，喜歡非虛構故事，具有獨立的判斷和思考能力

2、有表達的欲望，能用文字表達內心的感受3、尊重彼此的時間，遵守我們的約定

你需要做

1、前往“湃客工坊”微信公眾號，在文章評論區(qū)告訴我們?yōu)槭裁聪胱x《樹兒：我的女兒來自星星》，包括但不限于你對相關議題的了解及興趣。截止時間為5月20日12時。

2、當天我們會選出3名讀者，請留意公眾號文章的回復，并及時添加“湃客小助手”微信，發(fā)送地址和聯(lián)系方式，我們會第一時間郵寄圖書。

3、在10天內（從收到書當日起計）把書讀完，發(fā)回800-1000字的評論。你的文字，將有機會在澎湃新聞客戶端及“湃客工坊”微信公眾號上發(fā)布。如果你成為當期的圖書推薦人，我們將邀請你加入“湃客讀者”微信群，讓你與來自各行各業(yè)的喜歡閱讀、享受思考、愿意表達的讀者交流。

策劃/吳筱慧 實習編輯/周鐘元