2025年6月13日是第11個(gè)“國(guó)際白化病宣傳日”。白化病是一種遺傳性疾病，據(jù)統(tǒng)計(jì)，白化病在世界范圍內(nèi)的發(fā)病率大約為1/17000。國(guó)內(nèi)相關(guān)資料顯示，患病率在1/20000 左右，而群體攜帶率大約是1/70，據(jù)此估算我國(guó)大約有7萬(wàn)多名白化病患者。

什么是白化?。?/strong>

白化病是一種常染色體隱性遺傳性皮膚病，表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)、眼睛的部分或完全的色素缺失。根據(jù)臨床表現(xiàn)不同，白化病分為眼、皮膚、毛發(fā)均有色素缺乏的眼皮膚白化病（最常見(jiàn)）和僅眼部色素缺乏的眼白化病兩大類(lèi)。

白化病的癥狀與困擾

皮膚方面：白化病患者的皮膚顏色較淺，可能呈白色、淺棕色或紅棕色等，由于缺乏黑色素的天然保護(hù)，他們的皮膚對(duì)陽(yáng)光非常敏感，曬太陽(yáng)后容易出現(xiàn)曬傷、雀斑、痣以及日光性雀斑樣痣等問(wèn)題，長(zhǎng)期暴露在陽(yáng)光下，患皮膚癌的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)顯著增加。

眼部方面：90%以上的患者存在嚴(yán)重視力問(wèn)題，如眼球震顫、高度近視或遠(yuǎn)視、畏光等。在陽(yáng)光下，普通光線對(duì)他們而言如同刺眼的強(qiáng)光，即便在室內(nèi)，明亮的燈光也可能引發(fā)眼部不適，導(dǎo)致學(xué)習(xí)、工作和日?；顒?dòng)受到極大限制。

社會(huì)偏見(jiàn)：由于大眾認(rèn)知不足以及外貌的特殊性，白化病患者常常受到周?chē)说年P(guān)注和指點(diǎn)，甚至在入學(xué)、就業(yè)、社交中被貼上“特殊”標(biāo)簽，這些偏見(jiàn)可能導(dǎo)致他們產(chǎn)生自卑、焦慮、抑郁等心理問(wèn)題，影響社交和生活質(zhì)量。

白化病的日常防護(hù)

雖然目前白化病尚無(wú)根治方法，但通過(guò)科學(xué)的日常防護(hù)，能有效減輕癥狀，提高患者的生活質(zhì)量：

1、皮膚防護(hù)：外出時(shí)務(wù)必做好全面防曬，穿戴長(zhǎng)袖長(zhǎng)褲、寬檐帽、太陽(yáng)鏡，選擇防曬指數(shù)（SPF）50+、PA++++ 的高倍數(shù)防曬霜，每2-3 小時(shí)補(bǔ)涂一次，即便在室內(nèi)，靠近窗戶時(shí)也應(yīng)注意防曬。同時(shí)，避免正午陽(yáng)光強(qiáng)烈時(shí)外出。

2、保護(hù)眼睛和定期眼科檢查：注意佩戴具有防紫外線功能的太陽(yáng)鏡，減少?gòu)?qiáng)光刺激，同時(shí)定期到專(zhuān)業(yè)的眼科醫(yī)院進(jìn)行檢查，及時(shí)了解眼部情況，在日常生活中，注意用眼衛(wèi)生，避免長(zhǎng)時(shí)間用眼，減少眼睛疲勞。

3、良好生活習(xí)慣：保持規(guī)律作息，避免熬夜，增強(qiáng)身體免疫力。飲食上多攝入富含維生素C、E和抗氧化劑的食物，如新鮮蔬果，幫助減輕紫外線對(duì)皮膚的損傷。

4、心理關(guān)懷：給予白化病患者更多的關(guān)心和支持，幫助他們樹(shù)立自信心，積極面對(duì)生活。鼓勵(lì)他們參與社交活動(dòng)，培養(yǎng)興趣愛(ài)好，保持樂(lè)觀的心態(tài)，以應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的潛在心理壓力。

世界白化病宣傳日不僅是科普知識(shí)的契機(jī)，更是傳遞關(guān)愛(ài)的橋梁。讓我們用科學(xué)驅(qū)散誤解，用包容替代偏見(jiàn)，共同為白化病患者創(chuàng)造一個(gè)平等、友善的社會(huì)環(huán)境。