采寫丨吳依純

指導(dǎo)老師丨李東曉

編輯丨蔡梓妍

淺色的頭發(fā)與皮膚，讓白化病人有了“月亮的孩子”這個(gè)詩意的別稱。但在現(xiàn)實(shí)中，他們的生活并沒有因這個(gè)稱呼而變得“詩意”。

互聯(lián)網(wǎng)的普及，讓越來越多的白化病患者有機(jī)會(huì)走進(jìn)公眾視野，在網(wǎng)上展現(xiàn)自己、表達(dá)自己，部分歧視與惡意也正逐漸消解。然而，當(dāng)評(píng)論區(qū)的贊美甚至艷羨聲褪去，白化病本身帶來的現(xiàn)實(shí)困境，更值得被看見與關(guān)注。

6月13日，是國際白化病宣傳日，我們也將聚光燈轉(zhuǎn)向這個(gè)群體，希望他們不再被差別化對(duì)待，獲得更多的理解、包容和支持。

“月亮的孩子”，在網(wǎng)上尋求理解

2024年10月9日，愛莎媽媽在網(wǎng)上發(fā)布的一條視頻，使得她患有白化病的女兒意外爆火。視頻中，女兒愛莎在漫展上與不同發(fā)色的coser（動(dòng)漫角色扮演者）合影互動(dòng)，吸引了很多網(wǎng)友的關(guān)注和評(píng)論，也獲得了二十八萬的點(diǎn)贊量。

“看到那么多和她一樣白頭發(fā)的coser們，女兒也被他們治愈著?！睈凵瘚寢屧谝曨l中寫道。

愛莎媽媽拍攝的視頻 小紅書截圖

白化病是由基因突變引發(fā)的先天性單基因遺傳病。這種基因突變會(huì)導(dǎo)致人體黑色素或黑色素體生物合成缺陷，致使皮膚、眼睛或毛發(fā)等部位色素減退或缺失。oca1型白化病患者的皮膚、毛發(fā)通常呈雪白或金色，瞳孔呈紫灰色，陽光下粉色。這種通透、蒼白的視覺特征，會(huì)被聯(lián)想為月光的清冷色調(diào)。另外，黑色素缺失使患者眼睛對(duì)紫外線異常敏感（畏光），強(qiáng)光下易出現(xiàn)視力模糊、疼痛。因此，他們常避免白天或強(qiáng)光時(shí)外出，進(jìn)而引出“月亮”的意象，“月亮的孩子”也因此而來。

白化病基因遺傳圖解 受訪者供圖

根據(jù)臨床表現(xiàn)和基因亞型的不同，白化病分為綜合征和非綜合征型兩類；非綜合征型白化病更為常見，該征型又被分為眼皮膚白化病（OCA）與眼白化?。∣A）。相比起后者，前者的外在表征顯然更加明顯，比如皮膚顏色多呈冷白色，毛發(fā)顏色多呈白色、金色、淺棕色或紅色，也有溫感型的亞型，發(fā)色會(huì)隨著溫度的變化而變化。

目前，白化病的全球發(fā)病率為1:17000，我國大約有9萬名白化病患者。長期以來，這個(gè)數(shù)量并不算少的白化病群體散落在社會(huì)的角角落落，較少獲得關(guān)注。

2024年，患有先天性白化病的山東菏澤考生張藝瑄被清華大學(xué)錄取，該事件在網(wǎng)絡(luò)爆火，白化病群體也第一次獲得了巨大的關(guān)注。張藝瑄學(xué)業(yè)上的成功，也給“月亮的孩子”們帶來了信心。

為了尋求治療的方法，也為了報(bào)團(tuán)取暖，越來越多的白化病患者或白化病孩子的家長選擇進(jìn)入網(wǎng)絡(luò)。

“愛莎剛剛出生的時(shí)候，我被一個(gè)‘月亮孩子’的家長拉進(jìn)一個(gè)家長群?！睈凵瘚寢尰貞浀溃爱?dāng)時(shí)有一點(diǎn)難過，有點(diǎn)想不開，就天天泡在那個(gè)群里面。他們都很正能量，經(jīng)常曬娃，那些寶寶都很好看，有的還很優(yōu)秀，給了我很大的鼓舞。那個(gè)時(shí)候我就覺得，這樣的寶寶也沒有什么?！?/p>

互聯(lián)網(wǎng)讓“月亮孩子”和他們的家人集聚在一起。他們建立起很多聊天群組和相應(yīng)的公眾號(hào)，提供情緒宣泄和信息交流的空間，實(shí)現(xiàn)“知識(shí)賦能代替情緒對(duì)抗”。

小雪媽媽是白化病家長互助組織“最美de月亮”的核心成員。在公眾號(hào)內(nèi)，熱心家長們整理了關(guān)于配鏡、手術(shù)、防曬的相關(guān)知識(shí)點(diǎn)，幫助白化新生兒的父母迅速地投入到防護(hù)和干預(yù)中。

“月亮家長”互助公眾號(hào)“最美de月亮”

一些家長在孩子確診白化病后往往陷入巨大的恐慌、迷茫和信息空白。醫(yī)學(xué)信息可能過于專業(yè)或零散，而日常護(hù)理、心理調(diào)適、社會(huì)融入等具體問題需要更加針對(duì)性的指導(dǎo)。

“很多熱心的家長在一起，就像傳承一樣。今天是我在幫助這個(gè)家長，然后這個(gè)家長通過自己的受益幫助其他家長，這也是一種傳承。我覺得這是這個(gè)互聯(lián)網(wǎng)幫助我們的地方。”小雪媽媽說，“其實(shí)白化寶寶在認(rèn)知邏輯，有可能會(huì)比同齡人超前一點(diǎn)，理解力會(huì)更好一點(diǎn)。只要家長去發(fā)現(xiàn)孩子的這種天賦和創(chuàng)新的思維，往一些好的方向去引導(dǎo)，孩子的成長和發(fā)展是會(huì)非常好的?！?/p>

小雪媽媽也深感社會(huì)罕見病科普的不足?！拔覀冏约旱膫鞑ルm然有效果，但是還是太有限了。我們需要一個(gè)系統(tǒng)的學(xué)習(xí)平臺(tái)，傳播和幫助白化新生兒的家長們?nèi)フ业礁茖W(xué)有效的防護(hù)手段?！?/p>

“求醫(yī)很難”

由于白化患者都存在先天性眼底發(fā)育不良的癥狀，他們需要進(jìn)行定期的視力檢查與矯正。目前，白化病缺乏有效的治療手段，僅限于對(duì)癥治療，包括但不限于減少紫外線暴露、定期監(jiān)測(cè)視力狀況、手術(shù)矯正頭位斜視及眼球震顫等。0-6歲是白化兒童視力發(fā)育的黃金時(shí)期，如果防護(hù)干預(yù)及時(shí)，白化患者的視力將擺脫低視力范疇。但種種原因致使一些“月亮家庭”錯(cuò)過了這一關(guān)鍵干預(yù)階段。

大部分白化患者從出生起就要佩戴特定的防護(hù)鏡，在三個(gè)月一次的復(fù)查中，如果眼睛情況發(fā)生變化，還需要配置新的防護(hù)矯正鏡。如果在醫(yī)院配鏡，一副防護(hù)鏡的價(jià)格在上千元左右，并且至少需要兩副。通過其他途徑購買的矯正眼鏡可能會(huì)便宜一些，鏡架的價(jià)格在百元以上，鏡片如果出現(xiàn)磨損還需要及時(shí)更換。

一款適合白化孩子佩戴的墨鏡 圖源公眾號(hào)“最美de月亮”

實(shí)際上，國內(nèi)目前暫時(shí)沒有針對(duì)白化兒童設(shè)計(jì)的防護(hù)墨鏡。“白化群體需要包裹性、遮光性更好的防護(hù)鏡，新生兒的綁帶款墨鏡都是從國外代購，但是基本上需要20天以上，對(duì)于剛剛出生的白化新生兒來說，這種情況是相對(duì)不利的。所以我們很需要市面上有一款針對(duì)白化嬰幼兒設(shè)計(jì)的公益墨鏡。”小雪媽媽說。

也有家長試著設(shè)計(jì)、建模、3D打印防護(hù)墨鏡。但一副特別定制的防護(hù)鏡需要近幾千元左右的花費(fèi)，對(duì)經(jīng)濟(jì)條件有更為嚴(yán)苛的要求，于大部分家庭而言并不是長久之計(jì)。

在孩子后續(xù)的視力矯正和治療上，“月亮家庭”也會(huì)感到力不從心。

“國內(nèi)比較懂白化的醫(yī)生很少，有的新家長如果不是很懂白化孩子視力的治療矯正，去到其他的醫(yī)院，（接受到的治療）可能也不是很專業(yè)?！睈凵瘚寢尡硎?。

“我們?cè)谥耙才苓^很多個(gè)醫(yī)院，絕大多數(shù)的醫(yī)生都是不太了解白化病的亞型分布。而且有的醫(yī)院會(huì)直接告訴你‘治不了’，則可能會(huì)錯(cuò)過孩子視力的黃金干預(yù)期。”

小雪媽媽說，“一小部分患者需要治療的眼球震顫，在國內(nèi)屬于疑難雜癥，是很難治愈的。我們可以說是‘求醫(yī)無門’的一個(gè)狀態(tài)?！?/p>

家長們告訴我們，在國內(nèi)，大部分家長找的都是一位楊姓醫(yī)生，“他在眼球震顫治療領(lǐng)域比較權(quán)威”。除了暫未被納入醫(yī)保范圍的手術(shù)費(fèi)用外，定期前往外地復(fù)查所需的衣食住行，也是一筆不小的花費(fèi)。

現(xiàn)實(shí)中的困境

“在互聯(lián)網(wǎng)還沒有那么發(fā)達(dá)的時(shí)候，很多家長還沒有科學(xué)認(rèn)知和防護(hù)意識(shí)，沒有組織去引導(dǎo)他們給孩子做光防護(hù)，涂防曬霜，矯正眼睛?！毙⊙寢屨f?！皼]有做防護(hù)的白化孩子，因?yàn)槲饭?，?huì)呈現(xiàn)一種瞇瞇眼的面容。現(xiàn)在的‘大月亮’們會(huì)被這種外表上的刻板印象所害，受到社會(huì)上的一些歧視。”

“隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展，大家可能感覺這種刻板印象消解了，但是互聯(lián)網(wǎng)是一回事，現(xiàn)實(shí)生活中又是一回事。”白化病患者羊駝在社交平臺(tái)上經(jīng)營一個(gè)互聯(lián)網(wǎng)賬號(hào)，向大眾科普白化人群的相關(guān)知識(shí)，私信也收到很多網(wǎng)友的咨詢。“比如有人會(huì)來問，他談了一個(gè)對(duì)象，（對(duì)方）本人或者家人是白化患者，以后能不能和他/她結(jié)婚、生孩子？甚至有的家長會(huì)來問，如何勸孩子和（白化的）戀人分手，其實(shí)也是很常見的?！?/p>

白化病也會(huì)給學(xué)習(xí)和工作帶來諸多意想不到的困難。張藝瑄在接受媒體采訪時(shí)曾透露了白化病給其學(xué)業(yè)帶來的困難——上課時(shí)，需要使用望遠(yuǎn)鏡才能看到老師書寫的板書內(nèi)容，讀書和考試時(shí)，放大鏡是必不可少的。“為了能夠看清書本上的字，張藝瑄幾乎需要把書貼在臉上?！?/p>

對(duì)于羊駝來說，感觸最深的莫過于在就業(yè)上遇到的阻礙。在她看來，白化病患者適應(yīng)社會(huì)的關(guān)鍵點(diǎn)，在于解決就業(yè)問題。“不管是不是視力殘疾，只要你是成年人，只要你就業(yè)有困難，你的生活一定會(huì)出現(xiàn)焦慮?！?/p>

羊駝在國內(nèi)某985大學(xué)本科畢業(yè)后，碩士進(jìn)入英國某G5學(xué)校就讀，這份足夠優(yōu)秀的簡歷，卻因白化病人的身份而屢屢在求職中碰壁：她的本科導(dǎo)師幫她推薦工作，對(duì)方卻最終因?yàn)橐暳栴}不予錄取；在面試的過程中，有的公司會(huì)直言她的外貌“會(huì)影響公司形象”；她也曾經(jīng)與同屆同專業(yè)的大專學(xué)生競爭同一個(gè)崗位，但最終因?yàn)橐暳栴}落選。

“我在網(wǎng)絡(luò)上遇到的很多‘月亮’，其實(shí)大部分都有一個(gè)比較好的學(xué)歷層次，甚至有一些‘月亮’是博士在讀，除了低視力以外，其實(shí)有很強(qiáng)的工作能力，”她說，“只要不是暴露在戶外，或者需要精密操作的（工作），我們都是可以勝任的?！?/p>

但考慮到低視力對(duì)工作效率、人身安全等造成的種種問題，大部分企業(yè)很少選擇雇傭視力殘疾人群上崗工作。即使是面向殘疾人的事業(yè)編制，也很少將視力殘疾人群納入招聘范疇。加之近年來經(jīng)濟(jì)下行對(duì)人才市場(chǎng)的大幅沖擊，“大月亮”們的就業(yè)顯得更加艱難。

而即使找到工作，職場(chǎng)上的人際關(guān)系也會(huì)給白化病患者們帶來不小的壓力。羊駝在工作后，遭遇了人生中的第一次霸凌。

“午休的時(shí)候，部門同事在隔壁辦公室斗地主，用超大的聲音說你一個(gè)殘疾人如何可笑，說你白頭發(fā)多么奇怪，懷疑你的學(xué)歷是假的； 工作的時(shí)候，部門從領(lǐng)導(dǎo)到同事沒人和你做任何工作交接。哪怕是問他們報(bào)銷發(fā)票抬頭，也沒人回復(fù)你。這些人轉(zhuǎn)身還告訴領(lǐng)導(dǎo)你消極怠工，不融入集體；至于我被部門領(lǐng)導(dǎo)打小報(bào)告的內(nèi)容，主要是剪紙邊緣不光滑、貼窗花不夠正、穿針引線的精細(xì)工作做不好這種壓根就不在工作職責(zé)內(nèi)的事情?！彼谧约旱纳缃黄脚_(tái)上寫道。

“像正常人一樣被對(duì)待”

愛莎媽媽在互聯(lián)網(wǎng)上直播時(shí)，會(huì)和觀眾們聊一些關(guān)于白化的科普知識(shí)。她發(fā)現(xiàn)很多人都不太明白“為什么兩個(gè)正常人會(huì)生出白化孩子”，還有網(wǎng)友會(huì)將白化病、白血病、白癜風(fēng)三種疾病相混淆。這讓她感到，大眾對(duì)于白化病的認(rèn)知或許還是不足的。

小雪媽媽選擇給孩子用青核桃皮汁染了金發(fā)，她認(rèn)為社會(huì)對(duì)于金色頭發(fā)的包容性比白頭發(fā)可能更大一些，孩子的金色頭發(fā)或許可以幫她規(guī)避掉一些非必要的惡意和歧視。“別人對(duì)于白頭發(fā)，第一時(shí)間產(chǎn)生的情緒可能不是好奇，而是惡意。但是如果看到金色頭發(fā)，他們的第一反應(yīng)可能就是，你是不是外國人？你是混血兒嗎？所以在第一直覺上，外人對(duì)于孩子的看法肯定是完全不同的，但也會(huì)告訴孩子她是白化孩子月亮孩子，她的真實(shí)發(fā)色，未來是否染發(fā)由孩子自己決定。”

在對(duì)孩子的教育上，她會(huì)告訴女兒，世界上有“不同顏色的雞蛋”。一只母雞可以生下黃色的雞蛋，也可以生下白色的雞蛋，而雞蛋與雞蛋之間除了外觀，并沒有明顯的不同。

在兒時(shí)，羊駝的父母沒有選擇向她隱瞞過多關(guān)于白化的事實(shí)，而是坦誠地告訴她關(guān)于疾病的基礎(chǔ)知識(shí)，也鼓勵(lì)她在普通的學(xué)校、普通的社交環(huán)境里生活。這樣的經(jīng)歷讓羊駝對(duì)白化人群在互聯(lián)網(wǎng)的生存有了更深的感悟和思考。

“你在一些視頻底下能看到，幾乎所有人對(duì)白化的第一反應(yīng)都是，你是一個(gè)白頭發(fā)，你很漂亮?！彼f，“大家雖然減少了歧視，但是是在美化這個(gè)疾病。雖然很多人對(duì)你的外表表達(dá)的是一種贊美，但是他們可能就看不到你背后的低視力、容易曬傷的皮膚和一些其他的身體問題。對(duì)方會(huì)覺得對(duì)我是一種欣賞的態(tài)度，但我會(huì)覺得，他對(duì)我是一種憐憫的態(tài)度，他沒有把我當(dāng)成一個(gè)普通人對(duì)待。”

白化病博主評(píng)論區(qū)的一些“贊美式誤解”

羊駝學(xué)習(xí)社會(huì)學(xué)的過程中，了解到一個(gè)名詞，叫做“融合教育”，指的是將身心障礙的兒童與普通兒童放在同一環(huán)境下進(jìn)行教育，促進(jìn)所有學(xué)生的社會(huì)融合。

她希望國內(nèi)的融合教育能夠再多往前幾步，給更多的“月亮孩子”走進(jìn)社會(huì)、融入社會(huì)的一條陽光跑道?！案嗟摹铝痢鋵?shí)可以在正常的環(huán)境下去生活、學(xué)習(xí)、考試的。能上大學(xué)的‘月亮’對(duì)于這個(gè)疾病的觀念會(huì)有非常大的不同，所以我希望有更多‘月亮’能看到這個(gè)更大的世界。”她說。

（為保護(hù)受訪者隱私，文中均為化名，涉及未成年人圖片打碼處理）

參考報(bào)道：

《菏澤罕見病少年被清華大學(xué)錄?。盒枰猛h(yuǎn)鏡看黑板 用放大鏡看書》

https://baijiahao.baidu.com/s？id=1804367232447051183&wfr=spider&for=pc