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白塞病口腔潰瘍伴生殖器潰瘍,雖然4個月治療恢復(fù)了,但這個過程太不容易了

2025-07-09 13:56
來源:澎湃新聞·澎湃號·湃客
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第一次注意到異常,是在公司樓下的便利店。他咬開香腸包裝袋時,舌尖突然傳來尖銳的刺痛 —— 又一個口腔潰瘍。這已經(jīng)是本月第三次了,潰瘍面像枚凹陷的銀幣,在口腔右側(cè)盤踞不去。

起初他以為是連續(xù)加班趕項目,維生素缺乏所致。直到某天洗澡時,腹股溝處摸到的硬疙瘩讓他心頭一緊。鏡子里,那處皮膚紅腫發(fā)亮,輕輕一碰就疼得鉆心。去社區(qū)醫(yī)院開了些消炎藥,卻不見好轉(zhuǎn)。

「這不是普通潰瘍?!谷揍t(yī)院的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生推了推眼鏡,指著檢查報告上的免疫指標(biāo),「白塞病,一種血管炎?!惯@個陌生的病名像塊冰,瞬間澆滅了他剛完成項目的喜悅。他看著醫(yī)生寫下的醫(yī)囑,突然想起上周聚餐時,嘴角的潰瘍讓他連笑都得小心翼翼,當(dāng)時還被同事調(diào)侃「是不是偷偷吃了火鍋」。

確診后的第一個月,他活在反復(fù)的疼痛里??谇焕锏臐儎傆?,生殖器部位的炎癥又卷土重來,連穿褲子都成了煎熬。他開始回避社交,推掉了部門團(tuán)建,午休時獨自躲在樓梯間啃面包,生怕說話漏風(fēng)露出口腔里的創(chuàng)面。

在朋友推薦下,他來到了診室,診室里飄著淡淡的藥香,把脈時曾對他說過:「你這是體內(nèi)濕熱郁結(jié),得慢慢調(diào)」。第一個療程的中藥熬出來是深褐色的,苦澀味像海藻一樣鉆進(jìn)喉嚨,喝藥都是捏著鼻子灌下去的。

調(diào)理的日子像鐘擺般規(guī)律。每天早上七點,準(zhǔn)時喝藥,藥汁在咕嘟聲中漸漸濃稠。四個月里,戒掉了最愛的麻辣香鍋,把冰美式換成了溫茶,連熬夜改方案的習(xí)慣都改了 —— 因為醫(yī)生說,過度勞累會讓免疫系統(tǒng)更「調(diào)皮」。

變化是從第三個月開始的??谇焕锏臐儧]再復(fù)發(fā),洗澡時觸摸腹股溝,那處皮膚已經(jīng)恢復(fù)了正常觸感。復(fù)查那天,醫(yī)生看著化驗單笑了:「指標(biāo)穩(wěn)定了,繼續(xù)保持作息就行?!棺叱鲠t(yī)院,拿著檢查報告,秋風(fēng)卷著落葉掠過腳邊,突然想給老媽打個電話,告訴她自己最近學(xué)會了煲湯。

現(xiàn)在依然會在包里備著潤喉糖,但不再是為了遮掩潰瘍。上周部門聚餐,他主動夾了一筷子毛血旺,同事驚訝地睜大眼睛,他笑著說:「偶爾放縱一下,身體會原諒我的?!?/p>

深夜加班時,會望著窗外的萬家燈火發(fā)呆。那些被疼痛占據(jù)的日子像褪色的舊照片,雖然留有痕跡,卻讓他更懂得珍惜此刻的平常 —— 能毫無顧忌地吃一頓火鍋,能在會議上暢快地發(fā)言,原來都是值得感恩的小事。

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