采寫 | 楊藝雯

指導(dǎo)老師｜李東曉 莊學(xué)香

編輯 | 楊藝雯

據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國目前大約有2780萬聽力障礙者。雖然聽力障礙有遺傳風(fēng)險(xiǎn)，但有90%的聽障父母會生出聽力健全的孩子。這些孩子被稱為CODA，即Child of Deaf Adults（“聾人家庭的健聽子女”）的縮寫。

聾人家庭的健聽孩子從小便生活在視覺優(yōu)先的溝通環(huán)境中。在最需要語言刺激的嬰幼兒階段，他們無法像普通健聽孩子那樣，通過捕捉聲音來與父母建立最初的親情連接。這種“原生性的無聲輸入”，使得他們在語言習(xí)得的關(guān)鍵期面臨著比健聽同齡人更復(fù)雜的認(rèn)知挑戰(zhàn)。

一項(xiàng)針對CODA的研究發(fā)現(xiàn)，CODA們長期“穿梭于聾人家庭與聽人社會之間”，身份認(rèn)同會呈現(xiàn)不穩(wěn)定性。這種“雙文化”甚至“三明治式”的夾層狀態(tài)，對心智尚未成熟的孩子而言，是一場充滿困惑的內(nèi)心探索。更不容忽視的是，當(dāng)這些孩子在掌握了語言能力后，會自然而然地背負(fù)起連接父母與外部世界“溝通之橋”的責(zé)任，這讓他們不得不比同齡孩子更早地成熟。

（電影《健聽女孩》劇照）

小于便是這樣一名CODA女孩。不僅小于的父母，在她的家族中共有6位聽障長輩，“安靜”是小于對自己兒時(shí)成長環(huán)境最深刻的印象。而且在同輩的孩子里，只有小于系統(tǒng)學(xué)習(xí)過手語。于是，從很小的時(shí)候起，小于就成為了家人與有聲世界之間最重要的“翻譯官”。

正是看到父母和親人對她的依賴，以及發(fā)現(xiàn)許多公共部門（如法院、醫(yī)院、派出所等）專業(yè)手語翻譯服務(wù)供給的不足，小于逐漸認(rèn)識到，充當(dāng)聾聽交流的中介是件非常有意義的事情。因此，大學(xué)畢業(yè)后，小于堅(jiān)定地選擇了手語翻譯師的工作。

但小于手語翻譯師的工作并不一帆風(fēng)順。

一方面，我國手語翻譯的職業(yè)化進(jìn)程剛剛起步，從事全職手語翻譯工作會面臨崗位不穩(wěn)定、收入缺乏保障、晉升渠道不明等困境。另一方面，我國各地自然形成的地方手語與《國家通用手語方案》推廣的標(biāo)準(zhǔn)手語之間存在差異，這給手語翻譯工作帶來了極大的挑戰(zhàn)。

知名手語律師唐帥曾指出，標(biāo)準(zhǔn)手語與聾人日常使用的自然手語之間的隔閡，常常導(dǎo)致公共服務(wù)場景下的翻譯出現(xiàn)“雞同鴨講”的情況，致使聾人在維權(quán)、就醫(yī)、辦理事務(wù)時(shí)屢屢受阻。

對小于而言，更為嚴(yán)峻的考驗(yàn)還來自于發(fā)病于拇指的“未見色素的惡性黑色素瘤”，這是一種罕見病。為了阻止癌細(xì)胞擴(kuò)散，醫(yī)生對小于實(shí)施了截指手術(shù)。對于“以手為語”、依靠雙手傳遞信息的小于來說，這無疑又是一次沉重的身心打擊。然而，病愈后小于并未消沉很久便又開始了手語翻譯的工作。

她說：“只要我還能站在法庭上、醫(yī)院里，我就還能為聾人發(fā)聲，還能與聾人對話。”

以下是小于的講述。我們記錄她的故事，并非為了塑造一個(gè)“身殘志堅(jiān)”的勵志符號，而是希望通過小于的故事增進(jìn)社會對CODA群體了解，看見他們獨(dú)特的生長環(huán)境和成長軌跡，理解他們的困難和他們肩頭那份與生俱來、又常被忽視的責(zé)任。

（手語翻譯師小于）

 “啞巴的孩子”

1987年，我出生在成都的一個(gè)聾人家庭，我的父母、小姨、舅舅都是聾人。在小時(shí)候我成長的大部分時(shí)間里，我周圍是很少有人類語言聲音的。但那時(shí)候，我并不知道這有什么不同，也不知道這對我來說意味著什么。

對于我的語言學(xué)習(xí)過程，我已經(jīng)不太記得了，但很小的時(shí)候就知道學(xué)會的語言不能用來與父母溝通，因?yàn)樗齻兟牪灰姡麄兘涣餍枰谩氨取钡摹?strong>我小時(shí)候也沒有正經(jīng)學(xué)過手語，因?yàn)楦改敢捕疾粫到y(tǒng)的手語，他們的手語其實(shí)是一種比日常使用的肢體語言復(fù)雜一些的肢體表意形式，看得多了自然就懂了。

學(xué)會說話之后，我會將外面聽到的語言用手語比劃給父母，也能夠?qū)⒏改甘终Z比劃的意思用語言翻譯給其他人。作為一個(gè)CODA，我覺得這是一種自然習(xí)得的能力。當(dāng)然在這個(gè)階段，我所使用的是自然手語，相對而言沒有那么規(guī)范，后來為了更好地進(jìn)行手語翻譯、培訓(xùn)等工作，我又自學(xué)了標(biāo)準(zhǔn)手語，現(xiàn)在我兩種手語都能使用。

自從我有語言表達(dá)能力之后，我就被賦予了一個(gè)特殊的責(zé)任——承擔(dān)起家里六個(gè)聽障長輩的手語翻譯工作。對于家里唯一一個(gè)會手語的健聽孩子來說，這似乎是義不容辭的，我從沒有想過“為什么我要承擔(dān)這些”的問題，更多的是出于一種家庭責(zé)任的本能。比如之前我舅舅每個(gè)月都要去醫(yī)院，一開始都讓我請假陪他去，后來一直請假，工作不允許，才改成打視頻，在線上為他和醫(yī)生做溝通。

（兒時(shí)的小于和媽媽、外婆的合影）

最初感受到我與其他孩子的不同，并不是在于需要用手語與父母溝通，而是來自于同輩和陌生人的嘲笑，“啞巴的孩子”是成長路上跟隨最久的標(biāo)簽。上學(xué)路上被別人喊出來，會讓我很不舒服，最初我也會吵回去，但是并不能改變什么，慢慢地也只能學(xué)著接受。我告訴自己很多事情是我沒有辦法選擇的，我只能努力變得強(qiáng)大，不被那些流言蜚語打敗。我想這可能是在成長路上讓我堅(jiān)強(qiáng)的來源吧。

長大后，我已經(jīng)很少會聽到“啞巴的孩子”這樣的稱呼了，但隱形的歧視并未消失。在談婚論嫁的時(shí)候，相親對象會顧慮聽障的問題會隔代遺傳。之前我有個(gè)耍了四年的對象，但在談婚論嫁時(shí)，他還是退縮了。他懇求讓我放過他，說“你家里太多聾人了”。我能理解，萬一生的小孩聽力有問題，他承擔(dān)不了這個(gè)后果。

我現(xiàn)在的婆家也曾有過擔(dān)憂，為了避免聽障基因遺傳給下一代，我和我老公特意做了基因檢測，在確認(rèn)我們倆有關(guān)基因鏈無重疊、不會對孩子造成影響后，才決定生育。但即便如此，整個(gè)孕期我們?nèi)叶歼€是會擔(dān)心。

因?yàn)槲易约旱某砷L過程承受了太多來自聾人家庭的負(fù)擔(dān)和異樣目光，所以現(xiàn)在，我不想讓我的孩子再經(jīng)歷這些。我只希望她能夠在一個(gè)普通的、正常的環(huán)境里長大。

可有的時(shí)候，孩子不得不交由父母照看，為了方便溝通，我還是會教她一些簡單的手語，比如“謝謝”、“要去廁所”。靜下來想想，我其實(shí)也很矛盾——我一方面盼著她和其他孩子一樣，不必覺得自己有所“不同”；可另一方面，我又希望她能平靜、自在地接受她那些聾人長輩，那是她的親人，是我們家的一部分，這并沒有什么可丟臉的。

我的工作機(jī)會居然來于自做父母的“傳聲筒”

2006年，在陪伴母親前往成都市殘聯(lián)咨詢業(yè)務(wù)時(shí)，我偶然被聾協(xié)主席注意到，從那以后，我開始頻繁地參與手語培訓(xùn)相關(guān)工作，比如市殘聯(lián)組織的大型聾人活動，還有高校組織的手語培訓(xùn)活動等，偶爾也會去法院或派出所、醫(yī)院等地提供幫助與服務(wù)。

現(xiàn)在想想人生還是充滿挺多意外和巧合的，沒想到為父母和家人提供幫助的工作最后竟幫了我自己。

從事手語翻譯這些年，最讓我有成就感的時(shí)刻，莫過于能為聽障人士提供實(shí)質(zhì)性——在法庭上，幫他們表達(dá)訴求、維護(hù)合法權(quán)益；在醫(yī)院里，替他們傳達(dá)病情、理解醫(yī)囑，與醫(yī)生溝通。

印象最深的是一個(gè)聾人阿姨，她看到自己的檢查報(bào)告的圖像上有一個(gè)白點(diǎn)，聽別人說那是癌癥，一時(shí)陷入極度的恐懼中，但她又不知道怎么跟醫(yī)生溝通。我就一邊耐心安撫她，一邊陪她一起去咨詢醫(yī)生。當(dāng)?shù)弥莻€(gè)所謂的“白點(diǎn)”只是報(bào)告上一個(gè)水漬，阿姨懸著的心才徹底放下。阿姨說要不是我，她不知道還要擔(dān)心害怕多久。

但多年的手語翻譯工作，也讓我深刻地體會到，聽障群體與健聽世界之間的深厚壁壘——這道壁壘，既有認(rèn)知上的隔閡，也有溝通上的障礙。

聽障者因無法與健聽人無障礙地交流，心理上便很難建立信任，這不僅會造成聽障群體相對的封閉，也會反過來加強(qiáng)聽障群體內(nèi)部更強(qiáng)的聯(lián)結(jié)，這種封閉性也會讓他們更容易被非法集資、虛假醫(yī)療宣傳盯上。

在工作中，我也會經(jīng)常走進(jìn)社區(qū)，對聽障群體進(jìn)行普法宣傳，雖然加上手語翻譯的普法宣傳有了很好的觸達(dá)效果，但因?yàn)樾湃胃泻茈y建立，依然有不少聾人上當(dāng)受騙。

我母親就是一個(gè)典型的例子。幾年前，我母親曾遭遇詐騙，即便我一字一句地將警察和律師的話翻譯給她聽，她卻始終不相信，時(shí)至今日，她還固執(zhí)的認(rèn)為那些騙子會把錢退給她。

她之所以如此，是因?yàn)槟切_她錢的人是她的所謂聾人朋友。在母親看來，同是“聾人”這個(gè)身份似乎有著天然的信任基礎(chǔ)。我常常感到無奈，不明白為什么她寧愿相信并不熟識聾人“朋友”，也不愿意相信我這個(gè)聽人女兒。

（成都市成華區(qū)殘聯(lián)和律所聯(lián)合進(jìn)行普法宣傳活動）

雖然“打手語”、做翻譯似乎是我從小便會的技能，但真正從事這個(gè)職業(yè)才發(fā)現(xiàn)它遠(yuǎn)沒有想象的那么簡單，在工作中我也會面臨很多意想不到的挑戰(zhàn)。

手語和有聲語言一樣，也有“普通話”與“方言”之分。電視上推廣的中國標(biāo)準(zhǔn)手語，與聾人日常使用的自然手語差異巨大，不熟悉自然手語，往往很難準(zhǔn)確傳達(dá)聽障人士的真實(shí)意愿，甚至可能造成誤解。除此之外，很多老一輩的聾人并未系統(tǒng)學(xué)習(xí)過手語，就像不識字的人難以讀懂文字一樣，無論是打標(biāo)準(zhǔn)手語還是打自然手語，都會出現(xiàn)理解上的障礙。

從事手語翻譯工作的這些年，也是我不斷摸索和學(xué)習(xí)的過程，很多時(shí)候我需要結(jié)合他們的表情、動作和上下文，猜測他們的真實(shí)含義，然后再轉(zhuǎn)成他們能夠理解的手語表達(dá)去跟他們確認(rèn)，有時(shí)候一個(gè)簡單的交流就要往復(fù)好幾次，這個(gè)過程需要極大的耐心。

從業(yè)的這么多年，我漸漸對我的工作有了新的認(rèn)識。我覺得手語翻譯不只是一個(gè)工作，更是一座橋梁，我希望能夠幫助聽障者解決實(shí)際的困難和問題，推動“聾/聽”群體更好的交流和理解，幫助他們更好地融入社會，過上與健聽人一樣的生活。

（聾人協(xié)會組織社區(qū)手語培訓(xùn)）

“手”是我的職業(yè)工具，但命運(yùn)不打算放過它

有時(shí)候我覺得我是幸運(yùn)的，我雖然出生在了一個(gè)“無聲的”家庭，卻有著健康的聽力。但有時(shí)候我也會詰問命運(yùn)的不公，“啞巴的孩子”曾經(jīng)是我童年時(shí)期揮之不去的陰影，當(dāng)我終于可以坦然接納和正確面對我的身份，并致力于做好“聾/聽”橋梁的工作時(shí)，老天又給我開了個(gè)巨大的玩笑。

2020年前后，我的手指開始出現(xiàn)白線、裂口，起初，和身邊的人一樣，我以為只是普通的“灰指甲”。為了治好它，我先后嘗試了民間“包藥”等多種偏方，也曾去醫(yī)院檢查并治療，可病情非但沒有好轉(zhuǎn)，反而持續(xù)惡化——指甲開始退化脫落，傷口處反復(fù)流膿，伴隨著刺鼻的異味和觸碰的疼痛。

在病情反反復(fù)復(fù)、不斷惡化的情況下，2025年，我又一次去到醫(yī)院做檢查和治療，這一次醫(yī)生給我做了拔甲手術(shù)和病理活檢，真相才終于浮出水面——這根本不是“灰指甲”，而是“未見色素的惡性黑色素瘤”，這是惡性黑色素瘤的罕見亞類。不同于普通惡性黑色素瘤會出現(xiàn)明顯的黑色病變，這種腫瘤的癌細(xì)胞幾乎不產(chǎn)生黑色素，隱匿性極強(qiáng)，也極容易被誤診。

（小于做手術(shù)的前一天）

拿到活檢報(bào)告的那天，接診我的是一位年輕醫(yī)生，他目光凝重地看著我，一字一句地說：“你這個(gè)是癌王。”那一刻，我只覺得天旋地轉(zhuǎn)，滿心都是難以置信。醫(yī)生看著我，語氣里帶著一絲惋惜：“你還那么年輕，才38歲，我會盡力想辦法，盡量給你保住手指。”

起初，我還抱著一絲僥幸心理，想著拔去指甲，切除患處的壞肉，總能保住手指?？涩F(xiàn)實(shí)遠(yuǎn)比我想象的殘酷，經(jīng)過十幾個(gè)專家進(jìn)行的多學(xué)科會診，醫(yī)院給出的唯一手術(shù)方案，就是截指。“如果不截指，癌細(xì)胞可能會擴(kuò)散到其他內(nèi)臟，有生命危險(xiǎn)?！贬t(yī)生的話像一塊巨石，瞬間壓死了我心中僅存的僥幸。

等待手術(shù)的日子里，過往的種種涌上心頭?；叵肫鹱约旱某砷L經(jīng)歷，“手”對于我來說有著更重要的意義，它是我與父母最初交流和建立連接的渠道，也是幫助父母打開有聲世界的橋梁，更是我?guī)椭鷼堈先后w的職業(yè)工具，而如今，它也要?dú)埲绷恕?/strong>這種遺憾和心痛應(yīng)是我作為聾人孩子所獨(dú)有的感受。

幸運(yùn)的是，我的手術(shù)一切順利，后續(xù)淋巴等部位的活檢結(jié)果也顯示沒有癌細(xì)胞轉(zhuǎn)移。病灶剜除了、身體恢復(fù)了，但心理的傷痛卻沒有那么快恢復(fù)。拆線那天，我看了一眼傷口，就只一眼，我便感覺胸中的郁堵襲來，左手的大拇指處只剩一小段骨肉錐尖，上半截的拇指永遠(yuǎn)地缺失了。不僅如此，因?yàn)榻刂负椭委?，我的兩只手都處于很長時(shí)間的肌無力狀態(tài)。

出院后的修養(yǎng)不僅是傷口的恢復(fù)，還包括生活能力的訓(xùn)練和恢復(fù)。在截指后相當(dāng)長的時(shí)間里，我都在適應(yīng)和應(yīng)對新的手指能力和各種生活中的問題。

比如，少了一個(gè)拇指的握力，我應(yīng)該怎么打開醬油瓶的蓋子；做飯時(shí)，一只手拿刀，另外一只缺了拇指的手如何握住土豆；衣服開線了，怎么用左手的食指代替拇指壓住邊緣。以及，如何幫女兒扎頭發(fā)和系鞋帶，沒想到那只少了的拇指都給這些曾經(jīng)生活中微小的工作帶來了巨大困難。

為了適應(yīng)新的生活，找到替代拇指的辦法，我不止一次地哭過、崩潰過，但也許我從小在殘障家庭長大的原因，這些困難從來沒有將我真正打倒。反復(fù)嘗試和練習(xí)，尋找適合自己身體能力的方法，是每一個(gè)殘障者必須要練就的生活智慧。

（手術(shù)之后小于在縫補(bǔ)衣服）

如今，我又回到了手語翻譯的崗位上，日子看似和從前沒什么不同，但只有我知道，我需要琢磨出更好的辦法來代替那個(gè)少掉的拇指。

有時(shí)候，習(xí)慣性的手勢會因?yàn)槿鄙僖唤厥种付ぃ行﹦幼鳠o法做到標(biāo)準(zhǔn)，但我逐漸學(xué)會勸解自己，它只是少掉了一截而已，就像寫出的字沒有那么好看了，我還是可以用它來跟聽障者交流，來幫他們“說話”的。

后來我把我的這些經(jīng)歷發(fā)布在了網(wǎng)上，沒想到收獲了很多人的關(guān)注，網(wǎng)友們也給了我很多的鼓勵，讓我獲得了很多力量。

當(dāng)然，我的講述并不是想要博取同情，或者展現(xiàn)命運(yùn)的不公，我只是想用我自己的經(jīng)歷告訴大家，千萬不要忽視自己的身體和健康，“無色素性黑色素瘤”很容易被誤診。

以及，希望大家能更多一點(diǎn)了解聽障群體和手語翻譯工作，我想只有當(dāng)整個(gè)社會能公平和包容地看待每一個(gè)人，不再刻意區(qū)分“健全”和“殘障”，“幫助者”和“被幫助者”，“啞巴的孩子”這類歧視性的標(biāo)簽才能從社會中消失。

參考文獻(xiàn)：

[1]張苗.疏離與抵牾：聾人父母之健聽子女身份認(rèn)同的敘事研究[D].四川:四川師范大學(xué),2021.

[2]中國殘疾人聯(lián)合會，《更多聽障人群用上人工耳蝸》，2025年4月17日發(fā)布。

[3]央視新聞，《聽障人士維權(quán)有多難？》，2021年9月26日發(fā)布。