作者原創(chuàng)｜禤曉燕 王昭 徐婉詩 歐嘉瑤

                                                                                     指導(dǎo)老師｜張靈敏

                                                                                     責(zé)任編輯｜楊雅翡

                                                                                           編輯｜黃蘊(yùn)熙

抵達(dá)終點(diǎn)之前，我們都走在自己的路上。而在生命的終點(diǎn)，你會(huì)選擇怎樣的安寧之所?

當(dāng)醫(yī)療已無法逆轉(zhuǎn)病程，“安寧療護(hù)”作為一種更為溫暖的選擇走進(jìn)視野。它不執(zhí)著于治愈，而是專注于讓生命以最好的姿態(tài)走向終點(diǎn)。所謂安寧療護(hù)，指的是由醫(yī)療健康照顧人員和志愿者為終末期患者提供的全方位照護(hù)，包括生理、心理、精神和社會(huì)支持，目標(biāo)是幫助終末期患者舒適、平靜和有尊嚴(yán)地離世。

這一理念在國家層面?zhèn)涫苤匾暋?017年，國家衛(wèi)生健康委等部門聯(lián)合印發(fā)《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范》，標(biāo)志著安寧療護(hù)事業(yè)邁出規(guī)范化、專業(yè)化的歷史性一步。2025年，更在此基礎(chǔ)上修訂形成《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(2025年版)》，旨在進(jìn)一步推動(dòng)各地發(fā)展，規(guī)范實(shí)踐行為。

然而，政策的“熱”與公眾認(rèn)知的“冷”形成了鮮明落差。杭州市社區(qū)居民安寧療護(hù)認(rèn)知水平調(diào)查研究結(jié)果顯示：在519份有效問卷中，比較了解安寧療護(hù)的僅有43人，占8.29%；一般了解安寧療護(hù)的218人，占42.00%；而不了解安寧療護(hù)的高達(dá)258人，占49.71%。杭州作為優(yōu)先試點(diǎn)城市尚且如此，因此科普工作的緊迫性不言而喻。

為此，我們深入分析了242份安寧療護(hù)患者的故事案例，試圖在數(shù)據(jù)中還原安寧病房最真實(shí)的一面。這些樣本映射出中國式臨終關(guān)懷的真實(shí)圖景——那些被疼痛折磨的身體未能說出口的遺憾、渴望歸家的眼神，以及在專業(yè)團(tuán)隊(duì)與親人陪伴下，重新找回的平靜與尊嚴(yán)。

我們希望通過這些數(shù)據(jù)，讓更多人意識(shí)到在生命終點(diǎn)之前，仍有一段被溫暖托起的時(shí)光。在這里，讓痛苦被看見，心愿被聽見，告別被允許，尊嚴(yán)被歸還。

                                         一、誰在為誰擺渡？

人們常以為，安寧療護(hù)是白發(fā)蒼蒼者的專屬。但數(shù)據(jù)告訴我們：生命的終點(diǎn)，從不只屬于老人，發(fā)生在安寧病房的故事主體，生命的跨度遠(yuǎn)比我們想象的寬廣。

樣本數(shù)據(jù)顯示，60-90歲仍是安寧療護(hù)病房的主要服務(wù)群體，但0-18歲（未成年）的色塊，依然刺眼。這些孩子，這些年輕人，同樣需要一場溫柔的道別。

【3歲的然然，在PICU的監(jiān)護(hù)儀聲中，度過了她短暫的一生。她的父母在護(hù)士的指導(dǎo)下，親手為她穿上了她最喜歡的藍(lán)色小熊連體衣，然然也在父母的故事聲中平靜離世。在安寧病房120個(gè)小時(shí)的細(xì)致守護(hù)中，這個(gè)家庭留住了生命最后的體面，那一刻，醫(yī)療不再是冰冷的操作，而是愛的傳遞。】

在常規(guī)醫(yī)療場景中，尤其是在ICU、手術(shù)室等重癥環(huán)境中，“醫(yī)療團(tuán)隊(duì)”通常是一個(gè)高度專業(yè)化、等級(jí)分明、以技術(shù)操作為核心的封閉系統(tǒng)。但在安寧療護(hù)中，這個(gè)定義被徹底改寫。大部分安寧療護(hù)病房會(huì)配備多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，包括但不限于醫(yī)護(hù)人員、護(hù)工、社工、康復(fù)師、營養(yǎng)師、心理師等，為處于生命末期的患者減輕身心靈痛苦，同時(shí)幫助家屬度過哀傷期，讓患者了無遺憾地走完人生最后一程。

在安寧療護(hù)中，“團(tuán)隊(duì)”不僅是醫(yī)護(hù)人員，更是家屬。他們不再是門外的等待者，而是照護(hù)的核心參與者。父母、配偶、子女都成為了安寧治療中的重要環(huán)節(jié)，其中，子女在照顧者中的比例占到了54%。數(shù)據(jù)背后是一個(gè)溫暖的真相：在生命盡頭，最好的鎮(zhèn)痛劑，是親人的體溫。

                                            二、在哪里擺渡？ 

當(dāng)治愈不再可能，患者從哪里來？又將去向何處？我們的數(shù)據(jù)描繪出了一幅生命末期的“遷徙地圖”。

患者多從“ICU/急診”（危急驅(qū)動(dòng)）或“?？撇》俊保ㄖ委煙o效）轉(zhuǎn)入安寧病房或居家安寧。從ICU到安寧病房，看似只是樓層的轉(zhuǎn)換，實(shí)則是醫(yī)療哲學(xué)的根本轉(zhuǎn)向——從“對(duì)抗疾病”到“照護(hù)病人”。

安寧病房內(nèi)，更是致力于給患者營造一個(gè)像“家”一般的舒適溫馨環(huán)境。這里沒有刺眼的日光燈，沒有不斷的報(bào)警聲。有的可能是鮮花、書籍、香薰、家人的照片，甚至是一臺(tái)小型音響。病人可以在香薰精油的芳香氣味中緩解病情帶來的疼痛與不安，也可以在陽光和音樂中放松緊繃的神經(jīng)……病房不再是單純的病軀所置之地，更是可以成為心靈在最后時(shí)光的棲息之所。

 以上為安寧病房場景圖

                                          三、看見痛，治愈痛 

現(xiàn)代安寧療護(hù)之母西西里·桑德斯提出"總痛"理論提出，末期患者的痛苦是生理、心理、社會(huì)、靈性的多重疊加。在我們的242份檔案中，這一理論得到了數(shù)據(jù)化的印證。

【75歲的婭婭阿姨，頸部有一個(gè)15厘米的巨大潰瘍，散發(fā)著腐臭味，頸后毛發(fā)與皮肉粘連，在衣服上、床單上暈染出暗紅色的地圖狀痕跡。每一次換藥，她都緊抓著護(hù)士的手顫抖：“疼啊……疼死了啊……”】

這是生命最后時(shí)刻最赤裸的生理地獄，也是尊嚴(yán)崩塌的開始。病情帶來的不僅是傷口的疼痛，患者也在羞恥中失去了尊嚴(yán)，在深陷病情的狼狽中失去了社交，在長久的痛苦里逐漸失去了活下去的信心。

在242個(gè)患者樣本的癥狀描述中，“疼痛”是被提及最多的詞，總共被提及到了80次；乏力以及其次是“嘔吐”，被提及到26次；其余還包括“呼吸困難”、“腹脹”、“焦慮/恐懼”和“孤獨(dú)”等。

在人體疼痛分布圖中，可以看到病人的疼痛多發(fā)區(qū)域為胃部（41人）和肺部（23人），其次是腦部（9人）和骨關(guān)節(jié)處（9人）。

這些都充分體現(xiàn)出，入住安寧療護(hù)病房的患者，大多都承受著巨大的生理或心理上的痛苦。

為了緩解病人的生理痛楚，讓病人在生命的最后旅程中得到舒適與平靜，止痛治療成為了安寧療護(hù)病房的主要治療手段。阿片類藥物例如嗎啡、芬太尼、鹽酸曲馬多等使用較多；深度鎮(zhèn)痛藥物如姑息性鎮(zhèn)靜多為緩解病癥較重的患者疼痛。

單純藥物干預(yù)只能解決生理痛，而像處于生命末期的重癥患者，他們或有遺憾、或承受著對(duì)死亡的恐懼、或被病魔折磨得心灰意冷。因此解決患者心理的匱乏和社會(huì)功能的喪失，對(duì)他們進(jìn)行心理與尊嚴(yán)的疏導(dǎo)，也是安寧療護(hù)的重要環(huán)節(jié)。

安寧療護(hù)常使用的輔助療法包含了心理與尊嚴(yán)療法（48.89%）、藝術(shù)療法（18.89%）、芳香療法（15.19%）、中醫(yī)治療（8.52%）與按摩（8.52%）等。這些輔助療法能夠極大緩解患者由于病情帶來的身心痛苦。

【王叔，食管癌術(shù)后插管，無法進(jìn)食。護(hù)士用醫(yī)用霧化器裝入稀釋的可樂，讓他通過呼吸“嘗”到了久違的味道。他說：“這是我一個(gè)月來第一次‘喝’到可樂。”】

【肺癌晚期的老潘，戒煙20年卻在病床上說：“真想再聞聞煙味?！?span style="color: #f1c40f;">護(hù)理人員用精油調(diào)配出煙草氣味，他閉上眼睛深深吸氣：“對(duì)，就是這個(gè)味兒……年輕時(shí)在廠里加班抽的第一口煙。”】

在安寧療護(hù)中，治愈痛的不是更強(qiáng)效的藥物，而是更完整的看見——看見疼痛背后的恐懼、孤獨(dú)、失去與渴望，然后用專業(yè)與溫情一一回應(yīng)。

                                                四、讓靈魂靠岸 

當(dāng)身體逐漸平靜，心靈開始說話。

“我這一輩子，都是被人安排好的，小時(shí)候是父母說了算，嫁人后是丈夫兒子說了算，我就從來都是被安排好的……我不想待在醫(yī)院冰冷的病床上，我想回家，睡著我自己的床，安靜地歸去。”

【71歲的高奶奶，因胰腺惡性腫瘤入院，在病情惡化后，對(duì)于回家表現(xiàn)出極強(qiáng)的意愿。在家庭會(huì)議上，面對(duì)家人留院的提議，醫(yī)護(hù)人員用專業(yè)的見解耐心地勸解患者家屬，讓老人的歸家心愿得以圓滿，最終在家人的陪伴中，安詳?shù)刈咄炅巳松淖詈笠怀獭?/span>】

當(dāng)這些微小的心愿被滿足，死亡就不再是只有恐懼的黑洞，生命的輪廓也會(huì)在微光中逐漸清晰。如果將這些心愿稍作歸類，我們會(huì)發(fā)現(xiàn)它們大多圍繞著一個(gè)樸素的核心：在告別之前，重建與世界的聯(lián)結(jié)。

這種聯(lián)結(jié)可能是通過藝術(shù)作品、興趣愛好獲得精神慰藉；可能是渴望食物的味道、熟悉的觸感帶來的感官滿足；可能是對(duì)家庭陪伴、社會(huì)認(rèn)可的歸屬需求；也可能是保持外表整潔、自主決定的尊嚴(yán)堅(jiān)持。

而在患者的具象化心愿中，“回家”“味道”“見面”這些內(nèi)容不斷浮現(xiàn)，“回家”成為了被提到最多次的關(guān)鍵詞。

在生命倒計(jì)時(shí)，愿望變得簡單而具體，這些愿望清單宏大又微小，在人生海海中浮浮沉沉：

小俞，一位年輕的母親，在自己的小家正經(jīng)營地有滋有味的時(shí)候，病魔卻叩響了命運(yùn)的門廊，急性淋巴細(xì)胞白血病在極短的時(shí)間內(nèi)擊垮了小俞的身體。在不多的時(shí)間里，小俞唯一的遺憾便是沒有舉辦過正式的婚禮，穿一次婚紗。

于是，為了滿足她的心愿，醫(yī)務(wù)人員自發(fā)參與為這場婚禮提供服務(wù)。

“親愛的老婆，可以嫁給我嗎?”當(dāng)日病房里，小俞丈夫單膝下跪，手捧鮮花，細(xì)心地為她戴上婚戒，補(bǔ)上這場遲到了17年的儀式?！拔以敢猓　奔词股眢w虛弱得有些顫抖，她依然毫不猶豫地答應(yīng)了。儀式中，這對(duì)愛侶緊緊相擁著，他們深厚的感情讓在場的所有人都為之動(dòng)容。

還有許多像這樣感人的故事在安寧病房不斷上演著，無論是身患前列腺腫瘤的倪先生這些“飛往馬賽的紙飛機(jī)”，還是被診斷為膽囊癌的沈林在“病房中的最后一支舞”，這些鮮活的心愿儀式案例都是對(duì)生命的莊重致辭。

這些儀式本質(zhì)上是在完成“四道人生”（道謝、道愛、道歉、道別）。心理學(xué)研究表明，完成“四道”能顯著降低家屬在親人離世后的“延長哀傷障礙”風(fēng)險(xiǎn)。

                                               五、代價(jià)與路徑

安寧療護(hù)能為疾病終末期患者提供身心照料和人文關(guān)懷，但我國目前相關(guān)的安寧療護(hù)病房存在床位緊缺的情況。

根據(jù)國家衛(wèi)健委統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，我國三級(jí)醫(yī)院安寧療護(hù)床位使用率長期維持在95%以上，部分重點(diǎn)科室達(dá)到98%。清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任醫(yī)師路桂軍表示：“像我們醫(yī)院的安寧療護(hù)床位，三分之二有需求的患者是住不進(jìn)去的。”

在我們搜集到的各級(jí)醫(yī)院病床情況來看，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、三級(jí)/二級(jí)醫(yī)院病床數(shù)較少，私立/高端醫(yī)院床位較多。

從收費(fèi)情況來看，社區(qū)醫(yī)院的安寧病房床位平均收費(fèi)為123元/天，二級(jí)/三級(jí)醫(yī)院為123元/天，而私立/高端病房則為405元/天。國內(nèi)對(duì)于安寧療護(hù)費(fèi)用的醫(yī)保政策因地而異，通常取決于當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門的具體規(guī)定，公立醫(yī)院的醫(yī)保報(bào)銷比例約60-90%，而民營私立醫(yī)院的醫(yī)保報(bào)銷比例則在25%以下。

因此，公立醫(yī)院因醫(yī)保報(bào)銷比例高、費(fèi)用負(fù)擔(dān)輕，成為大多數(shù)患者及家庭的首選。但由于床位數(shù)量有限，導(dǎo)致排隊(duì)時(shí)間長、等待困難，許多臨終患者可能在等待中病情惡化甚至離世，無法及時(shí)獲得應(yīng)有的安寧療護(hù)服務(wù)。而民營機(jī)構(gòu)雖有容量，但費(fèi)用也會(huì)比公立醫(yī)院昂貴許多，與之相應(yīng)的則是更重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

目前，國家正在推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展。《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》提出，將穩(wěn)步擴(kuò)大全國安寧療護(hù)試點(diǎn)，支持有條件的省市全面開展安寧療護(hù)工作，完善服務(wù)模式，建立服務(wù)制度體系，提高老年人和生命終末期患者生命質(zhì)量。

在242個(gè)故事的終章，我們想起84歲的呂老先生。

他一生熱愛創(chuàng)作，離世前，在醫(yī)護(hù)人員的幫助下，完成了自己的易拉罐畫個(gè)人作品展，那十一只鋁塑蝴蝶在畫布上閃爍如金。他離世后，護(hù)士收到家屬的短信：“劉護(hù)士，我的十一只蝴蝶飛走了嗎？”

人生亦如蝴蝶，形態(tài)各異，或舞動(dòng)，或盤旋，或搖曳，卻都如曇花般，美麗而脆弱。

安寧療護(hù)，無法阻止蝴蝶飛走。但它能讓每一只蝴蝶，在飛走之前——翅膀是完整的，姿態(tài)是輕盈的，記憶是溫暖的。