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本報記者

龍?zhí)煲簟♂t(yī)學(xué)人文學(xué)院2017級本科生

李夢石　基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院2017級本科生

易希文　護理學(xué)院2018級本科生

王　添　光華管理學(xué)院2018級本科生

每周二早上8點，在《泛函分析》的課堂上，數(shù)學(xué)科學(xué)學(xué)院2016級本科生洪越都會在課桌上架起高清攝像頭，對準(zhǔn)黑板，調(diào)好焦距，等待上課鈴聲響起。這門課的課程容量為100人，與許多早早搶占前排座位的同學(xué)不同，洪越一般固定坐在教室的最后三排，以免他的“裝備”招來太多好奇的目光。

攝像頭與洪越的筆記本電腦相連，能夠?qū)⒑诎鍖崨r顯示在電腦屏幕上，并對選中的局部區(qū)域進行一定倍數(shù)的放大。他的視力障礙使他不得不借助這樣的裝備來看清黑板上的字。

△洪越上課時使用的攝像頭

攝像頭與助聽器背后

洪越在大二時被確診患有青少年性黃斑變性（Stargardt氏?。＿@是一種發(fā)生率約為萬分之一的罕見病，患者大多會在青少年時期出現(xiàn)不可逆的視力衰退。目前洪越的雙眼矯正視力為0.25，僅能勉強看清視力表中最大的兩三行視標(biāo)。

由于視力障礙，洪越在校園生活中遇到過各種各樣難堪的時刻。當(dāng)他在課堂上使用攝像頭時，有些老師會擔(dān)心他是在直播課程錄像，便當(dāng)著所有同學(xué)的面詢問或讓助教前來制止；與晶狀體變形引起的近視不同，Stargardt氏病的病變主要發(fā)生在脈絡(luò)膜上，無論佩戴多厚的鏡片都沒法對視力起到很大的改善，故面對許多師生“視力障礙就是高度近視，可以通過佩戴眼鏡解決”的誤解，他在多次解釋后，轉(zhuǎn)而采用調(diào)侃的方式化解尷尬：“大數(shù)學(xué)家龐加萊也戴眼鏡，但他的視力比我還差?！甭犓@么說，他人往往一笑便不再深究。

△Stargardt氏病患者的中心視野缺損，周圍視野清晰度下降

中國語言文學(xué)系2009級博士研究生許蕓曾與洪越面臨著相似的境況，只不過她的困難來源于聽力障礙。許蕓是大前庭導(dǎo)水管綜合征（LVAS，上世紀(jì)70年代末新發(fā)現(xiàn)的一種致聾疾病）患者，從開始讀研到博士畢業(yè)，她在園子里度過了長達八年的生活。

當(dāng)時她只有右耳佩戴助聽器，聽力補償遠(yuǎn)不能滿足生活需求，這給平時聽課等學(xué)習(xí)活動造成了很大的影響。助聽器的最佳聆聽距離僅為3~5米，如果上課時坐在離老師較遠(yuǎn)的位置上，她最多堅持20分鐘就會頭暈?zāi)X漲，難以集中注意力做筆記；而研究生階段同學(xué)間的聯(lián)系較為松散，各自的學(xué)術(shù)方向、課程安排也不盡相同，她也沒法像本科時一樣“厚著臉皮”在課后借來同學(xué)的筆記東拼西湊。有時遇上授課風(fēng)格較為天馬行空且無使用PPT習(xí)慣的老師，她只能通過擴大課外閱讀量來彌補自己的劣勢。

在所有的先天性聽力損失中，LVAS的病情是最不穩(wěn)定的，患者的聽力水平可能會因頭部外傷、感冒、疲勞等原因隨時不可逆地下降。許蕓說，與LVAS共存就像是“抱著一個定時炸彈生活”，心上總是有著這樣那樣的擔(dān)憂與掛礙，有時也不得不因此放棄一些機會。

2011年，學(xué)校開放第二期臺灣大學(xué)的交換項目，許蕓提出申請并順利通過了審核，但由于申請期間高強度的工作負(fù)荷，在收到申請成功的確認(rèn)函當(dāng)晚，她的聽力驟降至雙耳95分貝。這無異于晴天霹靂。在整個暑假的求醫(yī)問藥后，她的聽力仍毫無改善。最終在家人的勸阻下，她決定退出交換項目。

這樣的打擊令她無奈而痛心，從那以后，她明白自己沒法“特別努力地去做某件事情”。但學(xué)校里從來不缺勤奮刻苦的人，她有時甚至覺得自己跟身邊的人不在同一個世界。“你想用力，但是不敢用力；別人可以很隨便地拼到底，但如果你拼到底，聽力就要往下掉。你必須學(xué)會悠著點?！?/p>

帶著障礙一路摸索

現(xiàn)在，許蕓越來越少和人提及自己大學(xué)時的種種不便，希望時間能讓記憶淡去。但其實不僅是大學(xué)生活，在從小的求學(xué)之路上，視障和聽障群體也比其他人承受了更多的辛酸苦楚。

許蕓回憶，自己在九十年代初進入普通學(xué)校就讀，而在當(dāng)時，普通學(xué)校的大部分教師未受過正規(guī)的融合教育的培訓(xùn)，多以“做慈善”或“除雜草”的心態(tài)來對待身障學(xué)生。她在小學(xué)時被同學(xué)排擠，老師僅當(dāng)成普通的同學(xué)間矛盾處理，輕飄飄地扔下一句“你們不能孤立同學(xué)，要帶著她一起玩”便置之不理。

在小升初考試中，許蕓憑借不錯的綜合成績被學(xué)區(qū)里最好初中的重點班錄取，卻由于聽力問題在入學(xué)后的一次英語隨堂測試中考得一塌糊涂。為此當(dāng)時的班主任專程上門家訪“興師問罪”，質(zhì)問許蕓是怎么“混進她的班里的”，并要求許蕓的母親給她立即辦理退學(xué)。母親費了不少口舌向班主任求情，并一再保證，如果期末考試許蕓的成績還是倒數(shù)，就自行辦理退學(xué)。

這給她和家人都留下了很大的心理陰影。從那時起，母親對她的要求變得十分嚴(yán)苛，未經(jīng)同意翻她的抽屜、書包，悄無聲息闖進房間搞突襲……這樣的粗暴行為成了家常便飯，每次都會給許蕓帶來巨大的驚嚇，讓她變得極度缺乏安全感。

現(xiàn)在回想起來，許蕓認(rèn)為，導(dǎo)致母親當(dāng)時態(tài)度轉(zhuǎn)變的心理十分復(fù)雜，可能包含家長的責(zé)任感，還有聽障病恥感等復(fù)雜情緒。班主任的言行也成了父母對待身障子女的錯誤觀念的“助推器”。時至今日，她的父母仍然認(rèn)為，她能進北大讀書不是因為自身學(xué)術(shù)水平過硬，而是因為導(dǎo)師和學(xué)?！按蟀l(fā)慈悲”。

△許蕓現(xiàn)在使用的各種聽力輔具

與許蕓相似，因為聽力障礙，北京大學(xué)軟件與微電子學(xué)院2003級碩士研究生姚登峰也在求學(xué)道路上歷經(jīng)波折。在一歲多時，因鏈霉素藥物中毒，他的聽力受到了極重?fù)p傷，雙耳幾乎全聾。當(dāng)時中國處在改革開放初期，助聽和康復(fù)技術(shù)尚處于起步階段。母親希望為姚登峰配試語言訓(xùn)練器，卻被醫(yī)生不屑一顧地拒絕了，“他的聽力太差，訓(xùn)練不可能有效果”。不甘心的母親只能憑借自己搜集的極有限的康復(fù)訓(xùn)練信息一點點摸索。在幾年不間斷的語言康復(fù)訓(xùn)練后，姚登峰從一開始僅能發(fā)出含混不清的音節(jié)進步到能夠與人進行基本的溝通。到了上小學(xué)的年紀(jì)，他又配上了老式的盒式助聽器，進入了普通學(xué)校讀書。

在中小學(xué)階段，他經(jīng)歷了無數(shù)大大小小的挫折。但最大的打擊是在高考的那一年：1998年參加全國統(tǒng)一高考時，姚登峰的分?jǐn)?shù)超過了一類大學(xué)的錄取分?jǐn)?shù)線，卻被第一志愿的華中師范大學(xué)以“無招收聽障學(xué)生的先例”為由，退檔不予錄取。多年來幾乎忘卻的“殘疾”再次橫亙在他的面前，絕望的他將自己關(guān)在房間里，幾天不吃不喝，他想，“難道生理上的缺陷早已刻在了他的脊背之上，即使用知識的汗水也無法沖刷嗎？”

萬幸的是，在省殘聯(lián)和時任湖北副省長的幫助下，他被調(diào)劑到湖北民族大學(xué)計算機科學(xué)與技術(shù)專業(yè)繼續(xù)學(xué)習(xí)，本科畢業(yè)后任職于故鄉(xiāng)的一所中專學(xué)校。一個極其偶然的機會，他在網(wǎng)上瀏覽到了北京大學(xué)招收軟件工程碩士研究生的信息，心中產(chǎn)生了朦朧的向往；而高考錄取受挫的陰影又讓他躊躇不前。后來，他在郵購的一本《考研指導(dǎo)》中看到，“名校招生更加公正透明，不搞暗箱操作”，寥寥數(shù)語讓他拋開疑慮，鼓起勇氣報考了北京大學(xué)。

備考的日子里，他每天有12小時以上的時間與書為伴。2003年1月18日，姚登峰參加了全國研究生統(tǒng)考。在英語考試聽力部分幾乎沒有作答的情況下，他的總分仍超過北大的錄取分?jǐn)?shù)線25分，面試也在忐忑不安中順利通過，曾經(jīng)“可望而不可及”的北大校園終于向他敞開了懷抱。

象牙塔中：如何“從0到1”

如今，姚登峰在北京聯(lián)合大學(xué)信息無障礙學(xué)科擔(dān)任副教授兼碩士生導(dǎo)師。所謂信息無障礙，是指任何人在任何情況下都能平等、方便、無障礙地獲取信息、利用信息。他說，當(dāng)初選擇這個研究方向與自己聽障的親身體驗是密不可分的。

2005年，他讀研時到北京聯(lián)合大學(xué)代課，恰逢北聯(lián)大與IBM簽署合作協(xié)議，在中國籌建無障礙技術(shù)的首個高校試點。那時，他接觸到了語音識別技術(shù)在聽障人士課堂中的應(yīng)用：把老師的授課內(nèi)容轉(zhuǎn)換成字幕供學(xué)生參考。他對這項技術(shù)產(chǎn)生了濃厚的興趣，也借此機緣進入了信息無障礙的領(lǐng)域，并在其中工作至今，創(chuàng)造了信息無障礙的許多“第一”，如主編中國大陸第一本融合無障礙技術(shù)教材、推出中國大陸第一個中文版的國際信息無障礙標(biāo)準(zhǔn)等。

△姚登峰正在進行腦電實驗，探討手語的認(rèn)知神經(jīng)機制

2006年12月13日，第61屆聯(lián)合國代表大會通過了《殘疾人權(quán)利國際公約》，其中指出：殘疾是傷殘本身、社會偏見及社會環(huán)境障礙共同作用的結(jié)果。

對此姚登峰認(rèn)為，在過去，殘障很難通過醫(yī)學(xué)治愈或得到改善；而現(xiàn)在，各種前沿的輔助設(shè)備、康復(fù)技術(shù)的突破有望為殘障群體帶來福祉，數(shù)碼助聽器、人工耳蝸已經(jīng)得到廣泛應(yīng)用，聽性腦干植入、聽毛細(xì)胞再生等新興技術(shù)也已投入臨床試驗，“任何奇跡都有可能發(fā)生”。然而，在醫(yī)學(xué)技術(shù)進步彌補生理缺陷的同時，社會環(huán)境障礙或?qū)⒊蔀闅堈先后w面臨的最大困境。例如，對于肢體殘障人士，沒有適合輪椅通行的通道導(dǎo)致的出行障礙不是自身傷殘帶來的，而是來源于社會無障礙環(huán)境缺失構(gòu)筑起來的無形高墻。

盡管園子里存在著有一定程度視力或聽力損失的同學(xué)，目前校園的視聽無障礙設(shè)計幾乎仍處于空白狀態(tài)。與無障礙通道、無障礙衛(wèi)生間等基于肢體損傷者需求的設(shè)施不同，針對視聽障礙的無障礙設(shè)施更加個性化，很難有統(tǒng)一的設(shè)計范式。用許蕓的話說，在北大校園里推動針對視聽的無障礙建設(shè)，將是一件“從0到1的事”。

雖然視障和聽障學(xué)生目前還是主要靠自帶輔具滿足需求，但公共教學(xué)場所一些實用的無障礙設(shè)施能為他們提供很大的便利。例如，在教室里安裝半永久式攝像頭，連接校園網(wǎng)后能夠在電腦屏幕上看到黑板，這樣的設(shè)施不僅可以方便視障群體，那些坐在后排的視力正常同學(xué)也能獲得便利；配備無線調(diào)頻系統(tǒng)，將老師講課的聲音傳到助聽器中；此外還有語音同步字幕、讀屏軟件等。

由于校內(nèi)需求較小，硬件成本高昂，短期內(nèi)引入大量無障礙設(shè)施是十分困難的。洪越對此表示理解，但他也希望，“就像給高個子提供加長床板一樣”，學(xué)校能為有需求的同學(xué)提供個性化輔助設(shè)備，如高清攝像頭、藍(lán)牙麥克。許蕓則認(rèn)為，現(xiàn)階段學(xué)?？梢詮膮f(xié)調(diào)輔具的使用環(huán)境入手，“這是公共領(lǐng)域的問題”。例如，若由教務(wù)出面協(xié)調(diào)，任課老師也許更愿意接受學(xué)生的課堂輔具使用。

國內(nèi)一些高校已經(jīng)在這方面做出了初步探索。2016年4月23日，清華大學(xué)無障礙發(fā)展研究院成立，和研究院一同成立的還有學(xué)生社團組織——清華大學(xué)學(xué)生無障礙研究協(xié)會。

據(jù)無障礙研究協(xié)會會長、清華大學(xué)數(shù)學(xué)科學(xué)系2017級博士生朱曉鵬介紹，協(xié)會并不僅僅面向殘障同學(xué)，而是對每一個有志于改善校園生活體驗的同學(xué)開放。迄今為止，協(xié)會已經(jīng)成功舉辦了“無障礙知識競賽“、”無障礙校園調(diào)研“、”導(dǎo)盲犬進清華“、”視障朋友清華行“等一系列接地氣的活動，讓無障礙理念的種子在校園中悄然生根發(fā)芽。如今，清華已將無障礙專項研究納入新一輪的校園建筑改造的總體規(guī)劃之中。

制度支持：仍需彌補的空白

理想的無障礙環(huán)境并不是僅僅靠技術(shù)和設(shè)施就能實現(xiàn)的，除校園硬件改造之外，人性化的制度對于形成無障礙的良好氛圍也至關(guān)重要。許蕓認(rèn)為，與肢體障礙群體相比，單純的感知障礙群體其實對制度支持的需求更大，在北大特有的人文環(huán)境中，如果能夠?qū)⒁恍┙虒W(xué)、行政制度上的合理微調(diào)與無障礙設(shè)施結(jié)合起來，或許能夠?qū)σ暵犝系K的同學(xué)更為友好。但同時，她也感嘆道，“修坡道容易，建立輔助和支持機制難啊！”

目前，北大對于殘障學(xué)生相關(guān)事務(wù)的處理多停留在一線教師及院系的層面上，對于如何建立專門職能部門或統(tǒng)一規(guī)范體系進行幫扶處于探索階段。洪越曾經(jīng)希望在出國留學(xué)考試中向ETS（美國教育考試服務(wù)中心）申請合理便利，卻在繁瑣的申請手續(xù)上犯了難。不知所措的他通過郵件聯(lián)系了院系負(fù)責(zé)人，想詢問有無先例能夠為他提供參考。院系在第一時間做出了反饋，安排了學(xué)工老師與他對接，但由于洪越當(dāng)時獲取申請信息的渠道十分有限，學(xué)工老師也缺乏與殘障學(xué)生接觸的經(jīng)驗，他的困難最終并未得到解決。

放眼海外，許多高校設(shè)有殘障學(xué)生服務(wù)辦公室（Disability Services for Students，DSS），負(fù)責(zé)收集學(xué)生的需求，協(xié)調(diào)學(xué)校各部門為殘障群體爭取權(quán)益。北京大學(xué)物理學(xué)院2007級本科生楊明有視聽多重障礙，目前正在美國一所大學(xué)進行深造。據(jù)他介紹，他現(xiàn)就讀學(xué)校的DSS會根據(jù)醫(yī)生建議為提出申請的學(xué)生提供最切合本人需求的輔助措施，如考試加時或單獨監(jiān)考，座位優(yōu)先安排，配備隨堂速錄員，所有教學(xué)視頻、音頻提供配套字幕和文本等。DSS還會安排協(xié)調(diào)員對學(xué)生進行一對一的長期跟蹤，幫助學(xué)生與任課教師進行溝通，在每個學(xué)期開學(xué)前與老師提前協(xié)商需要雙方配合的事項。

△國外大學(xué)的DSS部門

楊明認(rèn)為，國內(nèi)許多學(xué)校難以為殘障學(xué)生提供實質(zhì)性的幫助，不是因為不愿意做出行動，而是不知道該做什么、怎么做。在他看來，如何把“模糊而不知所措”的好心落到實處恰恰是校園內(nèi)實現(xiàn)無障礙環(huán)境的關(guān)鍵所在。

 楊明認(rèn)為，“作為中國教育體系中標(biāo)桿一般的存在，北大理應(yīng)開風(fēng)氣之先，引導(dǎo)整個社會的意識轉(zhuǎn)變”，走在高校推動無障礙環(huán)境建設(shè)的前列。他同時也表示，與十余年前他在校時相比，現(xiàn)在大家在這方面的意識已經(jīng)有了明顯提高，盡管不可能在一夜之間填補上缺口，他對北大無障礙環(huán)境的發(fā)展前景持樂觀態(tài)度。

洪越讀高中時曾寫下過這樣一句話作為《<吶喊>自序》和《彷徨·祝?！返淖x后感：“當(dāng)我把滿腔熱血灑向大地，迎接我的只會是刺骨的寒風(fēng)，但是我不后悔。”疾病沒有打敗他的樂觀，“人人都有局限，而疾病只是顯性（的局限）”，他在互聯(lián)網(wǎng)上為患有Stargardt氏病的其他患者打氣，與他們分享生活經(jīng)驗；還在校內(nèi)策劃并發(fā)起了2018年的“吶罕”罕見病調(diào)研/宣傳活動，調(diào)查師生對于罕見病的認(rèn)知情況并普及罕見病知識。

在參與活動之外，洪越還對音樂有著特殊的愛好，經(jīng)常選修一些音樂類的課程。在《西方音樂欣賞》的課堂上，老師講解貝多芬耳聾后寫下的《命運交響曲》，有些同學(xué)聽后感到枯燥乏味，洪越卻茅塞頓開。他覺得貝多芬與耳聾抗?fàn)幍慕?jīng)歷跟他面對視障的心路歷程有很多共通之處，“命運一次次來敲門，在希望破滅、常常嘆息的同時，反抗的意志也逐漸堅定”。他感慨道，如果不是因為自己的體驗，他不可能領(lǐng)悟到如此奇妙的共鳴，而這對熱愛藝術(shù)的他可以算作意料之外的“饋贈”。

如今，他將音樂信息學(xué)確定為深造方向，希望把自己學(xué)到的數(shù)學(xué)和計算機知識應(yīng)用到音樂研究的實踐之中。盡管前路還充滿著種種不確定，他卻沒有太多的畏懼。他相信飛速發(fā)展的科技將會推動無障礙環(huán)境的完善，更有志于投身其點滴建設(shè)，就像他勉勵自己的那樣，管未來會怎樣，“總得先干它一票”。

洪越、許蕓、楊明系化名

圖1-4來源于受訪者，圖5來源于網(wǎng)絡(luò)