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疫情下的絕癥患兒：我不傳染，但我很孤單

2020-03-04 16:35

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

原創(chuàng) DrX的醫(yī)學江湖 DrX的醫(yī)學江湖

全文共2553 字，閱讀需 7 分鐘

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在我們認知中，「疾病」「死亡」往往是和「老人」「意外」相連。

但在這里，每個人都離死亡很近。他們不被命運眷顧，有的甚至從出生的那一刻，就收到了死亡通知書。

前幾天發(fā)小打來電話，雖然隔著電話但還是能感覺到她的惶惶不安。發(fā)小說弟弟生病了，住在醫(yī)院里，現(xiàn)在自己不知道該怎么辦。

有病就治啊，怎么會不知所措呢？

「弟弟得的什么?。俊?/p>

「白血病」

...

發(fā)小說，現(xiàn)在弟弟已經(jīng)被送進醫(yī)院了，但問題才剛剛開始。她很想去醫(yī)院看望弟弟，但受疫情影響，又怕發(fā)生交叉感染。如果不去，害怕弟弟一個人在醫(yī)院孤獨。更嚴重的是，現(xiàn)在血液十分緊張，根本沒有足夠的血液來進行手術。

在家人的潛意識中，白血病不過是得了以后，頭發(fā)和皮膚會變白的病，頂多和白化病差不多。在知道弟弟得白血病后，一家人還是懵了。

本來春節(jié)結束后，發(fā)小準備回到千里之外的工作地——昆山?，F(xiàn)在，一家人只能四處籌錢，人人都知道這個病一旦患上就是無底洞。

雖然知道很難，但他們還是想努力一下。

2018年11月，河南八歲男孩強強被查出白血病。當聽到醫(yī)生說孩子患上白血病后，強強的父親強行放棄治療：無底洞治不好的。

男孩得的是急性淋巴細胞性白血病。

說到白血病，大部分人的第一反應是「不治之癥」。絕癥，依然是白血病烙印在人們心中的普遍印象。

民眾這樣以為，還很多影視劇是分不開關系的。上世紀八十年代，風靡全國的日劇《血凝》中主人公死于白血病。大概受到這部電視劇的影響，此后在我國大約20部影視劇中，編劇和導演都在影視劇中，如果要安排演員「死亡」，就必須是死于白血病，我們最熟悉的應該就是《藍色生死戀》了。

在中國，平均每小時就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的有白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。

白血病的治愈率為80%，淋巴瘤是50%、實體瘤和神經(jīng)母細胞瘤不到10%。

上世紀90年代，移植是白血病活下來的主要希望。在接下來的十年里，很多治療白血病的新藥被研發(fā)出來。

《我不是藥神》中，講的就是治療慢性骨髓性白血病的標靶藥物格列衛(wèi)。以前慢性骨髓性白血病的病人，平均能延續(xù)3—6年生命，現(xiàn)在如果堅持治療，能夠延續(xù)20年甚至以上壽命。

白血病，并不等于絕癥。

她穿上自己最喜歡的粉色連衣裙，扎上粉紅色的小發(fā)卡，還有一般不會佩戴的項鏈和手環(huán)，主動和媽媽一起，去參加一場15位陌生成年人組成的聚會。

她小心翼翼地貼在飯桌邊的墻角，捏著餐具，沒有和任何一個人說話，也未曾靠近飄香的火鍋和誘人的甜點。

媽媽轉身遞給她喜歡的南瓜餅，她小口咀嚼著，眼神躲閃，有些好奇，也有些局促。

她叫若若，今年7歲，這是她白血病治療的第71周。

除了向借錢的親友，若若一家對孩子生病的事只字未提，他們擔心別人的嫌棄、疏遠、甚至是歧視。

開學那天的事，像一把尖刀扎進若若一家心臟中。那天，媽媽帶著若若去學校報到，由于情況特殊需要與學校領導單獨溝通。

若若戴著口罩，安靜的坐在沙發(fā)上。一名年輕的校領導走進來，問道：「孩子得了什么病？」

「白血病」

他頓住了腳步，左手迅速抬起捂住嘴鼻：「這，不會傳染吧？」

就這樣，若若得白血病的事在學校里傳開了。

害怕被傳染，被誤以為會傳染、死亡，給孩子劃出了社交里透明的、試探性的距離。

白血病會傳染嗎？當然不會！

在此之前，我們需要弄懂白血病的成因。

目前已知的白血病的成因主要有四個：病毒感染、遺傳因素、物理因素和化學因素。

病毒感染大約占30%，曾有文獻報道RNA病毒也稱逆轉錄病毒是哺乳類動物和靈長類動物自發(fā)性白血病的病因。該病毒主要通過其自身產(chǎn)生的逆轉錄酶合成DNA復制品，并插入宿主的染色體DNA中而誘發(fā)惡變。

根據(jù)統(tǒng)計，白血病患者中有白血病家族史者占到8.1%，對照組僅0.5%。其中，有染色體畸變的人群白血病發(fā)病率高于正常人。值得注意的是，患有急性淋巴細胞白血病的兒童中50%有一種特殊掌紋，稱為Sydney線；急性淋巴細胞白血病常伴HLA—A2和A9型，也就是并不能說白血病就是遺傳性疾病。

物理因素主要有射線、電離輻射等；化學因素主要有甲醛、苯及其衍生物等。

白血病是沒有傳染性的，當然更不會像新冠病毒那樣通過飛沫傳播。白血病患者佩戴口罩等措施，往往是保護患者本人，因普遍病人的血象都有抑制的情況，為了避免感染等問題才需要做好防護。

對于白血病，我們遵循著早發(fā)現(xiàn)早治療的原則。因此，下面這些白血病的詳細癥狀你需要知道：

?持續(xù)發(fā)熱

急性白血病發(fā)展迅速，病程很短，發(fā)病往往可能只有數(shù)天的時間，一旦孩子出現(xiàn)發(fā)熱持續(xù)不退就應警惕，發(fā)熱的原因大多是由于感染，比如肺炎、口腔炎或耳部發(fā)炎等引起的，有時也可能就是急性白血病本身的癥狀，沒有其他任何伴隨感染。

?異常出血

我們正常人除了被割傷一般是不會出血的，而白血病患者往往全身各個部位都有可能出血，如牙齦、皮膚黏膜出血、耳內(nèi)出血等等，最為常見的就是鼻內(nèi)出血。

?貧血

因造血不足而出現(xiàn)貧血、身體虛弱、乏力甚至是面色蒼白等現(xiàn)象。這期間還有可能出現(xiàn)頭暈、心悸氣短和下肢水腫等。

?關節(jié)疼痛

白血病患者由于骨和骨膜遭到浸潤產(chǎn)生骨頭疼痛和關節(jié)疼痛感，疼痛可分布于肢體，也可能是背部彌漫性的疼痛，也可能出現(xiàn)局部性的關節(jié)疼痛。骨頭和關節(jié)疼痛也是白血病的顯著表現(xiàn)之一，如突然出現(xiàn)不明原因的關節(jié)和骨頭疼痛，需警惕可能是患上了白血病。

?皮膚或粘膜出現(xiàn)病變

皮膚出現(xiàn)結節(jié)、腫塊或者斑點等，口腔黏膜、鼻粘膜和呼吸道粘膜出現(xiàn)腫脹和潰瘍等也需要警惕。