- +1
840萬雙相障礙患者，自殺風險是普通人群的10倍
季媛媛 39健康網(wǎng)
▼
作者｜季媛媛
編審｜王濰
編輯｜廖穎瑤
本文共6281字，閱讀時間9分鐘
2015年的意大利很不太平，在羅馬街頭，稍有不慎就會突然遭到難民襲擊，此時，城內(nèi)居民大多選擇緊鎖家門，但身在異鄉(xiāng)留學的中國90后姑娘遠晴卻背道而馳，她借機在街上四處游蕩，只希望能夠有幸被難民選中，用刀捅死、用炸彈炸死、被推進地鐵軌道。
無論哪種死法她都接受，只求快點結束，但最終沒能得逞。她只能繼續(xù)深陷泥沼，渾渾噩噩如行尸走肉一般，一邊懷疑人生，懷疑自我價值，一邊封鎖自己，遠離一切社交。
如果把遠晴的人生旅途描繪成圖，那一定是高低起伏的曲線。而這樣的曲線提醒她要盡早結束，歸于平淡的直線。于是，她不再像平時一樣用酒精麻痹自己，而是尋求徹底的解脫。那一天，遠晴已經(jīng)備好了一大瓶二鍋頭，但她在最后一刻選擇了給自殺干預熱線打個電話，這是她平生第一次收到了“去醫(yī)院試試”的善意勸說。抱著死馬當活馬醫(yī)的態(tài)度，她去了醫(yī)院，收到的答復卻是：“你病了。”
2016年10月，醫(yī)生根據(jù)遠晴的描述告訴她，這是“雙相情感障礙癥”（又稱“躁郁癥”，以下簡稱“雙相障礙”）。也是從那天起，她才知道這熟悉又陌生的疾病已經(jīng)伴隨她好幾年了。
“確診后，醫(yī)生給我開了藥，我也聽話地吃了一段時間，但依舊感覺身心疲憊。”自從26歲確診后，遠晴已經(jīng)與這一疾病正面斗爭了4個春夏秋冬，她知道這樣的斗爭還將繼續(xù)下去。
像遠晴一樣與雙相障礙相處多年的患者不在少數(shù)。根據(jù)2019年中國精神疾病流行病學調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，
在剛過去的3月30日是世界雙相日，我們需要走進更多雙相障礙患者的內(nèi)心。
PART.1
8年都在漩渦里掙扎求生：
不為人知的雙相障礙確診困難
一直以來，人們對“精神類疾病患者”的理解有兩種：一種，覺得他們是“瘋子”。整天瘋瘋癲癲，對這個群體有一絲恐懼；另一種，覺得他們是“天才”。才華出眾天賦秉異，對他們有著浪漫的想象。
雙相障礙夾雜在兩者之間，在臨床上這是一種既有躁狂或輕躁狂發(fā)作，又有抑郁發(fā)作的一類心境障礙。不過，在生病之前，他們也與正常人看起來毫無差異，有些患者甚至有著不錯的工作、體面的身份、喜歡的人或事。遠晴就曾有著許多人所羨慕的學歷背景。
1990年出生的遠晴在17歲高二會考拿到畢業(yè)證之后，申報了英國學校，17歲出國讀了預科，在英國一待就是5年，隨后又在意大利待了4年，并于26歲時回國。
“那時候，我因為突然變得思維不連貫，所以經(jīng)常聽不懂別人在說什么，也不知道自己在干什么，每天就像飄著一樣。漸漸地，我開始變得有些‘躁’，但我那時并不知道這是‘躁’，就覺得自己特別厲害，特別愛寫論文，而且會群發(fā)，要求所有人看。我媽是哲學系畢業(yè)的，郵箱里有很多我思維混亂但又瘋狂輸出觀點跟她爭辯的黑歷史呢?！边h晴介紹，有時候，她其實很喜歡這種“躁”，而對于很多患者來說，也都希望自己能一直維持輕躁的狀態(tài)。“在這樣的狀態(tài)下，學習效率也會特別高，效果也特別好?！?/p>
于是，在很長一段時間，遠晴總是特別精力充沛，經(jīng)常在外暴走好幾個小時都不覺得累。
對于這樣的狀態(tài)，也有雙相障礙患者如此描繪：突然會有靈光乍現(xiàn)的時候，滿腦子都是點子和想法，但很快它會攪得你無法思考，無法睡覺，滿大街地溜達。
也有研究顯示，當一個人達到躁狂狀態(tài)時，他們可以做到幾天不睡覺，高度興奮，可不斷進行創(chuàng)作，而這樣的狀況很多時候也會被人認為是“天才”。
然而，這樣的狀態(tài)沒有持續(xù)很久。不久之后，遠晴的“躁”就被打破，轉為了“郁”。這主要因為英國有一家學校很受遠晴青睞，她很希望能成功進入這所學校，但很可惜未能成功，也是從那天后，她開始進入一蹶不振，記憶力、注意力也下降明顯。
這也符合雙相障礙的癥狀——病程多形演變，發(fā)作性、循環(huán)往復性、混合遷延性、潮起潮落式的病程不一而足。
“當時，我對精神健康的知識了解不多，根本不知道世界上有叫‘雙相’的病，一開始我還懷疑自己可能患有抑郁癥，因為只聽說過這個，但又覺得不像，所以遲遲未去就診?！边h晴說。
于是，在缺乏就醫(yī)意識的情況下，從2008年-2016年，遠晴只能憑借意志力硬生生挺過來，不停地在漩渦里掙扎求生。這樣的狀態(tài)一直堅持到2016年回國，一次偶然的機會，經(jīng)自殺干預熱線客服人員的勸說，前往醫(yī)院確診。
遠晴從發(fā)病到確診的時間長達8年，根據(jù)歐美國家的統(tǒng)計資料顯示，這樣的情況實屬常態(tài)。盡管1/3以上患者在首次出現(xiàn)雙相障礙臨床癥狀后1年內(nèi)尋求專業(yè)幫助，但遺憾的是許多患者會像遠晴一樣要經(jīng)過平均8年或更長時間才能得到確診，1/3以上患者甚至需要10年以上。
不過，正如紀錄片《人間世·籠中鳥》中所展現(xiàn)，在醫(yī)生眼中，無論是躁狂還是抑郁，這類患者只是當下最需要治療的“病人”。在生病之后，那些光鮮亮麗的標簽也都變得沒那么重要了。
自從確診后，遠晴也松了一口氣，她覺得每個人都有適合自己的生存方式和價值，她不再將自己束縛于牢籠中囚禁，開始嘗試著接受雙相障礙，并與之和平相處。
PART.2
情緒猶如過山車：
50%的患者有過自殺行為
不過，要想與疾病和平共處并沒有想象中那么容易。
遠晴不只是雙相障礙患者，她還是公眾號《雙相躁郁世界》的主創(chuàng)。確診為雙相障礙后，她不想告訴父母，但需要一個傾訴平臺，于是便開始做公號，她希望有一天自己寫的文章可以被父母看到。目前，這一公眾號已經(jīng)運營了四年。
“一開始，有些不想跟家人說的話我會用寫文章的方式來宣泄，有時候，甚至覺得如果我寫的文章有人轉發(fā)，沒準哪天家人能看見。反正我是要死的人了，能寫點東西記錄也挺好，”聊起創(chuàng)辦公眾號的初衷，遠晴的語氣很是平淡，絲毫沒有了當初的消極，“我還跟幾個網(wǎng)上認識的伙伴說，我每天更新一篇文章，如果哪天我不更新了，就說明我死了?！?/p>
如此，遠晴便開始了一天一更的日子。好在，漸漸的，她的文章有了讀者，寫了半年的文章后，也有人聯(lián)系到她加入了進來，安迪就是后入局者之一。
95后的安迪在2017年加入一家外資投行，2018年畢業(yè)后順利轉正。她告訴記者, 每個雙相障礙患者都會經(jīng)歷過人生中最黑暗的時候，在正式進入職場后，在2018年12月的某一天，事業(yè)和生活都充滿希望的時候，她就經(jīng)歷了這樣的人生低谷。
“我當時覺得自己的工作能力很差，有一次，我甚至在腦子不大清醒的情況下，買了幾把軍刀。當時就想，如果我的能力一直不提升的話，我就自殘，也是從那時候起，我開始計劃如何自殺。”投行工作強度大，競爭激烈，雖然本身并不喜好這份工作，但是最終安迪選擇留下，也是如此，她過得并不快樂。
雖然不喜歡這份工作，但是一想到自己如果沒有了這一份工作，她就覺得無路可走。所以，2019年的每天，她只能在想著怎么自殺中結束這一切以及如何阻止自己自殺。
自殺，也是許多雙相障礙患者最會產(chǎn)生的念頭。天津市安定醫(yī)院院長李潔教授表示：“雙相障礙患者自殺風險是普通人群的10倍，25-50%的雙相障礙患者有過自殺行為，11-19%自殺身亡，年輕患者首次診斷后的第一年尤其容易發(fā)生自殺?！?/p>
與此同時，大家可能有個常見誤解，即雙相患者的自殺行為只發(fā)生在抑郁階段。但實際上，躁狂癥發(fā)作也會導致嚴重后果。因為隨著病情的進展，患者會深陷于急躁和易怒的情緒中，進而影響其判斷，最終導致某些不計后果的行為發(fā)生。
很多時候，遇到出現(xiàn)自殺傾向的患者，作為醫(yī)生也很是無奈。中山大學附屬第三醫(yī)院情感科主任關念紅教授在2020年的春節(jié)前就遇到過一個案例：一個女孩從小學六年級開始生病，并且曾經(jīng)服藥自殺過一次。在高二這一年，家人帶著她看了很多的精神科醫(yī)生，而見到醫(yī)生后，女孩的爸爸就一個要求：讓女兒上學。
“在了解情況后，我告訴孩子的爸爸，這個女孩患上了雙相障礙，并處于重度抑郁發(fā)作期，有很明顯的自殺觀念。但家長完全不能接受，一味地拒絕治療，并揚言回去就守著孩子，還要和孩子一起死。最后，這個小姑娘還是被父親給抓走了?！?/p>
安迪與雙相障礙打交道已有四年，也聽過不少伙伴講過自殺的想法，但是，漸漸的她開始習慣了，努力讓自己并說服別人擺脫自殺的想法。
“疾病改變了我的心態(tài)，我現(xiàn)在已經(jīng)很難像過去一般上進，如果強行要求自己，必然會導致心態(tài)不穩(wěn)，同時，造成對生理上的影響，例如，導致記憶力、閱讀理解能力、對細節(jié)的把控能力下降厲害，對工作來說是不太好的影響。”目前，面對疾病她也少了些許剛開始時的暴躁、著急、恐懼、失落、抑郁等負面情緒，多了一定的自我保護。
不過有些時候，雙相障礙還是會讓安迪很煩憂，這樣的煩擾甚至會影響睡眠。3月初，在項目工作上出錯被老板罵過一次后，她一夜之間又回到抑郁的狀態(tài)，開始注意力渙散，完全沒有辦法集中注意力工作，一天會睡十二三個小時。
這也符合雙相障礙的本質：“情感不穩(wěn)定性”，情緒起伏如“過山車”。
PART.3
回歸社會道路阻且長：
在治療的道路上只能艱難前行
在應對雙相障礙這一疾病上，不少人雖年輕，卻仿佛已經(jīng)用光了畢生的力氣：
“我患病三年了，今年我20歲”
“從雙相確診到現(xiàn)在已經(jīng)過了4年，在這4年間，我覺得世界不會變得更好”
“2009年我確診為抑郁，2015年，我確診為雙相障礙，今年又一次復發(fā)”
“我2016年復發(fā)才被確診為雙相障礙”
……
目前我國仍缺乏對雙相障礙的系統(tǒng)、全面流調(diào)，但對比十幾年來的多次不同地區(qū)調(diào)查，我國雙相患病率呈上升趨勢。在39深呼吸(ID:shenhuxi39)進行調(diào)查時，也有諸多患者表示自己已經(jīng)與病毒斗爭了三年以上。而在這部分人群中，大多數(shù)人的年齡在15～30歲之間。
◎ 請聽一聽雙相障礙患者的內(nèi)心獨白。
這也符合當下的調(diào)查研究結果：雙相障礙主要發(fā)病于成人早期，大多數(shù)患者初發(fā)年齡在20～30歲之間，25歲以前發(fā)病更多見，少數(shù)患者更早或更晚發(fā)病。也有學者提出，發(fā)病的高峰年齡在15～19歲。
李潔教授在接受39深呼吸(ID:shenhuxi39)采訪時表示，發(fā)病越早，預后可能越差。當下，雙相障礙的發(fā)病機理暫未明確，傾向于遺傳和環(huán)境共同作用的結果。在發(fā)病的時候并不典型，常常會被家人忽略，甚至有些醫(yī)生也不一定能夠及時準確地診斷出來。
“許多雙相障礙的患者經(jīng)常會被老師和家長誤以為是青春期叛逆或是抑郁癥，因為他們觀察到最常見的狀況往往是孩子們沉迷于玩手機、上網(wǎng)、玩游戲，晚上不睡覺，白天睡不醒，不愿意上學。”關念紅教授也補充到。
DEPAKINA確診得就比較早，在2019年她剛上高一那一年。她不會忘記發(fā)作的那一天，天氣特別熱，陽光照耀著大地，一切都是那么的生機勃勃充滿希望，陽光也照得每個人心情愉悅，沒有一絲愁容。但是，在這樣美好的日子里，DEPAKINA在一時間突然感覺眼前一片漆黑，絲毫提不起精神。于是，她遠離了同學，獨自走到宿舍。剛進門，不知所措地大哭起來。
“當時的感覺就是我不斷在下陷。一方面，心理上讓我覺得自己很難過，但也會不由自主地想要繼續(xù)這種情緒，然后將自己拉入這樣的情緒中。而在不久后，我也意識到自己有問題，隨即決定請假回家，在家人的帶領下去了醫(yī)院，”醫(yī)生診斷DEPAKINA為抑郁癥，“后來，住院后半個月，醫(yī)生又告訴我，這是雙相障礙，需要進行相應治療?！崩顫嵔淌诮榻B，雙相治療主要分為心理治療和藥物治療。
目前，雙相障礙治療仍以藥物治療為主，心理治療為輔，必要時采取物理治療、危機干預等措施。雙相障礙治療藥物主要包括心境穩(wěn)定劑、抗精神病藥、抗抑郁藥和鎮(zhèn)靜催眠藥四大類。其中，以丙戊酸鈉緩釋片為代表的心境穩(wěn)定劑被認為是雙相障礙治療的基礎。
談及就醫(yī)，這也是一個折騰人的事情。和遠晴一樣，雙相躁郁世界的另一個主創(chuàng)Emile也是發(fā)病10年左右才去就診。2016年11月，Emile剛滿21歲，那年被確診雙相障礙，自此開始一周一次或隔周一次的就診。
“第一次就診經(jīng)歷并不愉快。當時處于重度抑郁，聽醫(yī)院叫號我會受不了拿頭去撞墻，但是路過的醫(yī)護人員并不會干預。而醫(yī)生要求家長陪同一起來看病，但我不知道怎么跟家人開口，直到4個月后，父親才第一次陪診。醫(yī)生因為我發(fā)病時間長達14年而指責我父母‘長期失職、忽略她、不關心她’，看著爸爸被罵，我真的很不好受。”后來，Emile習慣了每次獨自去看醫(yī)生，而很多時候，醫(yī)護的態(tài)度也會導致她情緒出現(xiàn)更大波動。
這段醫(yī)患關系持續(xù)了十個月?！耙驗獒t(yī)生對其他病人都是有說有笑的，像街坊鄰居一樣，所以肯定是我做錯了什么。“Emile很是無奈地說，“對抑郁期的患者而言，很多事情都會變成自我攻擊?！?/p>
PART.4
身陷“污名化”的漩渦：
沒有人有權利給我們貼“標簽”
在患有雙相障礙后，有人說，最讓他害怕的狀態(tài)是人格解體，會覺得自己像個行尸走肉，覺得周圍所有人都是陌生的；有人說，他最不知道的事情是怎么跟醫(yī)生解釋病情，但聊著聊著，總覺得自己的生命對自己而言毫無意義，最大的存在意義就是能讓父母有個孩子。
因為不知道何謂“正?！?，所以Emile在抑郁好轉之后，會刻意去找健康的圈子。2018年7月，她在上海玩了一圈，由于忘記帶藥而躁狂發(fā)作，7天有4天去了舞會，每天玩到凌晨四點，天剛亮又繼續(xù)一個人瞎逛，甚至失去判斷力，給路人派錢。在最后一天看完電影《大護法》，Emile受到政治隱喻的影響后，瞬間由躁轉郁。
“那天我當著路人的面，從16點哭到20點，直到舞會上認識的朋友們趕過來?；丶液?，我決定把自己隔離起來，選擇逃離自己很喜歡的社交圈，”她解釋說，“我不想充當被照顧的角色?！奔幢鉋mile為了讓身邊的人有自我關懷的意識而公開患者身份，她也有一種不自知的病恥感。
在生活中，雙相患者的病恥感主要來自外界。遠晴接觸過很多人，他們出于現(xiàn)實考慮而不愿意以病人的狀態(tài)生活，她提到：“我有個朋友，他是一個老師，每天排課滿滿忙得不可開交，但在工作期間住院被單位知道了病情，之后，單位雖然沒有勸他辭職，也沒有開除他，但是不再給他排課?！盓mile補充說：“公開不代表勇敢，隱瞞也不代表懦弱，我們從來都是建議病友留意一下學?；蚬居袥]有以精神疾病為由開除學生或員工的先例。不是每個員工都能像安迪一樣幸運的，企業(yè)沒有完善的EAP服務也沒什么，不粗暴勸退就很不錯了?！?/p>
面對雙相患者的職場與生活困境，電影《一念無明》里的患者父親如是說：“我不是希望你們幫助他，只求不要落井下石?！边@部電影也向眾人展現(xiàn)了精神疾病污名化仍是這一社會難以繞過的礁石?；钤谶@個社會，我們都是一條船上的人，一旦觸礁，丑態(tài)百出的可不只是患者。影片中，男主因為躁狂復發(fā)，一個人在超市門口大口大口地吞咽黑巧克力的場景，被路人拍成視頻發(fā)布到了網(wǎng)上，被鄰居無意看到，大家紛紛譴責他是神經(jīng)病，要求他和父親搬離公寓。
DEPAKINA雖然沒有碰到這樣的情況，但是，她的行為在周圍人的眼中被判定，她是一個特立獨行的人。她不想解釋，也認為很難說得清。
“這個社會需要給雙相障礙患者創(chuàng)造更好的生活環(huán)境和社會環(huán)境?；疾〔⒉皇撬麄兊腻e，沒有人愿意得病，可能有些患者患病后做的事會讓周圍人很氣憤，但這個不是出于他的自愿，而是疾病造成的。所以，給予患者充分的理解和關愛尤為重要?！崩顫嵔淌趶娬{(diào)。“這次疫情也對雙相患者造成了較大影響，除了購藥困難，患者們也承受著較大的心理壓力。本就處于抑郁狀態(tài)的患者，可能在疫情影響下更加情緒低落，產(chǎn)生恐懼、哭泣甚至絕望等，因此更需要家人、周圍的人要給予患者更多關愛，必要時患者也需及時就診。”
（應受訪者要求，文中姓名除專家外均為化名）
指導專家：
天津市安定醫(yī)院院長 李潔教授
中山大學附屬第三醫(yī)院情感科主任 關念紅教授
原標題：《840萬雙相障礙患者：“買了幾把軍刀，我開始計劃如何自殺”》
本文為澎湃號作者或機構在澎湃新聞上傳并發(fā)布，僅代表該作者或機構觀點，不代表澎湃新聞的觀點或立場，澎湃新聞僅提供信息發(fā)布平臺。申請澎湃號請用電腦訪問http://renzheng.thepaper.cn。
- 報料熱線: 021-962866
- 報料郵箱: news@thepaper.cn
互聯(lián)網(wǎng)新聞信息服務許可證：31120170006
增值電信業(yè)務經(jīng)營許可證：滬B2-2017116
? 2014-2026 上海東方報業(yè)有限公司
