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來自星星的孩子,孤獨(dú)癥康復(fù)如何做?

2020-04-03 11:16
來源:澎湃新聞·澎湃號(hào)·湃客
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原創(chuàng) 靳夢(mèng)蝶 上海新華醫(yī)院康復(fù)醫(yī)學(xué)科

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新華科普

來自星星的你們

有這樣一群孩子,他們猶如天上的星星,一人一世界,各自閃爍著自己的光芒,他們就是患有孤獨(dú)癥譜系障礙的兒童。自2008年起,經(jīng)聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過決議將每年的4月2日定為“世界自閉癥關(guān)注日”,今年聯(lián)合國(guó)宣傳主題為“向成人期的過渡銜接The Transition to Adulthood”,中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)發(fā)布中國(guó)的“世界孤獨(dú)癥日”宣傳主題為“格外關(guān)心 格外關(guān)注-推動(dòng)建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”,今天我們通過科普來提高公眾對(duì)此類疾病的認(rèn)知和了解,并呼吁全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥人群的關(guān)愛和接納,幫助他們獲得與常人一樣的權(quán)益。

孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD,autism spectrum disorder)既包括了典型孤獨(dú)癥(也叫自閉癥),還包括了非典型孤獨(dú)癥例如阿斯伯格綜合癥、孤獨(dú)癥邊緣、孤獨(dú)癥疑似等癥狀。為進(jìn)一步規(guī)范兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)行為,提高醫(yī)療質(zhì)量,盡早診斷出孩子是否為孤獨(dú)癥患者并獲得有效的康復(fù)治療,衛(wèi)生部辦公廳于2010年制定了《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》。兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前,其中2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3患兒經(jīng)歷了1~2年正常發(fā)育后退行性起病。在嬰兒期時(shí),孩子會(huì)回避目光接觸,對(duì)外界的刺激包括家人的呼喚及逗笑都缺乏興趣和反應(yīng),對(duì)于他人的肢體接觸也表現(xiàn)得身體和姿勢(shì)僵硬,不愿與人近距離接觸,缺少社會(huì)性微笑,不觀察和模仿他人的簡(jiǎn)單動(dòng)作。到了幼兒期,常常呼之不理,對(duì)照顧者不產(chǎn)生依戀情緒,對(duì)陌生人也毫無恐懼心理,此時(shí)社交障礙的特點(diǎn)變得越發(fā)突出。然而有些家長(zhǎng)可能會(huì)認(rèn)為是自己對(duì)孩子照顧不周,又或是將孩子的這些異常表現(xiàn)歸于天性孤僻,長(zhǎng)大后會(huì)自然會(huì)好起來。這樣的錯(cuò)誤想法往往會(huì)阻礙孩子的早期診斷,孩子的一些問題甚至是到了學(xué)齡前期進(jìn)入幼兒園被老師指出后才去就醫(yī),這有可能耽擱了干預(yù)的最佳時(shí)期。

就目前來看,孤獨(dú)癥量表是篩查的主要方式,最常應(yīng)用的有孤獨(dú)癥行為評(píng)定量表(ABC)、克式孤獨(dú)癥行為量表(CABS)及改良嬰幼兒孤獨(dú)癥量表中文修正版(M-CHAT)。當(dāng)這些量表結(jié)果顯示異常時(shí)需前往醫(yī)院做進(jìn)一步的檢查來明確診斷并與其他廣泛性發(fā)育障礙為表現(xiàn)的神經(jīng)、精神疾病作鑒別診斷。孤獨(dú)癥診斷的常用量表有兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS),它僅作為診斷的參考依據(jù),醫(yī)生還需結(jié)合病史、體格檢查、精神檢查等一系列輔助檢查之后才能做出最終診斷。

兒童孤獨(dú)癥常見的三大核心癥狀為:社交障礙、言語及非言語交流障礙以及興趣狹隘存在刻板重復(fù)行為。另外多數(shù)患兒在8歲前有睡眠障礙,還可能伴隨精神發(fā)育遲滯、注意障礙或有過度活動(dòng)甚至發(fā)生癲癇等。因此他們的治療是以教育干預(yù)為主,藥物治療為輔的模式。由于每位孤獨(dú)癥患兒都存在多方面的發(fā)育障礙以及情緒行為異常,但又各不相同,因此需根據(jù)個(gè)人的具體情況,采取教育干預(yù)、行為矯正、藥物治療等相結(jié)合的綜合干預(yù)措施。干預(yù)原則包括了早期長(zhǎng)程、科學(xué)系統(tǒng)、個(gè)體訓(xùn)練以及家庭參與四個(gè)方面。下面介紹幾個(gè)臨床上最常用并獲得公認(rèn)的干預(yù)方法,希望有更多的人能充分了解并理解這類孩子們的另類表達(dá)方式,幫助他們努力成為社會(huì)的一份子。

行為分析療法(ABA)

以正性強(qiáng)化、負(fù)性強(qiáng)化、區(qū)分強(qiáng)化、消退、分化訓(xùn)練、泛化訓(xùn)練、懲罰等技術(shù)為主,矯正孤獨(dú)癥患兒的各類異常行為,同時(shí)促進(jìn)患兒各項(xiàng)能力的發(fā)展。它的核心是具體實(shí)用的回合訓(xùn)練法(DTT),主要步驟包括訓(xùn)練者發(fā)出指令、患兒反應(yīng)、訓(xùn)練者對(duì)反應(yīng)作出應(yīng)答和停頓。

孤獨(dú)癥以及相關(guān)患兒治療教育課程(TEACCH)

充分利用患兒的視覺優(yōu)勢(shì)安排教育環(huán)境和訓(xùn)練程序,增進(jìn)患兒對(duì)環(huán)境、教育和訓(xùn)練內(nèi)容的理解、服從,全面改善患兒在語言、交流、感知覺及運(yùn)動(dòng)等方面存在的缺陷。

人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)(RDI)

人際關(guān)系訓(xùn)練的代表,還有地板時(shí)光、圖譜交換交流系統(tǒng)、共同注意訓(xùn)練等。根據(jù)患兒人際關(guān)系發(fā)展水平的評(píng)估結(jié)果,按正常兒童人際關(guān)系發(fā)展的規(guī)律和次序,依次開展目光注視-社會(huì)參照-互動(dòng)-協(xié)調(diào)-情感經(jīng)驗(yàn)分享-分享友情等能力訓(xùn)練?;顒?dòng)大多由父母或治療師主導(dǎo),內(nèi)容包括各種互動(dòng)游戲,例如目光對(duì)視、表情辨別、捉迷藏、“兩人三足”、拋接球等。

除此之外,美國(guó)國(guó)立精神衛(wèi)生研究所建議的治療方法還包括聽覺訓(xùn)練分解式操作教育訓(xùn)練治療方法、言語治療、作業(yè)治療、音樂治療等等。希望通過每年的4月2日都能喚起更多人對(duì)自閉癥人群的關(guān)注和理解,讓我們一起開啟“摘星之旅”!

以上內(nèi)容參考2010版《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》

本平臺(tái)科普內(nèi)容獲中國(guó)科協(xié)科普部

“科普中國(guó)共建基地2020年-2021年”項(xiàng)目資助

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微文編輯:賈靜

微文圖片編輯:李川

原標(biāo)題:《來自星星的你們—— 新華科普552篇》

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