2023年，中國殘聯(lián)發(fā)布的中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，中國孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長。

在精神病污名已日漸被消除的今天，我們精神上的困境卻越發(fā)普遍。如果承受精神疾病折磨的女性，偶然又得到一位“來自星星的孩子”，個人心靈困境與孩子順利成長之間，又該作出怎樣的抉擇？

作者朱矛矛，曾做過媒體人，多年前因家族遺傳病史患上雙相情感障礙。歷經(jīng)一次自然流產(chǎn)和三次人工流產(chǎn)，千辛萬苦，她終于生下女兒。但五歲那年，女兒確診孤獨癥的消息再度切斷家中煦微的新生希望。大笑、欣然，一一成了女兒病理反應的證明。

經(jīng)年以來，作者朱矛矛持續(xù)照望著仿佛并不時刻身處此世界的小女兒。其中辛酸苦難，不一而足，被茫然的疑云持續(xù)刺傷的痛，或是微渺、不足為奇卻帶來莫大安慰的治愈進展，都被這位母親寫進新書《樹兒：我的女兒來自星星》之中。此前我們發(fā)起了「陪讀一年，放手之后：特殊孩子能在普通社會生存嗎？｜翻翻書·送書」的征集活動，最后選出三位讀者寄送了這本書。本書將那些激蕩壓抑的精神瘡疤，化作前進的微茫星光，與星星遙遠的命運共振，也恰如相依為命、飽受命運戲弄的母女竭力彼此靠近的過程。

以下是他們的書評：

一對母女的蓬勃之路

文｜飽嗝

什么樣的人有資格做父母？

問題落在電影《最好的相遇》的英俊和燕子，一對心智障礙的戀人身上，周圍人對生育資格有很多解釋——“養(yǎng)孩子不是把它生下來就結(jié)束了”“只要他們想生，誰都不能越過父母來決定孩子的命運”。

類似的問題落在朱矛矛身上，或許就是樹兒生命的起始位。朱矛矛甚至為自己的基因造了“瘋血”這個詞，出于精神疾病遺傳的可能性，她在要不要做母親這個事情上猶豫和反復。最后的結(jié)果正如“瘋血”所預言的悲劇，雙相患者生下了孤獨癥女兒。

我們很少有機會能如此清晰地觀察一位孤獨癥患者的母親，這樣身份和經(jīng)歷的人眾多，大多數(shù)卻都保持緘默，她們大多會成為最習于犧牲又不得不自我隱藏的母親，她們失去自己的故事和氣質(zhì)。沒想到有一位這樣的母親認識到自己的故事值得被講述，這是一件幸運的事，但不幸的就是，鋪就故事底色的是病癥而非其他。

但抵達“雙相患者生下了孤獨癥女兒”這個故事的路徑并不單調(diào)，在文本上，我們看到的不只是一個接受打擊、辛苦撫育的敘事。

我喜歡讀到作者展露自己的不完美時刻，不論是初為人母的生疏感，還是那些暫時放下母親身份的舉動。比如陪讀時的中途“消失”，“我”去校園的操場上看茂盛的草木。這些時刻，總能讓人想起陳萍萍那句“生命自己就能找到蓬勃之路”，這是一種雙向的蓬勃，隨時隨地盤腿的女兒和咖啡控母親都一樣燦爛可愛。

《樹兒》記錄故事的同時，就已經(jīng)超越了真實的意義，隱藏在字里行間的兩個關(guān)鍵詞，就是“反思”與“相互獨立”。作者反思自己利用樹兒“沒有能力拒絕”，認識到自己與女兒可能變成了控制與被控制的關(guān)系。但作者意識到這一點以后，變得越來越尊重作為獨立個體的樹兒，愿意和她一起準備走向更廣闊的世界，她們的關(guān)系逐漸能夠過渡到“陪伴”。在更多普通家庭里，更多母親及她們的孩子或許還遠遠沒探索到這一步。從這個層面上而言，《樹兒》提供了一種特別的看待育兒方式的角度，或許也有了一些作為附加值的答案。

最后，不是本書的主要目的，但必須被重視的是養(yǎng)育孤獨癥孩子的真實處境。作者經(jīng)歷過康復、家長機構(gòu)、普校、特校的選擇、陪讀，以及影子老師等等教育選擇，不少患兒家長都要經(jīng)歷的片段，就像教材綱目一樣，在本書中一頁頁揭過。一個身在其中的人拿起筆，呈現(xiàn)的問題、掙扎和希望，比再多宣傳報道科普都更加真切可感。

《最好的相遇》里，醫(yī)生告訴這對心智障礙的戀人，他們的孩子會在學校被人說是“傻瓜笨蛋的孩子”，“他們會因為你傻就欺負他（孩子）”。英俊回答：“欺負人是他們不對。”

“我可以教好她”

文｜沈好好

本書作者本身有雙相情感障礙的家族基因，但堅持生下有概率遺傳精神病基因的孩子，一開始，我認為這樣的生育行為是有爭議的。我的人生信條就是要對生命負責，量力而行。但居高臨下審視他人是容易的，發(fā)自內(nèi)心理解他人卻很艱難。剛剛翻開書時，我從書封面的位置上看到這句話：“被貼上孤獨癥標簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒?！?/p>

本書讓我感受到生命本身的堅韌，作者也曾有掙扎和猶豫，痛苦和不安，但她一直在學習與進步，從未放棄過自己的女兒?？赐晁墓适乱院螅艺J為她做得已經(jīng)足夠好。

同時，我也深感非虛構(gòu)文學的力量之大。文學容納了世間各式各樣的故事，也包容不完美的個體。讀到樹兒確診為孤獨癥患者時，我腦海里不由自主地回想起距離現(xiàn)在已經(jīng)很遙遠的過去。

回憶童年，那時，我并不十分了解自己。但我從學前班開始就與其他小朋友格格不入。有大人說我是啞巴，也有人說我是自閉癥兒童。但這是別人給我貼的標簽，我并不喜歡，但無可奈何。一年級兩個學期結(jié)束后，媽媽在校方的建議下征詢我的想法，問我愿不愿意重讀一年級。當時，我不知道怎么拒絕，也沒有關(guān)于重讀的概念。小學重讀那一年，遇到的班主任對我來說意義非凡，她使我人生當中第一回感覺到希望。當我還不具備獨立思考能力的時候，我站在辦公室門口，聽到她那句篤定又響亮的話語：我可以教好她。

班主任的話語像光一樣照進我心里。在脆弱無助，懵懵懂懂，不具備自救能力的7歲那年，讓我開始對自己懷有信心。

我沒有樹兒那樣被確診過，但是我知道小時候的我必然是普通孩子里適應能力比較弱的那個特殊的小孩。

我無法判斷孤獨癥到底是怎么一種病癥。但我知道，無論被貼上怎樣的標簽，只要生活在這個世界上，人一定需要愛與陪伴。既然來到世上，給予孩子愛和陪伴，是對生命高度負責的體現(xiàn)。

孤獨癥群體需要更多的關(guān)注，相信隨著醫(yī)學的發(fā)展，無數(shù)像樹兒那樣的孩子會迎來新的轉(zhuǎn)機。在此之前，作為家長給予他們陪伴，盡最大的可能讓他們接受教育，不放棄就是最大的支持。閱讀本書讓我對孤獨癥和雙向情感障礙加深了了解，我也思考到以前從未思考過的問題。如果我媽媽會寫作，在她的視角下，我又是怎么樣的孩子呢？如果我將來成為媽媽，我又會是怎么樣的一個媽媽呢？

我希望自己可以像樹兒媽媽一樣，懂得反思自己，懂得自救，還會盡全力將自己帶到世上來的孩子，悉心照料，讓她成為一個有自我主見的人。我也相信，我的媽媽也曾抱著這樣的期許一路將我撫養(yǎng)成人，如今我已經(jīng)是一個有主見、相對獨立，懂得自動出擊的人。

當疾病望見疾病

文｜躁郁癥小白

養(yǎng)育一個孩子，真是很辛苦的事情，照顧自閉癥孩子更是。讓孩子學習普通小孩都已知道的東西，竟然需要耗盡這樣多的耐心，這樣多的專業(yè)指導。這也讓我知道，孩子是需要因材施教的，每個孩子都有自己獨特的優(yōu)勢和特點。矛矛女士在接受女兒的病情后，竭力為她尋找合適的老師上康復和畫畫課程。

我是一名躁郁癥患者，我知道躁郁癥患者的艱辛，身負疾病的同時，還要撫養(yǎng)一個孩子還是特殊兒童，這確實是很艱難的。

樹兒遇到了對她全心培養(yǎng)接納的媽媽，重視她不放棄她的爸爸，還有對她好的外婆，還有友愛保護她的同學和班主任和康復老師，她是幸運的。

我是爺爺奶奶帶大的留守兒童，我從小學起便一個人上學放學，在學校也沒有一起上廁所的朋友，只有下課放學和同學一起跳皮筋踢毽子時，我才會覺得快樂。因為缺少父母關(guān)愛我也不太愛說話，上了初中以后，寢室里的室友們背后說我太安靜了不合群，我也因從前總是走向分離的友誼里，變得不敢交朋友。上大學后，我慢慢鍛煉了自己，才慢慢有朋友喜歡與我一起玩。

我之前害怕得了躁郁癥以后跟不上同齡人，無法與他們一起上課。疾病讓初中名列前茅的我記憶力下降，高中以后，我成績掉到班級倒數(shù)，這又進一步加重了我的焦慮，我想和別人一起競爭高考，卻害怕自己跟不上，也不能接納自己生病的事實，這讓我高中過得異常痛苦。巨大的成績落差，還有精神疾病的病恥感，讓我越來越自卑?？赐陼院?，我覺得樹兒很幸運，有個陪她長大的媽媽，我的媽媽要出去賺錢養(yǎng)家，所有問題我只能自己嘗試。我看書、交筆友寫信、自學心理學，和不同的人交流接觸，慢慢走出了自己的世界，慢慢融入與別人的社會交往。我覺得，這也很像讓自閉癥兒童從自己的世界里走出來的過程。

作為一個初中被霸凌，患上躁郁癥的人，我嘗試自救，走出躁郁癥，這個過程無比艱辛。我不敢想在與疾病對抗的同時，還要撫養(yǎng)一個自閉癥女兒的難度。

自閉癥患者可能更加難以理解周圍人的意思，更難融入同學和社會。書中提到過一個孤獨癥的專業(yè)康復方法，幫助孩子培養(yǎng)興趣愛好。樹兒的畫畫老師因材施教，用樹兒能夠理解的方式讓她認識藝術(shù)，她的畫也成功地被中法交流促進會收藏?；蛟S，我們應該發(fā)現(xiàn)孩子的天賦，然后培養(yǎng)孩子所喜歡和熱愛的愛好。

其實，最感動我的是最后一頁的話。樹兒媽媽現(xiàn)在也沒有走出抑郁，她覺得，自己的寫作是一種釋放宣泄，私人的寫作也可以具有社會價值甚至歷史價值。她寫下的是千千萬萬的自閉兒和養(yǎng)育者所共同經(jīng)歷的故事。我希望我也可以做到像她一樣。